Im Juli 2011 kehrte ich mit dem Flugzeug von einer Auslandsreise in die USA zurück. Der Flug war unauffällig, und ich stieg ohne Probleme aus, packte meine Sachen aus und bereitete mich mental auf die Rückkehr zur Arbeit vor. Ich war auf meiner Reise ein wenig unter dem Wetter. Ich hatte eine leichte Erkältung und erlebte zum ersten Mal die Freude, Schwindel zu spinnen. Unnötig zu erwähnen, dass ich mich nicht entspannt und ausgeruht fühlte. Und ich kehrte in eine sehr stressige Arbeitssituation zurück. Als ich mich am Montagmorgen in mein Büro setzte, spürte ich die Schwere. Ich stand auf, um in die Büroküche zu gehen, dann BOOM, ich listete vorwärts, dann links. Ich habe den ganzen Tag mit Strom versorgt, war aber alarmiert.
Ich werde schnell durch den Albtraum rollen, zu einer Diagnose zu kommen. Ging zu einem Hausarzt, der eine Labrynthitis vermutete, einem HNO-Arzt, der mich auf atypische Menière testen wollte, einem anderen HNO-Arzt, der keine Nervenschäden oder Anzeichen von Innenohrproblemen feststellen konnte und mich an einen Neurologen überwies. Ein Neurologe, der glaubte, es könnte sich um eine Basilarmigräne handeln. Ich hatte zwei MRTs, ein ECOG, ein EEG, eine vestibuläre Reha. Ich nahm eine Reihe von Medikamenten, die mich zunehmend krank machten. Meine Symptome wurden immer schlimmer, und nach zwei Monaten trat Migräne auf. Vier Monate nach Beginn war ich nicht in der Lage, richtig zu arbeiten oder für mich selbst zu sorgen.
Zum Glück halfen mir meine Familie und Freunde, mich mit Dr. Zees Büro in Johns Hopkins in Verbindung zu setzen, der mich wiederum an einen Arzt am Mt. Sinai in NYC. Die Ärztin überprüfte alle meine medizinischen Dokumente, machte ihre eigene Aufarbeitung und diagnostizierte bei mir MdDS. Am selben Tag stellte sie mich Dr. Dai vor und lud mich ein, an seinem Forschungsprotokoll teilzunehmen.
Als ich herausfand, dass sein Ansatz keine Medikamente beinhaltete und nicht invasiv war, war ich glücklich, meine Hand zu heben und es zu versuchen. Das Protokoll beinhaltete die Messung meines wahrgenommenen und tatsächlichen Ungleichgewichts. Der erste Schritt bestand darin, mein wahrgenommenes Schaukeln zu messen, indem ich einen Sensor an meinem Handgelenk anbrachte und mit meinem Arm das Tempo meines Felsens demonstrierte. Der zweite Schritt bestand darin, auf einem Nintendo Wii-Board zu stehen (kein Scherz) und mein tatsächliches Ungleichgewicht zu messen, während ich mit offenen und dann geschlossenen Augen auf dem Board herumwackelte. Der dritte Schritt bestand darin, eine Schutzbrille zu tragen, die meine Augenbewegungen aufzeichnete, während der Arzt meinen Kopf sanft hin und her bewegte.
Dr. Dai nahm alle diese Messungen vor und verwendete sie, um eine benutzerdefinierte „Behandlung“ zu erstellen. Ich wurde gebeten, auf einem Stuhl zu sitzen und meine Augen offen zu halten, um schwarz-weiße Streifen an einer Wand zu sehen, während Dai meinen Kopf hin und her bewegte. Meine Behandlung dauerte zwei Minuten. Danach war ich ziemlich desorientiert. Immerhin war ich sehr empfindlich gegenüber komplexen Bildern und hatte in den letzten zwei Monaten unter starker Migräne gelitten. Also musste ich mich orientieren, nachdem ich den Stuhl verlassen hatte.
Dr. Dai fragte mich, wie ich mich fühle und ob ich den Flur entlang gehen soll, um mich anzupassen. Das erste, was mir auffiel, war ein sofortiges Anheben des Kopfdrucks auf meiner rechten Seite, das mich seit fast fünf Monaten plagte. Und obwohl ich mich ein wenig unwohl fühlte, dachte ich vielleicht, nur vielleicht, mein Gleichgewicht war besser. Viel besser. Es schien ein Wunder zu sein, aber zu früh, um es für erfolgreich zu erklären.
Ich bin an diesem Tag auf dem Heimweg über den Central Park gesprungen und sah albern aus, aber hey, es ist NYC und niemand kümmert sich darum. Die Erleichterung war spürbar. Ich ging symptommäßig auf Stufe 7–8 ins Labor und ging auf Stufe 4.
