Im Januar 2013 unternahmen mein Mann und ich eine 7-tägige Kreuzfahrt in die südliche Karibik. Als lebenslanger Reisender war ich auf Langzeitflügen (mit und ohne Turbulenzen) und kleinen Sonnenuntergangskreuzfahrten, Achterbahnfahrten, Jeepfahrten über unwegsames Gelände… Ich habe noch nie an irgendeiner Form von Reisekrankheit gelitten. Während der Kreuzfahrt hatten wir raues Wetter, bei dem wir ein bisschen herumgeworfen wurden, aber mir ging es gut. Als wir in Aruba vom Schiff stiegen, bemerkte ich das Gefühl des Schaukelns, aber da ich dachte, ich würde meine „Landbeine“ zurückbekommen, ging es mir gut. Als ich wieder an Bord war, bemerkte ich keine Symptome. Nach dem Andocken wieder in Ft. Lauderdale, wir haben die Nacht verbracht und sind dann am nächsten Morgen früh nach Hause geflogen. Mir ging es gut, bis wir in Chicago landeten. Nach der Autofahrt nach Hause fühlte ich mich schrecklich; erschöpft, schwindelig und ein bisschen übel.
In der folgenden Woche bei der Arbeit war ich so elend, dass ich meinen Hausarzt aus purer Verzweiflung anrief, um herauszufinden, was mit mir los war. Ich hatte Angst, dass ich einen Gehirntumor oder etwas wirklich Ernstes hatte. Ich war in Tränen über die Empfindung, weil ich noch nie etwas so Schreckliches gefühlt hatte. Und ich war erschöpft, rein erschöpft. Das Schaukeln und Rollen war so schlimm, dass ich mich beim Gehen buchstäblich an Wänden und Möbeln festhalten musste. Mein Hausarzt rief Scopolamine an, um zu sehen, ob dies meine Symptome linderte. Als das nicht funktionierte, verschrieb sie Meclizine; es hat nichts für meine Symptome getan.
Als ich endlich zu ihr kam, wurde mir gesagt, dass sie mir nicht helfen könnten und ich wurde an einen HNO-Arzt überwiesen. Es war schwer, das HNO-Büro zu zwingen, mich sofort zu planen, aber ich konnte einige Tage später einsteigen. Der HNO sah mich einige Minuten lang und bestätigte, dass es sich nicht um ein Innenohrproblem handelte, und diagnostizierte zunächst, dass ich MdDS habe. Der HNO verschrieb Clonazepam zweimal täglich und überwies mich an Dr. Hain. Ich füllte das Drehbuch sofort aus und begann es mit der Hoffnung aufzunehmen, dass ich mich besser fühlen würde. Ich war so verzweifelt. Ich war sehr beunruhigt, als ich mich vom Clonazepam völlig unter Drogen gesetzt fühlte. Die Art von Arbeit, die ich mache, erfordert, immer geistig scharf zu sein und mein Spiel zu verbessern. Das hat bei mir NICHT funktioniert. Nachdem ich zwei Tage lang ohne Verringerung der Symptome gesteinigt worden war, hörte ich mit der Einnahme von Clonazepam auf.
Dr. Hains Büro konnte mich 3 Wochen lang nicht reinbringen. Als ich mich endlich mit ihm traf, hatte ich einen so genannten „schlechten“ Tag. Ich rockte und rollte überall herum und fühlte mich sehr entmutigt. Er hat mich durch eine Reihe von Tests geführt und bestätigt, dass ich an Migräne leide und MdDS habe. Ich erfuhr von unserem Treffen, dass ich ein Aushängeschild für MdDS sein könnte: weiblich, perimenopausal, Ende 40, „stark bespannt / Typ A“, leidet an Migräne usw. Nach vielen Diskussionen beschlossen wir, Venlafaxin einzunehmen ER (Effexor), um zu sehen, ob das bei meinen Symptomen helfen würde. Ich begann mit der Einnahme der Medikamente und erhöhte allmählich meine Dosierung, wie Dr. Hain vorschlug. Bisher sind meine Symptome etwas besser geworden, aber sie sind nicht vollständig verschwunden. Einige Tage sind besser als andere, aber ich lebe in einem Hochhaus, arbeite in einem Hochhaus, fahre täglich mit Aufzügen, fahre mit öffentlichen Verkehrsmitteln zur Arbeit, fahre mit dem Auto usw. Bewegung ist ein Teil meines Alltags.
