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Per Definition betrifft eine seltene Krankheit einen kleinen Teil der Bevölkerung, doch zusammen betreffen die 7,000 bekannten seltenen Krankheiten 30 Millionen Menschen - das ist 1 von 10 von uns. Viele Amerikaner wissen nicht, wie häufig seltene Krankheiten sind und dass unsere Gemeinde enorme ungedeckte medizinische Bedürfnisse hat. Schließen Sie sich am 29. Februar zusammen, um Ihre Stimme zu erheben und die Stimme seltener Krankheiten zu Gehör zu bringen.

Der Gouverneur von Colorado hat bereits einen Antrag auf Erklärung des 29. Februar 2016 zum Tag der Seltenen Krankheiten gestellt. Wir bitten Sie, Ihre Stimme zu erheben und dasselbe für Ihren Staat zu tun - alles, was Sie brauchen, ist eine Person pro Staat. Es ist wichtig, die Proklamation Ihres Gouverneurs zu erhalten, da dies das Bewusstsein für Orphan Disorders wie unsere schärft. Es ist sehr einfach, aber hier sind einige Tipps, um es noch einfacher zu machen.

1) Nachfolgend finden Sie eine Auswahlliste der Websites des Gouverneurs. Wenn Ihr Bundesstaat nicht aufgeführt ist, verwenden Sie Google oder GuteSuche um die Website Ihres Gouverneurs zu finden. Dort finden Sie die Postanschrift und die Kontaktnummern. Dies ist der beste Weg, um eine formelle Anfrage einzureichen. Hier ist ein herunterladbarer Brief, den Sie anpassen und verschicken können.

2) Suchen Sie auf der Webseite „Kontakt mit dem Gouverneur“ nach einem Link „Proklamationen“, über den Sie Ihre Anfrage online stellen können. Sie werden wahrscheinlich nicht zulassen, dass Sie den Brief einreichen, sondern stattdessen nach diesen Informationen fragen:

• Informationen zur anfragenden Organisation. Geben Sie ein: „Die MdDS Balance Disorder Foundation widmet sich der Förderung von Bildung und Forschung zum Mal de Débarquement-Syndrom (MdDS), einer seltenen und schlecht verstandenen Störung der wahrgenommenen Bewegung. Wir sind eine gemeinnützige 501 (c) (3) gemeinnützige Stiftung, die sich der Förderung des Bewusstseins für MdDS und der Suche nach Behandlungen und Heilmitteln für Menschen widmet, die an dieser seltenen Störung leiden. www.mddsfoundation.org ”
• Zweck der Proklamation: Sensibilisierung der Bürger Ihres Staates für seltene Krankheiten wie das Mal-de-Débarquement-Syndrom.
• Entwurf einer Sprache für die Proklamation. Hier ist ein herunterladbares Dokument mit Beispielsprache, bereitgestellt von NORD / EURORDIS (Nationale Organisation für seltene Krankheiten und seltene Krankheiten in Europa). Achten Sie darauf, auszufüllen deine Name des Staates. Das angeforderte Datum muss angegeben werden 29. Februar 2016.

Wählen Sie Liste der Websites des Gouverneurs

Alaska - Anfragen werden 1 Monat vor dem gewünschten Datum geprüft.

Delaware - Warten Sie 2 Wochen, bis die Proklamationen bearbeitet sind.

Louisiana - Kontaktieren Sie den Gouverneur von LA or Kontaktieren Sie Kristen Angell bei NORD.

Montana - Wenden Sie sich an den Gouverneur von MT or Kontaktieren Sie Kristen Angell bei NORD.

Einwohner von Nebraska, North Dakota, Rhode Island, West Virginia und Wyoming können sich an Kristen Angell wenden (Link oben). Wenn Sie möchten, dass wir Ihnen bei der Suche und Kontaktaufnahme mit dem Büro Ihres Gouverneurs helfen, lassen Sie es uns wissen. Zusammen werden wir es herausfinden. Einige Staaten benötigen bis zu 2 Monate, um eine Anfrage zu bearbeiten, und wir stehen bereits hinter dem 8-Ball! Also lasst uns marschieren!

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Tag der seltenen Krankheiten wurde erstmals 2008 in Europa beobachtet. Es wurde von gegründet EURORDIS, der Europäischen Organisation für seltene Krankheiten. Im Jahr 2009 fragte EURORDIS NORTH sein Partner in dieser Initiative zu sein und den Tag der seltenen Krankheiten in den Vereinigten Staaten zu sponsern. Jetzt verbreitet sich das Konzept auf der ganzen Welt. Im Jahr 2011 nahmen über 60 Länder teil.
Der Welttag der seltenen Krankheiten wird jedes Jahr am letzten Tag im Februar begangen (29. Februar in Schaltjahren und 28. Februar in anderen Jahren). Unser Ziel ist es, auf seltene Krankheiten als ein wichtiges Problem der öffentlichen Gesundheit aufmerksam zu machen, das nicht ignoriert werden kann. Um mehr über die globalen Initiativen zu erfahren, die durch den Tag der Seltenen Krankheiten unterstützt werden, besuchen Sie bitte www.rarediseaseday.org.