Dougs seltsame Tage

Im März 2013 genossen meine Frau und ich eine 7-tägige Karibikkreuzfahrt. Ich betrachte uns als Veteranenkreuzer, da wir in der Vergangenheit acht oder neun Kreuzfahrten unternommen haben. Ich habe während einer Kreuzfahrt nie Reisekrankheit, aber ich habe immer das Gefühl, nach ein paar Tagen Aussteigen noch auf dem Schiff zu sein, also dachte ich diesmal nicht, dass etwas nicht stimmt. Eine Woche nach unserer letzten Kreuzfahrt bin ich eines Morgens aufgewacht und habe ein paar Minuten auf der Bettkante gesessen und das Gefühl gehabt, „etwas stimmt nicht“. Ich ging sogar zu einem Spiegel, um zu sehen, ob mein Gesicht hängte. Ich dachte, ich hätte vielleicht einen Schlaganfall. Mein Gehirn war in einem "Nebel" und ich konnte nicht klar denken.

Zwei Monate vergehen, bis ich endlich meinen Hausarzt sehe. Ich gehe NIE zum Arzt. Ich hatte in dieser Zeit verschiedene Symptome, die ich entweder einem Virus, einem niedrigen Blutzucker oder dem Älterwerden zugeschrieben hatte. Mein bestehender Tinnitus war lauter. Meine Ohren fühlten sich voll an. Ich stolperte mehr während meiner Trailruns. Ich drehte mich beim Gehen in den Hallen bei der Arbeit. Ich hatte Probleme, Gedanken in Worte zu fassen. Extreme Müdigkeit. Ich habe mehrere 100 Events durchgeführt, aber ich habe mich nie müder gefühlt, als einfach von der Arbeit nach Hause zu kommen, wo ich den ganzen Tag vor einem Computer sitze. Die Gartenarbeiten rund um das Haus dauerten nun mehrere Tage statt weniger Stunden.

Mein Hausarzt bestellt ein MRT. Die MRT ist negativ. Bestellungen vervollständigen Blutuntersuchungen und eine körperliche. Alles ok da. Sendet mich an einen HNO. Der HNO führt alle Arten von Tests durch, von denen ich noch nie gehört habe. Hör- und Gleichgewichtstests erscheinen normal. Schickt mich zu einem Neurologen. Er führt eine Grunduntersuchung durch und überprüft die MRT. Wieder ist alles in Ordnung. HNO setzt mich auf Diuretikum und Clonazepam und sagt, ich habe Morbus Menière (obwohl ich nicht die klassischen Symptome zeige). An diesem Punkt bin ich sehr frustriert. Zwischen 40 und 50 war ich stolz zu sagen, dass ich ein- oder zweimal meinen Arzt besucht habe. Ich habe in den letzten vier Jahren über dreißig Ultramarathons absolviert. Jetzt bin ich auf drei Medikamente; soll auf einer natriumarmen Diät sein; keine Heilung in Sicht; Ich fühle mich wie ein alter Mann.

Ich plane einen Termin mit einem anderen HNO-Arzt in einem Lehrkrankenhaus (in einer anderen Stadt) für eine zweite Meinung. Weitere Hörtests wurden durchgeführt und nach Überprüfung der Ergebnisse sagt er, ich habe keine Meniere. Erwähnt nebenbei das Ausschiffungssyndrom. Sagte auch, es könnte ein Virus gewesen sein. Ich denke, es wird mir in ein paar Monaten gut gehen und ich soll vom Klonopin absteigen, aber ich könnte das Diuretikum weiter einnehmen.

Was für eine Erleichterung. Ich wollte keine lebenslange Krankheit wie die von Meniere. Er nennt "Mal de Debarquement" als primäre Diagnose und "virale Labyrinthitis" als sekundäre. Ich habe mir nicht einmal die Dokumente angesehen, die sie mir bei unserer Abreise gegeben haben, weil ich so glücklich war, keine Menière-Krankheit zu haben. Später erinnerte ich mich daran, mit dem Arzt über „Virallabor“ gesprochen zu haben, und begann im Internet nach allem zu suchen, was ich über diesen Zustand finden konnte (NICHT MdDS). Sprechen Sie über einen "Gehirnnebel".

Ich trete einem Forum auf einer Website für „schwindelerregende Menschen“ bei und liste meine Symptome auf, in der Hoffnung, dass mir jemand helfen kann. Ein Forum-Moderator gab an, dass ich die klassischen Zeichen von MdDS habe und verweist mich auf www.mddsfoundation.org.

Nachdem ich die Broschüre auf dieser Website gelesen habe, bin ich überzeugt, dass ich MdDS habe. ich Drucken Sie die Broschüre aus und überprüfen Sie es mit meiner Frau in dieser Nacht. Endlich klickt etwas in meinem 40-Watt-Gehirn (früher waren es 100 Watt). Ich schaue auf meine Krankenakte von meiner letzten Konsultation. Da ist es! MdDS (primäre) Diagnose. DUH.

Also, wo bin ich fünf Monate nach unserer Kreuzfahrt?

Ich habe immer noch die Ohrenfülle; die geistige Verwirrung (besonders in einem überfüllten Einkaufszentrum); das Ungleichgewicht; die Müdigkeit. Die Müdigkeit ist wahrscheinlich das lebensveränderndste Symptom. Ich kann mich an das Ungleichgewicht gewöhnen. Ich laufe auf den Wegen vorsichtiger, um Stolperfallen zu vermeiden. Ich weiß, dass ich beim Gehen „wandern“ werde. Die Müdigkeit nimmt jedoch einige Tage mein Leben in Anspruch. Es gibt Tage, an denen ich zu meinem Auto gehen muss, um während des Mittagessens ein Nickerchen bei der Arbeit zu machen. An manchen Tagen komme ich nach Hause und muss ein paar Stunden schlafen. Selbst mit Nickerchen gibt es Nächte, in denen ich 10 Stunden Schlaf benötige. Ich habe gute Tage (an denen ich denke, dass es mir endlich besser geht), gefolgt von schlechten Tagen (an denen ich wieder auf dem ersten Platz bin). Ich finde es etwas beruhigend, über andere Menschen zu lesen, bei denen ähnliche Symptome auftreten. Freunde und Familie verstehen einfach nicht, wie ich mich fühle. Alles scheint normal zu sein, aber so fühle ich mich NICHT in mir.

Ich hoffe auf das Beste und versuche ein normales Leben zu führen (so viel wie möglich). Ich bin entschlossen, positiv zu bleiben und meinen Segen für all die Dinge zu zählen, die ich noch tun kann. Das Leben ist gut.

56 Kommentare

Diskussionsrichtlinie
  1. Ich habe auch dieses seltsame Syndrom nach einer 4-tägigen Kreuzfahrt. Ich erinnere mich an den HNO-Chirurgen, den mein Vater wegen Ohrenproblemen gesehen hat, und er empfahl meinem Vater, diese Übung zum Ohrblasen durchzuführen, bei der Sie gleichzeitig Ihre Nase schlucken und kneifen und durch Ihre Ohren blasen müssen. Ich bezweifelte, dass diese Methode funktionieren wird, aber nachdem ich sie selbst ausprobiert hatte, linderte sie viele meiner Symptome. Wenn Sie eine schwierige Übung finden, versuchen Sie, etwas Wasser zu trinken, zu schlucken, die Nase zu kneifen und zu blasen. Möglicherweise hören Sie ein Klicken in Ihren Ohren, was bedeutet, dass das Wasser im Innenohr herausgedrückt wird.

