Roberts Geschichte: Selbstdiagnose 36 Jahre alter Atlanter

2013-05-12 19.22.40Mein Name ist Robert Lupo und ich lebe in Decatur, Georgia. Ich bin ein 36-jähriger Mann, der seit etwas mehr als zwei Jahren Mal de Debarquement erlebt. Ich habe am 1. Januar 2013 ein Konzert verlassen und erlebe dieses Syndrom seitdem.

Während der ersten paar Monate, in denen ich es erlebt habe, dachte ich, dass es wahrscheinlich von alleine verschwinden würde, merkte aber bald, dass es nicht verschwinden würde. Mein Hausarzt empfahl mir, einen HNO-Arzt aufzusuchen. Sie gaben mir einige Tests und schlossen alles aus, was sie behandeln konnten. Dann empfahlen sie mir, einen Neurologen aufzusuchen.

Ich habe im März 2013 angefangen, einen Neurologen aufzusuchen, und einige MRT-Untersuchungen durchgeführt, um größere Probleme auszuschließen. Mein Neurologe wusste nicht wirklich, was ich hatte und hatte so etwas noch nie gesehen. Ich glaube, zwischen meinem ersten und zweiten Besuch habe ich angefangen, ein bisschen im Internet zu recherchieren, und bin auf MdDS gestoßen. Es klang genau so, wie ich es hatte, die Symptome und das Verschwinden der Symptome beim Fahren oder Autofahren. Ich ging mit diesen Informationen zu meinem Arzt zurück und er stimmte meiner Selbstdiagnose zu. Ich bin die erste Person, die er jemals mit dieser Krankheit behandelt hat. Er empfahl mir, einen Physiotherapeuten aufzusuchen, der sich auf solche Dinge spezialisiert hat. Ich habe im Sommer und Herbst 12 2013 Sitzungen besucht. Ich habe sehr moderate Verbesserungen gesehen, aber nichts Wesentliches. Zugegebenermaßen hätte ich meine „Übungen“ besser zu Hause machen können.

Ich arbeite seit ungefähr 20 Jahren in der Restaurantbranche und bin seit ungefähr 15 Jahren Koch. Diese Branche ist bekannt für ihre langen Stunden, stressigen Bedingungen und langen Standzeiten. Dies sind alles große Herausforderungen für mich als MdDS-Betroffene. Ich arbeite zurzeit nicht in Vollzeit und habe dies seit August nicht mehr getan. Es fällt mir schwer, zu planen / herauszufinden / zu verarbeiten, was mein nächster Karriereschritt sein sollte, was teilweise auf die Herausforderungen zurückzuführen ist, die MdDS mit sich bringt. Aufgrund eines Jobwechsels, der schief gelaufen ist, bin ich derzeit nicht krankenversichert, hoffe aber, dass ich im nächsten Monat mit Obamacare abgesichert bin. Ich habe meinen Neurologen seit Beginn des Sommers 2014 nicht mehr gesehen.

Wie die Erfahrungen der meisten Menschen, über die ich gelesen habe, sind einige Tage besser als andere. Stress, langes Stehen und ständiges Hinunterblicken scheinen meine Symptome zu verschlimmern. Fahren, Fernsehen und am Computer sitzen * scheinen die Symptome zu lindern. Ich versuche mich nicht auf das Negative zu konzentrieren, positiv zu bleiben und häufig zu trainieren.

Vielen Dank für diese Seite und alle Informationen, die ich von ihr erhalten habe. Ich bin Mitglied der Yahoo Support Group, möchte mich aber nach Möglichkeit mit anderen Betroffenen im Allgemeinen und speziell mit der Region Atlanta in Verbindung setzen. Ich habe noch nie jemanden persönlich getroffen, der MdDS hat, also würde ich das gerne tun. Es ist schwer, den Menschen zu erklären, was MdDS ist und wie es jeden Aspekt Ihres Lebens beeinflusst… danke fürs Zuhören.

Robert Lupo
Konzert, Januar 2013

* Anmerkung des Herausgebers: Am Computer zu sein, ist für viele mit MdDS ein Ärger. Besuchen Sie eine Liste der häufig gemeldeten Symptome und deren Zusammenhang die Symptomseite dieser Website.

