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Mein Mal de Débarquement-Syndrom wurde 2006 durch einen achttägigen Segeltörn ausgelöst, bei dem ich Teil der Besatzung war. Der Segeltörn war wunderbar und ich hatte keine Bewegungsprobleme auf dem Boot. Es ist jedoch sechs Jahre später und ich rocke immer noch, als wäre ich nie von diesem Boot gestiegen!

Es dauerte vier Jahre, bis Ärzte und Neurologen untersucht wurden und Gehirn- und Innenohruntersuchungen sowie die gesamte Bandbreite an Drehstuhl- und Augenuntersuchungen durchgeführt wurden, um 2010 mit MdDS diagnostiziert zu werden. Menschen wie wir erleben den Raum nicht als sich drehend, sondern fühlen, wie unser eigener Körper auf sich ständig verändernde und mysteriöse Weise schaukelt. Endlich bezeichnete ein Neurologe am Berg Sinai, Abteilung für Neurologie, Fortbewegungslabor und Bewegungsstörungen, was ich als MdDS hatte. Zuvor hatten John Hopkins-Spezialisten (in der Dizzy-Abteilung) meinen Zustand als eine Art von Migräne-Schwindel bezeichnet, der nicht ganz richtig klang, aber was wusste ich? Sie dachten, ich könnte meinen Zustand kontrollieren und weniger rocken, indem ich bestimmte Auslöser wie Koffein, Alkohol, Nüsse, Avocados, Bohnen und eine Liste anderer Dinge eliminiere. Ja, wir müssen alle mit Mäßigung aufnehmen, aber diese Route brachte keine deutlichen Ergebnisse. In der NY Eye and Ear Rehabilitation Clinic hatte ich mehrere Perioden von Rehabilitationsübungen, Analyse meiner Bewegungen, Beseitigung (und Fixierung) der Möglichkeit, dass Kristalle in meinen Ohren schweben usw., absolviert. Die Übungen und modifizierten Tai Chi-Workouts, die ich dort gelernt habe Es war wichtig, dass ich gesund und stark blieb und mein Leben so vollständig wie möglich leben konnte, aber auch sie haben sich nicht auf die Identität als MdDS festgelegt. Da die Abteilung für Neurologie und Fortbewegungslabor und Bewegungsstörungen des Mount Sinai intensiv an Bewegungskrankheit und MdDS forschte, waren sie bereit, mir ein Etikett für meinen Zustand zu geben. Ich hatte weitere ENG-Tests, die eine Schädigung der Nerven in einem meiner Ohren zeigten, die zu meiner Art von Ungleichgewicht beitrug, aber als von der Art von MdDS-Ungleichgewicht getrennt und verschieden analysiert wurde.

Ich habe keine Medikamente gefunden, die mir geholfen haben. Was mir geholfen hat, sind die täglichen Tai Chi-Übungen, die speziell für ältere Menschen mit Ungleichgewichtsproblemen strukturiert sind (Ich bin 74) und mit Gewichten schwimmen, um so oft wie möglich Muskeln in meinem Fitnessstudio aufzubauen. Im Wasser spüre ich keine Schaukelgefühle, da das Wasser mein Gewicht und mein Gleichgewicht unterstützt. Ich bin „normal“, wenn ich im Wasser trainiere. Aktiv und kreativ zu bleiben (ich bin Schriftsteller, Musiker, Komponist und Lehrer im Ruhestand), zu meditieren, zu singen, Freunde zu haben und der Natur nahe zu sein, hilft mir.

Ich habe das Glück, mit einer kleinen Rente in den Ruhestand gegangen zu sein, als ich auf den schicksalhaften Segeltörn ging! Mit dem Ansturm des Schaukelns fühle ich mich sehr unwohl in Menschenmengen, die sich schnell bewegen; Bahnhöfe und Bushaltestellen, U-Bahnsteige, Museums- und Theatermassen machen mich rockiger! Ich bewege mich achtsam, langsam und vermeide störende Situationen. Früher habe ich Tennis gespielt, aber ich musste alle Aktivitäten einstellen, bei denen eine schnelle Bewegung einen Sturz bedeuten könnte. Ich muss mir die ganze Zeit bewusst sein, was mein Körper tut, wie es ein Tänzer tun muss. Ich habe mir einen Finger gebrochen, als ich mein Bett machte, weil meine Schaukelbewegung nicht mit dem Füllen der Decke unter ein Kissen übereinstimmte und mein Finger gegen die Wand schlug.

Es ist wichtig, unseren Geist und unseren Körper und Geist aktiv und kreativ zu halten. Wir müssen weiter lachen und diese Bedingung nutzen, um uns zu stärken. Wenn mein Körper und mein Geist wachsam und stark sind, habe ich keine Angst, dass ich wegen des Ungleichgewichts verletzt werde. Da dies ein anstrengender Zustand ist, ist es notwendig, sich auszuruhen, wenn wir müde sind.

Jeri Hilderley
Juni 2012