"Meine Störung mag unsichtbar sein, aber ich weigere mich zu sein."

599023_4609087228932_1897370752_nIch heiße Joddie. Ich bin eine 47-jährige Frau, Mutter von drei Kindern und Großmutter von drei Kindern. Im November 3 fuhr ich von meinem Haus in Houston, Texas, nach Duncan, Oklahoma (3 Autostunden), um einen kranken Verwandten zu besuchen. Als ich in Oklahoma ankam, fühlte ich mich schlecht, nicht mein normales Ich. Ich dachte, dass ich mich durch den Stress des Besuchs vielleicht niedergeschlagen fühlte. In der ersten Nacht dort hatte ich das Gefühl, mit den Füßen über dem Kopf zu schlafen, und das war erst der Anfang. Nach 2011 Tagen fuhr ich zurück nach Houston und war noch nie so wie zuvor.

Als ich zu Hause ankam, griff ich nach Wänden und Möbeln, um zu gehen. Es fühlte sich an, als würde ich jeden Moment umfallen. Ich musste mich an den Duschwänden festhalten, nur um zu versuchen zu duschen.

Dann kamen die Arzttermine. Ich begann mit dem Kardiologen, der mich dann zu einem HNO-Arzt schickte. Der HNO hatte auch nach einer MRT keine Ahnung, was los war. Dann schickte er mich zu meinem Hausarzt, der sagte, er dachte es war BPPV. Nach dem Epley-Manöver durchgeführt wurde und die Symptome nicht verschwanden, sagte er, ich müsse auf einer höheren Höhe leben. Ok, also packten der Mann und ich zusammen und zogen nach Arizona (was mich übrigens dazu brachte, meine Kinder und Enkelkinder zu verlassen). Dort fand ich einen Neurologen, der mich zum Werner Institute für Gleichgewichtsstörungen nach Las Vegas schickte. Dies war ein volles Jahr nach dem ersten Beginn. Innerhalb von 5 Minuten nach dem Aufenthalt am Werner-Institut wurde eine eindeutige MdDS-Diagnose gestellt.

Ich habe jedes Medikament ausprobiert; Einige hatten dauerhafte Nebenwirkungen, die ich bis heute bekomme, andere haben nichts getan und einige haben ein wenig geholfen.

Ich kann nicht mehr in meinem Beruf arbeiten, meine Tage sind ein abwartendes Spiel. Ich kann für nichts Pläne machen, weil ich nie weiß, wie ich aufwache oder wie mein Tag verlaufen wird. Es könnte großartig mit minimalem Schaukeln beginnen und um 10 Uhr morgens im Bett landen und nur versuchen, es aufrechtzuerhalten.

Es ist jetzt 2 Jahre 8 Monate und 7 Tage gewesen. Dies ist meine neue Normalität, die neue Normalität meiner Familie, und es ist für uns alle schrecklich.

Meine Störung mag unsichtbar sein, aber ich weigere mich zu sein. Ich möchte, dass die Leute so viel wie möglich über Mal de Debarquement wissen und wie diejenigen von uns, die es haben, betroffen sind. Ich möchte, dass sie wissen, dass es mich nicht nur betrifft, sondern dass meine ganze Familie leidet, weil ich es tue.

Wissen ist Macht. Wir müssen weiter nach dieser Heilung suchen, nicht nur für uns selbst, sondern auch für zukünftige Betroffene dieser seltenen, nicht so bekannten Störung.

Mit freundlichen Grüßen
Joddie P.


Helfen Sie Joddie, so vielen Menschen wie möglich zu erzählen, wie diejenigen von uns, die MdDS haben, betroffen sind. Verwenden Sie die Freigabeschaltflächen unten.

15 Kommentare

Diskussionsrichtlinie
  1. Abby Reis

    Danke, ich werde es ihr sagen

  2. Abby Reis

    Meine Tochter hat MdDS seit über 6 Monaten, es ist ein sehr behinderndes Syndrom, ich fühle mich hoffnungslos, meine Tochter in einer verzweifelten Situation zu sehen. Wenn uns jemand Hoffnung geben kann bitte !!! Hilfe !!! 😥😥

    1. MdDS-Stiftung

      Abby, Ihre Tochter könnte daran interessiert sein, sich einem unserer Mitglieder anzuschließen Selbsthilfegruppen. Die Mitgliedschaft ist nur auf MdDS Warriors beschränkt - oder wenn zu junge Eltern zugelassen werden. Von Orten auf der ganzen Welt aus kümmern sich die Gruppen, haben viele Erfahrungen zu teilen und können Ratschläge geben. Du bist nicht alleine!