34 Kommentare

Diskussionsrichtlinie
  1. 7 Jahre jetzt hatte ich gestern eine MRT viel schlimmer. Ich bin fast fertig. Ich lebe in Zentral-Oregon, sie haben mich einen Lügner genannt und alles, was sie tun wollen, ist mich zu Shrinks zu schicken. Meine Ärzte lachen darüber. Niemand, einschließlich meines Mannes, nimmt mich ernst. Ich weine nachts, ich möchte mir die Haare ausreißen. So aufgeregt, so deprimiert, warum hilft mir niemand?

    1. MdDS-Stiftung

      Wir arbeiten daran, medizinische Fachkräfte auszubilden, damit MdDS-Krieger wie Sie diese Erfahrung nicht machen. Es tut uns leid, aber wir sind froh, dass Sie unsere entdeckt haben Selbsthilfegruppen. Sie werden viele verständnisvolle Menschen finden, die wirklich gute Ratschläge zum Teilen haben.

  2. Hat jemand das jemals von Zoloft bekommen? Ich hatte noch nie Probleme mit Booten oder Flugzeugen, aber nachdem ich Zoloft 2 Wochen lang genommen und angehalten hatte, hatte ich jetzt 5 Monate lang MdDS. Das schwankende Gefühl ist für mich viel weniger schwerwiegend als zu Beginn.

    1. MdDS-Stiftung

      Während evidenzbasierte Forschung zur Untersuchung von MdDS und Medikamenten erforderlich ist, wurde bisher kein Zusammenhang zwischen dem Einsetzen von MdDS und Medikamenten gefunden. Wenn Sie an einer Diskussionsgruppe von Patient zu Patient teilnehmen möchten, in der Mitglieder ihre Erfahrungen mit Zoloft oder einem anderen Medikament diskutieren können, bieten wir zwei Online-Selbsthilfegruppen an. Beantworten Sie unbedingt die Überprüfungsfragen, um den Beitrittsprozess abzuschließen. https://mddsfoundation.org/support/

  3. Ros Rawson

    Versuchen Sie, auf EFT zu tippen, es heilt nicht [Stress oder Angst], aber es hilft

  4. Abraham Msoloka

    Ich habe die Geschichte von Robert über MdMDS gelesen und leide derzeit an dieser Krankheit. Wie kann ich aus diesem schmerzhaften Leiden herauskommen, wenn jemand weiß, dass es behandelt wird? Bitte informieren Sie mich. Mein Name ist Abraham Iam in Arusha Tansania
    Danke.

  5. Aurora Zine

    Der 19. Mai ist mein drittes Jubiläum mit MdDs. Nach einer Flachwasserbootfahrt auf der Circle Line in NYC bekam ich Symptome. Letzte Woche bin ich zum ersten Mal seitdem nach NY zurückgekehrt. Ich bin nicht auf die Circle Line gefahren, war aber sehr überrascht, dass ich mich während meiner Reise beschwerdefrei fühlte. Alles, was die MdDs-Symptome auslösen konnte, tat dies nicht (z. B. Flugzeugflug, Zeitumstellung, Müdigkeit nach langen Besuchstagen und Aktivitäten). Es war wundervoll! Dann bin ich nach Hause zurückgekehrt und arbeite jetzt wieder lange Tage an meinem Computer. Meine Symptome sind jetzt zurück. Ich bin mir also nicht sicher, was die Symptome auslöst ... Bootsfahrten oder Arbeiten an meinem Computer.

  6. Mandy Bamsey

    Ich bin erleichtert, dass es andere gibt, bei denen viele der schwächenden Symptome von MdDS auftreten. Ich fühle mich besser, wenn ich weiß, dass ich nicht allein bin.
    Nach einer wundervollen Kreuzfahrt im Dezember 2014 durch die Karibik hatte ich mit Gleichgewichtsstörungen, Gehirnnebel, Angstzuständen, Konzentration, extremer Müdigkeit usw. zu kämpfen. Ich habe hart gekämpft, um ein „normales“ Leben aufrechtzuerhalten, manchmal nur, um es zu schaffen meine Schicht bei der Arbeit dann direkt ins Bett!
    Badminton war schon immer ein großer Teil meines Lebens und spielte 4/5 Mal pro Woche. Am Anfang konnte ich nicht spielen, da ich befürchtete, ich würde fallen und mir ein Glied brechen, aber langsam schaffte ich es manchmal wieder zu spielen es würde mich sehr krank machen, aber ich werde nicht nachgeben. Ich hatte irgendwo gelesen, dass es hilft, dein Gehirn neu zu trainieren. Ich fühle mich auf jeden Fall besser dafür.

