Ein seltenes, unsichtbares Syndrom zu haben kann aber einsam sein Elaine bietet einige Worte der Weisheit für Freunde und Familie.
Wie man ein Freund eines kranken Freundes ist wird von Letty Cottin Pogrebin geschrieben. Pogrebin ist ein gefeierter Journalist, Redner, politischer Aktivist und Autor mehrerer Sachbuch-Bestseller. Während ihrer längeren Behandlungszeit gegen Brustkrebs traf Pogrebin im Wartezimmer viele Krebspatientinnen. Sie interessierte sich für den Unterschied zwischen der Behandlung kranker Freunde und der Behandlung kranker Menschen.
Das Thema ist für alle von uns relevant, die am Mal-de-Debarquement-Syndrom leiden. Beim Lesen von Pogrebins Buch dachte ich jedoch über die signifikanten Unterschiede zwischen den Reaktionen der Menschen auf Krankheiten und Symptome, mit denen sie vertraut sind, und ihren Reaktionen auf Krankheiten, von denen sie nichts wissen und die seltsame Symptome aufweisen.
Wir haben eine Störung, die unaussprechlich, selten und unsichtbar ist und die verrückt klingt. Obwohl viele von uns Freunde haben, die Krebs, Herzinfarkt oder schwere Unfälle hatten, ist ein Freund mit MdDS für viele eine neue Erfahrung. Es ist eine schwierige Störung für uns zu erklären und für Freunde zu verstehen. Sie können sich nicht vorstellen, dass unser Gehirn sich ständig bewegt und versteht, wie anstrengend dies sein kann. Schaukeln kann uns kognitiv beeinflussen. Es kann uns zwingen, uns an Wänden oder anderen Menschen festzuhalten, um ausgeglichen zu bleiben. Es lässt uns manchmal taumeln und betrunken aussehen. Dies kann dazu führen, dass vorbildliche Mitarbeiter ihren Arbeitsplatz verlieren und sich nicht mehr um ihre Familien kümmern können. Es kann Menschen mit einem aktiven sozialen Leben in die Grenzen ihres Zuhauses verbannen.
Während einige unserer Freunde es meistens „verstehen“, reichen ihre Einstellungen von ungläubig bis zu dem heimlichen Gedanken, wir müssten „nur damit umgehen“ oder dem Vorschlag, einen Psychiater für Depressionen aufzusuchen. Je länger wir Symptome haben, desto weniger sympathisch werden diese Freunde.
Diese Reaktion ist für die meisten von uns nicht schwer zu verstehen. Wenn ein Freund eine Krankheit hat und sich erholt, gibt es Glück und Schließung. Wenn ein Freund einer Krankheit erliegt, gibt es Trauer und schließlich Schließung. Aber wenn ein Freund eine chronische Krankheit hat, gibt es keinen Abschluss. In einer Ära des 24-Stunden-Fernsehnachrichtenzyklus ist dies so: Mehr aufkommende (und scheinbar dringende) Probleme mit Familie und Freunden werden zur bahnbrechenden Hauptgeschichte und haben Priorität, wodurch die Probleme des MdDS-Freundes schnell zu einem werden Absatz am Ende des letzten Werbespots begraben.
Vielen Dank für das Verständnis und die Akzeptanz der wenigen Freunde, die auf lange Sicht dabei sind, dass die Veränderung unserer Gesundheit langwierig und dauerhaft sein kann. Und da wir Ihnen gegenüber offen sein können, können Sie uns auf folgende Weise helfen:
Nehmen Sie sich Zeit, um die Informationen auf www.mddsfoundation.org zu lesen. Es ist gut geschrieben und gibt Auskunft über die Ursache und den Verlauf unserer Störung. Wenn Sie mehr Interesse haben, lesen Sie in der Bibliographie der Website nach, welche Artikel für die breite Öffentlichkeit geschrieben wurden. Es gibt auch eine Funktion auf der Website namens „Gesichter von MdDS”Das wird von Leuten mit MdDS geschrieben, deren Geschichten uns nur allzu vertraut sind.
Seien Sie ehrlich in Ihrem Angebot zu helfen. Wenn Sie sagen: „Rufen Sie mich an, wenn ich etwas tun kann“, belasten Sie Ihren Freund. Die meisten von uns zögern, Hilfe zu suchen, und werden diesen Anruf nicht tätigen. Wir würden lieber kämpfen als um einen Gefallen bitten.
Seien Sie hilfreich, wenn Sie einen Auftrag für Ihren Freund erledigen. Viele von uns können nicht mit dem Lärm, der Menge und der Beleuchtung in „großen Läden“ umgehen. Wenn Sie zu einem gehen, bieten Sie bitte an, für Ihren Freund einzukaufen. Wenn wir uns mit nicht verderblichen Artikeln eindecken, müssen wir sie nicht so oft kaufen. Und bitte bestehen Sie nicht darauf, dafür zu bezahlen!
Seien Sie nachdenklich, wenn Sie einem Freund Essen bringen. Stellen Sie sicher, dass es etwas ist, das die Familie genießt. Kekse oder Kuchen ersetzen nicht das Mittag- oder Abendessen, das die Person nicht kochen muss. Bitte bringen Sie es in einen Einwegbehälter, der nicht gewaschen werden muss und anschließend geworfen werden kann. Dies ist nicht die Zeit, „grün zu werden“.