  2. Wie geht es dir heute? Ich glaube, ich habe auch mdds. 6 Wochen nach meiner Kreuzfahrt sind die Symptome immer noch da. Das Epley-Manöver hat nicht geholfen. Ich fühle mich wie eine verrückte Person.

    1. Sissi, das Epley-Manöver ist eine Behandlung für BPPV, eine Innenohrstörung. Aktuelle Forschungsergebnisse zeigen, dass MdDS eine neurologische Störung ist. (Siehe Cha YH, Chakrapani S., Craig A. und Baloh RW. Veränderungen der metabolischen und funktionellen Konnektivität beim Mal-de-Debarquement-Syndrom. Plus eins. 7: e49560, 2012.) Wenn Sie noch kein Mitglied sind, können Sie die Mitgliedschaft in einem unserer Online-Angebote beantragen Selbsthilfegruppen. Mitglieder können die Nachrichtenarchive durchsuchen und überprüfen und natürlich Fragen an andere Mitglieder stellen. Viele sind Neulinge, die wie Sie die Neuheit durchmachen, andere haben jahrelange Erfahrung und können Unterstützung und Beratung anbieten.

    2. Ich habe immer noch die gleichen Symptome, obwohl meine Ohrenschmerzen abgeklungen sind. Ich arbeite immer noch, aber ich brauche ein tägliches Nickerchen bei der Arbeit anstelle des Mittagessens, um mit Müdigkeit fertig zu werden. Ich hörte auf, Vitamine zu nehmen, da nichts der Müdigkeit oder dem Gehirnnebel half. Das einzige, was hilft, ist tägliches Nickerchen und viel Bewegung. Ich renne immer noch so weit ich kann. Ich kann einfach keine gerade Linie gehen! Wie andere gesagt haben, wird es besser werden. Versuche so viel wie möglich aktiv zu bleiben. Es wird Ihrem Gehirn helfen, zu kompensieren. Ich hoffe, Sie fühlen sich bald besser.
      Mit freundlichen Grüßen

      1. Nach zu vielen Jahren des Versuchs, mit allen Symptomen von MdDS zu leben, habe ich herausgefunden, was ich jetzt für eine gute Diagnose und Behandlung halte. BPPV - Gutartiger paroxysmaler Positionsschwindel. Die konventionelle Medizin und die Ärzte geben der Chiropraktik zu wenig Glauben, so dass viele Krankheiten nicht diagnostiziert werden, sehr zum Entsetzen der Patienten! Meins wurde auf eine Subluxation an den C-1, C-2-Halswirbeln zurückgeführt. Nach Behandlungen zur Neuausrichtung meiner Nackenknochen gehört das MdDS der Vergangenheit an! Wer wusste! Versuch es. Es könnte auch deine Antwort sein !! Viel Glück.

  3. John Morris

    Doug, ich habe 5 Monate lang in zwei Folgen mit mdds gelitten. Meine Symptome waren genau so, wie Sie es beschrieben haben. Nachdem ich viel recherchiert habe, habe ich das Gefühl, dass ich neben dem allgegenwärtigen Bewegungsereignis einige Ideen darüber habe, was meine Episoden verursacht haben könnte.

    Wenn Sie (oder jemand anderes) Notizen vergleichen möchten, bitte schreibe mir per Mail.

    Ich suche einige aktuelle Betroffene, um ein paar Blut- / Urintests zu untersuchen und einige Dinge auszuprobieren, um festzustellen, ob sich Ihre Symptome ändern.

    Danke.

    John

    1. John, Sie können eine Mitgliedschaft bei einem unserer Online-Anbieter beantragen Selbsthilfegruppen. Sie können das Archiv der Nachrichten durchsuchen und anderen Betroffenen solche Fragen stellen.

    2. Meleisa Watson

      Hallo John, ich bin neugierig auf die Blut- / Urintests, die Sie im obigen Beitrag erwähnt haben. Ich erlebe gerade meine zweite Episode von MDds, die jetzt 1 1/2 Monate dauert. Ich nehme das Klonopin, was erheblich geholfen hat, aber ich entwöhne mich gerade davon. Ich sehe Ende dieses Monats einen Doktor der Naturheilkunde für einige Tests, wie Sie bereits erwähnt haben, um festzustellen, ob ein Vitamin- / Mineralstoff- / Hormonmangel dies außer der Schaukelbewegung auslöst (meine erste Episode begann, nachdem ich mein erstes Kind bekommen hatte, konnte ich nur wenige Monate vor der Schwangerschaft auf Booten, Jetski usw. zu fahren). Wenn Sie mir also mitteilen würden, welche Art von Tests ich erwähnen könnte, wenn ich später in diesem Monat den Heilpraktiker sehe.
      Vielen Dank,
      Meleisa

  4. Pollymoyer

    Hallo Sailor aus Downunder, mir waren die Tausenden von Blutuntersuchungen in Bezug auf Autoimmunprobleme nicht bekannt. Können Sie mich bitte auf die Forschung hinweisen? Es wird interessant sein zu wissen, in welchem ​​Stadium dieses Zustands diese Tests durchgeführt wurden, da einer der "Down Under" -Forscher sagt, dass sie sich im Laufe der Zeit ändern werden. Der Zeitpunkt dieser Tests * kann * für die Ergebnisse relevant sein. In der Zwischenzeit möchte ich den Angstfaktor nicht erhöhen, aber während 80% der seltenen Erkrankungen (Quelle: RDUK / Genetic Alliance) unheilbar bleiben, ist mein Gefühl, dass das Erkunden aller Wege und das Stellen vieler Fragen ein guter Weg für jeden mit eine seltene Erkrankung. Ich habe seit Ende der 90er Jahre mit MdDS zusammen gewohnt, also weiß ich, wie ängstlich es sein kann. Es tut mir leid, wenn ich unabsichtlich zu Ihren Angstzuständen oder zu denen anderer Personen beigetragen habe, aber alle meine Anfragen ergeben sich aus Fragen, die von meinem hervorragenden Hausarzt gestellt wurden.
    Da meine Schwester auch MdDS hatte, ist meine Angst jetzt meiner geliebten Nichte vorbehalten - daher bin ich hoch motiviert, wirksame Behandlungen / Heilmittel für MdDS und andere potenziell erbliche neurologische Erkrankungen zu suchen, insbesondere solche, die Ataxie, aber auch Migräne und Epilepsie betreffen, da sie es auch sind laufen in der weiblichen Linie in meiner Familie. Hoffe, dass dies hilft, deine Angst zu lindern und dass deine Meere für die Ferienzeit ruhig sind - und für immer mehr.