  7. Tara

    Ich habe wirklich Symptome dieser Störung erlebt, so lange ich mich nach dem Reisen erinnern kann. Ich würde mich im Allgemeinen davon erholen, nachdem die Reise vorbei war. In den letzten 4 Jahren konnte ich mich jedoch nicht länger als ein paar Tage hintereinander von den Symptomen lösen. Ich bin seit 2008 von Arzt zu Arzt. Die endgültige Diagnose lautete chronische Migräne, aber ich bekomme möglicherweise nur einmal im Monat Kopfschmerzen. Die Symptome scheinen sich im letzten Jahr zu verschlimmern und waren wirklich schwächend. Ich habe alle Arten von Medikamenten und Behandlungen ausprobiert, die auf Migräne ausgerichtet sind, und nichts scheint zu wirken. Ich habe selbst gesucht und diesen Zustand gefunden. Genau so fühle ich mich. Ich habe letztes Jahr zum ersten Mal einen Spezialisten für Kopfschmerzen / Schwindel gesehen und ihm erklärt, dass die Symptome verschwinden, wenn ich in Bewegung bin, wie beim Fahren. Er hat jedoch auch chronische Migräne diagnostiziert. Ich kann jedoch nicht überall hingehen, wo es so viel zu tun gibt wie in Lebensmittelgeschäften, ohne zu schwanken oder mich wackelig zu fühlen. Ich bin nur neugierig, ob jemand einen NUCCA-Chiropraktiker mit dieser Störung ausprobiert hat. Vor ein paar Wochen ging ich als letztes Mittel zu einem, als mir jemand bei der Arbeit sagte, er könne Migräne helfen (zu diesem Zeitpunkt dachte ich, ich hätte Migräne, weil meine Ärzte dies nicht diagnostizierten). Ich denke jedoch, dass ich möglicherweise noch einige Behandlungen fortsetzen werde, um zu sehen, ob dies hilft, da sie anscheinend Schwindelpatienten helfen können, so dass sie möglicherweise auch bei schwankenden / wackeligen helfen können.

    1. Tara, NUCCA wurde in der diskutiert Yahoo Support Group der MdDS Foundation. Ich erinnere mich nicht an das Endergebnis der Diskussionen, aber wenn Sie Mitglied sind, können Sie die Suchfunktion verwenden und die Nachrichten scannen. Das Feld "Suchgespräche" wird angezeigt, wenn Sie einen Computer / Laptop oder einen Browser (keine App) auf einem Telefon / Tablet verwenden.

    2. Eulalee Hubble

      Tara, ich habe meinen Neurologen wirklich verärgert, als ich ihm sagte, ich hätte nicht gedacht, dass ich durch Migräne verursachten Schwindel habe, und dann hat er mich an UC Davis verwiesen. Es ist furchtbar frustrierend, nicht von so vielen Ärzten gehört zu werden. Ich habe die Checkliste der MdDS Foundation von ausgedruckt Symptome Als ich zu UC Davis ging, hatte der Neurologe keine Bedenken, mich mit MdDS zu diagnostizieren. Viel Glück - du bist nicht allein!

      1. Tara

        Danke für die Antwort! Ich sehe in Ihrem früheren Beitrag, dass er das Gefühl hat, dass sich Ihre Symptome langsam bessern können. Gibt er andere Behandlungsmöglichkeiten als Medikamente?

      2. Eulalee Hubble

        Nein, hat er nicht. Er schien eine abwartende Haltung einnehmen zu wollen. Also ging ich zu meinem Hausarzt und bat um eine Überweisung an einen HNO-Arzt, der sich mit VRT sehr gut auskennt. Der Neuro schlug nicht vor, dass ich mit ihm Kontakt aufnehmen sollte, damit ich weiterhin nach meinen eigenen Lösungen suchen kann.

  8. Kim

    Ich bin im Begriff, mich mit ihrer OVARD-Therapie vom Carrick Brain Center behandeln zu lassen, und hoffe auf einige großartige Ergebnisse. Habe MdMS seit ungefähr 2 Jahren von einer Flugreise und werde berichten. War jemand zur Behandlung im Carrick Brain Center?

