Das folgende Update wird von Mingjia Dai, PhD., Mount Sinai School of Medicine, bereitgestellt.
30. Oktober 2014 - Seit dem Veröffentlichung In der Studie zur Behandlung von Patienten mit MdDS haben wir die VOR-Neuanpassung für Patienten mit klassischem MdDS (17 Patienten), spontanem MdDS (keine eindeutige Ursache, 9 Patienten) und „MdDS“ aufgrund eines Kopftraumas (2 Patienten) weiter untersucht. Die Erfolgsrate in dieser Gruppe für klassisches MdDS beträgt 76% (13/17), was mit den veröffentlichten Daten kompatibel ist. Die Rate für spontanes MdDS beträgt 33% (3/9), und es gab keine Auswirkungen auf Patienten mit Kopfverletzungen.
Wir bedauern zutiefst, dass die derzeitigen Behandlungskosten für einige Patienten eine finanzielle Belastung darstellen, haben jedoch derzeit keine Finanzierung zur Unterstützung der Studie erhalten. Wir verbessern jedoch kontinuierlich unsere Technologie, entwickeln eine Strategie für Heimübungen und suchen nach den Mechanismen, die für spontanes MdDS verantwortlich sind. Wir sind zuversichtlich, dass wir die Erfolgsquote in Zukunft steigern können.
Wir möchten der MdDS Balance Disorder Foundation und den Patienten gleichermaßen für ihre Unterstützung und Ermutigung danken. MdDS ist ein seltener, verheerender und hartnäckiger Teufel, und wir glauben, dass er in naher Zukunft ein Ende haben wird. Für Anfragen und Termine wenden Sie sich bitte an Frau Zelinette La Paz.
- Mingjia Dai, PhD. [Verstorben 2019]
NB: Die MdDS Foundation fördert Forschung und klinische Studien wie die hier erwähnte. Wenn Sie ein medizinisches Fachpersonal sind, das an der Einreichung eines Antrags auf ein Forschungsstipendium interessiert ist, wenden Sie sich bitte an uns.
Sie könnten auch an „Behandlung des Mal-de-Debarquement-Syndroms: Ein 1-Jahres-Follow-up“ interessiert sein. Vorderseite. Neurol., 05. Mai 2017, https://doi.org/10.3389/fneur.2017.00175.
Im Alter von 55 Jahren stieß ich zum ersten Mal auf ein erhebliches Gleichgewichtsproblem, nachdem ich im September 7 eine 2009-tägige Kreuzfahrt in Alaska verlassen hatte. Die Symptome waren beängstigend und ständige Bewegungsempfindungen, die es schwierig machten, sich zu konzentrieren, zu arbeiten, fernzusehen, zu lesen, Sport zu treiben usw. I. ging zu zahlreichen Ärzten, hatte umfangreiche Hör- und Gleichgewichtstests, aber niemand konnte mir sagen, was dies war, bis mein HNO-Arzt das Mal-Debarquement-Syndrom erwähnte. Ich hatte die ersten 6 - 9 Monate hart, aber nach und nach ging es weg. Es kam vor zwei Wochen mit aller Macht zurück, nachdem ich im Kennedy Space Center eine 360-Grad-Filmerfahrung gemacht hatte. Ich bin jetzt zurück in Minnesota und fühle mich Tag und Nacht elend mit ständigen Schaukelempfindungen, mit all den Problemen, die ich oben erwähnt habe, als ich zurückkehre. Ich habe 2009-2010 einige Zeit an einem E-Mail-Austausch mit Leuten bei MdDS teilgenommen. Ich frage mich nur, ob jetzt noch mehr über diese schreckliche Störung bekannt ist. Ich habe großes Mitgefühl für jeden, der an dieser seltsamen und lebensverändernden Störung leidet. Vielen Dank.
Jim,
Falls Sie es verpasst haben, geht es in diesem kürzlich veröffentlichten Beitrag darum, wie sich die MdDS-Forschung weiterentwickelt hat. Es ist im Gange und rekrutiert. https://mddsfoundation.org/2018/01/31/tacs-research-recruiting/
Da Sie bereits teilgenommen haben, finden Sie hier Informationen zu unseren Online-Selbsthilfegruppen: https://mddsfoundation.org/support. Einige Mitglieder haben ähnliche Erfahrungen wie Sie gemeldet.
Ich habe seit 2 Jahren MdDS und die Symptome beeinträchtigen meine Arbeitsfähigkeit. Mein Invalidenversicherer möchte Tests, um meine Beeinträchtigung zu bestätigen. Gibt es empfohlene Tests, um eine Beeinträchtigung der Exekutivfunktion wie Lesen und Konzentration zu bestätigen, die ich verfolgen sollte? Vielen Dank.
Wir empfehlen Ihnen dringend, sich einem unserer Mitglieder anzuschließen Selbsthilfegruppen. Behinderung wurde viel diskutiert - Sie können die Nachrichten durchsuchen - aber was noch wichtiger ist, Sie können andere nach ihren persönlichen Erfahrungen fragen und sich beraten lassen. Links zu den von der Foundation unterstützten Gruppen befinden sich unten rechts auf dieser Seite.