Anfang 2005 bekam ich einen „zuckenden“ Nerv im Nacken. Das Kaiser Hospital in Roseville, CA, gab mir mehrere Tests. Ja… die Ärzte sahen mich an, als wäre ich verrückt, als ich ihnen meine Symptome beschrieb (Ohrfülle usw.) und waren überhaupt keine Hilfe. Einige Monate später zogen wir in die Gegend von Houston, TX, und bei mir wurde Kiefergelenk diagnostiziert, was sich nach einem teuren Jahr der Behandlung als nicht das Problem herausstellte. Ich habe einen Chiropraktiker gesehen, Akupunkteur, Sie nennen es!
Schließlich ging er zu einem Neurologen und verschrieb ihm feuchte Kopfmassagen und einige Übungen sowie ein Medikament namens Baclofen. Nach 8 Sitzungen konnte ich kaum noch laufen! Endete für 4 Tage im Krankenhaus in Houston und bekam Lyrica, Clonazepam, Mobic und Fenofexidrin… ALLES AUF EINMAL! Diagnose "Entzündung des fünften Nervs". Als ich nach Hause kam, war ich ungefähr ein Jahr lang ZOMBIE und habe die ganze Zeit geschlafen. Endlich konnten alle Medikamente außer Clonazepam abgesetzt werden.
Dann hatte ich das Gefühl, auf einer Matratze zu laufen. Rückblickend denke ich, dass dies eine Reaktion auf all diese Drogen gewesen sein muss! Um eine lange Geschichte kürzer zu machen, ich hatte 3 MRTs, einen HNO gesehen (ja, all die schrecklichen Tests). Er schickte mich zu einer Gleichgewichtstherapeutin und ich führte alle ihre Tests ohne Probleme durch. Sie sagte, mein Gleichgewicht sei in Ordnung und erzählte mir von MdDS, aber ich war seit zwei Jahren nicht mehr auf einer Kreuzfahrt! Sie sagte in 14 Jahren als Therapeutin, sie habe noch nie jemanden wie mich gesehen. Seit dieser Zeit habe ich fast aufgegeben! Ich bin jetzt 80 Jahre alt und dachte, meine nächsten Jahre würden durch diese MdDS-Sache ruiniert.
Ich habe jedoch auf Ihrer Website von „spontanem Einsetzen“ erfahren und festgestellt, dass ich nicht allein bin. Nicht alle MdDS werden durch Bewegung ausgelöst! Ich habe ungefähr 7-8 Pfund verloren. In letzter Zeit haben wir Multivitamine genommen, den Hund durch die Nachbarschaft geführt und „Beinheben“ usw. durchgeführt. Ich konnte eigentlich keinen meiner alten Schuhe tragen und habe im Haus Bootie-Sox (die Art mit kleinen schwammigen Kreisen auf der Unterseite) getragen. Das heißt, bis ich bei Walmart endlich ein paar Slip-Ons aus Segeltuch gefunden habe. 10 $! Sie haben eine Ballettsohle, völlig flach (sie heißen „Lynley"). Eines Morgens war das Gefühl, auf der Matratze zu gehen, weg !!!! GLÜCKLICHER TAG! Ich kann jetzt tatsächlich auf einem Fuß balancieren! Ich trage immer noch Sox im Haus, aber Schuhe fühlen sich gut an, wenn ich ausgehe. Nach 8 Jahren ... Es ist wie ein Wunder! Vielleicht hat mich die Übung und der „Massageeffekt“ dieser schwammigen Punkte auf den Sox geheilt. Ich habe keine andere Erklärung zu bieten.