    1. Kim, wenn Sie noch kein Mitglied sind, empfehlen wir Ihnen, einem unserer Mitglieder beizutreten SelbsthilfegruppenHier können Sie mithilfe der Suchfunktion sehen, was in Bezug auf das Carrick-Center besprochen wurde. Sie müssen sich auf einem Computer befinden (oder einen Browser wie Safari auf einem Tablet oder Telefon verwenden), damit die Suchfunktion ordnungsgemäß funktioniert. Es gibt buchstäblich Tausende von Nachrichten in den Archiven der Selbsthilfegruppe, und natürlich können Sie Fragen stellen.

  9. Eulalee Hubble

    Ich verfolge meinen früheren Beitrag, der kurz vor meinem Termin bei einem Neurologen bei UC Davis war. Der Arzt bestätigte meine Selbstdiagnose von MdDS !! Die erste Frage, die er stellte, war, ob ich mich beim Autofahren normal fühlte. Mein Mann und ich bestätigten beide, dass wir beide in der Vergangenheit darauf hingewiesen hatten. Ich hoffe jetzt, dass mein Leben zur Halbnormalität zurückkehren kann. Er war kein Fan von Benzo und verschrieb Elavil (Amitriptylin). Der Arzt sagte, mein Fall sei sehr schwerwiegend, aber er glaubt, dass meine Symptome langsam gelindert werden können. Bemerken andere, dass der Wind, der Bäume weht, es noch schlimmer macht? In der Vergangenheit hatte ich auch das Gefühl, dass sich der Boden nach dem Fahren einer Rolltreppe im Einkaufszentrum auf und ab bewegte.

  10. Gloria Unsere

    Meine MdDs (Selbstdiagnose) haben anders begonnen und leiden seit zwei Jahren. Ich war geflogen und hatte etwas Verstopfung. Ein paar Tage nachdem ich zu Hause war, scrollte ich am Computer und wurde plötzlich von einem schrecklichen Fall von Schwindel getroffen. Ich war ungefähr drei Tage lang nicht da und verbesserte mich dann allmählich, blieb aber mit diesem Ungleichgewicht zurück. Ich habe fast alle beschriebenen Symptome und bin seit meiner „Episode“ ohne weitere Probleme geflogen und gekreuzt. Habe mehrere Ärzte gesehen und hatte viele Tests ohne hilfreiche Ergebnisse. Akupunktur schien es etwas zu lindern. Es fühlt sich einfach so gut an, all diese Kommentare zu lesen und zu wissen, dass ich nicht „verrückt“ bin… .LOL

  11. Sharon Hopper

    Robert: Ich bin im September 2013 von einem Kreuzfahrtschiff gelaufen, mit dem Hüpfen, Schwanken, Taumeln und der Angst. Nach sechs Monaten des Weinens und der Unfähigkeit, mein Haus zu verlassen, untersuchte ein Nachbar meine Symptome und fand MdDS. Ich recherchierte und brachte die besten Artikel zu einem JUNGEN Arzt in Rome, GA. Er wusste nichts über das Syndrom, war aber bereit zu lernen. Er studierte die Forschung einen Monat lang und zu diesem Zeitpunkt hatte ich sieben Monate lang gelitten. Er hat mich auf Effexor und Klonapin gesetzt. Einen Monat später verdoppelte er die Dosis von beiden und erhöhte kürzlich den Klonapin auf dreimal täglich. Ich bin bis zu 10 Meilen pro Tag gelaufen, aber im letzten Monat habe ich versucht, 4.5 bis 5.0 zu erreichen. Ich nehme viele Vitamine, weil ich mich halb vegan ernähre (meistens Bohnensuppen). Ich esse ab und zu mageres Rinderhackfleisch oder mageres Huhn, also nehme ich viel B-12, Selen und Vitamin C. Ich gebe mir auch alle zwei Wochen eine B12-Injektion. Ich bin im Ruhestand, also wenn ich mich ausruhen muss, tue ich es. Die meiste Zeit geht es mir gut. Ich hoffe, eines Tages zu Dr. Dai zu gehen, wenn sein statistischer Erfolg die Kosten rechtfertigt. Im Moment beobachte ich die Ergebnisse. Für weitere Informationen können Sie schreibe mir per Mail.