  5. reaah

    Haben Sie immer noch Symptome von mdds oder ist es behoben?
    Welche Behandlung hatten sie für "virale Labyrinthitis".
    Ich habe seit 2007 unter dieser Diagnose gelitten. Ich glaube immer noch, dass dies durch eine unentdeckte Infektion im Körper verursacht wird.

    1. Pollymoyer

      Reaah - danke, dass Sie Ihre Infektionstheorie geteilt haben; Ein weiteres gutes Beispiel für die Mischung :) Ich habe mich mit Autoimmun-Back-Drop-Faktoren befasst und weiß, dass dies auch bei anderen der Fall ist. Einige von uns beschäftigen sich auch mit Methylierungsproblemen. Es gibt jedoch viele verschiedene Faktoren, die zu jeder Art von Ataxie führen können (oder daraus resultieren). Die endgültigen Auslöser für den Beginn werden ebenfalls sehr unterschiedlich sein.
      Ich hoffe, dass alle hier in den Ferien eine ruhige See erleben.

      1. Laut seriösen Beratern und Ärzten gibt es keine Anzeichen einer Infektion oder Autoimmunerkrankung, die auf Tausenden von Blutuntersuchungen beruhen. Heilen Sie das Tier, das MdDS ist, und tragen Sie nicht zu den Missverständnissen und Missverständnissen bei. Es ist entmutigend für diejenigen, die an dieser Krankheit arbeiten, zu hören, wie Menschen den Angstfaktor ohne Grundlage erhöhen, da es bestenfalls ein harter Kampf ist.

        Segne dich, Doug.

    2. dougF

      Ja, ich habe immer noch Symptome. Ich gehe jetzt fast zwei Jahre weiter und leide immer noch unter Müdigkeit, mentalem „Nebel“ und Ungleichgewicht. Die Ohrenfülle ist abgeklungen. Stress löst meine Symptome sehr schnell aus. Ich kann große Menschenmengen, Einkaufszentren, Lebensmittelgeschäfte und Leuchtstofflampen nicht ausstehen. Ich versuche aktiv zu bleiben und zwinge mich, meine Ultramarathons fortzusetzen. Ich denke, mein Trailrunning hilft meinem Gehirn, sich zu entspannen. Natürlich stolpere ich immer noch und falle in Dinge, aber mein Gleichgewicht wird besser, nachdem ich ein paar Meilen gelaufen bin. Ich ging vor ein paar Wochen zum Arzt und er war überrascht, dass ich immer noch Symptome hatte. Er sagte, "MdDS dauert nicht so lange". Es gibt also viel Unwissenheit über unseren Zustand. Ein dritter Neurologe, zu dem ich vor einem Monat gegangen bin, sagte, es sei wirklich egal, welche Diagnose ich bekomme. Virales Labor, virale Neuritis und MdDS haben alle ähnliche Symptome und es gibt KEINE Heilung. Sagte, ich muss nur mit meinem Leben weitermachen. Also folge ich diesem Rat. Ich versuche jeden Tag so viel wie möglich zu leben. Frohe Weihnachten an alle.

      1. Jos

        Hallo Doug, wie geht es dir jetzt? Meine Erfahrung ist ähnlich wie deine. Seit nunmehr 18 Monaten (seit 8 Jahren ein- und ausgeschaltet) Ich hoffe, Sie fühlen sich allmählich von den Symptomen befreit?

  6. Ann Marie Lollo

    Versuchen Sie, sich einen guten Chiropraktiker zu suchen. Lassen Sie ihn ua eine Reihe von Halskorrekturen vornehmen und behandeln Sie Schwindel (sanfte Kopfneigungen, um die Nervenfasern zu bewegen, die aus dem Vestibularorgan entfernt wurden. Es wird enorm helfen. Es hat mir geholfen!

    1. Danke, Ann Marie. Es ist gut, dass Chiropraktik für Sie von Vorteil war. Ich möchte jedoch darauf hinweisen, dass Spinn- oder Rotationsschwindel für uns untypisch ist. Die häufig mit MdDS verbundenen Symptome sind auf der Foundation-Website aufgeführt: http://www.mddsfoundation.org/symptoms-scale/

  7. Doug, du hast dich in eine gute Menge verliebt, so schwer das zu glauben ist, wenn es wirklich losgeht. Wir sind hier, um Sie zu unterstützen, und freuen uns, dass Sie uns unterstützen.

  8. Es ist in gewisser Hinsicht beruhigend zu sehen, dass so viele von uns Tag für Tag mit dieser Krankheit leben. Ich kichere, wenn Leute passiv fragen: "Oh, ist dir noch schwindelig?" Okay, seit mehr als 5 Jahren habe ich einfach aufgehört darüber zu jammern und es mein Leben übernehmen zu lassen. Ich habe alle oben genannten Medikamente und Tests ohne offizielle Diagnose außer meiner eigenen durchlaufen. Meine eigenen Tipps, um dies zu handhaben: Schlafen Sie gut, achten Sie auf den Alkoholkonsum (3 Getränke können mich auf die „Wellen“ des nächsten Tages, wie ich sie nenne, hinweisen und lassen Sie NICHT zu, dass Stress Ihr Leben regiert. Mehr gute als schlechte Tage Tage, aber das Lesen der Kommentare und Geschichten anderer erinnert mich daran, wie schlimm es früher war. Ugh Lebensmitteleinkauf war das Schlimmste! Wie Doug sagt - Das Leben ist gut! Es könnte viel schlimmer sein ...

  9. Teresa

    Caroline, wenn Sie sich auf eine "Darmvorbereitung" beziehen, meinen Sie eine Koloskopie? Ich bin fällig und werde gerne planen, ob es überhaupt eine entfernte Chance gibt, dass es dem MDDS hilft.

  10. Lynn

    Wow, das ist eine vollständige Offenbarung für mich! Ich habe mit diesem Schwindel, Müdigkeit, Lichtempfindlichkeit, Lärm, Einkaufszentren, Supermärkten, großen Innenräumen und manchmal Verwirrung gelebt, wenn die Leute fast 2 Jahre lang mit Fasten sprechen. Ich habe natürlich Dr. gesehen und wurde sogar einmal wegen Extremen ins Krankenhaus eingeliefert
    Schwindel. Ich war 6 Wochen im Bett, als dies anfing. Konnte nicht fahren oder gehen, ohne sich an den Wänden festzuhalten. Hatte die MRT 2011 Prednison gegen das Innenohrvirus erhalten, hatte aber immer noch Symptome. Ich bekam Eply-Manöver zu Hause, die nicht helfen. Starten Sie jetzt einige neue Tests, aber ich werde meinem Internisten von dieser MDDS-Störung erzählen und diese jetzt untersuchen. Diese Störung klingt wie mein Leben in den letzten zwei Jahren. Ich fühle mich jetzt mehr ermutigt, diese Gruppe / dieses Forum zu finden, die / der wirklich versteht, was ich fühle. Ich dachte, ich hätte bis jetzt BPV. Gutartiger Positionsschwindel. Wie Sie sagten, sehen wir von außen normal aus, aber in unseren Köpfen ist es nicht normal. Ich lebe in Los Angeles und bin 62 Jahre alt / jung. Ich hatte vorher ein sehr erfülltes und aktives Leben. Meine Symptome begannen eines Tages spontan ohne ersichtlichen Grund. Ich bin eines Tages damit aufgewacht und habe mich nie wieder so gefühlt. Ich schlafe auch viel. Könnte aber auch eine Depression sein, gegen die ich behandelt werde. Ich finde Massage und Akupressur im Nacken hilft. Ich erforsche das auch mehr. Ich werde das Buch Trigger Point Therapy bekommen. Danke. Ich finde auch, dass Autofahren oder Flugreisen für mich jetzt in Ordnung sind. Kopfstütze hilft auch. Wenn ich ein Lebensmittelgeschäft betrete oder lange Hallen betrete, schaue ich nach unten, es hilft. Ich schaue mich nicht um, es hilft. Im Freien kann ich besser ohne Schwindel gehen. Diese Seite ist sehr ermutigend für mich. Danke Gott an meinen Freund, der mich auf diese Website verwiesen hat. Vielen Dank für das Teilen all Ihrer Geschichten.

