Jessicas Geschichte

JessicaMein Name ist Jessica und ich bin 29 Jahre alt. Ich komme aus New York und habe seit 6 Monaten MdDS. Das ist meine Geschichte.

Juli 2013 machte ich einen Familienurlaub in der Dominikanischen Republik. Der Urlaub begann großartig. Am dritten Tag unserer Abwesenheit beschlossen wir, einen Schnorchelausflug zu machen. Dies würde sich als lebensverändernde Entscheidung herausstellen. Die Reise war an Bord eines alten Piratenschiffes und sollte eine 4-stündige Tour im Atlantik sein. In dem Moment, als wir an Bord des Bootes gingen, hatte ich das Gefühl, dass etwas furchtbar falsch war. Etwas in meinem Körper sagte mir, ich solle von diesem Boot steigen. Ich war unglaublich besorgt, aber ich hörte nicht zu. Ich sah meine Freunde und Familie an und alle schienen eine gute Zeit zu haben. Also holte ich tief Luft und sagte mir, ich solle mich entspannen. Ich machte mit dem Ausflug weiter und machte das Beste daraus. Was ich nicht wusste, war, dass das, was an Land auf mich wartete, nichts weniger als ein völliger Albtraum sein würde.

Ich war in meinem Leben auf vielen Booten. Ich war mehrere Wochen an Bord von Kreuzfahrten. Ich bin überall geflogen, war auf jedem erdenklichen Vergnügungspark-Nervenkitzel. Ich habe die längere Zeit erlebt, die ein normaler Mensch benötigt, um nach einer Reise an Bord seine „Landbeine“ wiederzugewinnen. Sobald ich das Schiff ausstieg, spürte ich das Gefühl eines „Seebeins“, schüttelte es aber einfach ab und sagte mir, dass es verschwinden würde. Den Rest der Woche beschwerte ich mich immer wieder darüber, wie „off“ ich mich fühlte und alle schauten mich nur an, als wäre ich verrückt. Ich habe versucht, Dramamine einzunehmen, weil ich dachte, es könnte helfen, meine „Seebeine“ umzukehren. Es half mir beim Schlafen, tat aber wenig für dieses Gefühl des Schaukelns, Schwankens und Wippens.

Sobald wir von unserer Reise nach Hause kamen, wusste ich, dass etwas nicht stimmte. Um mein Schaukeln, Schwanken und Wippen abzurunden, hatte ich eine schreckliche Erkältung. Ich ging zu meinem PCP, der mir sagte, ich sei dehydriert und dachte, ich könnte gegen etwas kämpfen. Sie verschrieb mir ein Antibiotikum und sagte mir, ich solle mich ausruhen. Am Tag 3 des Antibiotikums besserte sich keines meiner Symptome und ein Mitarbeiter schlug vor, einen HNO-Arzt aufzusuchen. Ich rief an diesem Nachmittag an und konnte an diesem Tag den HNO sehen. Dies war das erste Mal, dass ich die Worte "Ausschiffungssyndrom" hörte. Ich hatte noch nie von diesem Syndrom gehört, obwohl er mir versicherte, dass ich mir keine Sorgen machen muss, da sich die Symptome normalerweise in etwa 2-3 Wochen auflösen. Er sagte, wenn die Symptome nicht innerhalb eines Monats verschwunden seien, um weitere Tests durchzuführen. Das war eine große Erleichterung für mich. Er untersuchte mich und sagte mir, ich hätte eine Nasennebenhöhlenentzündung und verschrieb mir ein stärkeres Antibiotikum für die Infektion. Ich verließ sein Büro erleichtert, ich war nicht verrückt.

Ich wünschte, ich könnte sagen, dass die Dinge von diesem Moment an einfacher wurden, aber irgendwie wurden die Dinge immer schlimmer. Meine Nasennebenhöhlenentzündung hatte sich gebessert, aber mein Schaukeln, Schwanken und Wackeln war immer noch ziemlich offensichtlich. Ich bemerkte auch seltsame scharfe Kopfschmerzen, hüpfende Augenbewegungen, ein trübes Gehirn und Probleme beim Finden von Wörtern. Ich habe nicht geschlafen, meine Angst war auf einem Allzeithoch und ich war emotional zerbrechlich. Ich konnte nicht essen und hatte ungefähr 15 Pfund abgenommen. Mein Mann hielt mich für einen Wahnsinnigen und stellte sogar meine eigene Gesundheit in Frage. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich meine Nachforschungen angestellt und wusste, dass ich möglicherweise eine längerfristige Situation sehe, wenn meine Symptome noch nicht verschwunden sind.