Verstehe, wie schwierig es für uns ist, soziale Pläne einzuhalten. Wenn wir einen Termin für ein Abendessen oder einen Film festlegen, haben wir wahrscheinlich einen guten Tag, und diese Pläne klingen so, als ob sie Spaß machen und möglich sind. Wenn es soweit ist, sind wir möglicherweise zu krank, um das Haus zu verlassen. Es ist am besten, keine teuren Theater- oder Konzertkarten zu kaufen, wenn unsere Krankheit so unvorhersehbar ist.
Denken Sie daran, dass wir dieselbe Person sind, die wir waren, bevor diese lebensverändernde Krankheit in unser Leben einging und es kontrollierte. Die freundlichste E-Mail, die ich erhalten habe, lautet: „Elaine, ich weiß, dass diese letzten Monate und Jahre für Sie so hart waren. Wisse nur, dass du Freunde hast (wie ich!), Die dich lieben und immer die schöne 'Elaine drinnen' sehen, die immer da ist, egal welches Problem dich betrifft. “
Ich habe Medes gehabt [sic] seit November 2006. Ich habe es nach einer 7-tägigen Kreuzfahrt bekommen und bin nie aus 15-Fuß-Wellen herausgekommen. Ging zu 5 ent Drs in s fl und niemand diagnostizierte mich richtig Ich wollte mein Leben beenden. Ich habe in Emory in Atlanta von Dr. TUSA erfahren. Er diagnostizierte mich und setzte mich auf Clonapin. Mir wurde gesagt, dass es nur bei 13% der Menschen funktioniert. Gott sei Dank hat es mir geholfen und ich nehme täglich eine Pille. Ich bin immer noch sehr aus dem Gleichgewicht und halte normalerweise jemanden oder etwas fest, wenn ich gehe. Mir geht es gut, wenn ich Auto fahre. Es ist erträglich, aber nicht großartig
Hallo, nach Jahren der Suche scheint es, dass ich über meine scheinbar lebenslange Krankheit gestolpert bin!
Ich hatte mein erstes Ereignis, als ich ungefähr 11 Jahre alt war und zuvor unter schwerer Migräne litt (nicht sicher, ob es einen Zusammenhang gibt).
Das Bewegungsgefühl hielt in unterschiedlichem Maße an, schien aber viel schlimmer zu sein, wenn ich mich in beengten und zurückhaltenden Umgebungen befand, beispielsweise in der Schule in der Kirche.
Viele Jahre später litt ich an schwerer Malaria, die zerebral wurde, und der mich behandelnde Arzt überdosierte mich mit intravenösem Chininsulfat. Ich war unglaublich krank mit Reisekrankheit und es fühlte sich an, als wäre ich permanent auf See… und ich fühlte mich unglaublich desorientiert.
Mir wurde gesagt, ich hätte Restsynkonismus vom Chinin und es sei ein bleibender Schaden. Ich brauchte Jahre, um mich wieder an mein neues unausgeglichenes Leben anzupassen und über alle möglichen, wenn auch drastischen Dinge nachzudenken.
Mir ist jetzt klar, dass ich seit meinem elften Lebensjahr MdDS habe und dass die Malaria es anscheinend noch schlimmer gemacht hat, einschließlich Tinnitus.
Es war großartig, die Blogs zu lesen, und sie klingen alle so vertraut. Ich hoffe, jeder bekommt Kraft und hoffentlich gibt es ein bahnbrechendes Medikament, das uns allen sehr bald hilft. Alles Gute Jamie
So traurig, besonders wenn es für dich real ist und andere es nicht verstehen
Das war so hilfreich für mich. Ich entschuldige mich, um den unaussprechlichen Zustand nicht erwähnen zu müssen, von dem die meisten meiner Freunde nicht einmal wissen, dass ich ihn habe. Ich werde jetzt einen anderen Weg gehen und um die Hilfe bitten, die ich brauche, nicht um die Hilfe, die sie für nötig halten. Ich weiß, dass ihre Absichten immer gut sind und der beste Weg, dies zu ehren (Brit; daher das 'u' :), besteht darin, offen und ehrlich zu sein, so dass der Dank absolut echt ist, wenn ich ihnen für ihre Unterstützung danke. So ein toller Blog. Ich bin so dankbar.
Vielen Dank, Liebes Herz, für diesen Beitrag. Kommunikation ist von größter Bedeutung im Kampf gegen diese Krankheit und im Umgang mit denen, die leugnen, dass sie wirklich existiert. Wir müssen hören, was da draußen los ist, damit wir uns nicht so isoliert fühlen. Mein eigener Arzt, nachdem er von MdDS gehört und gelesen hat, sieht die Ablehnung immer noch pragmatisch. Er sagte mir kürzlich, wenn er 100 Menschen fragte, ob sie an einem oder allen unserer Symptome leiden, würden 98 von ihnen JA sagen! Er erkennt die Schwere unserer Erfahrungen nicht. Bis mehr bekannt ist und mehr Menschen mit der Tiefe der Symptome auftauchen, werden wir diese Reaktion leider weiterhin bekommen. Ich habe einen kleinen Vorrat der Broschüre bekommen und trage das T-Shirt oft, um das Wort zu verbreiten. Bitte setzen Sie Ihre Herkulesbemühungen fort - wir schätzen alles, was Sie tun.