  12. Eulalee Hubble

    Eula Hubble
    Turlock, CA
    31 März 2015
    Dies sind alles neue Informationen für mich und nachdem ich dies gelesen habe, habe ich das Gefühl, dass ein großes Gewicht von meinen Schultern genommen wurde. Ich bin seit über drei Jahren auf dem höchsten Symptomniveau. Ich habe 5 verschiedene Neurologen gesehen und soll morgen die Nummer sechs sehen. Ich habe auch drei verschiedene HNO-Patienten gesehen und hatte MRTs, eine Lumbalpunktion, und bekam mehr Medikamente, als ich zählen kann. Ich hatte schon immer ein Problem mit Reisekrankheit und gemusterter Teppich macht mir übel. Diese Episode begann nach einem Flug nach Oklahoma. Meine Mutter war im Krankenhaus und ich musste mehrmals am Tag mit dem Aufzug fahren. Ich befand mich im 4. Stock eines Hotelzimmers. Im Krankenhaus fragte ich meine Schwester, ob sie das Gefühl habe, der Boden bewege sich auf und ab. Das war im Januar und Ende März musste ich eine weitere Reise nach OK machen, als mein Stiefvater starb. Natürlich waren beide Reisen extrem stressig. Nachdem ich ein paar örtliche Ärzte wegen des ständigen Wackelgefühls aufgesucht hatte, wurde ich schließlich an Stanford überwiesen. Der junge Neurologe sagte, mein Schwindel (ich sagte, ich hätte keinen Schwindel!) Wurde durch die Medikamente verursacht, die ich gegen Migräne und Angstzustände einnahm. Sie überwies mich an einen Psychiater und sagte mir, ich solle aufhören, alle Medikamente zu nehmen. Also hörte ich auf, Amitriptylin, Benzodiazepin und Hydrocodon einzunehmen. Meine Symptome verschlechterten sich schrecklich. Ich bin jetzt an dem Punkt angelangt, an dem ich das Haus aus Angst vor dem Sturz selten verlasse, Probleme mit der Tiefenwahrnehmung habe und Angst habe. Ich habe diese Symptome nicht, wenn ich im Auto fahre !! Wenn ich gehe, wenn sich die Farbe des Teppichs oder des Fußbodens ändert, habe ich das Gefühl, in ein Loch zu treten. Ich hatte die Hoffnung aufgegeben, jemals besser zu werden oder sogar eine Diagnose zu bekommen. Jetzt habe ich Hoffnung.

  13. Kim Kepner

    Robert
    Es tut mir leid, dass Sie das durchmachen müssen.
    Ich lebe in der Gegend von Atlanta und leide seit 2008 an dieser Krankheit. Von einem Fischerboot. Dr. Tusa diagnostizierte mich schließlich, nachdem ich mehrere Monate lang andere Ärzte aufgesucht hatte. Ich habe Physiotherapie ausprobiert, die mir geholfen hat, damit umzugehen, aber nie wirklich besser geworden ist. Ich nehme Valium, um mich durch den Tag zu bringen. Das Beste, was ich fühle, ist fahren.
    Ich habe Elaines Posten gesehen, vielleicht könnten wir uns treffen.
    Dein Rockerkollege
    Kim Kepner

  14. John Morris

    Jeder, der daran interessiert ist, über meinen letzten Beitrag zu sprechen, kann dies gerne tun schreibe mir per Mail.

  15. John Morris

    Robert, ich habe 5 Monate lang in 2 Folgen gelitten. 3 Stunden Bootsfahrt als ich 38 war. Ich habe das Gefühl, dass ich einige Einblicke in die Ursache habe und nach aktuellen Betroffenen suche, um Notizen zu vergleichen und vielleicht einige Ideen auszuprobieren.

    Mailen Sie mir, wenn Sie interessiert sind. Ich habe derzeit übrigens keine Symptome.

    Danke und Entschuldigung für dein Leiden.

