Anamnese: Anne in Portland erhält ihre Diagnose nach 10 langen Jahren

ENDLICH… EINE DIAGNOSENach 10 langen Jahren von Ärzten und Tests wurde bei mir letzte Woche endlich MdDS diagnostiziert. So schrecklich es auch ist, ich bin erleichtert, endlich einen Namen dafür zu haben. Ich bin besonders dankbar, die Website der MdDS Foundation zu finden.

Vor zehn Jahren habe ich innerhalb von 3 Monaten drei 10-Stunden-Flüge unternommen. Seitdem hatte ich extreme Müdigkeit, zusammen mit dem Schaukelgefühl. Alle Angehörigen der Gesundheitsberufe, die ich gesehen habe, haben sich auf das Müdigkeitsproblem konzentriert, aber den rockigen Teil des Puzzles größtenteils einfach verworfen. Vor ein paar Jahren habe ich endlich die Diagnose des chronischen Müdigkeitssyndroms akzeptiert und mein Bestes getan, um mit den MdDS-Symptomen zu leben.

Im letzten November bekam ich jedoch eine Erkältung und das Schaukeln nahm dramatisch zu. Ich sah meinen Hausarzt und sie setzte mich auf Flonase, Sinutab und Reisekrankheit med. Das Schaukelgefühl eskalierte weiter bis zu dem Punkt, dass ich ohne Medikamente nicht schlafen und kein Nickerchen machen konnte, obwohl ich EXTREM müde war / bin.

Ich sah dann einen HNO-Arzt und ließ alle üblichen vestibulären Tests sowie eine MRT des Innenohrs und des Hirnstamms durchführen. Wie ich sicher bin, waren alle Testergebnisse normal. Ich wurde an einen Neurologen überwiesen, und er diagnostizierte es als MdDS, obwohl er sehr wenig über die Störung wusste. Er hat mich mit Amitriptyline begonnen, aber ich bin mir wegen des Suchtrisikos nicht sicher, ob ich ein Beruhigungsmittel verwenden soll. Ich suche einen Arzt in oder in der Nähe von Portland, OR, der mit MdDS sehr vertraut ist. Es gibt zwei auf der Website der Stiftung, aber ich würde mich sehr freuen, von jedem zu hören, der positive Erfahrungen mit einem Arzt in meiner Nähe gemacht hat. Vielen Dank im Voraus an alle, die mich dazu beraten können.

Anne P.
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19 Kommentare

Diskussionsrichtlinie
  1. Sharon Chastain

    Ich bin eine 73-jährige Frau und habe mich ein paar Monate nach meiner ersten 7-tägigen Kreuzfahrt im April dieses Jahres mit MdDS diagnostiziert. Mein Mann und ich nahmen unsere Kinder und Enkelkinder mit auf eine Karibikkreuzfahrt, um unser 50-jähriges Bestehen zu feiern. Nachdem ich einige Online-Recherchen durchgeführt hatte, stellte ich fest, dass ich einen klassischen Fall mit fast ständigem Schaukeln, Schwanken und Wippen hatte. Einige Tage sind schlimmer als andere und interessanterweise hatte ich einen Tag vor ungefähr 2 Monaten ohne Symptome, aber am nächsten Tag war es wieder zurück. Nachdem ich meinen Hausarzt aufgesucht hatte, habe ich ein paar Wochen Akupunktur und vier Wochen Physiotherapie mit einem Spezialisten für vestibuläre Reha ohne Verbesserung versucht. Ich habe auch 4 Wochen lang etwas ausprobiert, das sich "Core Synchronism" nennt und von einem Freund gemacht wurde, der Massagetherapeut ist. Das hat auch überhaupt nicht geholfen. Jetzt ist es fast 2 Monate her, seit wir das Schiff verlassen haben. Ich bin die ganze Zeit erschöpft. Wie ich allen sage, hält mich dieser „Zustand“ nicht davon ab, das zu tun, was ich tun muss oder will, aber es ist furchtbar nervig und frustrierend.

    1. MdDS-Stiftung

      Sharon, vielleicht möchten Sie einer unserer Online-Selbsthilfegruppen beitreten. Sie werden viele fürsorgliche Menschen mit ähnlichen Erfahrungen und echtem Verständnis finden. https://mddsfoundation.org/support/

  2. Fran

    Hilfe all das macht mir Angst, meine erste Kreuzfahrt mit meiner Familie und Freunden zu machen. Können Kinder das bekommen? Manchmal gerate ich auch aus dem Gleichgewicht, indem ich nur meinen Kopf zum Gesicht bewege, und manchmal dauert es ein oder zwei Tage, bis es mir besser geht.

