Schaukeln und Schwanken nach einer Kreuzfahrt
Mein Name ist Mickie Agee und ich lebe in Nashville, Tennessee. Für unsere 40th Jubiläum, mein Mann Mike und ich haben uns die fabelhafteste 12-tägige Kreuzfahrt gegönnt, die wir uns vorstellen können, eine Kreuzfahrt ins Heilige Land! Es war unsere fünfte Kreuzfahrt, die ersten vier ohne jegliche Episode. Bis zu dem Tag, als wir nach Hause kamen, gab es keinen Hinweis darauf, dass mich etwas Außergewöhnliches betroffen hatte.
Am ersten Tag zu Hause bin ich gefahren. Zuerst war alles in Ordnung, bis ich an einer längeren roten Ampel anhielt und meinen Kopf drehte und jegliche Wahrnehmung verlor, wo ich war. Ich wusste nicht, ob ich auf meiner oder einer anderen Spur war. Ich war schockiert. Mein erster Gedanke war, dass ich eine Innenohrentzündung hatte.
Als ich zu Hause ankam, fühlte ich mich wie auf einem Floß mitten im Meer, wiegte, schwankte und schaukelte. Ich hatte dieses Gefühl noch nie zuvor gehabt. Ich nahm viel Meclizine und als es mich nicht betraf, machte ich einen Arzttermin aus. Sie gab mir ein Antihistaminikum und sagte mir, ich solle in zwei Tagen zurückrufen, wenn es mir nicht besser ginge und sie mich an einen HNO-Arzt verweisen würde.
Eine Mal de Débarquement-Diagnose
Als es mir einige Tage später viel schlechter ging und das Antihistaminikum nicht half, wurde ich an einen HNO-Arzt überwiesen, Dr. Justin Morgan. Er hat viele Tests gemacht. Er sagte mir dann, dass er ziemlich sicher sei, dass ich ein Syndrom namens Mal de Debarquement Syndrome, MdDS, habe. Er beschrieb den Zustand und schrieb dann den Namen und die Webadresse der MdDS-Stiftung auf, damit ich nachforschen konnte. Er sagte, es könnte nur noch ein paar Wochen, Monate, Jahre oder den Rest meines Lebens dauern. Ich sah ihn ungläubig an!
Zuerst wollte Dr. Morgan, dass ich eine Gehirn-MRT mache; Wenn das klar war, wie er es erwartet hatte, wollte er, dass ich mit Vestibular PT beginne. Er überwies mich auch an das bekannteste Krankenhaus in Nashville für Gleichgewichtstests und an deren Neuro-Abteilung, damit ich mit Experten auf diesem Gebiet zusammen sein konnte. Er gab an, über MdDS Bescheid zu wissen, war aber kein Experte. Ich hatte jedoch das große Glück, in so kurzer Zeit in einem der kleineren Krankenhäuser in Nashville einen so sachkundigen HNO gefunden zu haben. Dr. Morgan wusste, dass es einige Zeit dauern würde, einen Termin zu bekommen, also vereinbarte er einen Rückgabetermin, um ihn zu sehen, und ein Rezept für Valium. Mein Gedanke war: "Du kennst mich nicht, ich werde gut vor meinem nächsten Termin sein." FALSCH!
Ich habe die MdDS-Website und BINGO! Alles, was aufgelistet wurde, war genau so, wie ich mich fühlte. Mein Schaukeln war so heftig, dass ich nicht stehen konnte, ohne zu stolpern. Ich ging mit meinen Freunden zum Mittagessen aus; Am nächsten Tag kam einer von ihnen mit einem Stock vor meiner Haustür an. Sie sagte mir, ich hätte sie zu Tode erschreckt und bitte den Stock benutzt, um nicht zu fallen. Der Stock wurde 12 Monate lang mein ständiger Begleiter; ohne es hatte ich viele Stürze.
Obwohl es sich so gut anfühlte, in einem Auto zu fahren, weil es nicht schaukelte, schwankte und wackelte, konnte ich nicht fahren. Wenn ich meinen Kopf drehte, um aus dem Seitenfenster zu schauen, wurde ich desorientiert und verlor die Wahrnehmung, wo ich war.
Meine Gehirn-MRT war erwartungsgemäß normal. Ich ging dann zum Gleichgewichtstest. Der Neurotologe stimmte zu, dass es MdDS war, aber da dies nicht sein Fachwissen war, verwies er mich an die Abteilung für Neurologie, wo sie angeblich Experten für MdDS hatten. Als ich zum Arzt ging, der angeblich der MdDS-Spezialist war, fragte sie nach meinen Kopfschmerzen. Ich sagte: "Ich habe keine Kopfschmerzen", fragte sie, "warum bist du hier?" Meine Antwort war, dass bei mir MdDS diagnostiziert worden war. Sie fragte: „Was ist das? Ich habe nie davon gehört." Ich wollte weinen und sagte zu ihr: "Mir wurde gesagt, dass Sie der Experte für MdDS sind." Sie sagte, sie würde einige Neurotests durchführen, damit sie mich überall in ein Krankenhaus überweisen könne, wo ich hin wollte, wo es einen Experten für MdDS gab, da sie keinen Experten hatten. Unter anderem haben ihre Tests gezeigt, dass ich ohne Stock nicht auskommen kann und meine kognitiven Fähigkeiten sehr schlecht sind. Ich konnte mich nicht einmal eine Minute später an drei einfache Wörter erinnern.
Unter Verwendung der MdDS-Symptomskala war ich immer 8-9. Mein Level ist nie gesunken, egal was ich tat. Sogar im Bett musste ich die Seiten greifen, aus Angst herauszufallen. Ich würde endlich einschlafen, wenn ich total erschöpft wäre. Ich war mindestens 14-16 Stunden am Tag im Bett.
Von dort ging ich zu einem anderen angesehenen Krankenhaus in Nashville, zu einem Experten, der auf der MdDS-Website aufgeführt ist. Er hat mich gesehen, MdDS bestätigt, aber er behandelt keine Patienten mehr mit MdDS, und zum vierten Mal wurde mir gesagt: "Sie wissen, es gibt keine Heilung für MdDS."
Meine Welt brach plötzlich zusammen. Meine Hoffnung und mein Glaube lösten sich schnell auf.
Während dieser Zeit war ich zu Vestibular Rehab PT in das kleinere Krankenhaus gegangen, wo ich meinen HNO-Arzt Dr. Morgan gefunden hatte. Der letzte Schlag war im Dezember 2013, als meine Vestibular PT mir sagte, sie sei sehr ehrlich und besorgt und wisse einfach nicht, was sie sonst mit mir machen soll. Sie hatte noch nie mit jemandem gearbeitet, der so streng war. Sie hatte nur mit wenigen MdDS-Patienten gearbeitet und alles getan, was sie wusste, aber ich machte einfach keine Fortschritte. Meine Augen und Ohren arbeiteten einfach nicht mit meinem Gehirn zusammen.
ABER sie hat mir während dieser ganzen Tortur den größten Rat gegeben. Sie sagte mir, wenn mir jemand helfen könnte, sie wisse, wer es sei. Von ihr hatte sie auf Konferenzen etwas über MdDS gelernt. Diese Person hatte PTs in den ganzen Vereinigten Staaten Unterricht gegeben. Sie war Gründerin und Direktorin der Programme zur Rehabilitation des Vestibulums und zur Umschulung des Gleichgewichts an der Atlanta Ear Clinic und hatte mit über 20 Vestibular- oder Gleichgewichtspatienten, einschließlich MdDS, zusammengearbeitet. Sie schrieb den Namen von Dr. Gaye Cronin auf und wie man sie kontaktiert.
Meine Symptome verschwanden nie. Sie waren ständig bei mir, 24/7. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich nicht mehr kochen. Ich hatte mich zu oft verbrannt. Mein Schaukeln und Schwanken war so stark, dass ich beim Rühren des Essens alles über mich, den Herd und den Boden schwappte. Wenn ich einen Topf von einem Brenner zum anderen bewegte, landete er oft auf dem Boden. Ich würde versuchen, ein einfaches Glas Tee einzuschenken, es ging nie ins Glas. Selbst mit einem Stock bin ich immer noch so oft gefallen. Das Schlimmste war eines Tages, als mein Mann das Auto anhielt, damit ich aussteigen konnte, bevor ich die Garage betrat. Ich fiel aus. Das Auto nicht im Park zu haben und zu vergessen, dass sein Fuß auf der Bremse war, er schaute hinüber, sah mich nicht, in Sekundenbruchteilen sprang er auf, um mich zu finden, und ich sah die Reifen rollen und konnte sie kaum herausziehen oder Sie wären über meine Beine gelaufen.
Wir haben ein Schwimmbad, das war eine meiner Lieben. Eines Tages waren Blätter im Pool, also bekam ich das lange Netz, um sie herauszuholen. Das wirbelnde Wasser schien so beruhigend, genau wie beim Autofahren, bis ich plötzlich so heftig zu schaukeln begann, dass ich es kaum vermisste, in den Pool zu fallen. stattdessen habe ich den Beton getroffen. Meine Symptome waren so schwerwiegend, dass ich den Rest des Tages im Bett blieb. Ich war in diesem Sommer einmal für kurze Zeit mit den Enkeln im Pool, aber Mimi, eine ausgezeichnete Schwimmerin, musste einen Rettungsgürtel tragen, und meine Reaktion auf das wirbelnde Wasser machte es zu einem Albtraum. Das Haus meiner Eltern liegt an einem See. Ich bin mit fünf Jahren mit Wasserski aufgewachsen und habe an allen Arten von Wassersport teilgenommen. Ich war immer am Wasser. "Was könnte möglicherweise passiert sein, um dies zu verursachen?"
Die Dinge, die ich geliebt und für selbstverständlich gehalten hatte, wurden jetzt zu einem Albtraum: Enkelkinder aufheben, Babys schaukeln - ich ließ alles fallen, was ich aufnahm, so dass dies nicht mehr möglich war; nur schlafen, ohne das Gefühl, ständig aus dem Bett zu fallen; Als ich fuhr, wann immer ich wollte, war ich plötzlich auf jemanden angewiesen, der mich überall hin brachte, wo ich wollte oder musste. Hier war ich 36 Jahre lang Lehrer und zog mich als Lesespezialist zurück. Ich unterrichtete Kinder, die Schwierigkeiten beim Lesen hatten und jetzt waren meine kognitiven Fähigkeiten so beeinträchtigt, dass ich mich nicht konzentrieren, verstehen oder sogar in einem Gespräch mithalten konnte. Ich habe ständig Worte verloren; Ich bekam nach dem Einsetzen Migräne und die Kopfschmerzen brachten mich ständig ins Bett. Die Müdigkeit war so stark, dass meine durchschnittlichen sieben Stunden Schlaf 14-16 Stunden wurden, nur um überhaupt zu funktionieren. Ich konnte nicht in ein Geschäft gehen, weil die hellen Lichter Verwirrung und Orientierungslosigkeit verursachten. Zum Glück bin ich im Ruhestand, weil ich in diesem Zustand auf keinen Fall hätte arbeiten können.