Alice S.
spontaner Beginn
Nachdem ich die Runde aller „üblichen“ Medikamente gemacht habe, sehe ich jetzt einen manuellen Therapeuten. Sie fragt sich, ob die unterstützenden Schuhe, die wir heutzutage tragen, Teil unseres Problems sind. Millionen von Nervenenden in unseren Füßen liefern viele Informationen für das Gleichgewicht - in unserem natürlichen Barfußzustand. Ich frage mich, ob Alices Erfahrung die Glaubwürdigkeit dieser Theorie unterstützt. Ich gehe jetzt in Schuhen mit weichen Sohlen wie Alice, da ich keine Fußprobleme wie Plantarfasziitis oder schlechte Bögen habe. Vielleicht ist das mein "Wunder!"
Ich weiß, dass ich mich aus dem Gleichgewicht fühle, wenn ich Schuhe trage. Ich gehe zu Hause barfuß und habe dabei mehr Kontrolle. Wenn ich Schuhe anziehe, habe ich eher das Gefühl zu fallen und ziehe sie erst an, wenn ich meine Wohnung verlasse und eine Gehhilfe benutze.
Ich habe eine mittelgroße, weiche Plastikkugel (ca. 20 cm Durchmesser) mit kleinen runden, weichen, mit Stacheln versehenen Vorsprüngen. Das Massieren über meinen Körper und besonders um meinen Kopf- und Halsbereich hilft wirklich. Ich bekomme auch sehr, sehr gute Linderung von meinen Symptomen, wenn ich - beim Sitzen diesen Ball auf einem stabilen Tablett hin und her rolle - (die Sorte mit gepolstertem Boden und flachem Oberteil, bei der die Leute auf dem Schoß sitzen, um ihren Fernseher zu basteln und zu essen Abendessen aus).
Kürzlich (für eine andere Erkrankung - Bauchspeicheldrüse produziert nicht genug Verdauungsenzyme - sehr leichtes Problem) begann ich auch, Mikrodosen einer Pillenform des Verdauungsenzyms namens Kreon einzunehmen - nur einmal nachts mit einer Mahlzeit mit hohem Proteingehalt. Ich mache das letzte nachts, weil - für mich macht mich die Droge anfangs viel wackeliger, "schlecht angespannt" und ohnmächtig. Eigentlich sehr beunruhigend. (Ärzte sagen mir, dass die Droge mich nicht auf diese Weise beeinflussen sollte?) Wie auch immer - nachdem ich im Laufe der Zeit mit dieser Droge durchgehalten hatte, stellte ich schließlich beim Aufwachen am nächsten Tag fest, dass die MdDs-Symptome nicht so scharf und böse waren und viel leichter waren damit umgehen. Ich habe eine komplexe Krankengeschichte, so dass meine Erfahrung für niemanden hilfreich sein könnte - buchstäblich könnte etwas passieren? Beispiel: Das Medikament hilft beim Schlafen, hat eine beruhigende Wirkung - und möglicherweise hat eine langfristige Unterernährung die MdDs verschlimmert? Aber ich habe seit mehr als 10 Jahren mit dieser Krankheit zu kämpfen (diagnostiziert von Dr. Alan Pearce - Deakin University Neurology) und für mich war die positive Wirkung von Kreon sehr bedeutend.
Ich dachte nur, es könnte eine vorsichtige Erwähnung wert sein, da ich glaube, dass es für die meisten Menschen eine harmlose Droge ist? Benötigt auf jeden Fall ein Rezept! und ärztliche Aufsicht.
Ich nehme die niedrigste verfügbare Pille und nehme nie mehr als die Hälfte der Pillen Granuals - da mich der anfängliche Druck auf die Kopfnebenwirkung wirklich beunruhigt. Fühlt sich definitiv nicht gut für mich an.
Ich bin mir nicht sicher, wie dieses Medikament das MdDs-Gehirn beeinflusst, und soweit ich weiß, kann es mir Schaden zufügen, aber jetzt muss ich dieses Medikament einnehmen, um gesund zu bleiben - also muss ich das Risiko eingehen und mich mit der Seite abfinden Auswirkungen. Ich bemerke eine Verschlechterung der MdD-Symptome, wenn ich versuche, die Einnahme abzubrechen.