Die Arbeit war sehr verständnisvoll. Wenn ich einen schlechten Tag habe, gehe ich immer noch zur Arbeit und gebe mein Bestes. Ich sitze viel bei meiner Arbeit, also ist es okay. Meine Symptome sind schlimmer, wenn ich stehe oder gehe.
Mein Mann hat mich auch sehr unterstützt, und wir versuchen, den besten Weg zu finden, um mit all dem fertig zu werden. Er ist frustriert, aber nicht mit mir, mehr mit den Symptomen und meinem offensichtlichen Unbehagen. Er war sehr verständnisvoll. Früher haben wir viel getanzt, aber das ist jetzt eine Herausforderung für mich, also tanzen wir nur, wenn ich mich gut genug fühle, um es zu versuchen.
Ich versuche weiter zu trainieren, weil es mir bei meinem Stress hilft und ich mich an manchen Tagen danach tatsächlich besser fühle. Ich habe festgestellt, dass die elliptische Maschine aufgrund der Bewegung von Beinen und Armen mein Leiden zu lindern scheint. Ich kann versuchen, diesen Frühling und Sommer mit meinem Fahrrad auf dem Seeuferweg zu fahren. Ich bin etwas nervös, aber ich weigere mich aufzuhören, das zu tun, was ich gerne tue.
Ich muss auf meinen Schlaf achten und sicherstellen, dass ich nicht übermüdet werde. Ich neige dazu, schneller zu erschöpfen als früher. Ich versuche auch, mich sehr gesund zu ernähren und alles zu tun, um Kopfschmerzen zu vermeiden. Beschäftigte Muster stören mich sehr und ich habe gelernt, mich von Orten fernzuhalten, an denen es viel Lärm gibt, da ich sehr schallempfindlich bin. Tatsächlich sind alle meine Sinne ein bisschen „gesteigert“. Bizarr aber wahr.
Ich hoffe auf Remission und hoffe immer noch zu reisen. Bei sorgfältiger Planung mit Dr. Hain erwarte ich, mein Leben so normal wie möglich fortzusetzen. Ich bleibe positiv, denn während das Leben mit MdDS eine Herausforderung darstellt, könnte es mir schlechter gehen.
Pamela Domínguez
7-tägige Kreuzfahrt, 2013
Ich kann mich auf all das beziehen - es sind nun zwei Jahre und neun Monate, in denen ich an dieser seltenen Krankheit leide -, die ich im April 2011 auf einer achttägigen Kreuzfahrt in die westliche Karibik unternommen habe, und das Schaukeln hat noch nicht aufgehört - und kann immer noch funktionieren Ich bin ein Gymnasiallehrer auf der Insel Trinidad und bete für eine Heilung für uns alle.
Ich war auf meiner ersten Kreuzfahrt (Alaska) am 1. August 11 für 2013 Tage. Ich habe die Kreuzfahrt total genossen - keine Probleme.
Vier Stunden Flug nach Hause.
Schnell wurde mir klar, dass ich unterwegs war, als ich noch auf dem Schiff war. Ich teilte dies mit anderen, die sagten, ich hätte immer noch meine "Seebeine". Jetzt ist November und ich habe immer noch das Gefühl zu schaukeln und dass der Boden beim Gehen steigt. Ich muss gelegentlich an Stühlen oder Wänden greifen, um mich zu stabilisieren.
Ich kann die oberen Racks nicht in Geschäften einkaufen. Wenn ich mit nach hinten geneigtem Kopf nach oben schaue, entsteht extremer Schwindel.
Ich habe dieses Problem untersucht und bin dankbar für Informationen, die ich auf dieser Website erhalten habe.
Als Krankenschwester habe ich jetzt meinen Zustand diagnostiziert.