    1. Adelle, können Sie das bitte näher erläutern?


      Die Veröffentlichung des obigen Kommentars ist keine Billigung durch die MdDS Foundation.

  3. Robin Arnold

    War jemand auf dem Mount Sanai, um MDDS zu behandeln?

    1. Robin, wenn Sie noch kein Mitglied sind, empfehlen wir Ihnen, einem unserer Mitglieder beizutreten Selbsthilfegruppen, wo Sie die Suchfunktion verwenden können, um zu sehen, was in Bezug auf die Intervention am Berg besprochen wurde. Sinai. Sie müssen sich auf einem Computer befinden (oder einen Browser wie Safari auf einem Tablet oder Telefon verwenden), damit die Suchfunktion ordnungsgemäß funktioniert. Es gibt buchstäblich Tausende von Nachrichten in den Archiven der Selbsthilfegruppe, und natürlich können Sie Fragen stellen, die an diejenigen gerichtet sind, die auf dem Berg waren. Sinai.

  4. Martha Meinert

    Ich habe ungefähr 15 Monate lang gerockt… nicht nach einer Kreuzfahrt oder einem Flug, sondern nach 6 Monaten mit einem schlechten linken Knöchel schief gelaufen und einen Stiefel oder eine Zahnspange getragen; Nachdem ich dann die Spinalnerven aufgrund eines Bandscheibenvorfalls eingeklemmt hatte, konnte ich nicht mehr gerade stehen. Mir wurde versichert, dass es nach einer größeren mehrstufigen Wirbelsäulenfusion und einem Bandscheibenersatz klappen würde. (Ich hatte am 12. Dezember 2014 eine große Operation.) Es reparierte Ischias und Schmerzen im unteren Rückenbereich, aber nicht das Schaukeln.

    Ich habe jetzt 5 Monate vestibulären PT durchgeführt und war bei einem örtlichen Hör- und Gleichgewichtsspezialisten, hatte zahlreiche vestibuläre Tests und keine Besserung. Ich weiß, dass es MdDS sein muss, aber niemand stimmt zu, da es nicht auf einer Kreuzfahrt oder einem Flug gestartet ist. Als nächstes sehe ich im Oktober einen Neurologen / Vestibularspezialisten im CU Med Sciences Center in Denver. Ich hoffe, sie wird zuhören und mich vielleicht an den Berg verweisen. Sinai Med School, wo sie Erfolg haben ... nicht, dass meine Versicherung sich auszahlt. Ich bin fast 71!

  5. Kimberly

    Wenn Sie nach einem Dr. in Portland, OR, suchen ... Dr. Jeffrey Brown ist ein vestibulärer Neurologe, den ich durch Legacy für MdDs sehe. Ich nehme eine sehr niedrige Dosis Valium, um zu wirken, sowie ein vorbeugendes Migränemedikament jeden Tag. Die vestibuläre Physiotherapie hat mir bei meinen Gleichgewichtsstörungen sehr geholfen, aber darüber hinaus scheint es hier keine andere Hilfe zu geben.

    1. Anne

      Martha, ich würde dir dringend empfehlen, das zu nehmen Broschüre- So habe ich meine Diagnose bekommen.

    2. Anne

      Vielen Dank für Ihre Antwort, Kimberly. Ich habe mit Dr. Browns Krankenschwester gesprochen, und sie sagte, dass Dr. Brown möglicherweise dasselbe Behandlungsprogramm aufstellt, das Dr. Dai verwendet - haben Sie etwas davon gehört? Danke ... Anne