  11. Debbie

    Mein Sohn ist 28 Jahre alt und wurde gerade nach 7 Monaten, in denen er sich wirklich schlecht fühlte, mit MdDS diagnostiziert. Wahrscheinlich sah 16 Drs. und 7 oder 8 Besuche in der Notaufnahme und ihm wurde gesagt, er habe Angst. Es ist eine Erleichterung, die Blogs aller über ihre Symptome und die verschiedenen Dinge zu lesen, die Ihnen Erleichterung verschaffen. Wir werden alles tun, um diese Symptome zu lindern und weiterhin für eine vollständige Heilung zu beten. Ich bete nur, dass Sie alle, einschließlich meines Sohnes, wieder normal werden wie Frau Rox Garza.
    Debbie

    1. Gut, gut, gut ... 28 ist er? Ich denke, das bläst die abfällige Bemerkung meines Arztes von "Sie müssen das erwarten, wenn Sie alt werden!" (Ich werde in ein paar Wochen 80 sein ...)

      1. Louise Edwards

        Ich bin gerade 74 Jahre alt geworden und habe seit 4 Jahren MdDS, drei Monate nach meiner Pensionierung. Was für ein Ruhestand nach 52 Jahren Arbeit und es war spontan, da ich keine Chance hatte, eine Kreuzfahrt zu machen. Meine Ärzte denken gerne, dass es mental ist und ich hatte jeden erdenklichen Test. Es hat nichts mit dem Alter zu tun und die meisten Ärzte wissen es nicht und könnten sich weniger darum kümmern.

        1. Wie richtig du bist !! In ihrer Arroganz verpassen die Ärzte, die die Existenz dieses Syndroms leugnen, die Chance, ihren Geist zu öffnen und etwas Neues zu lernen, aber nein. Sie wissen alles. "Jeder kann eine Website erstellen." Ich versuche nicht einmal mehr, mit meinem Arzt darüber zu sprechen. Er ist überzeugt, dass es entweder Alter oder alles geistige ist. phooey! Ich werde das Wort einfach weiter verbreiten und hoffen, dass irgendwo jemand eine Antwort auf diese seltsame Krankheit findet! HALTE DEN GLAUBEN!

  12. AZ

    Ich habe MdDS seit Mai 2012. Ich habe mich selbst diagnostiziert, nachdem ich darüber gelesen hatte. Seit dieser Zeit habe ich alles getan, was die meisten Leute in diesem Thread getan haben - einen HNO-Arzt, einen Neurologen usw. gesehen. Alle Tests waren negativ. Ich bin sehr empfindlich gegenüber Medikamenten, daher hat das Antidepressivum nicht funktioniert - hat mich nur müde gemacht. Meine Neurologin hat über T Bio gelesen und mir vorgeschlagen, es zu versuchen. Hat mich immer noch müde gemacht, deshalb nehme ich nur sehr kleine Mengen davon. Hilft nicht wirklich. Ich finde, dass Schlaf das beste Mittel ist. Wie Doug betonte, hat es auch geholfen, meinen Lebensstil zu verlangsamen, aber es ist neu für mich, das zu tun. Meine größte Sorge ist, dass mein Job sehr anspruchsvoll ist und ich lange arbeite. Es ist sehr schwierig für mich, das jetzt zu tun. Ich hoffe ich kann in den Ruhestand gehen.

  13. Judy S.

    Es kann für Ihre Familie hilfreich sein, all diese Beiträge zu lesen, Doug. Als ich sie von meinem Mann lesen ließ, schien ihm das MDDS eher Realität zu sein. Ich gehöre zu einer Fibromyalgie-Selbsthilfegruppe, also habe Freunde, die den chronischen Müdigkeitsteil von MDDS verstehen. Es ist ein Segen, unterstützende Freunde und unsere Cyberfreunde auf dieser Website zu haben.

    1. dougF

      Das Traurige an MdDS ist, dass selbst die Ärzte damit nicht vertraut sind. Hatte gestern Appt mit meinem ersten HNO (der Morbus Menière diagnostizierte). Zeigte ihm Ergebnisse meiner Konsultation mit einem anderen HNO-Arzt, der in einem Lehrkrankenhaus arbeitet. Der 2. HNO diagnostizierte bei mir MdDS (und ich stimme dem vollkommen zu). Ich hätte nie gedacht, dass ich Meniere habe. Der erste HNO sagte, es sei nur die Meinung des anderen Arztes. Er erzählte mir von seinem Hintergrund und wie er auch mehrere Artikel geschrieben hat. Ich denke, er war sauer, dass ich eine zweite Meinung eingeholt habe. Sagte mir, er habe viele Menschen mit MdDS "geheilt". Es sei denn, ich erlaubte ihm, mich auf Klonopin zu setzen; Er konnte nichts für mich tun. Ich fragte, ob ich nach Übersee fliegen könnte (anstelle einer anderen Kreuzfahrt). Er sagte sicher. Dass Sie MdDS NICHT vom Fliegen bekommen konnten. Er sagte, es sei unmöglich. Ich wünschte, ich hätte die MdDS-Stiftungsbroschüre gedruckt, damit ich ihm zeigen könnte, dass er falsch lag. Ich denke, alle Leute, die ich auf den Message Boards sehe und die nach einem Flugzeugflug an MdDS leiden, stellen sich das nur vor!
      Ich bin momentan nicht glücklich mit Ärzten!

      1. Rox, war dein "... wieder normal" spontan oder was? Wie bist du wieder normal geworden ???? Doug, auch ich habe die Ärzte satt, die alle Antworten haben, die überhaupt keine Antworten sind. Dieses Syndrom hat mich so erschöpft, dass ich nur die ganze Zeit schlafen möchte, um den Symptomen zu entkommen. Es ist soooo schwächend! Ich muss nur hier bleiben, bis jemand eine Heilung oder zumindest eine Behandlung findet, oder auf eine spontane Remission warten. Ich bemühe mich sehr, den Glauben zu bewahren, ganz zu schweigen von meinem Temperament. Es ist schrecklich!