Im Laufe der Tage fühlte ich mich ziemlich krank und meine Symptome stiegen. Rückblickend denken wir, dass die Behandlung wahrscheinlich eine Migräne ausgelöst hat, wie so viele andere Tests in der Vergangenheit. Aber irgendwann beruhigten sich die Dinge. Ich kam einen Monat nach der ersten Behandlung zurück, um Dr. Dai zu besuchen. Er setzte mich auf das Nintendo Wii-Board und mein Schaukeln hatte erheblich abgenommen. Mein Gleichgewicht war ziemlich normal. Und als ich meine Augen schloss und an Ort und Stelle marschierte, driftete ich nicht mehr wesentlich zur Seite.
Dr. Dais Forschung "korrigierte" etwas in meinem Gehirn. Ich bin nie zu dem akuten Symptomniveau zurückgekehrt, das ich vor der Diagnose hatte. Ich bin nicht beschwerdefrei und während ich mit Dai zusammengearbeitet habe, um meine verbleibenden Symptome zu beseitigen, bin ich heutzutage immer noch auf einem Niveau von 2 bis 3. Unabhängig davon gab mir Dr. Dai nach einer unglaublich schmerzhaften und verwirrenden Zeit ein neues Leben.
Heute, 2.5 Jahre nach Beginn, überlege ich, ob ich meine neue Normalität akzeptieren und mein Leben darauf aufbauen oder weiter für die Remission kämpfen soll. Vor MdDS hatte ich keine gesundheitlichen Probleme. Ich war sehr aktiv und lief Marathons. Ich bin viel international gereist. Ich habe auch Tech-Start-ups gebaut und betrieben, um meinen Lebensunterhalt zu verdienen. Meine Arbeit und mein Privatleben waren „immer am Laufen“, wie man es von jemandem erwarten kann, der in einer Stadt lebt, die niemals schläft.
Jetzt schlafe ich ziemlich viel. Das Leben hat sich erheblich verlangsamt und ich arbeite nicht mehr in Vollzeit, was für mich schwer zu akzeptieren ist. Ich habe NYC auch verlassen, um ein sonnigeres, entspannteres Klima zu erreichen.
Ich glaube, ich heile, wenn auch sehr langsam. Wenn ich einen „schlechten Tag“ habe, bedeutet dies normalerweise, dass ich einen erhöhten Druck im Kopf habe, einen sehr nervösen Blick, überwältigende Müdigkeit und Gehirnnebel. Ich spüre ständig ein Pulsieren auf der rechten Seite meines Kopfes - es verschwindet nie, aber manchmal wird es „lauter“. Ich habe die Route ohne Medikamente gewählt, weil ich so medikamentenempfindlich bin, aber ich nehme Valium auf Reisen oder wenn ich mich wirklich rau fühle. Ich hatte seit Beginn nur drei Tage ohne Symptome und ich kann Ihnen nicht sagen, warum sie auftreten, aber ich kann Ihnen sagen, dass ich absolut euphorisch war, als sie es taten. Ich mache sanftes Flow Yoga, was manchmal hilft, Angstzustände zu reduzieren und mein Energieniveau zu verbessern. Ich habe auch eine neue vestibuläre Therapie begonnen, in der Hoffnung, dass ich mein hartnäckiges Gehirn neu trainieren kann, das sich weigert, dieses rockige Geschäft zu verlernen.
Auf der anderen Seite habe ich es in den letzten Jahren auch geschafft, wieder ein paar (wackelige) Rennen zu fahren, durch die USA und sogar ins Ausland zu reisen, mehr Zeit mit meiner Familie zu verbringen und mich mit einem sehr unterstützenden Gentleman zu verloben . Ich weiß, wie glücklich ich bin, und verdanke Dr. Dai, dass ich trotz meiner Diagnose das Leben besser genießen kann.
MdDS hat meine Welt erschüttert. Ich musste alles neu bewerten und an einem bestimmten Punkt habe ich das Gefühl, dass es ein bisschen übertrieben ist, wenn man nach Seelen sucht. Ich bin mir nicht sicher, ob ich für diesen Zustand so viel weiser oder besser bin, aber ich denke, letztendlich wird es mir helfen, Prioritäten zu setzen, was im Leben wirklich wichtig ist - Gesundheit, Familie, Freunde. Ich denke an alle Freunde, die dies durchmachen und uns alle stabilere Tage wünschen.
M.
Transatlantischer Flug, 2011
Klicken Sie auf, um mehr über typische und atypische Symptome und die MdDS-Symptomschweregradskala zu erfahren hier.