    John Morris
    Seattle, WA

  16. Jean

    Robert, ich fühle dich auch total schmerzhaft. Ich habe mich jetzt zweimal von MDDS erholt. Beide Male habe ich es entweder vom Fliegen oder auf einem Boot bekommen, was nicht sicher ist, also werde ich keines dieser Dinge wieder tun. Das erste Mal, dass ich es bekam, war im Jahr 2008, als ob Sie alle dachten, es würde verschwinden, wenn ich zu Hause und in meiner eigenen Umgebung wäre, nicht so sehr. Ich ging zu meinem HNO-Arzt, wurde aber von der ärztlichen Hilfe gesehen, die zum Glück wusste, was ich hatte. Sie schickte mich zum Hör- und Gleichgewichtszentrum in Salt Lake City, UT. Sie ließen mich alle Arten von Übungen machen und nach 6 Wochen erholte ich mich. Ich habe alles getan, was mir diese Jungs gesagt haben und noch mehr. Dies ist eine schreckliche Krankheit. Das zweite Mal, dass ich es bekam, war vor 2 Jahren, diesmal habe ich 17 Wochen gebraucht, um darüber hinwegzukommen. Ich würde gerne alle Übungen posten, die ich gemacht habe und was ich gemacht habe, wenn jemand interessiert ist. Ich weiß, dass einige von Ihnen wahrscheinlich zu diesem Zeitpunkt sagen, dass ich MDDS nicht wirklich gut hatte. Ich ließ alle Tests von meinem HNO durchführen und ein Neurologe bestätigte meine Diagnosen. Ich hatte alle Symptome, dass Sie alle über das Auf und Ab, schreckliche Kopfschmerzen gesprochen haben, nicht zur Arbeit gehen und mit Menschen und der Bewegung zusammen sein konnten. Ich konnte nicht einmal fernsehen, die Bewegung war zu viel für mich. Ja, das einzige Mal, dass ich ein wenig Erleichterung hatte, war das Autofahren. Lassen Sie mich wissen, wenn Sie mehr wissen möchten. Viel Glück ... mein Herz geht an dich.

    1. Linda Looney

      Jean, könntest du die Übungen posten?

      1. Jean

        Linda,
        In erster Linie ließen mich meine Ärzte gehen, besonders draußen. Ich fing an, dass ich nur zum Briefkasten vor meinem Haus gehen konnte und arbeitete von dort aus. Also geh raus und geh.
        Gehen Sie mit offenen Augen und Füßen wie einen kleinen Schritt einen Flur entlang. Während Sie den Flur entlang gehen, schauen Sie geradeaus und konzentrieren Sie sich entweder auf einen Punkt an der Wand oder auf eine Lampenfassung oder etwas anderes. Tun Sie dies mehrmals. Machen Sie dann dieselbe Übung nur dieses Mal, wenn Sie Ihren Kopf langsam hin und her bewegen. Das Gleiche mehrmals. Dann die gleiche Übung, bei der Sie Ihre Füße übereinander stellen (geradeaus schauen und dann den Kopf langsam hin und her bewegen.
        Dann machte eine andere Übung das Gleiche und über der Übung schloss man nur die Augen, sah geradeaus und bewegte dann den Kopf hin und her.
        Er ließ mich auch mich selbst erden. Dazu lehnen Sie Ihren Rücken an die Wand und fühlen sich stabil / stabil. Atmen und entspannen.
        Auch leichtes Dehnen des Halses, das sich dreht und dann von Ohr zu Schulter.
        Eine andere Übung besteht darin, in einem Drehstuhl zu sitzen und den Kopf ruhig zu halten, den Blick auf eine Stelle zu richten und dann den Stuhl zu drehen, aber nicht den Kopf. Schwenken Sie Ihren Körper langsam von links nach rechts.
        Er ließ mich auch ein Kissen von der Couch nehmen und darauf stehen und sanft hin und her schaukeln. Eine andere Übung, die er mich machen ließ, war, dass wir ein Brett mit einem Schachbrettmuster darauf machten. Dann würde ich dort stehen und mein Mann würde das Brett vor mir bewegen.
        Ich nahm auch Valium und nachts wie Tylenol PM. Sie müssen sich ausruhen. Ich habe diese Übungen mehrmals am Tag gemacht und bin mehrmals am Tag gelaufen. Ich bin überzeugt, dass Sie sich wieder ins Leben zurückversetzen müssen, um besser zu werden. Ich weiß, das ist sehr schwer zu tun.
        Viel Glück ... Bitte lassen Sie mich wissen, wenn Sie weitere Fragen haben.
        Ist das etwas, was Ihre Ärzte schon tun? Ich bin nur neugierig.