Ich fand einen Neuro-Otologen an der NYU, der das Ausschiffungssyndrom diagnostizieren konnte. Ich verabredete mich und konnte ihn schnell sehen. Er ließ die typische Testbatterie ABR und VNG laufen. Alles wurde wieder normal. Er sagte mir, ich würde besser werden und empfahl eine vestibuläre Therapie. Ich ging 2 Mal pro Woche für 2 Monate in ein Gleichgewichtszentrum und tat alles, was der Vestibulartherapeut mir sagte. Sie war mitfühlend und unterstützend und war von der Diagnose genauso verwirrt wie ich. Ich verlor die Hoffnung und die vestibuläre Therapie half wenig bei meinen Symptomen. Ich bekam sogar ernsthaft fragwürdige Gedanken. Gedanken, die ich mir nie vorstellen konnte, würde ich mit 29 denken, frisch verheiratet und sonst sehr gesund.

Ich verabredete mich mit einem Neurologen und er lachte, als ich ihm meine Symptome und meine Diagnose erzählte. er hatte noch nie von einer solchen Diagnose gehört. Er verschrieb Klonopin und empfahl mir eine MRT / MRA des Gehirns. Ich ließ die Tests durchführen und alles verlief normal. Ich hatte Probleme mit meinem Job und meiner Beziehung aufgrund von Schlafmangel und extremer Angst. Ich wollte das Klonopin nicht nehmen, hatte aber das Gefühl, keine andere Wahl zu haben. Der Klonopin hat geholfen. Ich habe jede Nacht besser geschlafen, aber mein Vestibulartherapeut war sehr dagegen und es hat wenig dazu beigetragen, mich von meinen Symptomen zu befreien. Sie glaubte, es würde meine Symptome länger anhalten lassen, das allerletzte, was ich wollte, aber ich war verzweifelt. Zu diesem Zeitpunkt stieß ich auf die Ankündigung einer neuen Forschungsstudie auf der Website der MdDS Foundation. Ich war mir wirklich nicht sicher, was die Studie beinhalten würde, aber zu diesem Zeitpunkt hätten Sie mir sagen können, dass Sie mich durch einen Stromschlag töten würden, und damit wäre ich einverstanden gewesen.

Dr. Mingjia Dai kontaktierte mich kurz darauf wegen meiner Untersuchung seines Studiums. Wir haben einen Termin in seinem Büro im Mount Sinai Hospital Center vereinbart. Ich zögerte zu gehen, aber mein Vestibulartherapeut ermutigte mich, zumindest zu sehen, worum es ging. Ich habe Dr. Dai besucht, und ich kann ehrlich sagen, dass es die beste Entscheidung war, die ich bisher getroffen habe.

Dr. Dai wusste nicht nur von MdDS, sondern er verstand auch, wie ich mich fühlte. Ich hatte das Gefühl, mit jemandem zu sprechen, der wusste, was mit mir los war und dachte, er könnte helfen. Ich saß nur für eine Behandlung mit Dr. Dai und der gesamte Termin dauerte nicht länger als 45 Minuten. Er ließ mich ein paar Übungen machen, die ich in der vestibulären Therapie gemacht hatte. Er bat mich, mit geschlossenen Augen und verschränkten Armen still zu stehen und wollte wissen, in welche Richtung sich mein Körper drehte. Ich hatte nie bemerkt, dass mein Körper eine innere Rotation hatte. Als ich meine Augen schloss, bewegte sich mein Körper vorwärts, dann nach rechts, hinten und links. Dr. Dai ließ mich dann in einer dunklen Kabine sitzen, als er den Nystagmus in meinen Augen beobachtete, eine Bewegung, die andere Ärzte verpasst hatten.1 Dann begann er seine Behandlung. Er ließ mich drei Minuten lang ein Lichtmuster an einer dunklen Wand beobachten, während er meinen Kopf in eine entgegengesetzte Richtung bewegte. Sobald es begann, war die Behandlung beendet. Nach der Behandlung fühlte ich mich gut mit einem Level zwischen 2-3. Ich ging jedoch mit einem Kopf, der sich voller anfühlte als jemals zuvor. Als ich nach Long Island nach Hause fuhr, fühlte es sich an, als würde mein Kopf von meinen Schultern fallen und wegschweben. Zuhause angekommen wartete ich auf die Magie. Am nächsten Tag geriet ich in Panik, als ich immer noch spürte, dass alle meine Symptome jemals vorhanden waren. Erstaunlicherweise erklärte sich Dr. Dai bereit, mich an einem Sonntag in seinem Büro zu treffen, um eine andere Behandlung zu versuchen. Nach einer Untersuchung führte Dr. Dai die erhöhten Symptome auf das Fahren zurück und überzeugte mich, dass sie in etwa einem Monat nachlassen würden. Infolgedessen gab er mir keine weiteren Behandlungen. Wie er sagte, würden sich meine Symptome mit der Zeit verringern.