Ich wurde so verzweifelt und hilflos. Warum wurde mein Leben, wie ich es kannte, weggenommen? Ich war der MdDS-Selbsthilfegruppe beigetreten und habe Beiträge gelesen, in denen Leute sagten, sie hätten vielleicht MdDS, aber sie würden MdDS nicht die Kontrolle über ihr Leben übernehmen lassen. Ich fragte mich: "Wie kommst du zu diesem Punkt?" Hier war ich 63 Jahre alt, hatte ein wundervolles Leben geführt, aber wenn ich Nachrichten von jungen Menschen mit kleinen Kindern las, die es unmöglich fanden zu arbeiten, brach mein Herz für sie noch mehr. Viele gingen zu Ärzten, die es für psychologisch hielten. Monatelang dachten sie, sie würden verrückt. Zumindest dachte ich nur, ich wäre ungefähr einen Monat lang verrückt, bis ich Dr. Morgan fand, der mich unterstützte und mir versicherte, dass dieses Monster echt sei!
Warum kann niemand ein Heilmittel für dieses schreckliche Monster eines Syndroms finden? Es ist nicht neu. Seit 1796 gibt es einen Hinweis auf dieses Syndrom.
Behandlungen für Mal de Débarquement
Der Tag, an dem sich mein Leben drehte, war der Tag, an dem ich meinen ersten Termin bei Dr. Gaye Cronin für Vestibular PT hatte. Ich musste vier Stunden von Nashville nach Atlanta gefahren werden, was für die meisten Ärzte ein „Nein, Nein“ ist, aber es war meine einzige Hoffnung, die bizarre Störung in den Griff zu bekommen. Ich nehme 30 Minuten vor jeder Fahrt eine niedrige Dosis Klonopin, halte auf halber Strecke an, esse und gehe herum und verbringe die Nacht vor meinen Behandlungen, damit die Fahrt meine Symptome nicht maskiert.
Dies war die beste Entscheidung, die ich im Zusammenhang mit MdDS getroffen habe. Dr. Cronin bewertete mich gründlich, gab mir die Hoffnung, Ermutigung und das Mitgefühl, mit diesem bizarren Syndrom umzugehen, das ich so dringend brauchte.
Beim Testen wurde ihr sofort klar, dass ich Nystagmus hatte, was die Ursache für meine Probleme mit meinen Augen und meinem Sehvermögen war. Wenn das erste Krankenhaus es bemerkte, wurde es nie erwähnt. Nystagmus ist normalerweise kein Symptom für MdDS, hat aber meine Symptome von MdDS verschlimmert. Ich bin mir sicher, dass es dafür verantwortlich war, dass ich nicht fahren konnte, sowie für die Orientierungslosigkeit und das Doppelsehen bei hellem Licht.
Von diesem ersten Tag an mit Dr. Cronin wusste ich, dass ich es schaffen würde. Sie glaubte an mich! Ob ich nun Remission, Heilung oder den Rest meines Lebens so leben könnte, ich wusste endlich, dass ich lernen würde, damit umzugehen und es zu akzeptieren. Dafür würde sie sorgen!
Wir haben meine HNO, Dr. Morgan und meinen PC mit meinen Medikamenten durchgearbeitet. Mit Vestibular PT, Klonopin und Gabapentin wurden meine Symptome normalerweise auf etwa 5 gesenkt. Ab Februar 2013 setzte ich mein Vestibular PT mit Dr. Cronin einmal im Monat mit täglichen Übungen fort. Im Juli habe ich viel Zeit damit verbracht, zu erforschen, was in den Forschungsstudien von MdDS vor sich ging. Zu dieser Zeit diskutierten Dr. Cronin und ich weitere Optionen, die jetzt verfügbar waren. Ich bewarb mich bei Forschern, die an einer Heilung für MdDS arbeiteten. Ich habe mich beworben Dr. Dai am Mt. Sinai und Dr. Cha am LIBR Am selben Tag beschloss ich, mich für Behandlungen zu entscheiden, die mich zuerst akzeptierten. Meine Behandlungen mit Dr. Dai waren für September 2014 geplant.
Ich war über Nacht in Atlanta, um mich im August behandeln zu lassen, als meine Tochter anrief. Sie sagte: „Mama, das wirst du nicht glauben. Ich habe gerade meinen Computer geöffnet und es wurde angezeigt: "Eureka Medical Alert: Neue Behandlung für das Mal de Debarquement-Syndrom erfolgreich." * Mama, sie befindet sich mit Dr. Dai im Mount Sinai Hospital. Ist das nicht der Arzt, mit dem Sie sich behandeln lassen werden, seine Forschung wurde gerade veröffentlicht und es war ein Erfolg? “ Wir lachten und weinten beide gleichzeitig. Ich hatte Frieden und wusste, dass alles in Ordnung sein würde.
Meine Geschichte mit Dr. Dai war unglaublich!
Tag 1 - Dr. Dai war ungefähr 2 Stunden bei mir, stellte Fragen, bewertete meine Symptome usw. Meine Symptome nach meinem Flug und ohne meine Medikamente waren sehr schwerwiegend. Ich war ungefähr 8-9. Er sagte, ich sei einer der schwersten, die er je gesehen habe, und schlug vor, statt der geplanten vier Tage fünf Tage lang zu bleiben. Die erste Behandlung war ich nur 3 Minuten in der "Kammer". Als ich herauskam, konnte ich den Unterschied nicht glauben. Ich ging ohne meinen Stock raus. Ich schaukelte kaum, schwankte nicht, schaukelte nicht. Er setzte mich für 30 Sekunden wieder ein. Ich kam dann heraus und fühlte kein Schaukeln. Es war unglaublich! Dr. Dai klatschte und mein Mann und ich liefen Tränen über unsere Wangen.
Tag 2 - Als ich aufwachte, konnte ich nicht glauben, wie gut ich mich fühlte. Seine Instrumente waren nur ein kleines bisschen schwankend. Ich wurde für ungefähr 3 Minuten in die Kammer gebracht. Ich schwankte kaum nach rechts. Er setzte mich für 20 Sekunden wieder ein. Mein Einfluss änderte sich nach links, also sagte er, das sei genug für einen Tag, weil ich so empfindlich auf die Behandlung reagiere.
Tag 3 - Ich kam im Krankenhaus an und fühlte mich noch besser. Ich konnte nicht glauben, dass ich mich tatsächlich normal fühlte oder was auch immer normal war. Er fragte tatsächlich, ob ich meinen Flug ändern und nach Hause gehen könnte, aber die Flüge waren gebucht. Also sagte er mir, ich solle weiter bis Freitag kommen, um sicherzustellen, dass alles noch so gut läuft.
Tag 4 - Mir wurde schwindelig. Er war nicht übermäßig besorgt. Er erklärte, dass Schwindel, bei dem Sie spüren, dass sich Ihr Körper oder Kopf in einem Kreis bewegt, normalerweise kein MdDS ist, sondern eine Art Schwindel.
Tag 5 - Mir war immer noch schwindelig. Er machte ungefähr eine dreiminütige Behandlung und sagte mir, ich solle in den Central Park gehen und viel laufen und in ein paar Stunden zurückkommen. Ich ging zurück in die Kammer. Es schien den Schwindel beruhigt zu haben. Wir gingen zum Mittagessen und feierten! Ich konnte die drastische Veränderung nicht glauben!
Dr. Dais Behandlungen sind sehr präzise und werden anhand der genauen Berechnungen ermittelt, die er für jede einzelne Person in Abhängigkeit von jeder seiner täglichen Bewertungen durchführt.
Am Tag unserer Abreise nach Hause wurde mir wieder schwindelig, aber er hatte mich bereits gewarnt, mir keine Sorgen zu machen. Stress ist der Hauptauslöser für einen Rückfall von MdDS. Er hatte das Gefühl, dass das Schwindelgefühl verschwinden würde. Da ich einer von denen bin, die mit Vestibular Rehab PT Erfolg hatten, sagte er mir, mein Vestibular PT, Dr. Cronin sollte in der Lage sein, den Schwindel zu beheben, wenn er anhält.
Obwohl ich seit meinen Behandlungen mit Dr. Dai am Berg Sinai KEIN Schaukeln, Schwanken oder Wackeln hatte, wollte ich nicht ankündigen, dass ich in Remission war, bis der Schwindel verschwunden war (ob es sich um einen Rest von MdDS oder etwas anderem handelte oder nicht) sonst musste noch festgestellt werden.) Es wurde festgestellt, dass ich ein beschädigtes Innenohr mit unbestimmter Ursache hatte, was die wahrscheinlichste Ursache für den Schwindel ist. Der Schwindel, der normalerweise nicht mit MdDS - Kopfschwindelspinnen verbunden ist, ist nun seit sieben Wochen verschwunden. Seit meinen Behandlungen mit Dr. Dai sind nun 6 ½ Monate vergangen. Heute sind 18 Monate seit meinem Beginn von MdDS vergangen. Es gibt keine Worte, die meine Aufregung zum Ausdruck bringen, sagen zu können, dass ich in Remission bin !!! und sogar möglicherweise geheilt! Die Worte reichen nicht aus, um auszudrücken, wie ich mich fühle, nachdem ich diesen Albtraum durchlebt habe !!! Ich hoffe, dass diese Botschaft anderen Hoffnung gibt.
Dr. Dai könnte nicht mitfühlender und entschlossener sein, uns bei diesem bizarren Syndrom zu helfen. Wenn ich Bedenken habe, ist er nur eine E-Mail oder ein Anruf entfernt. Ich habe diese Woche Kontakt mit ihm aufgenommen. Er versichert mir, dass er für mich da sein wird, wenn ich einen Rückfall habe.
Ich möchte mich bedanken bei: meinem HNO-Arzt Dr. Justin Morgan, der mich zuerst diagnostiziert und mir dann Informationen gegeben hat und mir geraten hat, mich sofort mit der MdDS-Stiftung in Verbindung zu setzen; die MdDS-Stiftung für das Engagement, die Unterstützung, das Wissen und das Bewusstsein, das sie mir gegeben haben, zusammen mit der Unterstützung und Hilfe dieser Unterstützungsgruppe, die sie ermöglicht haben; Dr. Gaye C. Hope dass ich es schaffen würde und mir weiterhin bei meinen Innenohrschäden, Nystagmus und Migräne helfen würde; Dr. Dai für die brillante Forschung, der er sein Leben gewidmet hat, um ein Heilmittel für MdDS zu finden und mir mein Leben zurückzugeben; Meine Familie und Freunde für ihre fortgesetzten Gebete und ihre Unterstützung, um mich zu erheben, besonders an den Tagen, an denen ich nicht dachte, dass ich es schaffen könnte.
Ich werde weiterhin beten, dass die Forschungsärzte eines Tages zusammenarbeiten werden, um ein Heilmittel für alle zu finden, unabhängig von der Anzahl der erlittenen Jahre und der Ursache des Ausbruchs dieses schrecklichsten, schwächenden, bizarren Syndroms, das niemand verstehen kann, bis sie es verstehen musste es leben.
Ich hoffe, diese Nachricht gibt Ihnen HOFFNUNG. Glauben Sie mir, an meinen dunkelsten Tagen habe ich so viele von Ihnen bewundert, die so lange gelitten hatten und wie Sie auf die Gruppe reagiert haben. Ich wusste einfach nicht, wie du es gemacht hast und wie ich überleben würde. Aber Ihre Unterstützung und Inspiration haben mich am Laufen gehalten, und mein Glaube und meine Hoffnung haben mich bis heute gebracht, für den ich ständig gebetet und geträumt habe.
