Die MdDS Foundation bedankt sich herzlich bei allen Unterstützern und Freiwilligen, die zu einem erfolgreichen Jahr beigetragen haben. Ohne Sie wären diese Leistungen nicht möglich. Bitte nehmen Sie sich ein paar Minuten Zeit, um diese Highlights zu lesen.
Top Medienmomente
Während der Tag der seltenen Krankheiten TweetChat mit NORD und ABC wurden 3,212 Tweets mit einem potenziellen Exposure von 28.2 Millionen gesendet. Freude Sheerer erschien mit Dr. Travis Stork in der TV-Show, Die Ärzte, und Fay Selkrig erschien im australischen Fernsehen mit Dr. Alan Pearce in „Permanente Seekrankheit”(Nur in AU sichtbar). Cindy Beagle informierte die Öffentlichkeit über MdDS während des June Awareness Month (Hör zu). Chris Patterson brach ihr Schweigen, um anderen mit unserer unsichtbaren Störung zu helfen YouTube.
Ein ... haben #SelteneStörung muss nicht isolieren: Finden Sie eine Selbsthilfegruppe. Wir haben zwei! http://t.co/iXI2JMagjU #abcDRBchat
- MdDS Foundation (@MdDSFoundation) 25. Februar 2014
Von @pfanderson auf 9,618 Follower retweetet
Forschungsbericht
Neben der experimentellen Behandlung am Mt. Sinai, wir haben das große Glück, dass an der Ohio University, der Deakin University und dem Laureate Institute for Brain Research (LIBR) verschiedene Forschungsanstrengungen stattfinden. Ein Teil der Forschung wird unterstützt von a Gezielte Spende;; Ein anonymer Spender beantragte, die von ihnen bereitgestellten Gelder auf die von Dr. YH Cha, derzeit am LIBR, durchgeführten Forschungsarbeiten zu beschränken.
Im Jahr 2014 stellte die Stiftung über 70,000 US-Dollar zur Verfügung, um die Erforschung der Ursache und Heilung von MdDS zu unterstützen. Mit Hilfe unserer zahlreichen Unterstützer und ihrer Spenden wird die Stiftung 90,000 weitere 2015 US-Dollar für die Forschung bereitstellen.
5 Forschungsarbeiten veröffentlicht im Jahr 2014, einschließlich Die Beziehung zwischen Schwere der Symptome, Stigmatisierung, Eindringlichkeit der Krankheit und Depression beim Mal de Debarquement-Syndrom, eine Zusammenarbeit zwischen den US-amerikanischen und britischen Ärzten YH Cha und C. Dancey, et al.
Wie Sie sehen können, haben frühere Spenden es der Stiftung ermöglicht, Forschungs-, Sensibilisierungs- und Interessenvertretungsveranstaltungen zu unterstützen. Wenn das Jahr 2014 zu Ende geht, erwägen Sie bitte eine steuerlich absetzbare Spende an die MdDS Balance Disorder Foundation. Es ist leicht zu spenden www.mddsfoundation.org/donate/
Wussten Sie schon? ...
Die Stiftung liest jede Nachricht in ihren beiden Selbsthilfegruppen, die sich aus Männern und Frauen zusammensetzen. Diskussion und Unterstützung sind jeden Tag robust. Seit seiner Gründung wurden allein auf der privaten Yahoo-Website 82,473 Nachrichten veröffentlicht. Jeder einzelne wurde von der Stiftung gelesen - mehr als 6,000 Nachrichten im Jahr 2014 -, um sicherzustellen, dass die Mitglieder wertvolle Erkenntnisse und wichtige Informationen erhalten. Erfahren Sie mehr über unsere Support-Gruppen
Die Stiftung feiert auch das 10-jährige Jubiläum der Aufnahme in die Internationale Klassifikation der Krankheiten der Weltgesundheitsorganisation (WHO). Donna Halle, ein engagierter Freiwilliger, arbeitete mit Roger Josselyn und erreichte dieses Ziel im Jahr 2004. Die USA verwendet eine Klinische Modifikation (ICD-10-CM) für medizinische Diagnosen und Mal-de-Débarqement-Syndrom finden Sie unter ICD-10-CM-Diagnosecode R42. Die Internationale Klassifikation von Krankheiten, 10. Ausgabe, Codierungssystem für klinische Modifikationen / Verfahren (ICD-10-CM / PCS) wurde in 43 Sprachen übersetzt und wird von 117 Ländern verwendet.1 Erfahren Sie mehr über unsere Geschichte
NEU IN DIESEM JAHR: Unser eigenes Bewusstseinsarmband. Handeln Sie schnell, wenn Sie möchten, da der Vorrat begrenzt ist. Sie müssen lediglich eine Spende zum Jahresende in Höhe von nur 20 US-Dollar senden. Wir senden Ihnen eine Spende als Dankeschön an die US-Adresse, die mit Ihrer PayPal-Zahlung verbunden ist. Sie erhalten auch die druckfrische Version 2014 unserer Broschüre.
Spenden und Beiträge sind gesetzlich absetzbar. Die MdDS Balance Disorder Foundation ist eine gemeinnützige Organisation gemäß 501 (c) (3), deren jährliche Gemeinkosten weniger als 4% betragen.