Ah, Suzi, du hast dich den Reihen der Frustrierten angeschlossen! Nicht der beste Ort, um zu sein, aber viele Leute teilen Ihre Symptome und haben seit einigen Jahren. Auch wir haben uns selbst diagnostiziert, da keiner der von uns besuchten Mediziner uns helfen konnte oder würde. Dieses Zeug gab es nicht. HA! Die Antworten lassen zu lange auf sich warten! Ich bin ungefähr davon überzeugt, dass wir auf Chemikalien oder Chemikalien in Lebensmitteln, Luft, Wasser usw. reagieren, insbesondere aber auf Lebensmittel. Haben Sie jemals die Etiketten auf einigen Kartons oder Dosen gelesen? Die Liste der umwerfenden Chemikalien! Aber so verdienen sie ihr Geld. Und niemand kümmert sich um den Laden. Bis jemand eine Erklärung findet oder nicht, ist das Beste, auf das wir hoffen können, eine spontane Remission.
Wow, ich habe auch das Gefühl, dass ich diese habe, als ich gerade von einer 6-tägigen Kreuzfahrt zurückgekommen bin und seitdem nicht mehr derselbe war. Ich habe gute und schlechte Tage. Ich bin mehr als sonst müde und es scheint nachts schlimmer. Ich habe Schwindel gegoogelt und Schwindel erforscht und ich glaube wirklich, dass ich diese MddS habe !!! Ich hoffe, dass es nicht jahrelang so weitergeht, wie manche Leute davon sprechen. Auch ich habe Stress und bin es gewohnt, Tag für Tag auf Hochtouren zu fahren. Ich habe das Glück, nach Hause zu kommen und etwas für das Abendessen zu reparieren, bevor ich ins Bett falle. Ich hoffe, sie finden etwas, um dies loszuwerden, da ich es liebe, zu crusen, und diese letzte Reise war 1 von 10. Dies ist das erste Mal, dass ich irgendwelche Symptome von Schwindel hatte. Ich denke mein Mann hält mich für verrückt. Die Zeit wird es zeigen, da ich das Gefühl habe, dass nichts diese Symptome beseitigen wird. Ich bin froh zu wissen, dass ich nicht verrückt und nicht allein bin.
Hallo Angie, sind deine Symptome jetzt verschwunden? Grüße Candice
Pamela,
Ich habe Leute in Chicago gesucht. Ich dachte ich wäre alleine hier. Ich habe Dr. Hain und seinen Partner Dr. Cherchi gesehen. Zögern Sie nicht, mich zu kontaktieren. - L.
Hallo, alle miteinander. Ich bin ein 52 Jahre alter Mann, der die meisten der gleichen Symptome hatte, die Sie haben. Kam eine Woche nach einer 8-tägigen Kreuzfahrt (war auf 7-8 vorherigen Kreuzfahrten). Ungleichgewicht beim Gehen / Laufen. Fühle mich wie ich hin und her gezogen werde. Hat jedoch einer von Ihnen auch Ohrenfülle oder Ohrenschmerzen gehabt? Ein HNO-Arzt sagte, ich hätte Morbus Menieres. Ein Arzt glaubt an eine nicht kompensierte virale Labyrinthitis. Aber der Schwindel und die geistige Verwirrung (gute Tage, dann einige schlechte) klingen sehr ähnlich zu dem, was MdDS tut. Irgendwelche Gedanken?
Doug, ich hatte auch Ohrenschmerzen und Fülle. Das ist eine sehr häufige Beschwerde für diejenigen von uns mit MdDS. Ich hatte bis zu diesem Zeitpunkt noch nie Ohrenschmerzen in meinem Leben.
Ich bin so dankbar, diese Seite gefunden zu haben und diese Geschichten zu hören! Mein Mann und ich machten am 5. Juli eine 8-tägige Kreuzfahrt und als wir aus dem Schiff stiegen, hatten wir das Gefühl, dass ich gelegentlich immer noch schaukelte, aber ich schrieb es der Notwendigkeit zu, meine „Landbeine“ zurückzubekommen. 4 Tage später nahm ich an einem Übungskurs teil und sofort ging es bergab. Es war ein ständiges Schaukeln, als wäre ich immer in Bewegung. Es ist schlimmer, wenn ich still stehe oder sitze. Wenn ich gehe, fühle ich mich, als würde ich hüpfen. Mir geht es nur gut, wenn ich in einem Auto bin. Ich sah meinen PCP und er sagte, es sei gutartiger Positionsschwindel. Zwei Wochen nach den vorgeschriebenen Übungen und ohne Ergebnisse. Anfang dieser Woche gingen sie zu einem HNO-Arzt, machten die vollständigen vestibulären Tests und alles wurde wieder normal. Der HNO-Arzt sagte, er dachte, es könnte sich um eine Landkrankheit handeln, schickt mich aber auch zu einem Neurologen und einem MRT. Also habe ich die Landkrankheit gegoogelt und dann habe ich den Link zu MdDS gefunden. Obwohl ich nicht offiziell diagnostiziert wurde, würde ich alles wetten, dass dies das ist, was ich habe. Jedes Symptom ist genau so, wie ich mich fühle. Ich stelle sicher, dass dieser Neurologe, den ich sehe, mit MdDS vertraut ist. Es ist schön zu hören, dass ich nicht nur verrückt bin oder mich mit den HNO-Ärzten zufrieden gebe. „Wir wissen nicht, was mit Ihnen los ist.“ Vielen Dank an alle für das Teilen ihrer Geschichten. Ich hoffe, ich kann bald eine Behandlung finden, die meine Symptome lindert, damit ich zu meinem normalen Leben zurückkehren kann.