  14. Lorie

    Hallo Doug et al.,

    Ich wurde vor ungefähr 3 Jahren diagnostiziert, nachdem ich eine halbe Dosis Effexor eingenommen hatte. Der Tinnitus und andere „nicht gute“ Symptome begannen. Dann (1 Tage später) verbrachte ich eine einzige Nacht in unserem neuen schwimmenden Haus, das sehr schlecht verankert und so bewegt war viel. Am nächsten Morgen erwachte ich, als sich die Welt drehte. Das einzige Gleichgewicht, das ich hatte, war das Muskelgedächtnis, viel Yoga zu machen (Puh!). Mein Mann glaubte nicht, dass ich so krank war, bis ich tatsächlich auf seine Schuhe gekotzt hatte (nicht beabsichtigt, aber es verdeutlicht den Punkt). Ich hatte das große Glück, innerhalb weniger Monate von einem Experten der UCSF mit MdDS und Schwindelmigräne diagnostiziert zu werden. Die schwersten Symptome haben sich im Laufe eines Jahres verringert, aber ich bin immer noch äußerst empfindlich gegenüber Bewegungen, flackernden Lichtern und die MÜDE ist geradezu nervig. Doug - Ich mochte besonders Ihren Hinweis auf ein 2-Watt-Gehirn, es ist so genau! Vor MdDS beschleunigte mein Gehirn mit soliden 4 Watt, aber jetzt kann es sich wie ein flackerndes 40 Watt anfühlen… auf einem Dimmer switch

    Nach einem ziemlich stressigen Umzug nach Hause dachte ich, dass meine Migräne zunimmt, aber in Wirklichkeit passen alle meine Symptome viel besser zu meinem MdDS. Ich weiß immer, dass es Zeit ist, eine ruhige Pause einzulegen (lesen Sie „2 Stunden Nickerchen“), wenn meine Ohren anfangen zu klingeln, mein linkes Auge zu zucken beginnt, die Welt ein bisschen zittert und mein Kopf sich mit Sand füllt.

  15. Kacey

    Ich wurde noch nicht diagnostiziert, frage mich aber, ob ich MdDS habe. Meine Symptome klingen ähnlich wie bei Doug: Ungleichgewicht, Müdigkeit, geistige Verwirrung. Ich fühle mich am besten, wenn ich mich hinlege oder im Auto fahre. Sittng ist nicht schlecht, aber nicht großartig. Ich habe jedoch nicht das Gefühl, dass der Raum, der Boden, das Bett oder der Stuhl schaukeln oder wackeln. Es ist eher ein Gefühl der Reisekrankheit (Übelkeit), besonders später am Tag. Ich habe in letzter Zeit auch mehr Kopfschmerzen bekommen. Dies alles begann nach mehreren Tagen ausgedehnter (4 Stunden) Autofahrten und einer 90-minütigen Fahrt mit der Fähre. Ich bin für bald für vestibuläre Tests geplant, frage mich aber nur, ob jemand anderes nur Probleme mit dem Gleichgewicht hat und nicht das klassische Schaukeln.

    1. Sand-

      Tut mir leid, keine Übelkeit, es sei denn, ich habe einen extrem geschäftigen Tag mit viel Bewegung und am Ende des Tages könnte mir durch die Aktivitäten des Tages ein wenig übel werden. Aber meistens ist es ein Gefühl, in ständiger Bewegung zu sein, als ob Sie „noch auf dem Boot“ sind und nicht aussteigen können, ein sanftes Schwanken, immer mehr in die eine als in die andere Richtung (ich gehe mehr nach rechts als nach rechts links), und deshalb verliere ich manchmal das Gleichgewicht, also benutze ich meine Arme und Hände, um beim Gehen Wände, Geländer und Theken zu berühren. Die meisten Leute bemerken nicht zu viel. Ich fahre viel besser, merke es dann kaum! Aber wenn ich in einem überfüllten Einkaufszentrum bin oder zu viel Aktivität um mich herum ist, werde ich müde und gereizt. Ich muss mich hinsetzen oder hinlegen und es für eine Weile ruhen lassen. Ich weiß, wann es nachlässt, wenn mir jeden zweiten Tag schwindelig und müde wird, und schließlich wird es für eine Weile nachlassen, bevor etwas anderes es wieder auslöst (eine weitere lange Autofahrt oder eine Erkältung) und ich bin dabei es wieder. Lesen Sie jedoch meinen früheren Beitrag über die Triggerpunkttherapie an Hals und Drüsen, um sie in Schach zu halten. Das hilft wirklich!

    2. Doug

      Kacey, was Sie im Internet finden werden, ist, dass jede Person ihre eigenen einzigartigen Kombinationen von Symptomen hat. Das macht diesen Zustand zu einem Syndrom und so schwer zu diagnostizieren. Während wir alle ähnliche Symptome haben, manifestieren sich einige Zustände häufiger als andere (oder Dauer); oder überhaupt nicht. Während ich im Internet nach einer Antwort suchte, versuchte ich, ALLE meine Symptome mit jemand anderem in Einklang zu bringen. Sie werden sehr glücklich sein, jemanden mit genau den gleichen Symptomen zu finden.
      Ich erlebe das Schwanken / Schaukeln NICHT, wenn ich mich hinlege oder sitze (aber viele andere tun es). Wenn ich gehe, ist es für mich so, als ob jemand beschlossen hätte, mich auf die Schultern zu drücken, während ich mitten im Schritt war. Was dieses Syndrom besonders frustrierend macht, ist, dass die Symptome zyklisch sind. Müdigkeit wird eine Woche lang kein Thema sein. Dann kann ich kaum einen Tag ohne ein Nickerchen überstehen. Sie müssen alle Tests durchlaufen, damit sie alles andere ausschließen können, bevor sie MdDS in Betracht ziehen. Ich wünsche Ihnen alles Gute und rate Ihnen, so aktiv zu bleiben, wie es Ihr Körper zulässt.

  16. Polly

    Hallo Sandy, vielen Dank. Ich erinnere mich, dass ich etwas über einen Arzt gesehen habe, der eine Patientin mit Gleichgewichtsstörungen umgeschult hat, indem sie ihr Bewegungssystem durch ihre Zunge „umgeleitet“ hat. Das macht für mich also Sinn.

    1. Sand-

      Hallo Polly, wow, ihre Zunge! Nun, ich bin sicher, es hängt alles zusammen! Für mich denke ich, dass es in meinem Nacken und in meinen Drüsen ist oder was meine Drüsen zu sein scheinen. Das Buch ist großartig darin, es zu erklären. Mein nächster Schritt wird darin bestehen, einen NCTMB-Physiotherapeuten zu finden, der sich auf Schwindel (und Migräne) spezialisiert hat und an diesem Bereich meines Körpers arbeiten und mir besser zeigen kann, was ich für mich selbst tun kann. Als Laie verstehe ich nicht die ganze Physiologie hinter dem, was ich tue. Wieder ist mein einziges Ziel beim Kommentieren, dass dieser Ansatz vielleicht jemand anderem da draußen bei dieser Krankheit hilft. Ich weiß, dass ich alle herkömmlichen Routen ausprobiert, viel Geld bezahlt und alle Standardtests durchgeführt habe, und die Ärzte haben immer noch keine Antworten. Ich hatte CTs, MRTs, Gleichgewichtstests, Gleichgewichtstherapien, ENG-Tests, einen Neurologen, Hals-Nasen-Ohren-Spezialisten usw. gesehen und keiner dieser Ärzte hat eine Erklärung. Sie haben mich mit mehreren Medikamenten behandelt und die meisten machen mich nur schwindelerregender oder schläfriger! Wir sind alle gezwungen, unsere eigenen Forschungen durchzuführen oder mit der Krankheit zu leben. Kein einziger Dr. hat sich wirklich dafür interessiert, was wirklich vor sich geht. Es ist traurig.

