Es ist Tag der seltenen Krankheiten! Teilen Sie uns die Herausforderungen mit, denen Sie mit einer #RareDisorder gegenüberstehen

Wenn wir über die Statistik sprechen, dass jeder zehnte Amerikaner eine seltene Krankheit hat, von der es etwa 1 gibt, was bedeutet das? Für dich? Zwar sind allein in den USA 10 Millionen von seltenen Krankheiten und Störungen betroffen, aber für Sie bedeutete dies wahrscheinlich, dass Sie viel Geld ausgegeben haben, Arzt für Arzt aufgesucht haben, um herauszufinden, was los war. Und Sie wurden möglicherweise falsch diagnostiziert, bevor Sie eine MdDS-Diagnose erhielten, wenn Sie dies überhaupt getan haben.

In einem speziellen Tweetchat zum Tag der Seltenen Krankheiten, der von NORD und ABC News gesponsert wird, haben wir uns mit diesen und anderen besonderen Herausforderungen befasst, denen sich die Seltene Gemeinschaft gegenübersieht. Der Moderator war Dr. Richard Besser, Chef der ABC News Medical / Health Unit, und so funktionierte es. Dr. Besser stellte Fragen zu elf Themen mit den Bezeichnungen T1 bis T11. Die MdDS Foundation und alle am Chat teilnehmenden Personen gaben Antworten mit einer entsprechenden T-Nummer.

Beispiel:
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Die Themen wurden im Abstand von etwa 5 Minuten für eine Stunde auf uns abgefeuert. Ich war nicht schnell genug, um jede Frage zu beantworten. Wie hätten Sie geantwortet? Veröffentlichen Sie Ihre eigene Antwort in den Kommentaren. Verwenden Sie unbedingt die entsprechende T-Nummer, damit wir dem von Ihnen angesprochenen Thema folgen können. Hier sind die Themen 2 bis 11 mit ausgewählten Antworten, die ich für genau richtig hielt.

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Drei unserer Tweets wurden favorisiert und zwei wurden retweetet. Allein eine „RT“ übermittelte 9,819 Personen, die wahrscheinlich noch nie von MdDS gehört haben, unsere Botschaft über die Bedeutung von Selbsthilfegruppen. Ich würde sagen, dies war eine sehr produktive Veranstaltung zur Bewusstseinsbildung. Es wird interessant sein zu sehen, wie viele neue Mitglieder in den kommenden Tagen unseren Selbsthilfegruppen beitreten.

Im vergangenen Jahr haben wir unsere Anzahl an Twitter-Followern mehr als verdoppelt. Lassen Sie uns den Schwung beibehalten!


Keiner der oben genannten Links ist live. Besuchen Sie einfach, um die Original-Tweets der Stiftung mit aktiven Links anzuzeigen https://twitter.com/mddsfoundation.