Oh mein Gott
Danke fürs Schreiben.
Ich schluchze tatsächlich, während ich schreibe.
Zum ersten Mal kann ich tatsächlich erzählen.
Ich weiß genau, wie Sie sagten ... dass dies tatsächlich mit mir geschieht.
Dankbar für Ihre Erfahrung und Ihren Wunsch zu teilen.
Ich hatte so gehofft, dass ich antworten kann. Mein Name ist Heidi, mein neuer Ehemann, und ich bin erst vor ein paar Wochen auf unseren Flitterwochen von der Karibik zurückgekommen. Ich dachte, ich würde das Scopoliminpflaster nur für den Fall verwenden, nachdem ich es zwei Tage später aufgesetzt habe, bemerke ich einen Ausschlag an meinem Hals und meiner oberen Brust dah! Ich dachte nicht viel darüber nach, dass ich zu lange in der Sonne war, also benutzte ich den Patch weiter. Ich bemerke auch, dass meine Sicht etwas verzerrt und verschwommen war, auch bei 90 Grad heißer und kalter Kälte. Wir waren 10 Tage auf Kreuzfahrt, das erste Mal auf dem Schiff komme ich 2 Stunden später nach Hause. Denken Sie daran, ich habe immer noch Patches entfernt. Alles war in Ordnung. Am Montagmorgen stand ich auf und alles war bergab von dort. Mein Mann brachte mich zu meinem Dr. Er sah mir in die Augen, machte eine kurze Nero-Untersuchung und sagte, ich möchte, dass Sie zum Katzenscan gehen, weil ich dachte, ich hätte möglicherweise eine Blutung in meinem Gehirn haben können. Normalerweise ist das eine ziemlich beängstigende Sache. Aber mit dem Geisteszustand, in dem ich war und in dem ich war, hat es mich nicht gestört, Hmmmm, also hat der Arzt mich untersucht, sagte Blutbild Neg, Katzenscan Neg Sie haben Landkrankheit, gab mir Meclazin und Anti-Übelkeit med auch. $ Tage später bin ich immer noch raus und Medikamente haben nicht geholfen. Zurück zur Grundschule Dr. Er sagte, Sie brauchen in der Zwischenzeit einen Neroligisten. Ich sagte, schicken Sie mich zu ent. Ich war neulich, das war Donnerstag, er schickt mich, um diesen Freitag einen elektronischen Augen-Eear-Balance-Test zu machen. Sagte ihm, wie ich mich fühlte und was er sagte und er sagte, er habe nie von Landkrankheit gehört. Ha !! Die Kreuzfahrt begann also am 27. Juli und am 6,2013. Juli 8 am 19. und jetzt am XNUMX. Juli. Ich hatte kein Glück, immer noch in einem Nebel zu schwanken. Schwindel Kopfschmerzen Übelkeit, ich bekomme etwas Erleichterung in einem Fahrzeug. Wenn ich mich hinlege und immer noch bin Alles ist gut Ich beginne mich zu bewegen und alles kommt zurück und ich finde, dass es im Laufe des Tages schlimmer wird. Auch ich bin eine Typ-A-Persönlichkeit und es fällt mir sehr schwer, damit umzugehen. Ich bin Friseur und liebe, was ich tue. Es ist eine Leidenschaft, kein Job, und seit ich zurückgekehrt bin, kann ich nicht mehr arbeiten. Aus Angst, ich werde fallen und jemanden verletzen. Ok Also wir werden sehen was ent sagt. Immer noch keine Erleichterung. Ich frage mich, ob eine andere Kreuzfahrt mich reparieren würde Lol !!!.