      1. Polly

        Hallo Sandy
        Ich vermeide alle Medikamente, aber ich weiß, dass sie einigen Menschen sehr geholfen haben. Ich werde in der Yahoo-Gruppe bald einen kürzlichen Besuch bei einem Neuro-Otologen in London veröffentlichen, aber ich möchte warten, bis ich zuerst ihre Kliniknotizen habe. Sie interessierte sich - na ja, nein, sie behandelte es wirklich als gewöhnliche Angelegenheit - nichts Ungewöhnliches, nur ein Stück verdrahtete, wichtige Verkabelung. Als nächstes stoppen Sie Neuro-Physio, Neuro-Psychologie (für die Zahnraddefekte) und Irlen, um zu sehen, ob ich die Migräne in Schach halten kann. Oh, und ich werde mit Sicherheit das Buch bekommen, das Sie empfohlen haben. Vielen Dank für die Infos dazu - wir teilen alle so gut in dieser Community :) Wenn einer von uns nur ein bisschen besser wird, dann ist das die Belohnung.
        Mit freundlichen Grüßen
        Polly

  17. Margaret A. Madsen

    Ich wurde erst diese Woche nach 9 Monaten diagnostiziert und all diese Tests, bei denen Sie das Klingeln nicht in meinen Ohren hatten, sind ein Segen. Ich finde es ironisch, dass ich für den ersten Teil meines Lebens so autokrank war, nie auf einer Kreuzfahrt war und mir in einer Hängematte sogar übel wurde und jetzt völlig gegenüber. Heute bin ich sogar als Test auf dem Rücksitz eines Autos gefahren und habe es gut gemacht. Im Mai sind wir geflogen und der Flug war turbulent und ich habe geschlafen wie ein Baby ohne Medikamente ... Xanax nimmt mir die Schärfe und das ist alles, was ich nehme. Es ist erstaunlich für mich, dass alle Ärzte nicht wussten, was das ist ... nun, alle, die ich gesehen habe, werden es bis Ende dieser Woche wissen !!!! Viel Glück für Sie und uns alle …….

  18. Caroline

    Ich hatte 51/2 Monate lang MdDS-Symptome. Viele von ihnen genau so, wie Sie es beschrieben haben. Ich habe meine Störung ungefähr zwei Wochen nach meiner Kreuzfahrt mithilfe von Google selbst diagnostiziert. Durch das Lesen der Kommentare anderer Betroffener auf unserer FB-Seite konnte ich erkennen, dass ich nicht verrückt war. Ich habe dafür nie einen Dr. gesehen, aus Angst, sie könnten denken, ich wäre es! An meinen freien Tagen machte ich täglich ein Nickerchen und hüpfte weiter. Ich reiste in mehreren Ferien über weite Strecken, nur um an den wenigen Tagen, die den Reisen folgen würden, mehr zu hüpfen. Ich sagte mir immer wieder, ich würde es schlagen und es würde mich nicht davon abhalten, ein Leben zu führen. Es gab einige Male, in denen es schwierig war, mich davon zu überzeugen. Ich durchlief alle Phasen der Trauer des Lebens, von denen ich einmal wusste, dass das normal war. Ich war wirklich gekommen, um mein Hüpfen als mein neues Leben zu akzeptieren. Ich fing an darüber zu lachen. Als kleiner Kontrollfreak war es schwierig, meine Kontrolle an MdDS abzugeben. Ich bin mir nicht ganz sicher, wie es passiert ist (obwohl ich eine Theorie habe), aber nach 5 1/2 Monaten sind meine Symptome verschwunden, abzüglich des Klingelns in meinen Ohren. Es ist fast zwei Monate her, seit ich gerockt habe! Wenn ich nicht zurückblicke, nur hoffnungsvoll, wird es nicht zurückkehren. Ich hoffe, auch Sie können dies bald sagen!

    1. Cathy

      Hallo Caroline! So gut zu hören, dass die Symptome verschwunden sind. Können Sie uns bitte Ihre Theorie mitteilen? 🙂

      Cathy

      1. Caroline

        Cathy, für mich glaube ich wirklich, dass meine Symptome nach einer Darmvorbereitung verschwunden sind. Ich weiß, dass es verrückt klingen könnte (alles andere an dieser Störung tut es auch). 🙂 Ich habe danach aber nie wieder gerockt ... jetzt drei Monate. Das Seltsame daran ist, dass ich wirklich geglaubt habe, mein SX sei durch HNO-Probleme hervorgerufen worden. Es mag ein Zufall sein, aber es lohnt sich, nach anderen zu suchen, die alles versucht haben. Das ist das Seltsame an dieser Störung. Was für einen funktioniert, macht den anderen noch schlimmer!

    2. Teresa

      Hallo Caroline,

      Ich bin so froh für dich, dass es dir besser geht. Haben Sie etwas dagegen zu teilen, was Ihre "Theorie" darüber ist, was Ihre Verbesserung verursacht hat?

      Vielen Dank,

      T

  19. Dee

    Als ich an diesem schönen Septembertag im Bett lag und versuchte, meine Augen zu schließen und den Gefühlen von Müdigkeit, Schwäche und Schwindel zu entkommen, beschloss ich, noch einmal zu versuchen, etwas zu finden ... alles online, was den Schwindel und die Müdigkeit leicht erklären könnte Ich habe mich seit Jahren hin und her gefühlt. Vielen Dank für Ihre Erfahrungen. Es ist das erste Mal, dass dies alles Sinn macht. Das Gefühl von Schwindel ... als würde ich ständig mein inneres Zentrum suchen, die Müdigkeit, die so übermächtig ist, dass es schwer zu erklären ist, der kognitive Nebel, der keinen Sinn ergibt ... Ja!
    Ich verstehe! Ja ... so fühle ich mich.
    Ich bin nicht verrückt!
    Bis ich das heute las, fühlte ich mich hoffnungslos und verrückt.
    Ich versuchte immer wieder zu erklären, was ich mit denen um mich herum erlebt hatte und niemand konnte etwas erzählen.
    Ich habe seit Wochen geweint und depressiv. Ich wusste, dass dies kein emotionales Problem war, aber niemand glaubte mir.
    Das alles begann für mich nach einer intensiven Fahrt auf einem Jetski vor Jahren.
    Vielen Dank, dass Sie mir einen neuen Weg zum Verständnis eröffnet haben.
    So sehr ich es hasse zuzugeben, dass ich irgendeine Herausforderung habe ... zumindest kann ich jetzt mit Forschung und Heilung beginnen.
    Dankbarkeit und gute Heilungsenergie senden.