Ich bin jetzt 4 Monate nach der Behandlung. Als ich Dr. Dai traf, waren meine Symptome solide 5-6. Ich kann zuversichtlich sagen, dass meine Symptome konstant 0-2 sind. Wenn ich am schlimmsten bin, sind meine Symptome eine 2. Wenn ich am besten bin, bin ich praktisch beschwerdefrei. Ich bemerke Dinge, die meine Symptome auf Stufe 2 auslösen, z. B. zu lange auf einen Computerbildschirm starren oder längere Zeit in einem im Leerlauf befindlichen Auto sitzen. Vor dieser Diagnose fand man mich im Fitnessstudio oder nahm an einem Übungskurs teil. Ich habe immer versucht, mich körperlich aktiv zu halten. Ich bin nicht ganz zurück im Fitnessstudio, aber auf Drängen von Dr. Dai habe ich mich gezwungen zu gehen. Ich versuche ein paar Mal pro Woche 2-3 Meilen draußen zu laufen.

Ich weiß, dass es mir jeden Tag besser geht, und ich schreibe dies Dr. Dai zu. Es ist so selten, dass wir Menschen finden, die sogar versuchen, MdDS zu verstehen. Es gibt so wenige Behandlungen und er versucht eine zu finden, die funktioniert. Ich glaube wirklich, dass Dr. Dai mir geholfen hat, mein Leben zurückzubekommen. Ich kann nicht sagen, dass ich 100% bin, aber ich weiß, dass ich näher komme.

Jessica
29 Alter
Familienurlaub, Juli 2013


1 Bouncing Vision und Nystagmus sind in der Regel nicht verbunden mit MdDS. Klicken Sie auf, um mehr über die am häufigsten gemeldeten Symptome und die MdDS-Symptomschweregradskala zu erfahren Kuyichi Signs Transparency Pledge. .

Die MdDS Foundation fördert Forschung und klinische Studien wie die hier erwähnte. Durch die Veröffentlichung dieser Geschichte wird keine Billigung durch die MdDS Foundation impliziert. Weitere Informationen finden Sie in unserem medizinischen Haftungsausschluss

25 Kommentare

Diskussionsrichtlinie
  1. Simi

    Haben Sie eine E-Mail-Adresse für Dr. Dai? Ich habe mit einigen schwerwiegenden, nicht diagnostizierten Gleichgewichtsstörungen zu kämpfen und möchte mit ihm darüber sprechen. Ich bin in Virginia, also ist es weit für mich zu reisen, um ihn zu sehen

  2. Sieger

    Ich bin froh, dass ich nicht allein bin. Weiß jemand, ob es andere Ärzte gibt, ich lebe in Vancouver, BC, die die gleiche Behandlung durchführen? Ich sah einen Dr., der davon wusste, aber es gab im Wesentlichen keine Behandlung, warten Sie einfach ab.

