Jährliche Reise zum Lake Powell löst episodische MdDS für M.

Im September 2010 tuckerte mein Leben mit 46 Jahren in einem guten Tempo. Meine Familie hat das Glück, eine jährliche Reise nach Lake Powell, Utah, zu unternehmen, aber die im Jahr 2010 hat mein Leben für immer verändert. Diese besondere Reise war unsere 13. und nichts war ungewöhnlich, außer bevor ich losfuhr, fuhr ich mit meinem Mountainbike und verschüttete mich über den Lenker. Zuerst dachte ich: "Wow, für einen Chiropraktiker gibt es Hunderte von Dollar!" Ich dachte nicht viel darüber nach, stieg wieder auf mein Fahrrad und war eine Woche lang glücklich „auf dem Weg zum See“.

Als ich von Seereisen nach Hause kam, habe ich immer eine Weile „Seebeine“ erlebt. Diesmal verging jedoch eine Woche und dann noch eine und dann noch eine. Nach ungefähr fünf Wochen wuchs die Symptomliste weiter. Ich fühlte ein fast ständiges Schaukeln und Schwanken, Schwindel und ich hatte „verschwommenes“ Denken. Ich würde leicht das Gleichgewicht verlieren, einschließlich zweimal in die Straßen fallen. Ich konnte keine Blätter staubsaugen oder harken. Ich konnte keine Zeitungen lesen. Ich war ein kompletter Weltraumkadett, und ich machte seltsame Dinge wie jeden Morgen pünktlich um 3:30 Uhr aufzustehen, das Licht beim Verlassen eines Zimmers auszuschalten, meine Haare auszuspülen, die Namen von Freunden zu vergessen usw.

Nach ungefähr sechs Wochen ging ich zu einem Akupunkteur, der mich wegen „Reisekrankheit“ behandelte. Das hat ein paar Tage geholfen. Ich ging dann zu einem Chiropraktiker und wurde mit einem C-6-Wirbelproblem diagnostiziert (hat wahrscheinlich nichts mit MdDS zu tun). Ich ging dann zu einem Heilpraktiker, der eine kraniale Sakraltherapie praktiziert. Diese alternativen Behandlungen halfen, aber leider war die Linderung nur von kurzer Dauer.

Mein Hausarzt sagte, ich hätte wahrscheinlich eine Gehirnerschütterung. Dieser Arzt führte Test für Test durch, einschließlich eines EKG, einer Blutuntersuchung und einer MRT - alles war wieder normal. Dann schloss er: Ich kann Sie nicht herausfinden, also schicke ich Sie zu einem Neurologen. Auf meine eigene Überweisung ging ich zu einem HNO. Er diagnostizierte bei mir ein posturales Tachykardiesyndrom (der Blutdruck sinkt beim Aufstehen aus einer liegenden Position). Nachdem er mir erzählt hatte, dass es der dramatischste Fall war, den er seit drei Jahren gesehen hatte, bemerkte er knapp: „Ich kann nichts für Sie tun. Das ist nicht meine Gegend. Geh zurück zu einem Hausarzt. “ Aufgrund steigender Kosten entschloss ich mich unfreiwillig, den Rat meines Hausarztes zu befolgen und zu einem Neurologen zu gehen. Ich habe und… weitere Tests. Sie bestätigte, was mein Hausarzt sagte, dass ich eine Gehirnerschütterung hatte. Sie führte Behandlungen mit „Frequenzspezifischem Mikrostrom“ durch (Elektrizität, die das Gehirn in kleinen Dosen zappt). Sie sagte mit Dringlichkeit, als es mir nicht besser ging: "Wenn es dir bis Dezember nicht besser geht, schicke ich dich in die Mayo-Klinik."