Mickie
12-tägige Kreuzfahrt
Dies ist ein alter Beitrag, den ich kenne, aber ich hoffe, dass Sie meine Antwort erhalten. Mein Dr. verschrieb Diazapam. Ich habe gezögert, es zu nehmen. Sie sagen, dass Sie besser waren, nachdem Sie es für 1 Woche genommen haben. Wie schnell nach dem ursprünglichen BoUt trat der zweite auf? Wie lange war deine Autofahrt und wir fahren dich? Haben Sie seit Ihrem Beitrag weitere Informationen erhalten, die Sie teilen oder vorschlagen können?
Katie, ich bin gerade der Facebook-Gruppe gemäß dem Kommentar unten beigetreten. Du kannst mich dort finden! 🙂 Mein Nachname beginnt mit B. Nun, wenn Sie der Gruppe beitreten, werde ich zurückschauen, um Sie zu finden!
Corinne kann mir gerne eine E-Mail an [redigiert] senden. Ich bin in einer ähnlichen Situation.
Katie, laut unserer Diskussionsrichtlinie Wir haben Ihre E-Mail-Adresse entfernt. Wir werden Corinne für Sie kontaktieren, aber Sie finden sie möglicherweise in einer unserer Selbsthilfegruppen. Auch Sie können sich gerne einer unserer Gruppen anschließen. Jüngere Menschen schließen sich unserer Facebook-Gruppe an. https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/
Das sind hervorragende Neuigkeiten.
Dr. Dais Behandlungen wirken bei einigen und nicht bei anderen. Ich bin einer von denen, für die es nicht funktioniert hat. Es ist ein Segen, wenn es für Sie funktioniert, und ein sehr großer Aufwand, wenn es nicht funktioniert. Es hat mich 2,500 2016 Dollar gekostet.
Ich hatte sehr vorübergehende Verbesserungen, die innerhalb einer Stunde verschwanden.
Ich habe verschiedene Berichte über die Erfolgsraten gelesen, nicht sicher, welche korrekt sind.
Ein in MdDS geschultes VOR-Physiotherapie-Büro war für mich mit mehrtägigen Verbesserungen affektiver.
Ich habe Vertrauen in Dr. Cha Forschungsprojekte. Es ist nur eine Frage der Zeit, bis sie eine Lösung hat.
Ich mache mich jetzt auf den Weg, um einen alten Spielplatz zu finden
Hallo Mickie, ich weiß, dass dies ein älterer Beitrag ist, aber ich hoffe, dass Sie hier noch einchecken können. Ich bin 28 Jahre alt und habe MDDS nach einem 30-minütigen Mittagessen auf einem Boot ausgelöst, das am Hafen angedockt war. Es war völlig erschreckend und dehabilitierend. Nach einer Woche der Symptome ging ich zu meinem Hausarzt, der zuerst nach einer Ohrenentzündung suchte. Als meine Ohren gut aussahen und ich keine anderen Anzeichen einer Infektion oder eines klassischen Schwindels zeigte, verwies sie mich an einen HNO-Arzt. Eine Woche später war ich beim HNO und der Arzt schlug sofort MDDS vor, das ich zu diesem Zeitpunkt bereits online gefunden hatte. Sie war keine Expertin dafür und überwies mich an einen Spezialisten, von dem sie sagte, er habe direkte Erfahrung mit der Krankheit. Meine Symptome verschwanden jedoch von dort und verschwanden tatsächlich nach drei Wochen vor dem Termin vollständig. Am Ende habe ich den Termin abgesagt, aber jetzt denke ich, ich hätte ihn behalten sollen, da so viele Fragen und Ängste bleiben. Ich bin jetzt seit 6 Monaten in „Remission“, bin mir aber nicht sicher, welche Bewegungsaktivitäten eine mögliche Auslöserbedrohung darstellen. Ich weiß, dass Boote ein definitives Nein-Nein sind und Flugzeuge höchstwahrscheinlich auch. Aber ich habe so viele Fragen zu alltäglichen Bewegungsaktivitäten. Ich hatte von Anfang an gedacht, dass Laufbänder eine schlechte Idee wären, und ich habe gesehen, dass Sie das hier erwähnt haben. Aber ich habe dummerweise ehrlich gesagt nicht einmal an Ellipsentrainer gedacht.
Kannst du mir bitte helfen? Haben Sie eine Liste aller Bewegungsaktivitäten, die nicht empfohlen werden?
Diese ganze Tortur hat mir enormen Stress verursacht. Ich bin erst in meinen 20ern und möchte mich nicht bewegen und für den Rest meines Lebens nicht reisen. Auch wenn ich jetzt „okay“ bin, suche ich immer noch nach MDDS, um weitere Informationen zu erhalten, und ich bin wie jetzt besessen davon. Und wie ich verstehe, haben die Symptome eine höhere Wahrscheinlichkeit, bei jeder erneuten Auslösung länger und sogar dauerhaft zu bleiben. Ich habe diese Woche ziemlich viel geweint und darüber nachgedacht, wie ich es vermeiden kann, dies für den Rest meines Lebens erneut auszulösen.
Corinne, vielleicht interessieren Sie sich für unsere Bewältigungstipps, insbesondere der Abschnitt Diät & Bewegung etwa auf halber Höhe. Ehrlich gesagt gibt es keine Liste empfohlener / nicht empfohlener Aktivitäten. Die Erfahrung jeder Person mit MdDS ist einzigartig.
Wir empfehlen, sich einem unserer Mitglieder anzuschließen Online-SelbsthilfegruppenHier finden Sie viele fürsorgliche Menschen, die einige Ihrer Fragen beantworten und einige Ihrer Ängste zerstreuen können. Ich hoffe dich dort zu sehen.
Dankesehr. Ich werde das auf jeden Fall überprüfen!
Danke, dass du deine Geschichte geteilt hast. Ich bin daran interessiert, mehr über die Kammerbehandlung zu erfahren, die Sie erhalten haben. Ich wurde vor 5 Jahren nach einer Kreuzfahrt im Alter von 35 Jahren zum ersten Mal mit MdDS diagnostiziert. Zum Glück ging ich 2 Monate später zum HNO und er war damit vertraut, was ich nicht immer festgestellt habe. Ich reagierte gut auf Diazepam und nach einer Woche war es weg. Ich bin seitdem wieder gekreuzt und nehme täglich Diazepam während der Reise und das hat dazu beigetragen, die Symptome enorm zu reduzieren. Jetzt sind es jedoch nicht nur Kreuzfahrten, die es für mich auslösen. Flugzeugfahrten und lange Autofahrten, bei denen ich nicht fahre, lösen dies aus. Derzeit beschäftigt es sich von einer Autofahrt vor 3 Wochen. Ich gehe nächste Woche zurück zur HNO. Ich habe mich gefragt, wie du den Leuten erklärst, was du hast. Zum Glück habe ich einen sehr unterstützenden Ehemann, aber andere denken, ich bin verrückt, wenn ich versuche, ihnen mein Schaukeln und Wippen zu erklären.
Danke für Ihre netten Worte. Sie und ich hatten das große Glück, dass wir so früh diagnostiziert wurden. Viele Menschen gehen Jahre vor einer Diagnose, weil es so wenige Ärzte gibt, die MdDS kennen, obwohl die Marine seit den 1790er Jahren davon weiß. Wir haben eine fabelhafte MdDS-Stiftung, die fleißig daran arbeitet, das Wort und das Wissen über dieses schreckliche, schwächende Syndrom zu verbreiten.
Der einfachste Weg, wie ich meinen Freunden (in meinem speziellen Fall) MdDs erklärt habe, ist, dass ich eine Kreuzfahrt gemacht habe. Als ich das Schiff verließ, wollte mein Gehirn auf dem Schiff bleiben. Mein Gehirn wollte in ständiger Bewegung sein. Ich fühlte mich wie auf einem Floß mitten im Meer, wiegte, schwankte und schaukelte und hörte nie auf. Mir wurde erklärt, dass das Schiff im Schlaf nachts mein Gehirn zurückgesetzt hat. Aus diesem Grund hatte ich nur dann keine Symptome, wenn ich in einem Auto fuhr. Das Auto brachte mein Gehirn in ständige Bewegung, wie es sein wollte.
Die Behandlungen, die ich am Mt. erhielt. Der Sinai mit Dr. Dai in seiner Kammer sollte ihn zurücksetzen, um zu glauben, ich sei wieder auf stabilem Boden.
Sie haben das große Glück, dass Sie mehr Kreuzfahrten ohne verheerende Ergebnisse unternehmen konnten. Ich wurde nachdrücklich aufgefordert, niemals ein anderes Boot zu betreten. Wie ich in meiner Geschichte erklärt habe, bin ich in sehr jungen Jahren mit Wasser und Booten aufgewachsen. Ich habe vier Kreuzfahrten ohne Folgen unternommen. Warum dies am 5. geschah, ist das Geheimnis von MdDS.
Die folgenden zwei Links erklären Dr. Dais Forschung und seine Verwendung seiner Kammer. Ich bin jetzt seit September 2014 in Remission von MdDS.
http://www.mountsinai.org/about-us/newsroom/press-releases/new-treatment-successful-for-rare-and-disabling-movement-disorder-the-mal-de-debarquement-syndrome-mdds
http://journal.frontiersin.org/article/10.3389/fneur.2014.00124/full
Ich wünsche dir das Beste! Mickie Agee
Ich hatte 30 Jahre Erfahrung mit dem Segeln auf Fähren, einschließlich 11 Sturmstürmen, und hatte nie ein Problem damit. Im Juni 2012 stieg ich jedoch von einer Rotterdam-Hull-Fähre und fühlte mich, als wäre ich noch auf See. Ich hatte erwartet, dass es ein oder zwei Tage dauern würde, aber nach einem Monat war es immer noch da. Ich machte mir Sorgen, da es schwierig war, in einer geraden Linie zu gehen. Ich ging stundenlang herum und fragte mich, was los war. Es wirkte sich nicht nur auf meinen Gang aus, sondern auch auf mein Gehirn. Als Laboranalytiker war mir Genauigkeit sehr wichtig, aber ich stellte fest, dass selbst die einfachsten Aufgaben jetzt für mich unerreichbar waren. Ich hatte dann Gedanken darüber, wohin das führen würde, da ich jetzt wusste, dass ich MdDS hatte und es keine Heilung gab. Ich dachte daran, meinen Job, mein Zuhause und alles, wofür ich 40 Jahre lang gearbeitet hatte, zu verlieren. Selbstmordgedanken begannen zu übernehmen und so sprang ich am 9. September von einer Brücke und wurde von einem 13T-LKW überfahren. Ich wachte in einer Intensivstation auf und verbrachte 44 Monate im Krankenhaus, gefolgt von 4 Monaten im Bett zu Hause, aber die Selbstmordgedanken waren immer noch da, da mein Krankengeld am 8. September 9 ausgehen würde. Am Ende konnte ich es Mit 14 Jahren in den Ruhestand gehen und meine Schulden abbezahlen, und die Selbstmordgedanken verschwanden allmählich. Ich hatte überhaupt kein MdDS mehr und war seitdem auf 56 Fährfahrten und es ist nie zurückgekommen. Wir haben nächstes Jahr eine Kreuzfahrt nach Russland gebucht, da ich keine Angst habe, dass sie wieder zurückkommt
Vielen Dank, Simon, dass Sie uns eine so persönliche Geschichte erzählt haben. MdDS hat andere auf ähnliche Wege geschickt, und wir freuen uns, dass Sie immer noch bei uns sind.