        1. Linda Looney

          Hey Jean,
          Das waren großartige Informationen. Vielen Dank, dass Sie diese Übungen veröffentlicht haben. Ich kann es kaum erwarten, es zu versuchen.
          Ich habe noch nie Übungen bekommen, bin aber froh, jetzt welche zu haben. Nach dem Lesen eines Blogs war es ermutigend, dass die MdDs nach dem Üben für eine Weile in Remission versetzt wurden.
          Es gibt Hoffnung für uns alle. Obwohl es an manchen Tagen schlimmer ist als an anderen, versuche ich es einfach zu akzeptieren, aber an den anderen Tagen möchte ich einfach nur sitzen und still sein, damit es sich stabilisiert. 🙂

  17. Pakte

    Robert, ich fühle deinen Schmerz total. Ich war 2011 auf einer Fähre von Cozumel nach Playa Del Carmen und das Wetter war schrecklich, viele haben sich auf diesem Boot übergeben und als ich ausstieg, bewegte ich mich auf und ab. Ich dachte, es würde in ein paar Stunden aufhören, wie es normalerweise der Fall ist, aber nach Tagen, Wochen und Monaten wurde mir klar, dass hier etwas nicht normal war, da es nicht aufhören würde. Ich ging zu einem HNO, ich hatte ein MRT, ich ging zu einem Chiropraktiker, versuchte Yoga (was ein wenig half) und mein Hausarzt hörte nie von MDDS (ich habe mich nach vielen Nachforschungen selbst diagnostiziert). Es fiel mir sehr schwer Konzentriere dich bei der Arbeit, wenn ich auf und ab gehe. Das Gehen war, als wäre ich auf einer dieser staatlichen Fahrgeschäfte, wenn sich der Boden auf und ab bewegt. Im Laufe der Jahre ist es ein bisschen besser geworden, aber die große Veränderung in letzter Zeit war für mich im Dezember 2014 (3.5 Jahre davon). Ich war in einem Haus eines Freundes für eine Weihnachtsfeier und es war wirklich schick draußen. Die Auffahrt war sehr vereist. Als ich die Auffahrt hinunterging, rutschte ich auf den Rücken und mein Kopf traf die Auffahrt so stark, dass man sie aus der Ferne hören konnte. Nun, ich stand auf - stieg in mein Auto und fuhr (fühlte sich nicht anders an, als wenn du fährst, fühlst du es nicht), aber als ich nach Hause kam, sagte ich meinem Mann, dass ich nicht mehr wackelte. Ich konnte es nicht glauben! Ich dachte, es wird aber am nächsten Tag wiederkommen, aber es hat nie geklappt. Ich empfehle nicht, das zu tun, was mir passiert ist, da ich eine Gehirnerschütterung hätte bekommen können. Von diesem Sturz ging jedoch etwas zurück und traf meinen Kopf. Ich habe vor ungefähr einem Monat eine E-Mail an die MDDS-Stiftung gesendet und nie etwas davon gehört (wahrscheinlich auch nicht), aber ich wollte nur meine Geschichte erzählen, die Sie einfach nie erfahren. Manchmal, wenn ich wirklich müde werde, habe ich das Gefühl, dass es ein bisschen zurückkommt, aber es kann nur in meinem „Kopf“ sein - ich weiß es nicht. Viel Glück!

    1. Patti, ich erinnere mich vage daran, deine E-Mail gesehen zu haben und es tut mir leid, dass niemand geantwortet hat. Ich glaube, keiner von uns wusste, wie er antworten sollte, denn wie Sie sagten, ist es kein empfohlener Aktionsplan, zu fallen und sich auf den Kopf zu schlagen. Ich bin froh, dass du eine Remission erreichen konntest.