  20. Maria

    Wir haben viele Ähnlichkeiten. Auch ich war nie seekrank, hatte aber nach einer 7-tägigen Kreuzfahrt schwere Probleme. Der erforderliche Schlaf war unglaublich, bis ich die generische Version von Effexor, Venlafaxin, startete. Es reduzierte mein Schlafbedürfnis und senkte meine Symptome von 8-10 auf 3-4. Genauso seltsam wie die Störung war es, was sie für mich senkte ... mit einer schlimmen Erkältung / Grippe hatte ich einige hohe Fieber, die die Nervenbahnen des Gehirns umzuleiten und mein Syndrom zu verringern schienen. Ich bin noch nicht ganz darüber hinweg, aber jetzt, 1 Monate nach der Kreuzfahrt, bin ich im Allgemeinen auf ein Niveau von 3 bis 10 gesunken und beginne, meine Venlafaxin-Dosis zu verringern. Bleiben Sie hydratisiert, machen Sie nie wieder eine Kreuzfahrt und ich wünsche Ihnen alles Gute.

  21. Sand-

    Auch ich habe mehrmals an MdDS gelitten und bin mehrmals in Remission gegangen. Viele Folgen haben mehr als ein Jahr gedauert. Ich denke jedoch, dass ich endlich einen Weg gefunden habe, den Schwindel durch Massage und Triggerpunkttherapie um meine Ohren, meinen Hals, meine Drüsen und meinen Kieferbereich zu stoppen. Es hat die Fülle verschwinden lassen und der Schwindel lässt in etwa einer Woche nach. Ich glaube, es geht nur darum, die Entzündung und Schwellung sowie jede Blockade in diesem Bereich Ihres Körpers zu beseitigen. Bisher funktioniert es für mich. Vor dieser Methode habe ich jahrelang an dieser Krankheit gelitten. Jedes Mal, wenn ich spüre, dass es auf mich zukommt, mache ich einfach wieder die Massagen und es scheint zu verhindern, dass es aufkommt. Ich hoffe, das hilft jemand anderem da draußen. Ich hatte alle Tests wie alle anderen. Ich habe viele Ärzte gesehen, aber keine Diagnose und nichts war „falsch“. Versuchen Sie dies einfach konsequent. Lesen Sie ein Buch über Triggerpunkttherapie bei Schwindel und Migräne. Das hat mich dazu gebracht. Viel Glück euch allen!

    1. Polly

      Hallo Sandy
      Sehr interessanter Kommentar, da Massage auch für mich einen großen Unterschied macht. Können Sie sich bitte an den Titel des Buches erinnern, das Sie gelesen haben?

      1. Sand-

        Das Buch hieß "Trigger Point Therapy". Ich muss nach Hause gehen und den genauen Titel nachschlagen, um sicherzugehen, und auch die Autoren notieren.

      2. Sand-

        Das Trigger Point Therapy Workbook, zweite Ausgabe, Copyright 2004, von Clair Davies NCTMB mit Amber Davies NCTMB. Siehe Seiten 52-55, Kapitel 4, Kopf- und Nackenschmerzen.

    2. Danke, Sandy, aber deine Behandlung / Heilung ist seltsam für mich. Können Sie uns einige Details geben? Was ist die Methode? Wie machst du das? Machst du es selbst oder brauchst du eine andere Person, die darin geschult ist - was auch immer? Ich bin so frustriert von dieser ganzen Sache, dass ich bereit bin, fast alles zu versuchen, um sie loszuwerden !!!!!!

      1. Sand-

        Ich mache die Behandlung selbst. Ich bin mir sicher, dass ich ziemlich seltsam aussehe, wenn ich meinen Nacken massiere und Triggerpunkte in meinem Mund auf andere drücke! Keine Schulung erforderlich, außer dieses Buch zu lesen und die „Triggerpunkte“ zu finden. Ich glaube wirklich, dass es sich lohnt, einen Blick darauf zu werfen. Es hat bei mir funktioniert, nachdem ich so lange damit zu kämpfen hatte! Die Müdigkeit ist der schlimmste Teil dieses Zustands. Ich kann mit dem Schwindel leben, weil ich mich hinsetzen und es reiten lassen kann. Aber irgendwann ist es die ständige Müdigkeit, die dich zermürbt. Aber jedes Mal, wenn ich es bekomme, bemerke ich, dass sich mein Hals "voll" und meine Ohren "voll" anfühlt, obwohl jeder Dr., den ich gesagt habe, gesagt hat, dass dort nichts los ist. Trotzdem kann ich es fühlen. Und dann fühle ich mich dumm, es zu sagen. Ich sage meinem Mann immer wieder, dass es sich anfühlt, als ob mein Oberkörper geschwollen ist oder etwas - über meinen Schultern - Hals, Ohren, Kopf, Drüsen und etwas, das diesen Schwindel verursacht. Ich bin davon überzeugt! Und überall, wo ich von anderen lese, die an dieser Krankheit leiden, haben viele ähnliche Probleme - Migräne, Kiefergelenk, Müdigkeit, Fülle in den Ohren, neben dem Schwindel. Also denke ich, vielleicht schlafe ich nachts komisch im Nacken, vielleicht bin ich tagsüber zu lange über dem Computer gebeugt, vielleicht ist Allergiesaison, wer weiß, was es außer den langen Reisen, dem Fliegen, der Kreuzfahrt, auslöst. Erkältungen (und ja, manchmal lindert eine schlimme Erkältung auch die Symptome! - wie seltsam! - also denke ich wieder, dass es sich um eine geschwollene Drüse handelt), Stress, Koffein usw. Wie auch immer, die Triggerpunkttherapie muss 3-5 Mal durchgeführt werden Tag, täglich, bis Ihre Symptome nachlassen, ca. 4-7 Tage. Vielleicht länger, vielleicht kürzer, abhängig von der Schwere der geschwollenen Drüsen in Ihrem Hals oder Kiefer oder um Ihre Ohren. Das ist meine „ungebildete“ Meinung darüber, was für mich funktioniert. Ansonsten seien Sie sanft zu Hals und Ohren. Versuchen Sie nicht, sie auszublasen oder eine andere dumme Behandlung durchzuführen, bei der Sie Ihren Körper von links nach rechts auf Ihrem Bett hin und her werfen, um Ihre Gehörgänge freizumachen. Sie erhöhen nur wieder den Druck. Sie können auch versuchen, Wärme um den Hals zu legen (Heizkissen oder Decke). Berühren Sie den Bereich unter Ihren Ohren und in der Nähe Ihres Kiefers. Ist es zart? Drehen Sie Ihren Kopf nach links und rechts. Ist er mehr oder weniger zart? Hier tue ich weh, wenn mir schwindelig wird. Ich massiere hier und in meinem Mund in der Nähe meines Kiefers, so weit ich kann, ohne zu würgen. Wenn ich mich endlich besser fühle und der Schwindel verschwindet, fühlt sich dieser Bereich nicht mehr zart an, also weiß ich, dass er einen Unterschied macht. Viel Glück!