  3. Bill Hazen

    Glückwunsch an Jessica. Ich bin 80 Jahre alt, habe seit über vier Jahren mit MdDS zu kämpfen und werde Dr. Dai in zwei Wochen sehen. Wenn die Ergebnisse bekannt sind, sende ich die ganze Geschichte an diese Website. Meine primäre Ähnlichkeit mit den Geschichten des anderen ist Tinnitus - seit 35 Jahren. Gott segne euch alle, die gegen den Felsen kämpfen. Und bitte, jeder, der Dr. Dai sieht, veröffentlicht die Ergebnisse hier. Bill Hazen

  4. Liebe Jessica,
    Deine Geschichte ist meine identische Geschichte. Die einzige Ausnahme ist, dass meine MDds durch eine Flugreise mit Blick aus dem Fenster ausgelöst wurden, bei der die Wolken über ein I-Phone fotografiert wurden. In dem Moment, als ich aus dem Flugzeug stieg, musste ich meinen Mann am Arm packen. Ich hatte auch eine Infektion der oberen Atemwege und dachte, ich hätte Flüssigkeit in meinen Ohren. Mein Arzt gab mir ein Antibiotikum und ich hatte Kopfschmerzen, die nicht verschwinden würden. Ich spürte, wie das Schaukeln 24 Stunden am Tag schwankte und schwankte.
    [Kommentar abgeschnitten]
    Meine Schwägerin schlug vor, dass ich jemanden besuchen sollte, der Akupunktur und einen Chiropraktiker ein paar Meilen von unserem Haus entfernt machte. Ich sagte ihr, dass ich überall gewesen bin und ich bezweifle sehr, ob sie mir helfen könnten. Ich erzählte ihm alles Das geschah von Kopfschmerzen bis zu meinen Augen, die zuckten, als sie schaukelten und schwankten. Ich beschloss, Rücken an Rücken Behandlungen durchzuführen. Zu meiner Überraschung bekomme ich tolle Ergebnisse! Ich habe es gerade vor einem Monat versucht und ich habe Tage, an denen ich mich auf eins festgelegt habe, was bedeutet, dass ich die Symptome von ihnen kaum spüren kann. DDS !!! Ich bemerkte jedoch, wenn sich der Luftdruck hier in Michigan ändert oder wenn ich auf meinem iPhone oder einem Computer scrolle, wird er sofort wieder hochgefahren. Hallo, wenn ich versuchen kann, mich von meinem Computer fernzuhalten, ist das sehr schwierig und ich selbst und Wenn ich mit diesen Behandlungen fortfahre, bin ich auf dem Weg der Genesung. Das Letzte, was ich Ihnen sagen möchte, ist, dass auch ich dehydriert war und mein Chiropraktiker sagte, wenn Sie nicht hydratisiert werden, werden diese Behandlungen nicht funktionieren Tragen Sie eine Wasserflasche überall hin mit sich. Ich hoffe wirklich, dass dies Ihnen hilft und betet, dass Sie vor dem Frühling auf festem Boden stehen, damit Sie Ihr Leben zu 100% zurückerhalten können - Mit freundlichen Grüßen, Tammy aus Farmington Hills, Michigan

    1. Tammy, eine sehr kurze Version Ihres Kommentars wurde genehmigt. Wir versuchen, den für unsere Leser erforderlichen Bildlauf zu begrenzen. Außerdem konnten wir zwischen Ihrem Gehirnnebel und Ihrer Autokorrektur einen Großteil Ihrer Geschichte nicht verstehen. Es ist jedoch interessant und Sie sind eingeladen, Ihre eigene „Faces of MdDS“ -Geschichte einzureichen, indem Sie Ihre Erzählung per E-Mail an senden connect@mddsfoundation.org. Senden Sie auch ein Foto, damit die Geschichte ein Gesicht hat.

  5. Claire K.

    Hallo Jessica,

    Ich habe jetzt seit 3 ​​Jahren MdDS und habe gerade Dr. Dai kontaktiert, um eine Behandlung zu planen. Ich war mehrere Jahre lang falsch diagnostiziert worden und habe endlich das Gefühl, dass am Ende des Tunnels Licht sein könnte. Ich würde gerne hören, wie es Ihnen jetzt geht und ob es Diät- / Bewegungsbehandlungen gibt, die Ihnen geholfen haben. Ich würde gerne Geschichten teilen und gebe Ihnen gerne meine E-Mail-Adresse, wenn Sie dazu bereit sind.