Wir ermutigen alle, sich um Hilfe zu bemühen, wenn die Dinge unerträglich werden. In den USA können Sie die National Suicide Prevention Lifeline unter 1-800-273-8255 anrufen.
Simon,
Meine Gedanken und Gebete sind bei dir. Es tut mir so leid für alles, was Sie durchgemacht haben, aber so dankbar, dass es Ihnen jetzt so gut geht. Es gibt keine Worte, um dieses schreckliche, schwächende Syndrom zu beschreiben, es sei denn, Sie haben es erlebt. Wie Sie war der „Gehirnnebel“ eines meiner schlimmsten Symptome.
Bitte seien Sie auf Ihrer Kreuzfahrt vorsichtig. Ich persönlich habe Angst, jemals ein anderes Boot zu betreten, und ich liebe es zu kreuzen.
Pass auf dich auf, Mickie Agee
Am Sonntag, dem 27. März 2016, stieg ich aus der Carnival Magic aus. Dies war meine dritte siebentägige Kreuzfahrt, auf der ich gewesen war. Das erste war 1991. Alle drei trug ich ein Reisekrankheitspflaster hinter meinem Ohr. Die zweite Kreuzfahrt war letztes Jahr (2015) im März und war eine sehr ruhige Kreuzfahrt. Ich habe nur ein paar Tage Wackeln erlebt. Dieses Jahr, als ich vom Schiff stieg, habe ich am Sonntag überhaupt nichts erlebt, aber am Montagmorgen bin ich aufgewacht und ins Badezimmer gegangen. Sowohl im Badezimmer als auch unter der Dusche zu sein, verursachte mir Übelkeit und ein Gefühl von Schwindel. Als ich am Dienstag zur Arbeit zurückkehrte, während ich nach Hause fuhr, fiel ich während der Fahrt nichts hin. Ich fühlte mich wie ein Pendel, das gegen den Uhrzeigersinn schwang, als ich versuchte, still an meinem Schreibtisch zu sitzen oder still zu stehen, wenn ich mit Kollegen sprach. Ich hatte ein Gefühl im Hinterkopf, das sich fast ständig wie Schwindel und Übelkeit anfühlte. Mir wurde schwindelig, wenn ich meinen Kopf schnell bewegte, wie wenn ich fuhr und über meine Schulter auf meinen blinden Fleck schaute und dann meinen Kopf zurückdrehte und auch wenn ich meinen Kopf nach unten beugte, um eine Zwiebel zu schneiden. Ich fühlte mich auch völlig müde und ausgelöscht, nachdem ich den ganzen Tag gearbeitet hatte und konnte es kaum erwarten, nach Hause zu kommen und mich hinzulegen. Ich bin eine Frau und 47 Jahre alt.
Ich dachte, das würde verschwinden und nach zehn Tagen googelte ich „immer noch schwindelig nach zehn Tagen vom Schiff“ und es kamen mehrere Links für das Mal de Debarquement-Syndrom (MdDS) auf. Ich hatte noch nie davon gehört. Ich war überrascht zu sehen, dass Frauen zwischen 40 und 50 mehr davon betroffen zu sein scheinen als jede andere Bevölkerung. Ich las weiter so viel ich konnte. Ich las über die Behandlung am Berg Sinai und auch über einen Gentleman, der nach einem lauten Konzert mit seiner Tochter repariert wurde, und seine Theorie war, dass er zurückgesetzt wurde, nachdem er sich über einen langen Zeitraum an laute Musik gewöhnt hatte. Ich hatte am Sonntag, dem 10. April, eine Idee. Ich dachte darüber nach, einen alten Spielplatz zu finden. die metallenen, auf die dich jemand dreht. Ich dachte, wenn mich jemand in die entgegengesetzte Richtung meines im Uhrzeigersinn drehenden Gefühls drehen würde, würde das vielleicht mein Gleichgewicht zurücksetzen. Ich werde Ihnen als Erster sagen, dass ich meine Tage, in denen ich mich auf einem Karussell drehte und es mochte oder sogar Achterbahnen fuhr, weit hinter mir habe, aber ich war bereit, alles zu versuchen, wenn es funktionieren würde. Also gingen meine beiden Söhne und ich an diesem Nachmittag mit einem alten Metall-Karussell in einen Park. Ich machte mich auf den Weg und meine Söhne drehten mich so schnell ich konnte und konnten mich immer noch festhalten. Sie drehten mich ungefähr fünf Minuten lang gegen den Uhrzeigersinn. Ich habe eine Reihe verschiedener Dinge mit meinen Augen gemacht. Zuerst sah ich alles an, was sich um mich herum drehte; dann richtete ich meinen Blick jedes Mal auf meinen Sohn, wenn ich herumwirbelte und ihn sah; dann schloss ich meine Augen und drehte mich ein paar Minuten lang mit geschlossenen Augen; Dann hielten mich meine Söhne an und ein Sohn machte sich auf den Weg und ich sah ihn an, während mein anderer Sohn uns drehte. Nach ungefähr fünf Minuten Drehen stieg ich aus und hatte weder das Gefühl im Hinterkopf noch das Übelkeitsgefühl und konnte normal laufen. Es schien funktioniert zu haben und ich war so glücklich, dass ich mich gerade so gut fühlte, aber ich war skeptisch, ob ich weiter arbeiten würde. Nun, heute ist der 4 und es wird nicht zurückgegeben. Ich weiß, das klingt seltsam, aber es hat bei mir funktioniert, deshalb wollte ich das mit anderen teilen. Ich konnte mir nicht vorstellen, dieses Gefühl länger als die zwei Wochen zu haben, die ich tat. Es wäre völlig verrückt gefahren.
Angela, deine Erfahrung ist unglaublich! Ich hoffe und bete auf jeden Fall, dass Ihre Symptome nicht wieder auftreten. MdDS ist wirklich eines der verheerendsten Syndrome, die jeder haben kann. Wie Sie wissen, gibt es wirklich keine Worte, um zu beschreiben, wie schwächend es ist, wenn Sie sich ständig auf einem Floß mitten im Meer wiegen, wiegen und wackeln, ohne Erleichterung. Ich verstehe vollkommen, als Sie sagten, dass Sie sich verrückt gefühlt hätten, wenn Sie es länger als zwei Wochen gehabt hätten. Ich habe mit vielen gesprochen, die es seit 15 bis 20 Jahren haben. Ich kann mir nicht einmal vorstellen, mit welcher Frustration sie leben.
Ich bin mir nicht sicher, wie viel Sie über die genauen Behandlungen gelesen haben, die Dr. Dai am Berg Sinai anwendet, aber es gibt Ähnlichkeiten mit dem, was Sie im Karussell gemacht haben. Er setzt dich auf einen Stuhl in einer Kammer. Optokinetische Streifen reflektieren sich an der Kammerwand. Obwohl Sie still sind, nehmen Sie wahr, dass Sie sich in einem Kreis um die Kammer bewegen. Abhängig von der Richtung, in die sich Ihr Körper bewegt, gehen die Streifen in die entgegengesetzte Richtung, wie Sie es beim Karussell getan haben.
Wir haben eine großartige MdDS-Selbsthilfegruppe. Wenn Sie Mitglied sind, teilen Sie uns bitte Ihre Erfahrungen mit. Wenn nicht, würde ich mit Ihrer Erlaubnis gerne Ihre Geschichte teilen. Wer weiß, jemand anderes könnte möglicherweise Ihre Ergebnisse haben! Ich bin tatsächlich häufig mit Dr. Dai in Kontakt, ich habe gestern eine E-Mail von ihm erhalten. Ich werde ihm Ihr Experiment erwähnen! Ich würde gerne wissen, ob Ihre Ergebnisse fortgesetzt werden. Ich bete auf jeden Fall, dass sie es tun. Mein bester Rat an Sie ist, niemals in ein anderes Boot zu steigen. Wenn Sie dafür anfällig sind, können Sie das nächste Mal möglicherweise nicht mehr herauskommen. Glauben Sie mir, ich werde niemals ein anderes Boot betreten!
Pass auf dich auf, Mickie
Sie können mit Sicherheit meine Geschichte teilen. Das Lesen über die Behandlung am Berg Sinai brachte mich auf die Idee. Ich hatte gehofft, dass das Posten den Leuten eine andere Möglichkeit geben könnte, es zu versuchen. Heute ist der 24. April 2016 und ich habe immer noch keine Symptome, nachdem ich mich auf dem Karussell gedreht habe. Ich habe gelegentlich ein Gefühl im Kopf, aber es ist schnell und verursacht mir keine Übelkeit. Ich dachte daran, zurück zu gehen und es noch einmal zu versuchen, um zu sehen, ob es diesen Anlass dazu bringen würde, ganz zu verschwinden.
Hallo Mickie
Mein 23-jähriger Sohn leidet seit über einem Jahr. Ich kann nicht herausfinden, wie ich einen Termin mit Dr. Dai bekommen kann. Jede Hilfe, die Sie mir geben könnten, wird geschätzt.
Vielen Dank
Cheri
Sie können Zelinette La Paz kontaktieren, um sich zu erkundigen: https://mddsfoundation.wordpress.com/2014/11/01/mount-sinai-school-of-medicine-vor-readaptation/
Cheri,
Die MdDS Foundation hat alle Informationen und einen Link zur E-Mail an Zelinette in ihre Nachricht an Sie aufgenommen.
Wenn Sie sich behandeln lassen möchten, finden Sie im Folgenden die direkten Informationen und die Adresse, an die Sie Ihr Aufnahmepaket erhalten. Rufen Sie einfach an oder senden Sie eine E-Mail an Zelinette La Paz, Dr. Dais Patientenkoordinatorin, und sie wird es Ihnen per E-Mail senden. Sie befindet sich in einem anderen Gebäude, ist aber nur zwei Türen vom Bürgersteig entfernt, wenn Sie draußen in der Madison Avenue sind. Sie ist die Person, die alle Termine festlegt und gerne spezifische Fragen beantwortet.
Zelinette La Paz, Patientenkoordinatorin
Icahn School of Medicine am Berg Sinai
Klinik für Neurologie
1468 Madison Avenue
Annenberg Gebäude 2. Stock
New York, NY 10029
Telefon: 212-241-2179
Fax: 212-987.3301
E-Mail: zelinette.lapaz@mssm.edu (Falls Yahoo einen Teil der E-Mail löscht, werde ich es buchstabieren: zelinette dot lapaz bei mssm dot edu)
Pass auf dich auf und ich bete, dass du Hilfe für deinen Sohn findest.
Mickie Agee
Wie komme ich mit diesem Arzt in Kontakt?
Bitte greifen Sie über das auf unser Professional Directory zu Finden Sie einen Arzt Werkzeug und wählen Sie den Bundesstaat Georgia.