Die ganze Zeit, es war jetzt der dritte Monat, war ich unglaublich müde. Ich habe mein eigenes Geschäft und arbeite viele Nächte. Ich bin ein Meeting-Moderator und es war alles, was ich tun konnte, um ein Meeting zu bestehen. Wenn ich das Feedback der Teilnehmer auf ein Flipchart schrieb, vergaß ich, was jemand gerade gesagt hatte, schrieb Wörter falsch und immer schaukelte und schwankte ich. Ich musste mich viel hinsetzen und konnte nur etwa 20 Minuten stehen. Meine Freunde machten sich über mich lustig (versuchten nicht gemein zu sein) und sagten Dinge wie: "Wie läuft diese 'Kopfsache' für dich?" "Spaß, dass Sie eine Ausrede haben, ein Weltraumkadett zu sein ..." "Macht die Wechseljahre keinen Spaß!" Ich nahm zu und fühlte mich verkrüppelt, depressiv, alt, schwach und geschwächt.

Nun, der Dezember kam und mir ging es nicht besser. Ich rief die Neurologin aufgrund ihrer Dringlichkeit an, dass dies behoben ist, oder ich war in der Mayo-Klinik, aber sie gab meinen Anruf nicht zurück. Ich rief erneut an und ihr Büroleiter sagte etwas wie: "Wir können Sie erst im Februar reinbringen." Ich entschied sofort, dass ich das selbst herausfinden musste. Ich entschied, dass das Gesundheitssystem hier in meiner Gemeinde mich entweder aus Versehen oder aus Provision völlig gescheitert hatte. Ich beschloss, kein Opfer mehr zu sein.

Also habe ich angefangen im Internet zu surfen. Ich recherchierte nach „Gehirnerschütterungen“ (meine damalige Diagnose) und stellte fest, dass in den allermeisten Situationen die Gehirnerschütterungen nachlassen - die Patienten werden besser. Mir ging es nicht besser. Ich habe auch die Symptome einer Gehirnerschütterung zu Beginn genauer gelesen, und ich hatte keine von ihnen, die besonders das Bewusstsein verlor. Durch eine skurrile Funktion in Google (und wahrscheinlich durch die Gnade von "The Universe") bin ich buchstäblich auf das Mal de Débarquement-Syndrom (MdDS) gestoßen. Ich wusste, dass ich das hatte. Ich danke der MdDS Foundation, weil es ihre Seite ist, die ich schließlich gefunden habe.

Und durch die Gnade Gottes habe ich einen Freund in Denver, der Lobbyist in Colorados Gesetzgebung ist. Sie hat sich für Gesundheitsorganisationen eingesetzt. Sie verwies mich an einen anderen Lobbyisten am Health Sciences Center der Universität von Colorado (UCHSC) in Denver. Dieser Lobbyist hat mir geholfen, im Januar einen Termin in der Abteilung für Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde des UCHSC zu bekommen. Ich würde bemerken, dass diese Klinik sieben Stunden von meinem Wohnort entfernt ist. Ich habe Dr. Carol Foster gesehen, eine Neurologin und HNO-Ärztin. Ich war vier Minuten in ihrer Klinik, während sie meine Tabelle las und meine Geschichte hörte, die ich schnell durch zusammengebissene Zähne und gegen Tränen erzählte. Als sie sagte: "Sie haben Mal de Débarquement-Syndrom." Die Erleichterung, sowohl diagnostiziert als auch validiert zu werden, ist unglaublich! Ich habe dann in ihrer Klinik viele Tests auf Gleichgewicht durchgeführt, um mein Vestibularsystem (Innenohr) zu testen, und Tests durchgeführt, um die Augenbewegung zu messen. Interessanterweise habe ich ein Ungleichgewicht in der Funktion meines rechten Ohrs im Vergleich zum linken, möglicherweise aufgrund eines Risses.

Dr. Foster erzählte mir, dass MdDS hauptsächlich Frauen betrifft, viele davon in der Perimenopause, und beschrieb mich einem Abschlag, der dazu neigt, ein wenig auf der OCD-Seite der Dinge zu stehen. Ich glaube, sie hat mir gesagt, dass einige Mediziner glauben, dass dies eine Form der Migräne ist, aber sie selbst war sich in diesem Punkt nicht sicher. (Obwohl ich kein Gesundheitsdienstleister bin, denke ich, dass die Verbindungen zwischen weiblichen Hormonen und MdDS genauer untersucht und berücksichtigt werden müssen.) Sie verschrieb Paxil. Nachdem ich es anfänglich genommen hatte, fühlte ich mich in fünf Tagen erleichtert. Sie sagte auch, dass sie Dinge wie Gehen oder Schlägerball tun soll, und gab mir auch ein „Halber SomersaultManöver für eine andere Diagnose: Benigner paroxysmaler Positionsschwindel (BPPV). Ich habe seitdem in unterschiedlichem Maße Medikamente eingenommen. Wenn ich nicht episodisch bin, nehme ich 3x pro Woche halbe Dosen.