    Vielen Dank,

    Claire K (26 Jahre, NYC)

  6. wanda

    Hallo, ich wundere mich nur über diesen Zustand, da ich seit drei Jahren ein ständiges Schaukeln und Schwanken habe. In der Woche zuvor hatte ich eine Kopfverletzung. Ich bekomme Erleichterung beim Autofahren. MRT und CT-Scan sind klar. Ärzte sagen, Post-Concussion-Syndrom. Aber auch vor dem Beginn gab es viele Reisen.

  7. Hallo Jessica,

    Ihr Blog ist äußerst hilfreich. Ich suche, wo ich einen Termin mit Dr. Dai vereinbaren kann und habe kein Glück. Weißt du, ob er noch übt?

    Aneesh

    1. Siehe diesen Beitrag von Mingjia Dai, PhD., Mount Sinai School of Medicine: https://mddsfoundation.wordpress.com/2014/11/01/mount-sinai-school-of-medicine-vor-readaptation/

      Um Dr. Dai zu kontaktieren, wenden Sie sich an seinen Patientenkoordinator:
      Zelinette La Paz, Patientenkoordinatorin
      Icahn School of Medicine am Berg Sinai
      Klinik für Neurologie
      1468 Madison Avenue
      Annenberg Gebäude 2. Stock
      New York, NY 10029
      Telefon: 212-241-2179
      Fax: 212-987-3301
      Email: zelinette.lapaz@mssm.edu

  8. PD

    Ich werde Dr. Dai im März sehen. Leider kann ich nicht früher einsteigen. Kann jemand das Behandlungsverfahren beschreiben. Beobachten Sie die optokinetische Stimulation mit Streifen, die sich (für mich rechts) entgegengesetzt zur Schritttestanzeige bewegen (ich drehe mich nach links), während der Kopf mit einer Geschwindigkeit von 2 Hz von einer Seite zur anderen rollt. Beobachten Sie die Streifen (folgen Sie jedem Streifen, während er sich bewegt), oder konzentrieren Sie sich darauf, durch die rotierenden Streifen zu schauen, während sie sich bewegen?

    1. PD, Sie können gerne einer unserer Selbsthilfegruppen beitreten, in denen diese Behandlung viel diskutiert wurde. Sie können die Nachrichten durchsuchen und andere nach ihren persönlichen Erfahrungen fragen. Links zu den von der Foundation unterstützten Gruppen befinden sich unten rechts auf dieser Seite.

  9. Jessica

    Hallo Gretchen - ich fühle mich jetzt ziemlich gut. Meine Symptome reichen von 0-2 zu einem bestimmten Zeitpunkt oder Tag. Ich bin ein bisschen enttäuscht, dass ich nicht 100% bin, aber ich habe mich damit abgefunden, dass 100% möglicherweise nicht in meiner Zukunft liegen. Ich würde sagen, ich bin zu 90-95% und dafür sehr dankbar! Ich habe seit dem Posten dieses Artikels andere Dinge getan. Ich habe einen orthogonalen Chiropraktiker im Atlas gesehen, wie jemand anderes vorgeschlagen hat. Ich praktiziere sanftes & Yin / Yang-Yogas ~ 2-3x pro Woche. Zuletzt habe ich angefangen, einen Arzt für integrative Medizin aufzusuchen, der mich mit glutenfreiem und einigen anderen begonnen hat Selbstspezifische Lebensmittelvermeidung. Ich muss sagen, zuletzt habe ich mich wirklich am besten gefühlt. Aber wer weiß, ich freue mich immer auf ein besseres Morgen! Ich wünsche allen viel Glück hier! Es ist definitiv ein Versuch und Irrtum, aber meiner Meinung nach ist es besser, als herumzusitzen und darauf zu warten, dass etwas passiert!

    1. Toni

      Ich denke über eine Reise nach NY nach, um Dr. Dai zu sehen. Ich komme aus Iowa, also wird es mich ein kleines Vermögen kosten, aber wenn seine Behandlung funktioniert, wird es sich lohnen. Ich mache mir allerdings Sorgen, dass das Flugzeug nach Hause fliegt und Rückschläge davon hat. Ich habe jetzt seit fast einem Jahr damit zu kämpfen. Ich liebe es, Geschichten anderer Leute zu hören. Ich fühle mich nicht allein und nicht verrückt!

      1. Gepostet als Anfrage von Dr. Cohen:
        Bitte lesen Sie diesen Hinweis, wenn Sie versuchen, das Team am Mt. Sinai zur Behandlung.