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'Etwas zum Nachdenken'
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Können Sie mich zu den Geschichten anderer spontaner MdDs führen, die ihre Symptome in einem früheren Alter begonnen haben? Ich bin 40 und meine Symptome begannen vor 3 Monaten. Sie schienen in einer Zeit zu beginnen, in der ich etwas Flüssigkeit im Mittelohr hatte, aber das hat sich längst aufgelöst, und ich habe einen HNO, Chiro, GP, einen CT-Scan, einen Neurobildschirm in der Notaufnahme und als nächstes eine MRT gesehen Woche. Der Grund, warum ich davon überzeugt bin, dass ich MdDs habe, ist, dass ich rund um die Uhr (bei unterschiedlicher Intensität) schaukele oder in einem Aufzug bin und mich IMMER normal fühle, wenn ich ein Auto fahre. Ich habe keine anderen neurologischen Symptome. Der einzige Unterschied besteht darin, dass dies um die Zeit der Ohrenflüssigkeit und der starken Belastung herum begann, nicht nach der Zeit der passiven Bewegung. Ich weiß, dass es andere geben muss. Ich suche nur Unterstützung.
Ich habe auch spontane MdDS und habe seit 5-6 Jahren. Der einzige Unterschied ist jedoch unser Alter, da ich 70 Jahre alt war, als ich anfing, aber in einer sehr stressigen Zeit meines Lebens war. Wie Sie habe ich alle Tests durchlaufen und 4 MRTs ohne Anzeichen von ungewöhnlichen Messwerten durchgeführt. Meins begann auf einem niedrigen Niveau von 3-4 und jetzt bin ich jeden Tag auf einem Niveau von 8-9. Habe in dieser Zeit keine Remissionen gehabt. Meins wurde von einem HNO diagnostiziert, der mit MdDS vertraut ist, aber erst, nachdem sie alle anderen Tests an meinen Ohren und meinem Gehirn durchgeführt hatten. Ich hoffe für Sie, dass sie in einem jüngeren Alter Ursachen und Heilmittel finden, bevor Sie viele Jahre davon ertragen müssen. Ich musste das Fahren aufgeben und einen Walker benutzen, wenn ich meine Wohnung verlasse. Ich bin immer so traurig, wenn ich von einer anderen Person höre, die leidet. Ich bete für Sie und alle anderen mit dieser Bedingung. Die meisten Ärzte haben noch nie davon gehört, deshalb müssen Sie sie unterrichten. Liebe zu dir und Gebete.
Ginnie, wir konnten nur eine andere "Faces of MdDS" -Geschichte im Archiv finden. Pamelas Auslöser könnte eine Geburt gewesen sein, was sicherlich eine stressige Situation ist. Sie können ihre Geschichte hier lesen: http://www.mddsfoundation.org/pamela-kelleys-mdds-story/
Wenn Sie Mitglied eines unserer Online-Unternehmen sind Selbsthilfegruppenfinden Sie viele andere mit spontanem Beginn. Leider haben sie so viele Fragen wie Sie, aber hoffentlich gibt es auch Antworten für Sie.
Die G-Force ist am schwierigsten zu handhaben. Einmal kann ich gut aufstehen und als nächstes ist es ein echter Kampf, einfach von einem Stuhl aufzustehen. Dieses MDD-Syndrom ist sehr schwer durch mein Leben zu navigieren. Ich war so froh, dass jemand anderes über die G-Force sprach.
Ann C.
Alice möchte hinzufügen, dass sie letzte Woche bei Stein Mart neuen Bootie-Sox gekauft hat; “Fanden heraus, dass sie sie die ganze Zeit auf Lager halten. Sie werden von Earth Therapeutics als Thera Soft Ultra Plüsch-Feuchtigkeitssocken bezeichnet… 9.99 USD für eine Packung mit zwei. Außerdem sind die Böden in meinem neuen Haus alle aus Fliesen oder Laminat, und ich glaube, das hilft wirklich. Teppiche sind NICHT gut!