Ich hatte seit meinem ersten Beginn drei MdDS-Episoden. Als Westlerin und Ranch-Mädchen wurde mir beigebracht, immer wieder auf das Pferd zu steigen. Deshalb ging ich 2011 und 2012 zum Lake Powell. Beide Male hatte ich Symptome bei der Rückkehr, aber nicht annähernd so schwerwiegend wie beim ersten Mal. Dieses Jahr ging ich auf die US-amerikanischen Jungferninseln, wo ich schnorchelte, im Meer spielte, eine Fähre fuhr, ein Hobby Cat-Segelboot fuhr und viele kurvenreiche Straßen in einem Taxi ertrug. Jedes Mal, wenn ich Symptome spürte, benutzte ich elektronische „Reliefbänder“, die mir halfen. Ich bin mit einem ziemlich schlimmen Fall von MdDS zurückgekommen, obwohl nicht so akut wie der erste. Fortschritt. Diese Episode dauerte zwei Monate und ist erst kürzlich wirklich verschwunden.

Da dies geschah, nahm ich es als Zeichen, dass ich meine Gesundheit überarbeiten musste. Ich habe 10 Pfund abgenommen, ein gluten- und zuckerfreies Programm für gesunde Ernährung absolviert und Stress abgebaut. Ich vermittle, wenn ich kann. Obwohl es teuer ist, esse ich, wenn möglich, biologisch und esse nur Milchprodukte und Fleisch, die keine Hormone, zugesetzten Chemikalien usw. enthalten. Ich glaube wirklich, dass all dies geholfen hat, aber ganz klar, ohne Medikamente wäre ich nicht dort, wo ich heute bin.

Ich weigere mich, Opfer des Syndroms oder des Gesundheitssystems zu werden. Ich bin im Wesentlichen eine OK Person; Ich erkenne an, dass andere viel mehr unter diesem mysteriösen Zustand leiden, und meine Gebete gehen an alle. Ich möchte auch darauf hinweisen, dass ich mich frage, was mit mir passiert wäre, wenn ich nicht „die richtigen Verbindungen“ gehabt hätte, um einen Experten zu finden oder überhaupt etwas über eine solche Person zu wissen. Was wäre, wenn ich nicht nach Denver hätte reisen oder die vielen Tests nicht bezahlen können (alle summierten sich auf 6,000 US-Dollar, die aus eigener Tasche bezahlt wurden, weil wir eine katastrophale Krankenversicherung haben)? Ich habe Glück. Viele haben nicht so viel Glück, weshalb mehr Bildung für alle Gesundheitsdienstleister erforderlich ist, auch in der Schiffs- und Bootsindustrie.

Ich werde mit einem Sprichwort schließen, das ich in der Praxis meines Neurologen gesehen habe. "Wenn Sie keinen festen Boden unter Ihren Füßen finden, liegt es daran, dass Ihnen das Fliegen beigebracht wird." Tatsächlich.

M. Norton, West-USA
Seeurlaub 2010

7 Kommentare

Diskussionsrichtlinie
  1. Trevor Gunns

    Ich habe 4 Jahre lang unter ähnlichen Symptomen gelitten, nachdem ein Schlaganfall mich 4 Tage lang blind gemacht hatte und ich nur 55% Sehvermögen in beiden Augen hatte. Das Sehvermögen in der rechten Hemisphäre in beiden Augen ist verschwunden. Ich habe Schlafstörungen und habe dieses ständige Gefühl von Schwindel rund um die Uhr. Ich fühle mich auch in totalem Raum und Isolation. Ich brauche immer jemanden oder etwas, an dem ich mich festhalten kann. Physiotherapie-Übungen haben nicht geholfen. Ich bin so froh, diese Seite gefunden zu haben wie Ich bin sicher, die Leute denken, dass ich einen schnell ziehe!
    Trevor Gunns

    1. Vielen Dank, dass Sie diese Informationen geteilt haben. Diese PR wurde im Juli 2014 im Internet verbreitet, nachdem ein Forschungsartikel mit dem Titel „Die Anpassung des vestibulo-okulären Reflexes lindert das Mal-de-Debarquement-Syndrom“ veröffentlicht wurde. Der Artikel ist unter den Links zur biomedizinischen Literatur auf unserer Website zu finden http://www.mddsfoundation.org/professionals/literature/.