        Ein formelles Eingabeverfahren wurde eingeführt. Personen mit oder ohne MdDS, die an einer Beratung und / oder möglicherweise einer Behandlung interessiert sind, sollten sich an Zelinette La Paz (Zelinette.lapaz@mssm.edu - 212-241-2179) wenden, um den Eingabeprozess zu starten.

        Die MdDS-Stiftung befürwortet diese Behandlung nicht und hat derzeit keine finanziellen Interessen.

  10. Gretchen

    Hallo Jessica, ich würde gerne wissen, wie du dich jetzt fühlst. Informieren Sie uns bitte. Vielen Dank - du bist eine starke junge Frau !!

  11. Jessica, du bist so glücklich, in der Gegend von New York zu sein, wo du Dr. Dais Forschung nutzen kannst! Ich lebe in Florida mit einem sehr unzureichenden festen Ruhestandseinkommen. Ich komme nicht nach New York. Und in der Nähe werden keine Forschungsstudien durchgeführt, zu denen ich gehen kann. Uns wird gesagt, "Sie müssen diese Symptome erwarten, wenn Sie alt werden", oder wir werden mit einem psychosomatischen Titel versehen! Ich habe MdDS seit Jahren und ich bin es leid! Bleib dran, Mädchen, es kommen bessere Tage. Verbreiten Sie das Wort - Holen Sie sich die Broschüren der Stiftung und verteilen Sie sie an alle, die noch nie von MdDS gehört haben!

    Holly, ich könnte mehr davon gebrauchen, um die Arbeit weiter zu verbreiten ...
    Oma Hodgen

    1. Broschüren sind unterwegs, Oma. Wenn Sie nach Broschüren suchen, finden Sie ein herunterladbares PDF in der Hauptwebsite der Bibliothek Senden Sie eine Anfrage per E-Mail. Teilen Sie uns mit, wie viele Sie benötigen und welche Postanschrift Sie haben.

  12. M.

    Hallo Jessica, unsere Geschichten sind bis auf die Behandlung von Dr. Dai so ähnlich. Ich wünschte, ich wäre noch in NYC gewesen, als Sie diagnostiziert wurden, damit wir uns persönlich treffen und Geschichten austauschen könnten. Ich bin froh, dass Sie gut auf Dais Behandlung angesprochen haben und keine Symptomtage haben.

    M.

    1. Jessica

      Ihm,
      Wie haben Sie auf Dr. Dais Behandlung reagiert? Ich habe leider immer noch meine guten und schlechten Tage und nähere mich 8 Monaten.
      Hoffe es geht dir besser.
      -Jessica

      1. M.

        Hallo Jessica -

        Klingt so, als wäre ich mit guten und schlechten Tagen im selben Boot wie Sie. Dais Behandlung brachte mich von einem Symptomniveau von 7 - 8 auf 3 - 4. Im Laufe der Zeit hatte ich noch niedrigere Symptomperioden, aber ich hatte auch Schübe. Ich bin noch nie zu den Levels zurückgekehrt, die ich vor Dai erlebt habe. Er hat definitiv meine Lebensqualität verbessert, und ich bin wirklich glücklich, ihn getroffen und mit ihm zusammengearbeitet zu haben.

        Ich wünsche Ihnen ein paar gute Tage in den kommenden Monaten.

        M.

  13. Margaret

    Jessica - ich hatte das letzte Jahr für einen Monat. Das Gefühl ist schrecklich und es tut mir sehr leid, dass dein letztes länger ist. Anfang des Jahres hatte ich wieder schwindelerregende Symptome, aber bei weitem nicht so schlimm. Beide Male musste ich fliegen, war etwas gestresst und hatte einige Nebenhöhlenprobleme. Ich denke wirklich, dass Nebenhöhlen und Stress MdDS verursachen… besonders wenn man auf ein Boot steigen muss. Viel Glück!

  14. Tammie Collins

    Danke, dass du deine Geschichte geteilt hast, Jessica! Ich hoffe du verbesserst dich weiter!

  15. Kim Kepner

    Vielen Dank, dass Sie Ihre Geschichte erzählt haben.
    Es ermutigt uns alle, Hoffnung zu haben und verschiedene Dinge auszuprobieren.
    zusammen sind wir stark

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