  18. Tod

    Hallo, ich habe auch hier meine Geschichte. Ich habe es jetzt seit vier Jahren. Du wirst in Ordnung sein, ich arbeite jetzt als Zustellfahrer (ich bin mir nicht sicher, ob ich es genießen würde, den ganzen Tag an einem Ort zu stehen) und mir geht es gut. Ich denke jetzt überhaupt nicht wirklich darüber nach, obwohl sich an den Symptomen nichts geändert hat. Auf seltsame Weise habe ich das Gefühl, dass ich es als positive Sache sehen kann. Es ist ein guter Filter gegen Angst, da ich eine viel weniger ängstliche Person bin, weil ich weiß, dass Angst sie sehr verschlimmert. Ich habe irgendwo gelesen, nur um glücklich zu sein, dass es nicht lebensbedrohlich ist, und ich bin dabei geblieben. Viel Glück. Es wird dir gut gehen 😉

  19. Abby

    Ging gestern zu einem Ent, der sagte, ich könnte MAV oder Mdds. Das ist so frustrierend, dass ich seit Oktober schwanke / rocke und nicht in der Nähe eines Bootes war. Ich habe alle Symptome von mdds, aber ich habe eine extrem schlechte Augenempfindlichkeit. Ich kann im Supermarkt kaum in der Kontrolllinie stehen. Haben Sie sich gefragt, ob andere Betroffene das erlebt haben? Und ich bin beschwerdefrei in einem Auto. Danke, dass du den Blog gemacht hast!

    1. Ja, Abby, leider haben viele unserer Mitglieder nicht eindeutige Diagnosen erhalten. Ich glaube, ich habe in unserer geschlossenen Gruppe auf Facebook einige Gespräche über Augenempfindlichkeit gesehen. Wenn Sie sich unserem anschließen Selbsthilfegruppenkönnen Sie die Suchfunktion verwenden, um zu sehen, was besprochen wurde. [Sie müssen sich auf einem Computer befinden (oder einen Browser wie Safari auf einem Tablet oder Telefon verwenden), damit die Suchfunktion ordnungsgemäß funktioniert.] Und natürlich können Sie Fragen stellen - es gibt buchstäblich Tausende von Nachrichten in den Archiven der Support-Gruppe und angesichts Ihrer Augenempfindlichkeit könnte dies der richtige Weg sein.

  20. Clenda

    Robert, ich habe MdDS seit mehr als drei Jahren. Ich lebe in North Carolina. Ich habe von Dr. Ronald Tusa in Emory gehört. Er diagnostizierte mich, nachdem er mich nur für kurze Zeit gesehen hatte. Liebe ihn. Er kennt sich sehr gut mit MdDS aus und ist im Vorstand der Stiftung. Schau ihn dir an, du lebst in der Nähe von Atlanta. Hoffe das hilft. Er hat mir geholfen, mein Leben ein bisschen besser zu machen. Viel Glück!

  21. Elaine Schlissel

    Es gibt mehrere von uns in der Gegend von Atlanta. Wir haben eine informelle Selbsthilfegruppe und treffen uns gelegentlich. Bitte mailen Sie mir und ich werde gerne mit Ihnen sprechen.

    1. Linda Looney

      Linda Looney
      Atlanta, GA
      18. Februar 2014
      Ich habe MdDs seit Juni 2010. Nachdem ich einen Freund in Philly besucht hatte, wo wir an einem Samstag eine Hafenrundfahrt machten, erlebte ich das Schaukeln am folgenden Montag. Ich unterzog mich HNO- und neuroloigischen Tests, die über das vorgeschriebene Maß hinausgingen, damit ich beruhigt sein konnte, dass ich keinen Ohr- oder Gehirntumor hatte. Ich sah einen Neurologen für Schwindel und Ungleichgewicht an der Emory University, der bei mir Mal de Debarquement diagnostizierte. Ich bin froh, dass es eine Selbsthilfegruppe für dieses Syndrom gibt. Es kann manchmal nervig sein, aber es schlägt die Alternative. Ich hoffe, dass andere, die darunter leiden und keine Antworten von ihren Ärzten finden können, weil es sich um eine so seltene Störung handelt, Frieden finden und wissen, dass es uns gut gehen wird. Mein Psychiater hat mir Klonopin wegen Angstzuständen verschrieben, der mir auch vorschlug, dass es sich um MdDs handeln könnte, die Wochen, Monate, Jahre oder für immer anhalten könnten. Auch der Neurologe von Emory empfahl das gleiche Medikament. Niemand möchte ein Benzo-Medikament einnehmen, aber es hilft mir bei Panikattacken und reduziert auch das schwebende Gefühl. Ja, wenn Sie in einem Auto fahren, können Sie es nicht mehr sehen, wenn Sie auf den Fernseher starren oder ins Kino gehen. Stress und Müdigkeit verstärken definitiv die Symptome.

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