Meilensteine: 400 Abonnenten des Beamten Website die Besucher aus 201 Ländern hatte; 249 Twitter-Follower (54 neue, einschließlich Vestibular Research
@reedvestibular); 1,700 Mitglieder in der privaten Yahoo-Gruppe; 1,160 Mitglieder in der privaten FaceBook-Gruppe; 1,357 öffentliche Facebook-Seitenfans. Helfen Sie uns, unser Ziel für das Jahr von 1,500 zu erreichen - Like uns!
Beschlüsse von 2015
Wir freuen uns darauf, der MdDS-Community weiterhin Finanzmittel, Unterstützung und andere Dienstleistungen anzubieten. Diese schließen ein:
• Sammeln weiterer Daten über die neue Umfrage
• weitere Zusammenarbeit mit Klinikern, um die Forschung in den USA und im Ausland zu fördern
• Aktualisierung der Datenbank von Ärzten, die MdDS diagnostizieren können.
RUFEN SIE FÜR FREIWILLIGE AN
Können Sie sich freiwillig melden? Schieben Sie die Stadt im Juli? Wir brauchen 50 Leute, um diese Veranstaltung in Harrisburg, PA, zu ermöglichen. Kontakt
Die Stiftung möchte die folgenden Spenden von Freunden und Angehörigen anerkennen. Vielen Dank für Ihre Fürsorge und Unterstützung.
Ehrenspenden
Irene & Timothy Hartman - Zu Ehren von Marla Cruise für den MdDS Walk 2014
Marilyn Koschik - Zu Ehren von Anne Rhein
Marilyn Josselyn - Zu Ehren von Marlene Epsteins Geburtstag
Jerry Moore - Zu Ehren von Melissa Pickering
Spenden in Memoriam
Marilyn Josselyn - In Erinnerung an Donna Halls Bruder Mel
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Um eine Spende „zu Ehren“ oder „in Erinnerung an“ bestimmte Personen oder Anlässe zu tätigen, verwenden Sie bitte das Gedenk- oder Ehrenspendeformular (PDF zum Herunterladen) und mailen an:
Marilyn Josselyn, Präsidentin
22406 Shannondell Drive
Audubon, PA 19403
Alternativ können Sie verwenden Pay Pal oder Klicken und Versprechen und verwenden Sie das Kommentarfeld, um eine Spenden Widmung zu hinterlassen. Ihr Engagement wird in unserem nächsten Newsletter und Bestätigungsbeitrag anerkannt.
Hallo Joann, ich lebe in Baton Rouge und habe seit November 2015 MdDs. Ich war nicht bei Ärzten, weil es nach meinen Recherchen sinnlos erscheint. Die Tests und Versuche und Irrtümer scheinen frustrierend und zeit- und kostenintensiv zu sein. Ich hoffe immer wieder, dass ich aufwache und wieder normal bin. Liebe und Umarmungen.
Ich war seit einigen Jahren nicht mehr auf unserer Website, seit ich mich entmutigt fühlte. Dies ist mein achtes Jahr mit schweren MDDs Syptomen. Ich habe gerade Spenden zu Ehren von Maria Cruise bemerkt. Was ist die Geschichte, die ich zuletzt gelesen oder mit ihr kommuniziert habe? Sie war sehr ermutigend. Erst letzte Woche habe ich ihr eine E-Mail geschickt, da ich am Ende meines Wissens bin. Ich bin völlig nutzlos mit meinem Schaukeln immer zwischen 8-10. Ich lebe alleine, seit mein Mann im Oktober 2012 verstorben ist. Ich bin verzweifelt, mit jemandem mit ein wenig Mitgefühl zu sprechen, da ich denke, ich bin die einzige (Person in) Baton Rouge, LA mit dieser Behinderung und KEINE Ärzte, die mir hier helfen.
Hallo Joann, ich lebe in Baton Rouge und habe seit November 2015 MdDs. Ich habe meine erste und einzige Kreuzfahrt gemacht und wünschte, ich wäre nie gegangen. Ich war noch nie bei einem Arzt, weil mir nach meinen Recherchen hier keiner helfen kann und ich weder die Zeit noch das Geld habe, um die Tests zu verschwenden, die sie als Eliminierungsprozess durchführen. Und ich möchte, wenn möglich, keine Medikamente einnehmen, damit ich so gut ich kann zurechtkomme. Ich hoffe immer wieder, dass ich eines Morgens aufwache und beschwerdefrei bin. Ich kann funktionieren, aber es war entmutigend und frustrierend. Liebe und Umarmungen.
Welchen Wert bringt das, wenn die Stiftung jede Nachricht liest? Wenn ein Mitglied nicht persönlich (auf positive Weise) kontaktiert wird, verstehe ich nicht, warum dieser Kommentar notwendig ist.
Chris - Leiter MdDS Australien.
Vielen Dank an die Freiwilligen und Mitglieder des Stiftungsrates!
Ich hoffe, Ihre See ist ruhig und wir freuen uns auf weitere großartige Arbeiten im Jahr 2015.