  6. Courtney

    Hi Anne,
    Ich komme nicht aus Ihrer Nähe, daher kann ich Dr. In Ihrer Nähe nicht helfen, aber ich werde derzeit im kommenden November bei mt siani behandelt. Ich habe fast 1 Jahr lang nach einer 7-tägigen Kreuzfahrt mit mdds zu kämpfen. Im Januar begann mich mein Neurologe mit Pristiq und nach ungefähr zwei Monaten wechselte er zu Effexor. Ich nahm das für ungefähr 1 Monat und konnte keinen von ihnen aushalten. Sie gaben mir dann Amitriptylin, aber ich nahm es nicht, da ich den Gedanken nicht ertragen konnte, die Rückzüge noch einmal durchzugehen. Ich habe im Mai einen Ent gesehen und bekam Valium, das ich nach Bedarf verwenden konnte. Es scheint hilfreich zu sein. Obwohl ich die Behandlung bei mt siani noch nicht hatte, kann ich Ihnen sagen, dass es im Gespräch mit ihnen offensichtlich ist, dass sie mit mdds sehr vertraut sind. Allein das Gespräch mit ihnen hat mir mehr Hoffnung gegeben als jeder andere Dr., den ich in meiner Gegend gesehen habe. Wenn Sie keine ihrer Forschungsergebnisse gelesen haben, würde ich dies empfehlen. Wenn es nach etwas aussieht, an dem Sie interessiert sind, würde ich vorschlagen, so schnell wie möglich zu planen, da diese sehr gesichert sind. Ich rief im April an und die erste verfügbare App war November. Viel Glück für Sie!

  7. Susan

    Ich leide seit ungefähr 15 Jahren an dieser Krankheit und wurde immer noch nicht offiziell diagnostiziert. Allein der Test schlägt mich für eine Schleife und ich lande in der Notaufnahme. Ich gebe einfach mein Bestes, um das tägliche Leben in den Griff zu bekommen, und hoffe, dass meine Symptome nicht auf ein schwächendes Niveau steigen. Während ich das schreibe, höre ich zu Cathy Helowicz im Radio und ich kann ihren Schmerz fühlen. Jeden Tag bin ich dieser Krankheit ausgeliefert und weiß nie, wie ich mich fühlen werde. Danke, Susan

  8. Judy Grün

    Ich erinnere mich, wie aufgeregt ich war, endlich eine Diagnose zu bekommen! Meine Erregung war ziemlich kurzlebig, da mir klar wurde, dass es keine Heilung gab und die Behandlungsmöglichkeiten begrenzt waren. Ich nehme das Klonopin, ich habe wirklich keine Wahl; Wenn nichts anderes, verringert es die Angst, die mit diesem schrecklichen Syndrom verbunden ist. Ich wurde vor ungefähr zwei Jahren von einem Neuro / Otologen diagnostiziert und er verschrieb damals das Klonopin. Mein Rat ist, wenn Ihr Arzt ein Medikament verschreibt, das Ihnen hilft, nehmen Sie es und versuchen Sie, sich keine Sorgen darüber zu machen, dass es sich zur Gewohnheit entwickelt. An diesem Punkt, ohne wirkliche Hoffnung auf eine Heilung, müssen wir tun, was wir können, um unsere geistige Gesundheit zu bewahren, während wir versuchen, mit dem Gefühl des ständigen Wippens, Schwankens, Schaukelns und dem Gefühl, auf einem Trampolin zu laufen, fertig zu werden. Meine besten Wünsche für Sie.

    1. Anne

      Judy, vielen Dank für deine Ermutigung. Darf ich fragen, wie lange Sie schon Klonopin einnehmen und welche Dosierung? Danke - Anne

      1. Anne, wir veröffentlichen keine Dosierungen auf dem Blog. Sie werden manchmal in unserem diskutiert Selbsthilfegruppenals persönliche Erfahrungen. Für ärztlichen Rat wenden Sie sich bitte an Ihren Arzt.

  9. Anne

    Ich habe gerade festgestellt, dass ich in meiner ursprünglichen Krankengeschichte vom 16. Juli unklar war. Ich nehme das vom Neurologen verschriebene Amitriptylin (ein Antidepressivum), weil es anscheinend für einige Patienten mit MdDS etwas hilfreich war. Es ist mir jedoch unangenehm, ein Anti-Angst-Medikament wie Valium oder Klonopin einzunehmen, da ich Bedenken hinsichtlich der Abhängigkeit habe. Ich wollte nur klarstellen ... danke, Anne

  10. Anne wurde eingeladen, sich einer unserer Veranstaltungen anzuschließen Selbsthilfegruppen Wo persönliche Erfahrungen und Empfehlungen geteilt werden können, aber wenn Sie eine Empfehlung für sie haben, hinterlassen Sie bitte unten einen Kommentar. Danke

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