Hallo Angela,
Ich war zufällig mit Ihnen auf demselben Kreuzfahrtschiff und habe seit 1 Monat (heute) mit Symptomen zu kämpfen. Meine Symptome schaukeln, schwanken, wackeln, mit Druck in Gesicht und Kopf. Carnival Magic war meine dritte Kreuzfahrt und ich trug die ganze Woche einen Patch ohne Probleme. Ich hatte keine Probleme mit früheren Kreuzfahrten. Es fiel mir schwer herauszufinden, in welche Richtung ich gehe, aber wenn ich den Marschtest mit geschlossenen Augen mache, drehe ich mich nach rechts. Nachdem meine Frau heute auf Ihren Posten gestoßen war, brachte sie mich zu einem Schulspielplatz, auf dem jeweils nur eine Person ein Drehspielzeug hat. Ich ließ mich nach links oder gegen den Uhrzeigersinn drehen. Ich hatte meine Augen offen und dann geschlossen. Ich kann überhaupt nicht gut spinnen, da ich jetzt 44 bin. Scheint, als wäre ich in den späten 30ern / frühen 40ern sehr bewegungsempfindlich geworden. Wie auch immer, ich hatte es sehr schwer mit dem Spinnen. Ich bin mir nicht sicher, ob ich Ihre Behandlung sehr gut wiederholt habe, da ich niemanden auf dem Spin Ride mitnehmen konnte. Ich ging weg und fühlte mich schrecklich. Ich kann es noch einmal versuchen, aber wie wichtig war es Ihrer Meinung nach, jemanden auf der Fahrt bei sich zu haben, auf den Sie sich konzentrieren konnten? Haben Sie sich beim Drehen krank gefühlt? Hatten Sie auch Schwankungen, wenn Sie Symptome hatten? Wenn ich still stehe, kann ich fühlen, wie sich mein Körper leicht vorwärts und rückwärts bewegt. Während ich diese Antwort schreibe, spüre ich immer noch den Druck auf der rechten Seite meines Kopfes. Klingt so, als hätte es dich sofort repariert und ich hatte darauf gehofft, aber ich glaube noch nicht, dass es so ist.
Ich freue mich sehr für Sie, dass das Problem gelöst ist !!!
Ich denke, vielleicht würde der größere Spin eines normalen Karussells besser funktionieren als ein engerer Spin, wie Sie beschrieben haben. Ich bin mir nicht sicher, was ich mit meinen Augen und meinem Fokus getan habe. Ich habe einfach alles versucht, was mir einfiel, während wir dort waren. Meine Söhne sind 19 und 14 und haben mich sehr schnell gedreht. Ja, ich hatte ein schreckliches Schwanken. Als ich bei der Arbeit war, sagte ich meinen Kollegen, dass ich das Gefühl hatte, von links nach rechts schwanken zu müssen, und als ich versuchte, still zu sitzen, bekam ich dieses Gefühl im gesamten Hinterkopf und das Gefühl von Übelkeit. Mein Körper saß nicht gern still und am Ende des Tages fühlte ich mich vielleicht so ausgelaugt. Und es war schwer sich zu konzentrieren, was mich am Ende des Tages auch erschöpfte. Bis heute sind meine Symptome immer noch weg. Danke dem Herrn. Wie ich schon sagte, ich hätte mir nicht vorstellen können, mit diesen Gefühlen fortzufahren. Vielleicht ist eine andere Sache zu versuchen, langsam auf einem regelmäßigen Karussell zu drehen. Ich mag es auch überhaupt nicht zu spinnen und hätte wahrscheinlich mein Mittagessen verloren, wenn ich vor der Kreuzfahrt die lustige Runde gemacht hätte. Aber es hat funktioniert und ich bin einfach sehr dankbar, dass es funktioniert hat. Ich weiß, wie Sie sich fühlen, und ich würde Vorschläge machen, die machbar sind, um zu sehen, ob es für Sie funktioniert. Ich las über einen Mann, der darunter litt und mit seiner 17-jährigen Tochter zu einem lauten Konzert ging. Die laute Musik setzte ein paar Stunden lang alles zurück, was für ihn zurückgesetzt werden musste, und es ging weg. Ich würde das als nächstes tun, wenn die lustige Runde nicht funktionierte.
Hallo Mickie, ich entschuldige mich dafür, dass ich nicht die ganze Geschichte gelesen habe, weil es zu lästig ist, aber ich habe den Scherz, dass du dich erholst! Hurra! Ich habe eine Frage…
Hast du Magnesium benutzt? Ob intravenös oder transdermal?
dank
Adena,
Nein, ich habe kein Magnesium genommen. Ich bin jetzt seit 15 Monaten in Remission. Ich gebe meinen Erlass den Gebeten, Dr. Gaye Cronin, meiner Reha-Ärztin und meinen Behandlungen mit Dr. Dai am Mount Sinai in New York, alle Ehre. Ich ging tatsächlich in Remission, als ich im September 2014 am Berg Sinai mit Dr. Mingjia Dai behandelt wurde.
Beste Grüße, Mickie
Ich habe deine Geschichte geliebt, danke, dass du sie erzählt hast. Ich begann mich hoffnungslos zu fühlen. Ich habe kein MdDS, ich habe zervikalen Schwindel. Ich musste deine Geschichte bis zum Ende lesen ... Ich drehe mich in kleinen Kreisen oder schaukele hin und her oder hin und her. Ich hasse es. Ich drehe meinen Kopf ein wenig und fühle, was ich ein Wusch nenne. Ich machte eine vestibuläre Therapie und benutzte eine Karte zu Hause, um die Nackenaugenübungen zu machen. Ich habe festgestellt, dass ich mit der Therapie einige Verbesserungen vorgenommen habe. Mein Nacken tut die meiste Zeit weh und Ben Gay ist mein neuer „Freund“. Ich nehme Advil. Ich habe auch Fibromyalgie. Ich bekam fast täglich Nacken- und Schulterschmerzen, noch bevor der Schwindel begann. Ihr Artikel gibt mir Hoffnung, dass sie vielleicht in meinem Leben ein Heilmittel dafür finden. Ich kann keine Drogen nehmen, sagen sie, lass mein Gehirn die Arbeit machen. Ich leide also grundsätzlich täglich darunter. Ich fühle mich manchmal nutzlos, weil ich viele der Dinge, die ich einmal getan habe, nicht tun kann ... lüge nur, was du gesagt hast. Manchmal kribbelt es auch in meinem oberen Rücken und Nacken. Sie haben versucht, Haltungstraining zusammen mit der Stärkung vieler Muskelgruppen. Ich habe es immernoch. Ich drücke die Daumen ... und bete oft, dass wir alle ein Heilmittel für diese Schrecklichkeit haben können, wie auch immer wir es erleben. Viel Glück für Sie! 🙂
Kris,
Vielen Dank für Ihre freundlichen Kommentare zu meiner Geschichte. Es tut mir so leid, dass du so leidest. Ich hatte bis zu Ihrer Antwort noch nie von Schwindel im Gebärmutterhals gehört. Ich googelte es dann und war schockiert über all die Symptome und Schmerzquellen, die es verursacht. Die HOFFNUNG, die mein Vestibulartherapeut mir gab und die mich am Laufen hielt, war, dass es gut ist, wenn Sie sich verbessern, egal wie klein und die Dinge sich von der Therapie zu ändern beginnen. Das bedeutet, dass sich die Dinge weiter verbessern können. Wenn es nie eine Änderung gibt, gibt es mehr Grund zur Sorge.
Da Sie einige Verbesserungen vornehmen, sollte dies ein gutes Zeichen sein, und wir werden beten, dass dies der Fall ist!
Früher ging ich wegen Medikamenten hin und her. Einige Ärzte sagten, sie sollten darauf verzichten und Ihr Gehirn von selbst heilen lassen. Aber dann hatte ich einen Neurotologen, der mir sagte, wenn es mein Herz wäre, würden Sie nicht zögern, Medikamente einzunehmen. Wenn also zwischen Ihrem Gehirn, Ihren Augen und Ohren ein Arzneimittel wirkt, das Ihre Schmerzen oder Symptome lindert, sollten Sie keine Angst haben, es einzunehmen. Nehmen Sie einfach die von Ihrem Spezialisten empfohlene Dosierung ein. Am Anfang, als ich anfing, Klonopin und Gabapentin einzunehmen, waren meine Symptome sehr gelindert.
Die Hoffnung nie aufgeben. Ich weiß, ich hatte so viel Glück in meinem Timing. Dr. Dai hatte gerade seine Forschung beendet, aber seine Ergebnisse waren nicht veröffentlicht worden. Ich verabredete mich mit ihm und schon in der nächsten Woche wurden seine Ergebnisse veröffentlicht, aus denen hervorgeht, dass er mit MdDS Erfolg hatte. Wie Sie wissen, waren meine Ergebnisse unglaublich und 14 Monate später bin ich immer noch in Remission. Ich war entschlossen, keinen Stein unversehrt zu lassen, und es zahlte sich aus.
Ich bete, dass auch Sie Erleichterung von Ihrer gefürchteten Krankheit finden. Es braucht nur diesen einen engagierten Arzt, um eine Heilung zu finden und in so vielen Leben etwas zu bewirken.
Ich werde für dich beten. Ich hatte definitiv viele Gebetskrieger während meiner Reise.
Mickie Agee
Ich habe seit 28 Jahren MdDS, das 49 im Alter von 1988 Jahren begann. Ich ging vom 28. September bis 2. Oktober 2015 zum Berg Sinai und ließ mich von Dr. Dai behandeln. Sie haben mir keine Hilfe gebracht.
Pat, es tut mir so leid, dass die Behandlungen bei Ihnen nicht funktioniert haben. Ich habe gehört, dass es umso schwieriger ist, das Gehirn zurückzusetzen, je länger Sie MdDS haben. Ich persönlich habe das Gefühl, dass mein unglaublicher Erfolg damit zu tun hat, dass ich genau ein Jahr nach Beginn zu Dr. Dai gehen konnte und dass meine Symptome so hoch waren, als ich zur Behandlung kam. Weil meine Symptome so hoch waren, konnte er genau messen, was mein Körper tat, um mich zu behandeln.
Meine Gedanken und Gebete gehen besonders an Sie. Ich kann mir nicht vorstellen, 28 Jahre lang MdDS zu haben. Aber bitte nicht aufgeben HOFFNUNG! Das Syndrom wurde in den 1790er Jahren anerkannt und es hat all diese Jahre gedauert, um einen Erfolg bei den Behandlungen zu finden. In den letzten Jahren waren beachtliche Erfolge zu verzeichnen. Wir müssen nur hoffen und beten, dass dieser Erfolg anhält und die Remission für alle Ursachen von Einsätzen und unabhängig von der Dauer der Zeit „um die Ecke“ steht.
Pass auf,
Mickie Agee
Mickie,
Danke, dass du deine Geschichte erzählt hast. Ich bin unglaublich dankbar, dass ich es gelesen habe und fühle mich jetzt nicht ganz allein, wenn ich mit schrecklichen Störungen zu tun habe. Ich leide seit November 2014 an MdDS und habe heute endlich meine Diagnose erhalten! Meine HNO-Ärztin Dr. Jane Lea hier in Vancouver, Kanada, schlug mir vor, mich mit Dr. Dais Forschung und Behandlung zu befassen. Können Sie mir bitte sagen, wie ich mit Dr. Dai in Kontakt treten kann?
Ich weiß es wieder zu schätzen, dass Sie sich die Zeit und Mühe genommen haben, Ihre Geschichte zu teilen. Es gibt tatsächlich jemandem wie mir Hoffnung und Trost. Ich freue mich unglaublich über Ihre Genesung und bete auch, dass ich eines Tages bald aus diesem „Albtraum“ erwache.