      Die Stiftung arbeitet weiterhin mit Dr. Dai zusammen und wir veröffentlichen die folgenden Informationen im Namen des Berges erneut. Sinai-Team: Ein formelles Eingabeverfahren wurde eingeführt. Personen, die MdDS haben oder haben könnten und an einer Beratung und / oder möglicherweise Behandlung interessiert sind, sollten sich an uns wenden Zelinette La Paz (212) 241-2179, um den Eingabevorgang zu starten.

  2. Frau Singhal Raka

    Meine Frau geht nicht richtig. Frau Singhal leidet seit 20 Jahren an zerebullärer Ataxie. Sie kann nicht richtig laufen, 50 Prozent Gedächtnisverlust. Sie ist 66 Jahre alt. Schlagen Sie eine Behandlung vor.

    1. Während Ataxie ein berichtetes Symptom des Mal-de-Débarquement-Syndroms ist, wird bei MdDS-Patienten im Allgemeinen keine Kleinhirnschädigung festgestellt.Hain Wenn Ihre Frau an Migräne leidet, sich an einen Bewegungsauslöser erinnert, während einer passiven Bewegung, z. B. während des Fahrens, eine Linderung der Symptome verspürt oder aus einem anderen Grund den Verdacht hat, MdDS zu haben, laden wir Sie / sie ein, sich einem unserer Online-Angebote anzuschließen Selbsthilfegruppen. Einige Mitglieder haben ihr Gleichgewicht durch vestibuläre Therapie verbessert. Sobald Sie Mitglied sind, können Sie die Nachrichtenarchive durchsuchen oder andere um Rat fragen.

  3. Kate

    Bei mir wurde ebenfalls MdDS diagnostiziert. Anfang Juli war ich einen Tag lang auf einem Schwimmdock. Es ist jetzt Mitte September und es ist, als hätte ich das Dock nie verlassen! Ich fühle mich nur erleichtert, wenn ich im Fitnessstudio fahre, schlafe oder rudere. Ich sehe einen Physiotherapeuten und sie lassen mich vestibuläre Übungen machen und auf einem Gymnastikball auf und ab hüpfen, um das System neu zu kalibrieren. Ich habe mich gefragt, welche Art von Medikamenten Sie dreimal pro Woche einnehmen. Ist es Anti-Angst-Medikamente?

  4. Rene

    Vielen Dank für das Teilen Ihrer Geschichte. Auch ich leide an vielen der gleichen Symptome wie Sie und hatte an dem Tag, an dem mein HNO-Arzt sagte: „Sie haben MdDS“, die gleiche Reaktion. Als die Tränen über mein Gesicht rollten, war es eine Erleichterung zu wissen, dass ich nicht nur verrückt war und dass endlich jemand an mich glaubte und dem zustimmte, was ich für falsch hielt. Es ist fast 6 Jahre her, seit ich an diesem schrecklichen Zustand erkrankt bin und es hat seitdem jeden Sommer mein Leben beeinflusst. Es ist manchmal miserabel und schwächend. Mein kürzestes Leiden war 3 Wochen und die längsten 3 Monate. Ich bin derzeit am dritten Tag meiner letzten Episode, ohne dass eine Erleichterung in Sicht ist. Ich habe Klonopin und Meclazin ohne Erleichterung ausprobiert. Ich drücke mich einfach jeden Tag durch und warte auf den Morgen, an dem ich beschwerdefrei aufwache. Viel Glück an alle Betroffenen von MdDs. Niemand kann die Schrecklichkeit dieses Syndroms verstehen, ohne es aus erster Hand zu erleben ... was ich niemandem wünsche.

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