Ich reduziere das Clonazepam und werde es bald ganz abbrechen ... und "lerne" neu, wie man fährt, da ich seit 8 Jahren nicht mehr gefahren bin! "
Ich bin so froh, andere zu finden, die das spontan bekommen haben und mehr in meinem Alter sind. Ich bin 68 Jahre alt und habe es seit anderthalb Jahren und dachte nicht, dass es Hoffnung auf eine Remission für mich gibt. Ich wurde von Dr. Baloh dx, der sagte, dass es durch die kleine Gefäßkrankheit verursacht wird, die er auf meinem MRT sieht, und dass es eine Selbsthilfegruppe dafür gibt, und das war es. Mein GP nimmt es nicht sehr ernst, da es nicht tödlich ist, was er mir auch 20 Jahre lang sagte. vor als er mich mit Fibromyalgie dx. Der einzige Unterschied, den ich habe, ist, dass ich mich in einem Auto nicht besser fühle. Ich fühle mich wie auf einer Vergnügungsfahrt. Ich habe es auch satt zu erfahren, dass es nur in meinem Alter ist… Ich habe viele Freunde in meinem Alter und keiner von ihnen fühlt sich so. Ich hasse die G-Kräfte und habe versucht, es anderen zu erklären, aber sie verstehen es nicht. Meine Familie versteht es nicht wirklich und weiß nicht, wie viel Aufwand nötig ist, um den Enkelkindern zu helfen. Danke, dass ich entlüften durfte. Wir hoffen, dass wir auch eine Remission erreichen können!
Sie wetten, es ist nicht alles in unseren Köpfen. Ich begann zu sagen, dass ich das Gefühl hatte, auf einer Tranpoline zu laufen.
Dieses Jahr ist eher wie ein Spaziergang auf einem Fischerboot. In einer langen Halle werde ich hin und her geworfen. Ich watschele jetzt nur noch ein bisschen und gehe seitwärts von einem Bein zum anderen. Ich kann Wassergymnastik machen, mein Therapeut sagte, ich müsse meine Beine und Knöchel sehr stark halten. Letztes Jahr bin ich 4 Mal gefallen, dieses Jahr 2013 ist es bisher nicht gefallen. Wenn ich zu einem neuen Arzt gehe (nicht zu diesem Syndrom), nehme ich immer eine Erklärung, die für den Arzt ausgedruckt wurde. Ich habe auch eine G-Kraft (mein Therapeut hat sie genannt). Ich habe das Gefühl, ich stehe auf oder gehe in einem Flugzeug. Etwas drückt mich runter, manchmal spüre ich nicht, wie ich runterdrücke.
Herzlichen Glückwunsch an die 80-jährigen Frauen, dass sie verschwunden sind. Ich warte auf mein Wunder. Ich bin 76
Ich bin 74 Jahre alt und in meinem vierten Jahr des MdDS, das spontan war. Ich kann fast wörtlich schreiben, was diese anderen Damen darüber gesagt haben, von Arzt zu Arzt zu gehen und Test für Test zu machen, ohne Ergebnisse, außer Ärzte, die denken, dass alles in meinem Kopf ist. Mein HNO diagnostizierte meinen Fall, weil er einen Freund hatte, der unter dem gleichen Leiden litt, aber keine Antworten darauf hatte, wie es begann oder wie man es heilt. Ich nehme viermal täglich Clonazepam .25, was alles ist, was mich dazu bringt, das Gehen auf einer Matratze oder einem Trampolin zu tolerieren. Jetzt torkle ich, anstatt nur den ganzen Tag zu wackeln. Die Ohrenschmerzen und die Fülle zusammen mit den Gleichgewichtsstörungen sind mehr als ich an manchen Tagen bewältigen kann. Ich muss eine Gehhilfe benutzen, wenn ich meine Wohnung verlasse und nicht dorthin gehen kann, wo es Lärm gibt, viele blinkende Lichter oder Menschen, die sich um mich herum bewegen. So ziemlich endet das Leben, wie ich es kannte. Ich habe 52 Jahre lang gearbeitet und dies begann nur wenige Monate nach meiner Pensionierung. Autofahren gibt mir eine gewisse Erleichterung, aber die Symptome sind wieder da, sobald das Auto anhält. Ich habe die Ärzte satt, die nicht oder nicht geneigt sind, dies herauszufinden. Gott sei Dank versteht meine Familie, sonst würde ich mich wahrscheinlich einer Institution verpflichten. Warum oder warum können wir keine Antworten darauf finden und müssen die Ärzte nicht mehr informieren, anstatt dass sie uns informieren. Vielen Dank, meine Damen, für Ihre Erkenntnisse, da ich weiß, dass andere dieselben Dinge durchlaufen und wissen, wovon ich spreche.