Die MdDS Foundation fördert Forschung und klinische Studien wie die hier erwähnte. Durch die Veröffentlichung dieser Geschichte wird keine Billigung durch die MdDS Foundation impliziert. Weitere Informationen finden Sie in unserem medizinischen Haftungsausschluss
Lieber M. Würdest du mich bitte anrufen? Ich muss einige Einzelheiten über Dr. Dais Behandlung wissen. Meine Telefonnummer ist 000-000-0000. Vielen Dank!
Toni, die Datenschutzrichtlinie der Stiftung hindert uns daran, Ihre Telefonnummer zu veröffentlichen. Wenn Sie Mitglied unserer SelbsthilfegruppenÜber Dr. Dais Intervention wird viel diskutiert. Links zum Beitritt befinden sich unten rechts auf der Seite.
Hallo,
Ich bin ein französischer Mann, ich bin 28.
Ich wurde nicht als Mal de Debarquement-Syndrom diagnostiziert, aber wenn ich diese Geschichten und Symptome der Patienten lese (auf der Website der MdDS Foundation oder in einem anderen Forum), habe ich das gleiche Gefühl. Ich habe sie jetzt seit 2 Jahren bekommen, seit einem Rückflug von Paris nach NYC (7-8h). Es begann 2 Tage nach der Landung in NYC, genauer gesagt am Nachmittag nach meinem Besuch auf Ellis Island und Liberty Island (also vielleicht 1 Stunde Boot).
Seit dem Tag, an dem ich rocke, fühle ich mich auf einer Matratze laufen… Ich habe auch ziemlich oft Kopfschmerzen und manchmal Fülle in den Ohren.
Mir ist aufgefallen, dass es am schlimmsten ist, wenn ich in Eile bin und überall schnell suchen muss.
Die Symptome sind manchmal weniger ungültig, aber sie treten durch eine Art Krise auf (von einer Woche bis zu 2 Monaten).
Es verschwindet auch fast, wenn ich fahre, aber wenn ich meine Füße wieder auf den Boden lege, fängt es wieder an.
Mein Leben hat sich verändert, ich muss alles langsam machen, ich kann nicht reisen ... Es ist eines Tages ziemlich schwer.
Ich habe alle klassischen Tests in Frankreich mit einem HNO durchgeführt, ich meine RMI (was in Ordnung war), ENG, VNG… ohne eine klare Diagnose, aber ich denke, dieses Syndrom ist in Frankreich nicht gut bekannt.
Ich habe diese Studie und die damit verbundene Behandlung gesehen, deshalb kontaktiere ich Sie. Ich würde gerne wissen, ob jemand Namen von HNO oder Neurologen in Frankreich (oder nicht weit) hat, der dieses Syndrom und vielleicht Ihre Studie kennt. Ich wäre bereit gewesen, nach NYC zurückzukehren, um Sie zu konsultieren, aber ich habe solche Angst, jetzt zu fliegen (da es mir dieses Syndrom gegeben haben könnte).
Ich verstehe nicht genau, wie Sie die Häufigkeit des Schaukelns berechnen? Ich habe eine optokinetische Stimulation mit einem Physiotherapeuten durchgeführt, der auf vestibuläre Umerziehung spezialisiert ist, aber es wurde nicht so gemacht, wie Sie es in Ihrer Studie getan haben…
Ich würde mich auch freuen, mit Menschen zu sprechen, die die gleichen Symptome haben.
Grüße,
Thomas
Hallo,
Ich bin Franzose, ich bin 35.
Ich habe MDDS seit dem 30. September 14, nach 2 Tagen Kreuzfahrt ist das Schaukelgefühl in meinem Kopf nicht verschwunden. Wenn ich jedoch fahre und mich hinlege oder schlafe, bin ich wieder normal, was für eine Erleichterung.
Ich habe viele Tests in Frankreich gemacht, VNG, Bluttest, Neurologe, im Moment gehe ich zu einem Vestibular-Therapeuten.
Thomas, wenn Sie möchten, wie Sie in Frankreich sind, können wir uns bitte mit Ihnen in Verbindung setzen, um zu erfahren, welche Ärzte Sie in Frankreich gesehen haben. Ich lebe im Norden in Dunkerque.