Vielen Dank,
Shahriza Ali
Shahriza gibt es Informationen in diesem Blog (derzeit oben auf der Homepage angeheftet) mit Anweisungen zur Kontaktaufnahme mit dem Team am Mt. Sinai School of Medicine. Das ist was Sie suchen. https://mddsfoundation.wordpress.com/2014/11/01/mount-sinai-school-of-medicine-vor-readaptation/
Shahriza Ali,
Danke für Ihre netten Worte! Ich weiß, es war besonders schwierig für Sie, neun lange Monate zu gehen, bevor Sie eine Diagnose für dieses schreckliche, schwächende Syndrom erhalten. Es tut mir leid, dass Sie es haben, aber ich bin so froh, dass Sie endlich wissen, was es ist, und dass Sie jetzt Hilfe suchen können. Ein großes Lob an Dr. Lea für das Wissen über MdDS. Es ist erstaunlich, wie wenige Ärzte über dieses Syndrom Bescheid wissen.
Um Dr. Dai zu kontaktieren, wenden Sie sich an seinen Patientenkoordinator:
Zelinette La Paz, Patientenkoordinatorin
Icahn School of Medicine am Berg Sinai
Klinik für Neurologie
1468 Madison Avenue
Annenberg Gebäude 2. Stock
New York, NY 10029
Telefon: 212-241-2179
Fax: 212-987.3301
E-Mail: zelinette.lapaz@mssm.edu
(Falls Yahoo das Ende der E-Mail-Adresse wie gewohnt löscht, werde ich Folgendes ausdrücken:
Zelinette dot lapaz bei mssm dot edu
Zelinette ist sehr hilfreich bei der Beantwortung Ihrer Fragen. Zögern Sie nicht, sie anzurufen oder per E-Mail zu kontaktieren.
Es kann sehr hilfreich sein, unserer MdDS-Support-Gruppe beizutreten. Es ist eine geschlossene Gruppe nur für diejenigen mit MdDS oder Familienmitgliedern. Sie können Fragen an diejenigen stellen, die genau wissen, was Sie gerade durchmachen, und Antworten von mitfühlenden, fürsorglichen Menschen finden, oder Sie können einfach die Gespräche lesen, die täglich stattfinden. Sie werden sich mit der Gruppenunterstützung nicht allein fühlen. Um der Yahoo Support Group beizutreten, können Sie eine E-Mail senden an: mdds_supportsubscribe@yahoogroups.com
Ich habe mich mit einigen Kanadiern in dieser Gruppe angefreundet. Einer wird Dr. Dai nächste Woche tatsächlich sehen.
Ich werde auch beten, dass Sie eines Tages bald aus diesem „Albtraum“ erwachen. Halte einfach an deiner HOFFNUNG fest!
Pass auf dich auf, Mickie Agee
Shahriza… Nach 2 schrecklichen Jahren bei MdDS bin ich gerade von einer Woche Behandlung mit Dr. Dai zurückgekehrt, was sehr geholfen hat! Du hast recht, es ist ein Albtraum und ich fühle mich, als wäre ich gerade aufgewacht.
Dr. Dai ist ein außergewöhnlich engagierter und mitfühlender Fachmann, der die Behandlung an den individuellen Fall anpasst, unabhängig davon, ob Ihr MdDS nach einer Kreuzfahrt oder spontan wie meiner begonnen hat. Nach meiner letzten Behandlung am Freitag waren meine Symptome auf wundersame 0.5 (auf einer Skala von 1 bis 10) gesunken. Heute ist es wieder etwas höher, aber er hat mir auch Zugang zu einem Computerprogramm verschafft, mit dem ich zumindest einen Teil der Behandlung zu Hause simulieren kann.
Ich sehe unten, dass Mickie Agee alle Informationen zur Verfügung gestellt hat, die Sie benötigen, um Dr. Dai zu kontaktieren, aber ich würde gerne alle Fragen beantworten, die Sie zu meinen Erfahrungen haben könnten. Sinai und mit meinen spezifischen (und sehr unterschiedlichen) MdDS-Symptomen. Eigentlich werde ich hier in den nächsten Tagen ausführlich über meine besondere Geschichte schreiben (nachdem ich mich von meiner Woche erholt habe), also hoffentlich hilft das auch.
In der Zwischenzeit viel Glück,
Lois McRoberts
Rechtsvorschriften,
Ich bin so aufgeregt, dass Ihre Behandlungen mit Dr. Dai so erfolgreich waren, besonders weil Sie spontan waren! Wenn Sie nicht Mitglied der Yahoo Support Group sind, wünsche ich mir wirklich, dass Sie sich anmelden und Ihre großartigen Neuigkeiten bekannt geben! Es wird definitiv so vielen Menschen HOFFNUNG geben, was meine Absicht war, meine Reise zu teilen. Dr. Dai hatte viel bessere Erfolge mit Kreuzfahrten usw., und jetzt, da Sie spontan waren und es so erfolgreich war, müssen andere dies hören. Ich bin so begeistert von dir !!!
Sie haben so Recht, Dr. Dai ist so mitfühlend und engagiert. Er hat sein Leben wirklich darauf verwendet, Menschen mit MdDS zu helfen, Remission und Heilung zu finden.
Seien Sie vorsichtig und achten Sie auf Dinge, die Auslöser sein können, damit Sie keinen Rückfall haben.
Ich bete für Ihren weiteren Erfolg!
Mickie Agee
Auf der MdDS Foundation-Website wird eine MdDS-Symptomschweregradskala veröffentlicht. http://www.mddsfoundation.org/symptoms/
Ich werde Ende August zum Berg Sinai fahren, um Dr. Dai zu sehen. Ich komme aus der Ostküste Kanadas. Ich wollte erwähnen, dass dies laut meinem Buchhalter eine medizinische Ausgabe ist und daher die Kosten für Behandlung, Hotels, Flüge und Mahlzeiten ein Abzug von meiner Einkommenssteuer hier in Kanada sind. Vielleicht ist es in den USA genauso. Es lohnt sich, dies zu untersuchen!
Hallo Linda! Letztes Jahr, als ich hier in den USA den Berg Sinai auf meine Einkommenssteuer zählen konnte, rief ich an und erhielt die Veröffentlichung darüber, was gezählt werden konnte und was nicht. Mir wurde gesagt, ich könne alle medizinischen Ausgaben, Transporte, einschließlich Kilometerstand oder Flug, Taxis usw. zählen. Mir wurde gesagt, ich könne kein Essen zählen, es sei denn, ich habe im Krankenhaus gegessen (was ich nicht getan habe) und ich könne nur 50 Dollar zählen Eine Nacht im Hotel (was ein Witz war, als wir den günstigsten Krankenhauspreis für den Berg Sinai verwendeten, den wir finden konnten, und der zwischen 250 und 350 US-Dollar pro Nacht lag, jede Nacht hatte einen anderen Preis.) Fügen Sie das mit all Ihren anderen medizinischen Mitteln hinzu Rechnungen für das Jahr konnten Sie nur einen bestimmten Prozentsatz nach Ihrem Einkommen zählen. Ich rate anderen in den USA, dies zu überprüfen, und vielleicht erhalten Sie für dieses Jahr eine andere und bessere Antwort.
Ich weiß, es dauert nur eine kurze Zeit, bis Sie zu Dr. Dai gehen. Meine Gedanken und Gebete werden bei Ihnen sein und ich kann es kaum erwarten, von Ihren Erfahrungen mit den Behandlungen zu hören. Einmal in den USA, ruf mich an, wenn du eine Chance hast!
Pass auf,
Mickie Agee
Ich bin mir nicht sicher, wie das funktioniert, aber wenn jemand außer Mickey zu Dr. Dai geht, würde ich gerne mit Ihnen über die Ergebnisse sprechen. Auch ich denke darüber nach zu gehen. Ich habe MdDS seit 5 Jahren. Ich werde am Dienstag meinen ersten Flug seit 9 Jahren machen und beten, dass es mich nicht stört. Mickey hat meine Kontaktinformationen und es macht mir nichts aus, sie weiterzugeben, aber ich bin mir nicht sicher, ob ich sie hier posten soll. Vielen Dank an alle fürs Teilen.
Wenn Sie Mitglied in unseren Support-Gruppen sind, können Sie die Suchfunktion verwenden, um Konversationen zu diesem Thema zu finden. Die Suchfunktion ist nur bei Verwendung eines Computers (nicht eines Mobilgeräts) voll funktionsfähig.
Sie können Ihre Kontaktinformationen innerhalb der Gruppen teilen, die beide sicher sind.
Wie trete ich den Selbsthilfegruppen bei? Ich dachte das ist was das ist. Danke, Terri Hare
Yahoo! Selbsthilfegruppe
Es gibt zwei Möglichkeiten, dieser privaten Gruppe beizutreten:
1. Senden Sie einfach eine E-Mail an: mdds_support-subscribe@yahoogroups.com
2. Gehen Sie zur Homepage der Support-Gruppe unter http://health.groups.yahoo.com/group/mdds_support/ und klicken Sie auf den Link "Dieser Gruppe beitreten!"
Bitte beachten Sie, dass in den obigen Adressen zwischen mdds und support ein Unterstrich '_' steht. Es ist ein erforderlicher Bestandteil der E-Mail- und URL-Adressen.
MdDS Freunde auf Facebook (geschlossene Gruppe)
Die MdDS-Freundeseite wird getrennt von der öffentlichen Seite (facebook.com/mddsfoundation.org) verwaltet und ist eine geschlossene Gruppe. Der Zugriff erfolgt nur auf Einladung.
Um eine Einladung zur geschlossenen Gruppe anzufordern, müssen Sie über ein Facebook-Profil verfügen.
1. Melden Sie sich bei Ihrem Facebook-Konto an.
2. Senden Sie eine Freundschaftsanfrage
Diese beiden Gruppen werden von der Stiftung verwaltet und dienen ausschließlich der Erörterung des Mal-de-Débarquement-Syndroms und verwandter Themen. Massen-E-Mails und Spam werden nicht toleriert und Personen, die solche Artikel veröffentlichen, werden aus der Gruppe ausgeschlossen. Mitglieder der Gruppen dürfen unter keinen Umständen Mitgliedsadressen an Dritte weitergeben.
Dies ist eine öffentlich sichtbare Website. Weiterlesen https://mddsfoundation.wordpress.com/about/. Die Support-Gruppen sind private Plattformen nur für Mitglieder. Zum Beitritt gibt es unten rechts auf dieser Seite zwei Links.
Sharon,
Wenn Sie der Selbsthilfegruppe beitreten (Richtungen hier) Ich denke, Sie werden eine Fülle von Unterstützung und Antworten auf so viele Fragen finden, die MdDS betreffen. Es ist eine geschlossene Gruppe, an der nur Personen mit MdDS oder Familienmitglieder teilnehmen können. Sie werden Leute finden, die so unterstützend und fürsorglich sind und vor allem genau wissen, was Sie durchmachen, weil auch sie MdDS haben.
Wenn Sie beitreten, können Sie Fragen stellen wie: "Wer hat Dr. Dai besucht und was waren Ihre Ergebnisse?" Und diese Leute werden antworten, und Sie können alte Nachrichten durchsuchen. Viele Menschen, die Erfolg haben, verlassen die Gruppe, aber ihre Botschaften über ihren Erfolg sind immer noch da. Und diejenigen, die keinen Erfolg haben, berichten über ihre Ergebnisse. Zwei Leute besuchten Dr. Dai letzte Woche und berichteten der Gruppe diese Woche über ihren Erfolg.