  3. sheila

    Vielen Dank, ich dachte, ich wäre verrückt :) Ich hatte dies seit 2007, als wir eine Woche lang eine Fähre vom holländischen Hafen Alaska nach Homer Alaska nahmen. Es war die extremste Bootsfahrt, auf der ich je gewesen bin. Ich habe bis 2011 gebraucht, um herauszufinden, was ich hatte. Ich bin letzte Woche zu einem Chiropraktiker gegangen und habe mich angepasst und er hat auch meine Ohren gemacht. Ich bedauere es wirklich, weil es schlimmer wurde. Ich werde es abwarten und sehen, ob es wieder so wird, wie es war, weil ich dieses Gefühl nicht mag Alle .. Ich bin so froh, dass ich nicht der einzige bin ..

  4. Denise Martin

    Ich lese das und denke, ich könnte dieses MdDS haben. Ich habe diese Symptome anscheinend immer wieder gehabt, seit ich im Alter von vierzehn Jahren auf einem Kreuzfahrtschiff war, und jetzt bin ich in meinen Fünfzigern. Ich habe in den 90ern auch eine Kreuzfahrt gemacht und war großartig, als ich durch den Golf von Biskaya fuhr, aber als ich einmal in Gibraltar war, konnte ich kaum noch aufstehen. Ich erinnere mich, dass der Kapitän sagte, dass es manchmal Menschen passiert. Deshalb gehen Seeleute schwankend. Hat einer von Ihnen die Symptome, wenn Sie an einem Computer arbeiten?

    1. Denise,

      Auf der Hauptwebsite der Stiftung finden Sie eine Liste der häufig berichteten Symptome. Dort werden Sie feststellen, dass die Symptome nach der Arbeit an einem Computer häufig zunehmen. Wenn Sie sich mit dieser Liste vertraut machen, können Sie möglicherweise mit den Symptomen fertig werden, die Sie haben. Und wenn Sie den Verdacht haben, dass Sie MdDS haben, schließen Sie sich bitte einer unserer Selbsthilfegruppen an, um persönliche Beratung zu erhalten. Links zu den Gruppen finden Sie unten rechts auf dieser Seite.