Grüße
Aurora Rogez
Ich leide seit über zwei Jahren an MdDs und habe alle genannten Tests durchlaufen - MRTs, CT-Scans, EEGs, Vestibular-Tests - die gesamte Bandbreite. Die einzige Diagnose war, dass ich ein chronisches Ungleichgewicht hatte. Dah! Ich habe keinen Raketenwissenschaftler gebraucht, um das herauszufinden. Früher hatte ich einen schrecklichen Druck im Kopf und wollte ein Loch bohren, um den Druck abzulassen. Letzten Sommer habe ich einen Osteopathen besucht, der den Druck erfolgreich beseitigt hat und der Gott sei Dank nicht zurückgekehrt ist. Auf Anraten eines Chiropraktikers / Neurologen habe ich auch einfache Atemübungen gemacht - 2 Sekunden lang durch die Nase einatmen und 4 Sekunden lang durch den Mund ausblasen. Ich mache diese Atemübung den ganzen Tag, wenn ich stehe, gehe, sitze usw. und glaube es oder nicht, das hilft. Es ist so einfach, dass jeder es ausprobieren kann. Ich hoffe, es wird einigen zugute kommen. Erwarten Sie keine Wunder, aber versuchen Sie es ... Erleichterung wird nicht sofort kommen, aber Wiederholungen über Wochen haben mir etwas geholfen.
Viel Glück!
Ich habe die Studie aufgerufen, aber Datum und Uhrzeit für die Bewerbung sind abgelaufen.
Wir veröffentlichen keine E-Mail-Adressen auf dieser Website, damit unsere Forscher keinen Spam erhalten. Die archivierte Studienanwendung bleibt als Quelle für Kontaktinformationen nützlich.
Hallo, ich komme aus Brasilien, bin 28 Jahre alt und habe 8 Monate mit mdds zu tun. Ich möchte diese Gelegenheit nutzen, um zu sagen, dass jede Art von Behandlung unter dieser Bedingung enorm ist, nicht nur diese Art der Behandlung (die für die meisten Menschen gut zu funktionieren scheint), sondern auch die Behandlung mit vollständiger Remission [sic], Ich denke, sie schließen sich nicht gegenseitig aus und Sie müssen den besten Weg verfolgen, um Ihr Wohlbefinden zu verbessern. Leider bin ich mitten im Nirgendwo, da es hier in Brasilien keinen einzigen Spezialisten gibt. Ich bin gerade von einer Reise in die USA zurückgekommen und seitdem ist es wild geworden. Ich nahm bereits Klonapin ein, aber die Rückreise hatte im Grunde jeden positiven Effekt dieser Medikamente aufgehoben. Dr. Dai konnte (sollte… muss !!) diese Behandlung weltweit „exportieren“. Ich warte darauf, zur „Grundlinie“ zurückzukehren. Ich wünsche Ihnen alles Gute und suche immer noch nach einer Möglichkeit, dieses wundervolle Leben zu führen.
Bitte beachten Sie, dass es noch keine Behandlung gibt, die für die meisten oder sogar für viele funktioniert. Derzeit gibt es auch keine nachgewiesene Vollremissionsbehandlung. Die Stiftung fördert weiterhin Bildung und Forschung, um eine wirksame und konsistente Behandlung für alle Patienten mit MdDS zu finden.
Ich habe versucht, diesen Arzt DAI am Mount Sinai in Manhattan zu finden, und es gibt dort keine Auflistung von ihm? Gibt es dort auch keine Spezialität unter dieser Störung? Ich besuche bald NYC und wollte ihn besuchen? Weiß jemand, wo man diesen Arzt findet?
Vom Mt. Sinai-Team: Ein formelles Eingabeverfahren wurde eingeführt. Personen, die MdDS haben oder haben könnten und an einer Beratung und / oder möglicherweise Behandlung interessiert sind, sollten sich an uns wenden Zelinette La Paz (212) 241-2179, um den Eingabevorgang zu starten.
Vielen Dank für die Veröffentlichung. Ihre Basissymptome klingen ähnlich wie meine (fügen Sie Übelkeit zu meinen hinzu). Ich frage mich, wie es dir auf Reisen geht. Ich gehe immer noch Orte, aber es kostet mich Tribut
Hallo Aurora, ich reise viel mehr als ich wahrscheinlich sollte. Normalerweise nehme ich Valium vor Reiseantritt (Flugzeug, Zug). Und dann nehme ich kurz vor der Landung ein weiteres Valium für eine Flugreise, die länger als sechs Stunden dauert. Meine Symptomwerte springen normalerweise am Reisetag etwas an, aber ich kann sie mit einem langen Spaziergang und einer guten Nachtruhe bis zum Ausgangswert erreichen.
Vielen Dank. Ich werde das untersuchen. Schlaf ist wichtig. Ausfallzeiten sind also immer Teil meiner Reisepläne. Ich komme jedoch erst einige Zeit nach meiner Rückkehr nach Hause zur „Grundlinie“ zurück