  22. Behalten Sie den Glauben, Doug, es gibt viele von uns hier draußen, für die dieses Syndrom eine große Frustration ist. Wenn mir noch ein Arzt sagt, dass ich mit so etwas rechnen muss, wenn ich alt werde, werde ich schreien! Ich weiß, dass ich alt bin (ich werde in einigen Wochen 80 sein…), aber das ist anders. Wenn ich Diabetes, Parkinson oder sogar ein gebrochenes Bein hätte, würde das keine beleidigende Reaktion hervorrufen! Ich habe MdDS so lange gehabt, dass es nicht mehr lustig ist. Früher liebte ich das Gefühl, auf einem Schiff zu sein, auf einer Achterbahn zu fahren und solche Dinge, aber ich kam nie mit diesen schrecklichen Folgen davon. Das einzige Mal, dass ich mich wirklich normal fühle, ist wenn ich fahre !! Stelle dir das vor! Die Tinnitis ist manchmal so laut, dass ich sonst nicht viel hören kann. In anderen Fällen ist es fast nicht vorhanden. Meins war ein spontaner Beginn - ich hatte nicht das Vergnügen einer Kreuzfahrt oder eines Fluges oder sogar einen betrunkenen Anfall (den ich nie hatte), aber manchmal sehe ich so aus, als wäre ich an einem sechstägigen Toot gewesen, so wie ich Ich kann keine gerade Linie gehen oder mein Gleichgewicht halten. Alle Tests waren negativ. Der Gehirnnebel und die schwächende Müdigkeit lassen mich die kleine Freude verlieren, die ich in meinem Leben hatte! Stoppen Sie diese Achterbahn. Ich möchte verschwinden! Meine Kinder denken, ich verliere den Verstand, und das erhöht auch meinen Stress. Sie beten für uns und wir beten für Sie. Das scheint die einzige Methode zu sein, mit der wir geheilt werden könnten !!

  23. Michel

    Mein Name ist Michel aus den Niederlanden (29 Jahre) und ich wurde im Dezember 2006 als Soldat nach Afghanistan versetzt, nachdem ich nach einer zweitägigen Reise mit einem Panzerwagen der Armee (mehr als 9 Stunden unter extrem schlechten Straßen- und Wetterbedingungen) eine hatte Viele (bestehende) Schwindelprobleme, nach vielen medizinischen Untersuchungen und Tests durch verschiedene Spezialisten (ein Jahr) lautete die Diagnose MdDS, die 2009 von Prof. Dr. Herman Kingma vom UMC Maastricht, Niederlande, diagnostiziert wurde. Ich hatte jeden möglichen Arzt im Land gesehen und es gab nur einen, der MdDs diagnostizieren konnte. Ich dachte, ich würde verrückt.

    Nach mehr als 6,5 Jahren bestehen immer noch Schwindelprobleme, die sich erheblich auf meine Lebensqualität auswirken. Ich leide auch an vestibulärer Migräne. Meine Vorschläge sind normalerweise, dass Leute versuchen, körperlich aktiv zu bleiben, Koffein und andere Psychostimulanzien zu vermeiden, Stress zu vermeiden und sich in der Gesellschaft zu engagieren. Warte, Doug, du bist in der Lage, viele Dinge zu tun. Ich versuche jeden Tag, das Leben so viel wie möglich zu genießen.

    1. Michel,

      Wenn ich nur Ihren Kommentar lese, möchte ich mich mit Ihnen in Verbindung setzen, da ich ebenfalls aus den Niederlanden in der Nähe von Den Haag komme. Interessant, dass Sie Prof. Kingma gefunden haben, um Ihnen eine Diagnose zu geben. Ich habe die Diagnose selbst anhand aller Informationen auf der MdDS-Website gestellt. All diese medizinischen Untersuchungen müssen nicht durchgeführt werden. - Veronica

  24. Polly

    Doug,
    Vielen Dank für Ihre Geschichte. Wenn es ein Trost ist, fühle ich mich jetzt weniger müde als zu Beginn des MdDS - ich glaube, mein Körper hat sich daran gewöhnt, obwohl ich nicht viel schlafe. Ich weiß, was du damit meinst, dich alt zu fühlen!
    Ich hoffe, Sie können gute Unterstützung von Ihren Ärzten bekommen. Um anderen das Verständnis zu erleichtern, habe ich festgestellt, dass sie die Erfahrungen anderer Menschen mit MdDS am besten über die Medienlinks auf der Website lesen und hören können. Zum einen gibt es Ihnen eine Pause vom Versuch, etwas zu erklären, was die Leute nicht sehen können. Und zum anderen können sie erkennen, dass es innerhalb von MdDS viele Unterschiede gibt (daher das Syndrom-Bit!) - wie es bei Meniere und anderen ähnlichen und überlappenden Zuständen der Fall ist.
    Ich bete um Remissionszeit für Sie - und alle anderen mit MdDS.

  25. Terrie

    Doug, deine Geschichte ist meiner so ähnlich. Warum kommen sie nicht einfach raus und sagen uns, dass wir MdDS haben? Warum müssen wir es herausfinden, indem wir es lesen. Ja, ich erkenne auch Möglichkeiten, wie sie mir sagen wollten, dass ich MdDS habe… aber es dauerte Monate, bis ich herausfand, dass ich einen medizinischen Bericht gelesen hatte.

    Wir haben ein Leben zu leben… Und ich bin auch entschlossen, positiv zu bleiben und meinen Segen zu zählen.

  26. Marla

    Doug, ich würde kein Diuretikum nehmen. Meine Symptome wurden nach der Magengrippe, bei der ich einen Flüssigkeitsverlust verlor, zweimal bis zu einem hohen Wert ausgelöst, und mein HNO-Arzt sagte, dass die Dehydration wahrscheinlich die Ursache für meine erneute Zunahme der Symptome war. Ich benutze Clonazepam an Tagen mit hohen Symptomen und wenn ich weiter als 1.5 Stunden mit dem Auto oder mit dem Flugzeug unterwegs bin, funktioniert es gut, wenn ich es nur bei diesen Gelegenheiten benutze. Ich bekam MdDS nach meiner ersten Kreuzfahrt im Alter von 50 Jahren und war auch sehr sportlich und hatte nie irgendeine Reisekrankheit. Ich lebe am Mississippi und war mein ganzes Leben auf Booten, ohne ein Problem zu ahnen. Jetzt erhöht sogar eine sanfte Bootsfahrt mein Bewegungsgefühl.

  27. Rox Garza

    Ich bete, dass es dir bald besser geht. Bei mir wurde 2010 MDDS diagnostiziert und ich bin jetzt wieder normal. Wissen Sie also, dass dies möglich ist.

    1. Teresa

      So erfreut für dich Rox, dass du wieder normal bist. Es ist eine große Erleichterung, Ihren Beitrag zu sehen und zu wissen, dass ich besser werden könnte. Hat Ihnen etwas Besonderes dabei geholfen, gesund zu werden?

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