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Vor einigen Jahren machten meine Familie und ich Urlaub in den Bergen. Die Fahrt dauerte ungefähr 8 Stunden. Fünf Tage später flogen wir 3 Stunden nach Hause. Jetzt weiß ich nicht, ob es die Fahrt oder der Flug war, aber ich weiß, dass ich mich anders fühlte, als ich nach Hause kam. Ich begann zu fühlen, was ich "schwindelig" nannte. Aber es war nicht die Art von Schwindel, die man bekommt, wenn man sich im Kreis dreht. Es war, als würde ich in einem Segelboot sitzen und hin und her schaukeln.

An manchen Tagen hatte ich das Gefühl, in einem Aufzug herumzulaufen, und ich konnte nicht aussteigen. Ich wusste, dass dieses Ungleichgewicht etwas war, das ich noch nie zuvor gefühlt hatte, also ging ich zum Arzt. Sie sagte mir, ich hätte Schwindel und schickte mich mit einem Medikament nach Hause. Zwei Monate später wurden die Symptome unheimlich. Ich würde mich hinlegen und das Gefühl haben, ich würde rocken, und ich konnte nichts tun, um es zum Stillstand zu bringen. Ich wurde schließlich an einen HNO-Arzt überwiesen, der bei mir eine „vestibuläre Störung“ diagnostizierte und mich zur vestibulären Therapie schickte. Seitdem habe ich jeden Test im Buch: ENG, heiße und kalte Luft in meinen Ohren, CT-Scan, MRT und viele, viele mehr.

Als ich mit einem Neugeborenen zu Hause war und nicht wusste, was mit mir los war, fiel ich in eine Depression, als Gedanken, dass ich sterben würde, täglich meinen Kopf füllten. Die Depression war nicht nur, weil ich keine Ahnung hatte, was mit mir los war, sondern auch, weil ich meine Familie und Freunde nicht dazu bringen konnte, meine Gefühle zu verstehen. Ich sah für alle normal aus, daher bekam ich selten Sympathie, was mich wütend und traurig machte.

Ungefähr zwei Jahre waren vergangen, als mein Mann schließlich sagte: "Ich weiß nicht, was mit dir los ist, aber wir werden es gemeinsam herausfinden." Sofortige Erleichterung. Wir haben einige Nachforschungen angestellt und einige Anrufe getätigt, um einen Spezialisten zu finden, der mehr über Innenohrstörungen wusste. Bei meinem ersten Besuch sagte er mir, ich hätte MdDS und es gäbe keine Heilung. Er sagte, vielleicht würde ich eines Tages in Remission gehen. Seitdem bin ich dankbar, einen Namen für meine Krankheit zu haben.

Ich weiß, dass ich vielleicht nie wieder normal sein werde, aber Gott hat eine neue Normalität in meinem Leben geschaffen. Ich habe gelernt, meine Krankheit zu akzeptieren und sie mit Stolz zu tragen. Auch wenn die Leute von außen nichts sagen können, arbeite ich hart daran, jeden Tag durchzukommen, und nach fast 7 Jahren bin ich immer noch hier. Immer noch arbeiten, immer noch leben, immer noch den Alltag genießen. Es ist nicht einfach, aber es ist möglich.

Mia
Alter zu Beginn: 24
Familienurlaub, 2007

Mia und ihre Familie besitzen zwei Cupcakeries in Texas und veranstalteten an beiden Standorten eine Veranstaltung zum Tag der Seltenen Krankheiten. Der Erlös aus dem Verkauf von zwei speziell kreierten Cupcakes ging an die MdDS Foundation.

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