Pam, du hättest meine Geschichte schreiben können. Ich habe MdDS nach meiner ersten Kreuzfahrt bekommen und bin auch auf einer 7-tägigen Kreuzfahrt in die südliche Karibik gefahren. Ich fühlte mich erst 2 Stunden, nachdem ich am letzten Tag vom Schiff gestiegen war. Ich habe 6 Wochen gearbeitet, musste mich aber aufgrund der Müdigkeit, des Ungleichgewichts und insbesondere der kognitiven Schwierigkeiten zurückziehen. Ich hatte nie eine Reisekrankheit bei Booten oder langen Autofahrten, also hatte ich nicht erwartet, ein Problem von einer Kreuzfahrt zu haben. Ich habe das Scopolamine-Pflaster auf der Kreuzfahrt verwendet, um nicht seekrank zu werden, und ich habe das Gefühl, dass es möglicherweise dazu beigetragen hat, dass ich MdDS bekomme. Vielleicht möchten Sie Clonazepam auch noch einmal versuchen. Möglicherweise haben Sie eine zu hohe Dosis erhalten. Wenn die Dosis, die Sie versucht haben, zu stark für Sie war, schneiden Sie die Pille in zwei Hälften und prüfen Sie, ob dies hilft. Sie können es vor dem Schlafengehen einnehmen, wenn Sie Angst haben, für die Arbeit zu kroggy zu sein. Danke, dass du deine Geschichte geteilt hast. Hoffe du bekommst bald eine Remission!
Wow, das ist genau so, wie ich mich fühle ... Ich habe im November eine Karibikkreuzfahrt gemacht. von 2012… .Ich ging zu allen Arten von Ärzten und sagte ihnen, ich hätte MdDS. Ich fand es am Computer… Ich ging 2 Mal in die Notaufnahme, sie machten alle Arten von Tests, alles zeigte sich normal… Ich bekam eine Gehirnerschütterung im Kopf, als ich das letzte Mal ohnmächtig wurde… mein Hals war schlimmer, ging zu PT, sie konnten mir nicht helfen, jetzt gehe ich zu einem Neurolosisten. Ich habe 2 Steroid-Aufnahmen in meinem Nacken erhalten. Ich muss nächsten Monat (Juli) zurück, um mehr Aufnahmen zu machen. Ich fühle mich viel besser als ich Erlebe einige der Synthome, die ich jedes Mal zum ersten Mal gemacht habe und dann ... besonders wenn ich müde bin ... Viel Glück euch allen da draußen, die diese Krankheit haben ...
Vielleicht findet jemand Medikamente, die wirken ... Marilyn Yevoli
Ja, tolle Arbeit mit deiner Geschichte! Weiter so! Wir müssen das Wort so oft wie möglich an die medizinische Gemeinschaft weitergeben (ich hinterlasse eine der Broschüren der Stiftung bei so vielen Ärzten wie möglich), damit wir nicht entlassen werden, wenn wir unsere Symptome beschreiben. In der Zwischenzeit greifen wir nach Strohhalmen, wo immer wir sie finden. Clonapin hat mir geholfen, damit umzugehen, ist aber nicht die endgültige Antwort. Ich versuche, Orte mit mehreren Mustern zu meiden, schaue nicht nach oben oder unten, es sei denn, dies ist absolut notwendig, schlafe so oft wie möglich, wenn dieser Schleier der Erschöpfung auftaucht, und halte alles fest, was praktisch ist, wenn ich irgendwohin gehe! Viel Glück zusammen mit dem Rest von uns hier draußen, die frustriert sind, so leben zu müssen!
Pamela, du hast gute Arbeit mit deiner Geschichte geleistet. Es tut mir so leid, dass Sie mit dieser Krankheit zu kämpfen haben. Ich habe es seit 2010. Wir müssen diese kleinen Schritte weiter machen. Lernen Sie unsere Grenzen kennen. Ruhe dich aus, wenn wir müde sind. Viele Dinge müssen wir also lernen. Wünsche dir das Beste. Terrie