Viel Glück auf Ihrem Flug! Obwohl ich in Remission bin, nehme ich eine Stunde vor jedem Flug eine Dosis meines Benzos, die ich nach Beginn (oder was auch immer Sie einnehmen) eingenommen habe, um einen Rückfall zu vermeiden. Pass auf dich auf und behalte deine HOFFNUNG! Mickie Agee
Terri, eine Empfehlung, sich der anzuschließen Selbsthilfegruppen wurde sowohl dir als auch Sharon gemacht. Wenn Sie beide beitreten, können Sie Ihre Situation (en) ohne die von der Blog-Plattform auferlegte Verzögerung frei diskutieren.
Hallo Mickey, mein Mann hat dein Zeugnis gefunden.
Ich bin verzweifelt, dass ich seit fast 6 Jahren an schwerem MdDS leide, und ich denke darüber nach, Dr. Dai aufzusuchen, weil es mir schwer fällt, mich von Clonazepam abzusetzen, und ich noch nicht genug Geld habe, um mich behandeln zu lassen Die erste Erfolgsgeschichte, die ich über diese Behandlung gehört habe.
Ich war in einigen sehr dunklen Tälern und kannte jemanden, der MdDS hatte und Selbstmord begangen hat, weil sie mit diesem schrecklichen Syndrom nicht mehr fertig werden konnte. Sie hatte alles ohne Erfolg versucht, sie lebte jedoch nicht, um von Dr. Dai gesehen zu werden. Ich habe derzeit keine MdDS-Selbsthilfegruppe und würde mich sehr freuen, wenn Sie mir so schnell wie möglich eine E-Mail senden oder mich unter […] anrufen würden. Ihr Zeugnis hat mir einen Hoffnungsschimmer gegeben, weiterzumachen
Ich bin gerade vor fünf Monaten von Hawaiii nach Florida gezogen, um am Mount Sinai in die Warteschlange gestellt zu werden.
Ich würde mich über Details Ihrer Erfahrung freuen, wie Sie Ihre Medikamente abgesetzt haben, als Sie in New York waren, während Sie behandelt wurden, und über Details, die Sie mir mitteilen könnten, um mir zu helfen, nein, das ist gut.
Mein Glaube ist das einzige, was mich in dieser Zeit stützt.
Segen für dich Terri Hare
Terri,
Ich bin froh, dass wir uns unterhalten konnten und hoffe, dass ich viele Ihrer Fragen beantwortet habe. Ich bin so froh, dass Sie der Selbsthilfegruppe beigetreten sind. Da die Leute in der Gruppe MdDS haben oder Familienmitglieder sind, verstehen sie dieses schreckliche, schwächende Syndrom, mit dem Sie jeden Tag konfrontiert sind, wirklich. Sie werden feststellen, dass sie so fürsorglich, unterstützend und mitfühlend sind. Wenn Sie spezielle Fragen stellen, werden wir uns bemühen, Ihnen zu helfen.
Behalte einfach deinen GLAUBEN und deine HOFFNUNG.
Meine Gedanken und Gebete sind bei dir,
Mickie Agee
Vielen Dank, Mickey, für all die Informationen, die Sie mir zu Dr. Dai im Mount Sinai Hospital in Manhattan, NY, gegeben haben. Ich habe MdDS seit 5 Jahren im November. Es wird wirklich entmutigend, wenn Sie denken, dass es unheilbar ist. Dr. Dai sagte, ich hätte "sofortiges MdDS", das durch eine stressige Situation verursacht wurde, und er hat nur eine Heilungsrate von 30% dafür. Die meisten Menschen haben „klassische MdDS“, die durch eine lange Fahrt mit Auto, Boot, Flugzeug oder Kreuzfahrt verursacht werden. Das ist die, die Sie hatten und die eine Erfolgsquote von 80% hat. Ich freue mich sehr, dass Sie geheilt sind. Ich versuche genug Geld zu sparen, um mich nach New York zu wagen. Ich hoffe, dass er 80% aller Fälle heilt, bevor ich die enorme Menge ($$$$) der Behandlung rechtfertigen kann. Danke nochmal für deine Hilfe.
Sharon, gib die HOFFNUNG einfach nicht auf! Wenn Sie wissen, dass es dieses Syndrom seit den 1790er Jahren gibt und es nun 2015 und ENDLICH ist, wird mit einigen positiven Ergebnissen geforscht. Sicherlich wird eine höhere Remissionsrate für alle Onsets gefunden, wenn diese engagierten Ärzte finanziell unterstützt werden und weiterhin in der Lage sind, ihre Forschung zu betreiben. Es tut mir so leid, dass Sie so lange gelitten haben. Pass auf dich auf und ich bete, du wirst eine Remission finden! Mickie Agee
Ich denke, du machst den besten Schritt dorthin. Ich ging diesen August zur Behandlung. Es war gut, mehr Wissen zu bekommen, aber am Ende gab ich kurzfristig 5000 Dollar für die Behandlung und die Hotelkosten aus. Ich habe mich erst gleich nach der Behandlung besser gefühlt. Wenn ich in mein Hotelzimmer zurückkam, kam Gehirnnebel zurück. Hat jemand Probleme mit hohem Blutdruck gehabt?
Quentin, es tut mir so leid, dass die Behandlungen bei Ihnen nicht funktioniert haben. Haben Sie die Anweisungen für die Behandlungen zu Hause erhalten? Da Sie sich gleich nach der Behandlung besser fühlten, fragte ich mich, ob die Verwendung der Behandlung zu Hause möglicherweise hilfreich sein könnte. Wenn Sie sie nicht haben, würde ich Dr. Dai kontaktieren und ihn nach seiner Meinung über die Verwendung fragen. Ich weiß, dass er alles tun wird, um Ihnen zu helfen.
Ich hatte Probleme mit hohem Blutdruck, als meine Symptome vor meinen Behandlungen hoch waren. Ich dachte immer, es sei wegen des extremen Stresses, den das MdDS verursachte. Mein Hausarzt hatte mich mit Medikamenten gegen Bluthochdruck behandelt.
Ich weiß, dass ich das große Glück habe, seit über einem Jahr in Remission zu sein. Meine MdDS-Symptome verschwanden, bevor ich den Berg verließ. Sinai. Ich nenne es nicht geheilt, weil ich niemals in der Lage sein werde, auf ein anderes Boot, Laufband usw. zu steigen. Ich weiß, dass mir eine „zweite Chance“ gegeben wurde und ich werde niemals die Dinge ausprobieren, vor denen ich gewarnt wurde, weil ich es niemals tun werde Nutzen Sie absichtlich die Chance, den schrecklichen Albtraum von MdDS noch einmal zu erleben.
Ich bete weiterhin, dass für Sie alle eine Remission gefunden wird, unabhängig von Beginn und Dauer.
Mein Name ist Linda S. English, ich bin seit 13 Jahren krank. Das einzige, was für mich anders ist, ist in meinen Ohren zu klingeln, ohne Unterbrechung, Hörverlust, manchmal kann ich hören, manchmal kann ich nicht. Das Klingeln hört nie auf und es ist so laut. Mein Gleichgewicht ist so schlecht, dass ich die meiste Zeit in meinem Haus bleibe. Meine Augen hüpfen die ganze Zeit, ich habe die ganze Zeit Kopfschmerzen, bin die ganze Zeit krank im Magen, so viel Druck in meinen Ohren, die ganze Zeit. Mir wurde gesagt, dass ich bilaterale Meneres habe. Was ich über Ihre Geschichte gelesen habe, kommt dem sehr nahe, was ich jeden Tag meines Lebens durchmache. Es hat mein Leben so sehr verändert. Es gibt keinen medizinischen Ort, an den ich gehen kann, um zu verstehen, was ich ihnen zu sagen versuche, ist falsch mit mir. Andere Mitglieder meiner Familie hatten oder haben, was ich habe, es scheint, dass meine von irgendjemandem schlimmer ist. Wenn ich jemanden höre, der versteht, was ich durchmache, weiß ich, dass ich nicht allein bin. Musste nur antworten.
Linda, es tut mir so leid, dass du seit 13 Jahren so gelitten hast. Ich denke, das Schwierigste an einer Krankheit, insbesondere an einer unsichtbaren, ist, dass Sie Unterstützung brauchen. Ich habe eine sehr enge Freundin, die Meniere hat, und ich weiß, wie krank sie wird, wenn sie Episoden hat. Eine Selbsthilfegruppe kann so viel in Ihrem Leben bewirken. Ich weiß nicht, was ich ohne unsere MdDS-Selbsthilfegruppe getan hätte. Wir erheben uns gegenseitig, ermutigen uns gegenseitig und weinen miteinander. Aber wir wissen, dass wir nicht alleine dabei sind. Wenn wir zu einer Gruppe gehören, stellen wir fest, dass andere täglich genauso leiden wie wir. Mein bester Rat ist, nach VEDA zu suchen, was für Vestibular Disorders Association steht. Dort lautet die Webadresse: Vestibular.Org. VEDA unterstützt alle Arten von vestibulären Problemen, einschließlich Schwindel, Gleichgewicht, Morbus Menière, MdDS und viele, viele mehr. VEDA bietet Ihnen Bildungsressourcen, erklärt Diagnosen und Behandlungen sowie Möglichkeiten, Hilfe und Unterstützung zu finden. Sie haben Selbsthilfegruppen in den USA und vielen anderen Ländern. Ihre Telefonnummer befindet sich auf ihrer Website und sie werden gerne mit Ihnen sprechen und Sie in die richtige Richtung lenken und Ihnen helfen, die Unterstützung zu finden, die Sie benötigen. Sie sind nicht allein dabei, sondern müssen nur eine Gruppe finden, die Sie unterstützt, Ratschläge gibt und versteht, was Sie durchmachen.
Meine Gedanken und Gebete werden bei dir sein. Mickie
Es tut mir leid zu hören, dass Sie das alles durchgemacht haben. Ich bin so froh, dass du mit all dem so gut zurechtkommst. Ich liebe euch
Danke Tina!
Gott segne dich!
Ich möchte genauer wissen, was in der „Kammer“ passiert. Ich weiß, dass Sie gesagt haben, dass es von den Besonderheiten jedes Patienten abhängt, aber können Sie uns eine Vorstellung davon geben, was mit Ihnen in der „Kammer“ passiert ist? Ich habe seit November 2008 alle Symptome von MdDS.
Bonnie, Mein Verständnis ist, dass alles, was Dr. Dai tut, auf seiner langjährigen Forschung zur Untersuchung von Patienten mit MdDS und seinem Forschungsstipendium basiert. Die spezifische Behandlung, die er mit einer Person durchführt, ist für die nächste nicht dieselbe. Seine Behandlungen basieren auf Dr. Dais Analyse, die durch die Symptome und Zustände jedes Einzelnen bestimmt wird.
Am ersten Behandlungstag war Dr. Dai ungefähr 2 Stunden bei mir, stellte Fragen, bewertete meine Symptome usw. Er bewertete mich, indem er meine Bewegung maß, während er auf einem Wii-Board stand, das er während seiner Forschung angepasst hatte. Er ließ mich auch mit offenen Augen und geschlossenen Augen stehen, meine Bewegungen beobachten usw. Er legte ein Band an mein Handgelenk, um den Grad meines Schwankens zu messen. Er hat all diese Berechnungen in seinen Computer eingegeben. Diese Berechnungen gaben ihm genaue Zeit, Licht, Richtung und Ton, um meine Anforderungen zu erfüllen.