Louise P. Edwards 15. Juli 2013
Ich bin 73, 1 1/2 Jahre in MdDS. Ich habe es von einer Kreuzfahrt bekommen. Es ist erleichtert, wenn Sie in einem Auto reisen. Ich habe versucht, mit vier verschiedenen Ärzten hier zu sprechen, und sie haben sich so verhalten, als wäre ich eine arme alte demente Frau, und haben mich in diesem Bereich entlassen. Ich habe im Internet herausgefunden, was ich habe und es ist klassisches MdDS. Mir geht es jetzt besser, bis auf Ohrenschmerzen und schweren Kopf. Es wird zurückkommen. Ich habe keine Hoffnung, dass es geheilt ist. Einmal hatte ich eine fünfwöchige Remissionsperiode. Ich dachte, ich wäre geheilt. Es kommt immer zurück. Ich habe gleichzeitig zwei weitere seltene und wiederkehrende Krankheiten. Wenn ich einen guten Tag habe, freue ich mich; Wenn diese Monster mich schlagen, versuche ich mich einfach festzuhalten, zu Hause zu bleiben und mich auszuruhen. Meine rockigen Freunde im Internet haben mehr als jeder andere Arzt geholfen. Bitte Gott, sende uns bald eine Heilung.
Pat, bitte senden Sie den Namen und die Adresse der genannten Ärzte an connect@mddsfoundation.org. Wir werden ihnen eine senden Lehrbrief und Broschüre über MdDS.
meine liebe 80 jährige Person !! Ihre Geschichte spiegelt meine bis einschließlich unseres Alters und die negativen Reaktionen von Medikamenten und Ärzten wider !! Ich bin es so leid, gesagt zu bekommen: "Das muss man erwarten, wenn man alt wird." Es nützt nichts, ihnen die Broschüre zu zeigen, in der das Durchschnittsalter zwischen 40 und 50 Jahren angegeben ist. Sie glauben immer noch nicht, dass es so ein Syndrom gibt !!! Ich bin fertig damit, mit geschlossenen Köpfen zu sprechen. Mein eigener Hausarzt sagt mir: "Jeder kann eine Website öffnen - das bedeutet nichts." was ist übrig? lerne damit zu leben. und ich stimme Ihrer Lösung für "Matratzenlaufen" zu. es funktioniert viel! Ich versuche, mich von verwirrenden Orten wie Menschenmassen, Straßenmessen, Orten mit mehreren Mustern fernzuhalten und vor allem nach oben oder unten zu schauen. Ich bin in der Lage, viel besser zu balancieren, wenn ich geradeaus schaue, mich nicht bücke oder versuche, das Flugzeug über mir zu sehen! Es gibt noch viel über MdDS zu lernen - es ist nicht alles in unseren Köpfen, wie sie möchten, dass wir glauben! mach weiter so!