Liebe Freunde und Familie,
Ich lebe mit einer seltenen Erkrankung mit einem interessanten Namen, dem Mal-de-Débarquement-Syndrom (MdDS).
Was fragst du?
Das Mal de Débarquement-Syndrom oder das Ausschiffungssyndrom ist eine neurologische Störung, die am häufigsten nach einer Ozeankreuzfahrt auftritt. Weniger häufig folgt ein wahrgenommener Bewegungssinn auf Luft-, Zug- oder Autofahrten. Tatsächlich kann jede Bewegungserfahrung zu Symptomen führen, und es wurden Fälle von spontanem Einsetzen gemeldet. Zu den Symptomen von MdDS gehören ständige und anhaltende Bewegungsempfindungen wie Schaukeln, Schwanken, Wackeln und / oder Stolpern sowie Müdigkeit, Ungleichgewicht und Konzentrationsschwierigkeiten (beeinträchtigte Kognition). Diese Symptome sind chronisch und können jahrelang anhalten.
MdDS ist nicht lebensbedrohlich, aber es verändert das Leben. Während die Intensität der Symptome bei Patienten sehr unterschiedlich ist, können sie tatsächlich ziemlich behindernd sein. Die Symptome werden häufig reduziert, wenn Sie sich in passiver Bewegung befinden, z. B. in einem fahrenden Auto, Flugzeug oder Zug. Wenn eine Remission erreicht wird, ist die Rezidivrate von MdDS hoch und die Symptome normalerweise schwerwiegender. Leider wird MdDS häufig falsch diagnostiziert oder nicht diagnostiziert, es fehlt eine wirksame Behandlung und die Ursache ist noch unbekannt.
Die MdDS Balance Disorder Foundation ist eine ausschließlich ehrenamtlich tätige 501(c)(3)-Organisation, deren Ziel es ist, Patienten mit MdDS aufzuklären, ein Heilmittel dafür zu finden und ihnen zu helfen.