Die Kammer ist ein großer aufrecht stehender Zylinder mit einem Stuhl (überhaupt nicht einschränkend). Die Behandlungen umfassten rotierende optokinetische Streifen, abhängig von meinem spezifischen Symptom, das er behandelte. Manchmal bewegten sich die Streifen vertikal, bei anderen Behandlungen waren die Streifen horizontal. Manchmal drehten sich die Streifen im Uhrzeigersinn, manchmal gegen den Uhrzeigersinn. Manchmal gab es ein Metronom, manchmal Klaviermusik. Alles, was er tat, war sehr genau und entsprach meinen spezifischen Bedürfnissen, die er bewertete. Damit meine ich, dass die Behandlung eines jeden davon abhängt, was seine Bewertung aus seinen Berechnungen vom Wii-Board und vom Computer ergab.
Ich hatte sehr schwere Symptome, aber da ich sehr empfindlich auf die Behandlungen reagierte (was bedeutete, dass ich schnell reagierte), dauerten alle meine Behandlungen weniger als drei Minuten. Manchmal dauerten sie nur 20 Sekunden. Einmal ließ mich eine 30-Sekunden-Behandlung völlig in eine andere Richtung schwanken. Aus diesem Grund ist es wichtig, dass Menschen die Optokinetik nicht alleine durchführen, ohne dass ein Arzt dies beurteilt und Anweisungen zu Länge, Richtung und Geschwindigkeit gibt.
Ich hoffe das hilft. Es tut mir so leid, dass Sie seit so vielen Jahren an MdDS-Symptomen leiden.
Vielen Dank, Mickie! So glücklich für dich, dass du so viel besser bist und das Leben für dich normaler wird! Klingt so, als ob die Behandlungen für Sie sehr erfolgreich waren! Ich mache jeden Tag vestibuläre Übungen (PT), die mir wirklich geholfen haben. Ich nehme auch Medikamente, die auch helfen. Zusammen mit MdDS-Symptomen hatte ich auch Schwindelanfälle. Eine von meinem Neurologen verschriebene Mecikation stoppte die Schwindelanfälle. Ich habe seit über drei Jahren keinen mehr gehabt. Ich habe immer noch das Schaukelgefühl rund um die Uhr, aber selbst das ist viel besser. Es wäre wunderbar, diese Symptome, die meine Wahrnehmung und mein Gleichgewicht beeinträchtigen, loszuwerden. Wenn ich nur näher an New York leben würde! Fliegen kommt für mich nicht in Frage! Es ist schön, dass die Symptome beim Fahren oder Autofahren verschwinden! Vielleicht sollte ein Roadtrip bis nach New York für mich in Ordnung sein! Nochmals vielen Dank für Ihre sehr informativen Informationen!
Wenn Sie auf die Wand schauen, bewegen sich Linien auf ihnen und schaukeln Ihren Kopf je nach Symptomen hin und her, bis das Schaukeln verschwindet. Du kannst es dir selbst auf Youtube machen. es heißt modifizierte Oktokinetik.
Wie aufregend! Danke für das Teilen! Ich habe auch ein anderes Gleichgewichtsproblem, das das MdDS kompliziert. Ich habe in meinem Blog darauf verlinkt. 🙂
Gern geschehen Sara. Wie finde ich dein Blog?
Hallo Mickie ... so glücklich für dich! Ich ging zu Dr. Dai und die Behandlungen waren hilfreich, aber ich habe immer noch Probleme, also gehe ich später in diesem Monat zurück. Ich bin gerade so froh nach Nashville gezogen, dass Sie den Namen des HNO sowie den Vestibulartherapeuten in Atlanta angegeben haben.
Meine Symptome waren anfangs ziemlich schwerwiegend, aber jetzt viel besser zu bewältigen. Ich habe sogar gelegentlich Stunden der Normalität.
Danke Phyllis! Ich bin so froh von dir zu hören. Wir haben unsere kleine dreiköpfige MdDS-Selbsthilfegruppe in Nashville, die sich gelegentlich zum Mittagessen trifft und telefoniert, um in Kontakt zu bleiben. Wir würden uns freuen, wenn Sie sich uns anschließen, wenn Sie möchten. Ich werde Ihnen das nächste Mal eine E-Mail senden, wenn wir uns treffen. Wir sind ein gutes Unterstützungssystem für einander. Einer der anderen geht jetzt auch nach Atlanta zu meinem Vestibulartherapeuten. Viel Glück, wenn Sie zu Dr. Dai zurückkehren. Er weiß, dass ich einer seiner stärksten Unterstützer bin!
Danke Mickie, dass du deine Geschichte geteilt hast. Ich habe viele Ihrer Beiträge auf Yahoo gelesen und freue mich sehr für Sie. Ich gehe in 3 1/2 Wochen zu Dr. Dai, meine Symptome haben sich gebessert, aber es ist hartnäckig zu gehen. Ich bete, er hilft mir und ich bleibe sehr positiv. Ich habe so viel Leben in mir und möchte es tun. Ich hatte dies jahrelang und wusste nie, was es war, da es nach 6 Wochen verschwand und nicht schlecht war. Diese Episode hat mir jedoch das Leben erschreckt und einen enormen Einfluss auf mein Leben gehabt.
Möge Gott den Forschern helfen, die Ursache zu finden und bald zu heilen.
Gott segne dich,
Lisa
Danke Lisa! Ich wünsche Ihnen alles Gute, wenn Sie sich mit Dr. Dai behandeln lassen. Er ist so ein unglaublicher, engagierter, mitfühlender Arzt, der sein Bestes geben wird, um Ihnen zu helfen.
Pass auf,
Mickie
Ich danke Ihnen, dass Sie einige von uns ermutigt haben. Ich habe seit 7 Jahren MdDs, aber laut My ENT und Dr. Cha kein Nystagma. Ich bin 78 Jahre alt und ein Großteil Ihres Zeugnisses ähnelt meinem, außer, Gott sei Dank, ich kann immer noch fahren, kann aber nicht funktionieren, weil ich bei 8-9 schaukele und alle anderen Symptome habe. Tatsächlich ist dies die längste Zeit, die ich am Computer verbracht habe und kann mich jetzt nicht mehr konzentrieren. Ich werde hier aufhören und freue mich so für Sie und hoffe, dass Sie eine vollständige Heilung haben, während wir alle auf eine Wunderkur warten. Gott segne und bleibe in Kontakt mit unserer Gruppe. würde gerne mit dir reden, aber das wird deine Wahl sein.
Jo Ann, ich bin so froh, dass ich Sie ermutigen konnte. Mein Ziel ist es, jemandem HOFFNUNG zu geben. Ich werde gerne mit Ihnen sprechen. Schicken Sie mir eine E-Mail und dann gebe ich Ihnen meine Telefonnummer oder Sie können mir Ihre E-Mail senden. Ich werde meine E-Mail buchstabieren, da Yahoo häufig den letzten Teil unserer E-Mail automatisch löscht. Es ist: mickie_agee bei yahoo.com.
Mein Nystagmus hat sich stark verbessert und ich habe vor ungefähr 3 Wochen wieder angefangen zu fahren. Es war beängstigend nach 18 Monaten, aber erstaunlich, wieder unabhängig zu sein!
Gott schütze dich,
Mickie
Danke für deine Geschichte.
Ich habe diese Krankheit seit fast acht Jahren und nachdem ich Ihre Geschichte gelesen hatte, gab sie mir Hoffnung. Ich lebe in Atlanta, bin also mit Gaye vertraut, habe aber nie gesehen, dass sie Emory gingen und Dr. Tusa gesehen haben. Ich habe die Beiträge über Dr. Dai verfolgt und ich denke jetzt, nachdem ich Ihre Geschichte gelesen habe, sollte ich sie überprüfen.
Mickie,
Können Sie Ihre Behandlung mit „der Kammer“ näher erläutern, welche Art es in Atlanta gibt?
Linda, die Kammer, auf die ich mich beziehe, befindet sich im Mount Sinai Hospital in NYC. Diese besondere Kammer ist einzigartig. Es wurde von Dr. Mingjia Dai entwickelt. Er entwickelte es durch seine Forschung. Ich verstehe, dass andere es replizieren wollen. Wenn Sie Mitglied der MdDS Freunde Support Group auf Facebook, es gibt aktuelle Bilder davon gepostet. Seine Behandlung ist spezifisch für jede Person, mit der er arbeitet, abhängig von ihren Symptomen, da er jede Person während ihrer Behandlungen ständig bewertet.
Pass auf,
Mickie
Danke Mickie! Dies ist ermutigend für einen fünfjährigen MdDS-Patienten. Ich habe vor, meinen Neurologen, Dr. Tusa, im Emory Dizzy and Imbalance Center zu kontaktieren und herauszufinden, was er über diese Behandlung gelesen hat. Es ist schön zu hören, wie andere ihre Erfahrungen bloggen. An den meisten Tagen bin ich 5 und nehme Klonopin als Rx von Dr. Tusa für MdDS und wegen Angst von meinem Psychiater. Ich hatte einen ehemaligen Psychiater spekulieren lassen, dass es MdDS sein könnte und sagte, dass es Wochen, Monate oder Jahre dauern würde. Ich habe festgestellt, dass Stress es zu einer 8 macht, und habe gelernt, durch die Gnade Gottes damit zu leben. Ihr alle seid eine Inspiration.
Danke Kim! Mein Ziel beim Teilen meiner Geschichte ist es, Menschen mit MdDS HOPE zu vermitteln. Es tut mir so leid, dass Sie so lange gelitten haben. Wenn Sie sich an Dr. Dai wenden, gibt er Ihnen eine ehrliche Meinung darüber, ob er Ihnen helfen kann oder nicht.
Mickie
Mickie, danke. Ich bin einer der Gesegneten, 4-5 auf der Waage, nur 3 1/2 Jahre lang wie auf einem riesigen Wasserbett zu Fuß unterwegs, was sich monatlich zunehmend verschlechtert. Ich war in Kontakt mit Mt. Sinai und der Arzt, mit dem ich E-Mails ausgetauscht habe, sagen rundheraus: "Wir heilen MdDS." Mit fast 80 brauchte ich eine Bestätigung, da ich nicht von Arizona nach Manhattan pendeln möchte. Ich war sogar auf einer 24-Tage-Kreuzfahrt, seit die Diagnose gestellt wurde, und es hat möglicherweise zu einer verzögerten Verschlechterung der Symptome geführt, aber sicherlich nicht sofort.
Ich werde Mt wieder kontaktieren. Sinai und treffen Vorkehrungen, um sie diesen Herbst zu sehen. Vielen Dank, Mickie und Gott segne dich für die Hoffnung, die du mit deinen Zeugnissen verbreitest. Rechnung
Bill, vielen Dank für deine freundlichen Worte meiner verbreiteten HOFFNUNG! Das ist meine Absicht, meine Geschichte zu teilen. Es tut mir so leid, dass Sie seit 3 1/2 Jahren an diesem schrecklichen, unsichtbaren Syndrom leiden.
Wenn Sie den Mt. Sinai, fragen Sie unbedingt nach Dr. Dai. Er ist so mitfühlend und engagiert, jedem Patienten zu helfen, aber er sagt seinen Patienten immer: „Es gibt keine Garantien.“ Wenn Sie ihm Ihre Geschichte von MdDS erzählen, wird er Ihnen eine ehrliche Antwort geben, ob er das Gefühl hat, Ihnen helfen zu können oder nicht.
Ich wünsche dir alles Gute und Gott segne dich!