  5. Lisa

    Verzweifelt nach einer Behandlung oder Heilung: Mein Name ist Lisa und ich habe 2009 eine Kreuzfahrt gemacht. Mir ging es gut, als ich zum ersten Mal vom Schiff stieg, die Flugreise nach Hause und an diesem Abend. Am nächsten Morgen, als ich aufwachte, fühlte ich mich, als würde ich mich bewegen, auch wenn ich im Bett lag. Ich dachte, es würde einfach „weggehen“, aber das tat es nicht. Ich ging zu meiner Familie Doc. und verbrachte den nächsten Monat damit, Tests durchzuführen. Gehirn-MRTs, Blutuntersuchungen, physikalische Therapie, HNO, Sie nennen es, ich habe es getan. Die Diagnose kam, nachdem sich dies als normal erwiesen hatte. Mal de Barquement. Was? Ich habe versucht, es zu erforschen, aber da draußen gibt es nicht viel. Mein Familienarzt hat mich auf Clanazapam gesetzt. Ich glaube, ich habe es richtig geschrieben ... was auch immer ... Es hat die Symptome beseitigt. Ich war glücklich, befürchtete aber, was passieren würde, wenn ich die Medikamente abnehmen würde. Hin und wieder bekam ich Symptome. Nach ungefähr 6 Monaten entwöhnte ich mich von den Medikamenten und zu meiner Überraschung ging es mir gut. Ich war fast ein Jahr lang völlig asymptomatisch. Dann fuhr ich eines Tages in einem älteren Krankenhaus mit dem Aufzug. Der Aufzug sprang leicht nach oben, bevor er eine Etage passierte. Als ich im Erdgeschoss ankam und aus dem Aufzug stieg ... WHAM ... kehrten alle meine Symptome zurück und haben mich nie wieder verlassen. UGH… ..Das war im Jahr 2011. Ich habe das Clanazapam noch einmal probiert und an manchen Tagen geht es mir besser und an anderen sind meine neuen typischen. Mein linker Fuß fühlt sich normalerweise so an, als würde er in den Boden sinken, und mein rechter Fuß fühlt sich normalerweise so an, als würde der Boden hochkommen, um ihn zu treffen. Ich habe immer das Gefühl, auf einem Floß auf dem Meer zu stehen und nur zu versuchen, mein Gleichgewicht zu halten. Ich bin kürzlich zu einem neuen Neurologen gegangen und sie sehen mich an, als wäre ich verrückt. Lass uns Cymbalta probieren, sagt sie. Einen Versuch ist es wert. Ok ... gut mit mir. Ich werde so ziemlich alles versuchen ... Ich habe es 5 Tage lang genommen und hatte keine Wirkung. Es machte mich nervös, ängstlich, verärgerte den Magen, Kopfschmerzen und verwischte meine Sicht in regelmäßigen Abständen, berührte aber nicht das Bewegungsgefühl, das ich fühle. Also ging ich für einen Tag davon. An diesem Tag entspannte sich mein Körper ein wenig von der Angst, aber ich hatte das Gefühl, mehr als je zuvor zu rocken. Am nächsten Tag dachte ich, ich würde ein Dramamin nehmen, wenn auch für nichts anderes. Scheiße und Kichern. Ich nahm morgens ein Dramamin und fuhr zur Arbeit. Ungefähr eine Stunde später bemerkte ich, dass sich meine Sicht besser anfühlte und dass sich mein Gefühl schwer anfühlte. Mein Magen fühlte sich schwer an und ich hatte nicht das Gefühl, eine Achterbahn runterzufahren. Ich war NORMAL… OMG… dann war meine Angst, dass es dauern würde… Eine Uhr rollte herum und ich nahm ein zweites Dramamin. Den Rest des Abends fühlte ich mich gut. Ich stieg ins Bett und fühlte mich, als würde ich auf einer festen Oberfläche liegen. Etwas, das ich seit so langer Zeit nicht mehr gefühlt habe. Ich betete, dass es dauern würde, wenn ich einschlief. Ich erwachte zu ... BEWEGUNG. Ich fing fast an zu weinen. Ich stand auf und nahm ein weiteres Dramamin, aber diesmal hatte ich KEIN Ergebnis. Ich bin wieder auf dem ersten Platz und ging online, um zu sehen, ob es neue Informationen gab, als ich diesen Blog fand. Ich dachte, wenn nichts anderes, würde ich meine Geschichte teilen. Morgen, wenn ich rockig aufwache, denke ich, dass ich das Clanazapam noch einmal versuchen werde. Ich weiß nicht, was ich sonst tun soll. Ich habe eine Nachricht an meinen Neurologen, aber noch keine Antwort erhalten.

  6. Pingback: Meine neue Normalität: | Chaos und List
  7. Stacy tat weh

    Was ist MdDs? Es tut mir leid, dass Sie diesen Zustand ertragen müssen (ich werde ihn nachschlagen), aber vielleicht wäre es hilfreich zu erklären, was er für andere ist.

  8. amy

    danke für das Teilen. Gut gesagt.

  9. Pollymoyer

    Joddie, vielen Dank, dass Sie Ihre Erfahrungen mit MdDS geteilt haben. Ich hoffe, dass Ärzte MdDS besser kennenlernen und zur Kenntnis nehmen, dass es nicht immer durch Schiffsreisen ausgelöst wird. Ich habe MdDS seit Ende der 90er Jahre ein- und ausgeschaltet und diese Episode hat über 19 Monate gedauert - die mit Abstand längste. Meine Schwester hatte zwei Jahre lang (nicht diagnostiziert) MdDS und hat sich vollständig erholt - was mir immer Hoffnung gibt. Ich sende Ihnen alles Gute und eine ruhige See, Polly

  10. Marla Kreuzfahrt

    Danke, dass du deine Geschichte Joddie geteilt hast. Ich habe es auf Facebook geteilt und 2 andere haben es bisher auch geteilt.

  11. Susie

    Joddie
    Danke für deine Geschichte. Es gibt viele von uns, die verstehen, wie Sie sich fühlen. Dies ist sehr beängstigend und schwierig, besonders wenn die Leute dich ansehen, als wärst du verrückt und du hast keine Diagnose. Ich habe einen großartigen Neurologen und sie und ihre PA haben mir in dieser schwierigen Zeit geholfen. Meine Tage sind jetzt überschaubarer und ich kann mich auf Dinge freuen, die ich eine Weile nicht getan habe. Ich weiß, was die Auslöser sind, die meine Symptome verschlimmern, und versuche mein Bestes, damit es nicht mein ganzes Leben lang überhand nimmt. Ich habe mich gerade angepasst und gelernt, mit so vielen anderen zu leben.

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