Leben mit MdDS

Wie sich das Leben mit dem Mal de Débarquement-Syndrom anfühlt

Ich dachte über einige meiner Kämpfe (groß und klein) in meinem täglichen MdDS-Leben nach und begann über die Dinge zu schreiben, die ich mir erhoffe, bald wieder in meinem Leben zu haben.

Ich hoffe auf den Tag ...

Wenn ich kann Dusche ohne eine Hand an der Wand zu haben.
Wenn ich kann Spaziergang ohne das Gefühl zu haben, auf einer Hängebrücke zu sein.
Wenn ich kann Geh in meinen Schrank oder Badezimmer und nicht das Gefühl, dass sich die Wände schließen.
Wenn ich kann konzentrieren für mehr als ein paar Minuten.
Wenn ich kann sitzen auf einem Barhocker.
Wenn ich aufhöre, Leute zu fragen: „Bewege ich mich? "
Wenn ich keine Tagesdecke auswählen muss, die auf dem Muster (oder dem Fehlen davon) basiert.
Wenn ich laufen kann und Hab keine Angst zu fallen.
Wenn ich kann hör auf zu quälen über den nächsten Test, Arzt, Behandlung oder Medizin zu berücksichtigen.
Wenn ich kann total präsent sein während jedes Gesprächs.
Wenn ich kann sich mit Freunden treffen und fühle mich tatsächlich gut (und tue nicht nur so, als ob es mir gut geht).
Wenn der beste Teil meines Tages nicht in einem Auto sitzt.
Wenn ich nicht darüber nachdenken muss, was für einen Tag ich morgen haben werde.
Wenn ich Orte gehen kann und nicht an die Beleuchtung denken.
Wenn ich kann gehen ohne zu berühren Wände, Theken und Rückenlehnen von Stühlen.
Wenn ich nachts nicht in den Schlaf geschaukelt bin (und morgens wach geschaukelt habe).
Als ich das letzte Mal nicht das Gefühl hatte, auf einem Boot zu sein, war ich tatsächlich auf einem Boot.
Wenn ich nicht mindestens einmal weine.
Wenn ich wieder ich sein kann - oder vielleicht sogar eine bessere Version von mir.

Ich hoffe wir haben alle diesen Tag bald.

Nach dem Teilen dieser Liste innerhalb der MdDS Facebook-GruppeEinige andere Leute schrieben über ihre Frustrationen mit bestimmten Symptomen. Ein Ausflug zum Lebensmittelgeschäft kann sehr herausfordernd sein - die Lichter, Menschen, Farben, Muster, engen Gänge. Alles zusammen ergibt einen sehr unangenehmen Ausflug (nicht, dass wir es vor MdDS besonders genossen hätten). Dies kann auch bei Großveranstaltungen mit Menschenmassen, hellem Licht und Lichtveränderungen der Fall sein.

Andere teilten mit, wie sich die Unvorhersehbarkeit ihrer Symptome auf soziale Ausflüge und die Planung von Ereignissen auswirkt. Für diejenigen mit einem geliebten Menschen mit MdDS wissen Sie bitte, dass wenn wir etwas stornieren, es nicht daran liegt, dass wir nicht dort sein oder Sie sehen wollen. Wir wollen nur sicherstellen, dass wir voll teilnehmen können, uns in Ordnung und entspannt fühlen und niemandem etwas wegnehmen, der eine gute Zeit hat.

Zusätzlich zu dem Schaukelgefühl und der Unschärfe des Gehirns kämpfen viele von uns mit MdDS auch mit Kopfschmerzen, Ohr- / Kopfdruck, Augenmüdigkeit, Lichtempfindlichkeit und Müdigkeit. Es ist manchmal schwierig, den Menschen zu erklären, wie wir uns fühlen (besonders wenn der Gehirnnebel hereinrollt). Der Versuch, sich in diesen Zeiten zu konzentrieren und zu sprechen, ist frustrierend. Ich weiß, dass ich die Wörter nicht so schnell finde und ich höre mich mitten im Satz herumtollen oder anhalten, um zu versuchen, meinen Gedanken zu beenden.

Es ist die menschliche Natur

Meine Freunde und meine Familie wollen mir helfen, aber dieser Zustand liegt nicht wirklich im Bereich von allem, was sie erlebt haben. (Es war auch nicht in meiner Erfahrung, bevor ich es bekam.) Es liegt in der Natur des Menschen, zu versuchen, andere Menschen durch Ihre eigene Erfahrungsgeschichte zu verstehen. Deshalb bekomme ich oft Ratschläge für Seekrankheitspillen, Gleichgewichtsbänder, Kräuterbehandlungen und mehr. Das ist okay. Da es schwierig ist, einen Arzt zu finden, der den Zustand kennt und versteht, kann ich nicht erwarten, dass die Menschen in meinem Leben Fachexperten sind. Ein einfaches „Wow, das ist scheiße. Kann ich irgendetwas tun, um Ihnen zu helfen? “ ist alles was ich brauche.

Das Leben mit dieser Krankheit hat alle Bereiche meines Lebens beeinflusst, aber ich bin entschlossen, es nicht mein Leben regieren zu lassen. Ich gehe spazieren, fahre draußen Fahrrad, arbeite, gehe zu Shows und Filmen und versuche, die meisten Dinge zu tun, die ich zuvor getan habe (es erfordert nur viel mehr Mühe). Trotz meiner etwas deprimierenden Liste von Hoffnungen für die Zukunft habe ich Glück. MdDS wird mich nicht töten und ich habe Freunde und Familie, die mich lieben und unterstützen.

Umgang mit dem Mal de Débarquement-Syndrom

Suchen Sie für diejenigen unter Ihnen, die Probleme haben, die Unterstützung, die Sie benötigen, sowohl bei den Menschen, die Sie kennen, als auch bei den Menschen, die Sie nicht kennen. Es gibt eine Community, die Ihnen auf dieser Reise helfen kann. Durch das Lesen über die Erfahrungen anderer Menschen in der Facebook-Gruppe habe ich so viel über diesen Zustand gelernt und wie er für jeden anders ist.

Zum Schluss an meine MdDS-Leidensgenossen…

  • Sie verlieren nicht den Verstand
  • Was du fühlst, ist real
  • Wir verstehen
  • Du bist nicht allein

Sheryl


Umgang mit dem Mal de Débarquement-Syndrom
Hilfe beim Mal de Debarquement-Syndrom

62 Kommentare

Diskussionsrichtlinie
  1. Faye Allen

    So glücklich, dass ich dich gefunden habe !!! Wusste nichts davon oder was mit mir los war, ich werde nächste Woche einen Neurologen aufsuchen. Jetzt werde ich besser informiert sein. Vielen Dank, Faye

  2. Mike

    Nach 11 Jahren von Kämpfen war ich nun 3 Monate lang beschwerdefrei, einschließlich 2 Flügen ohne Nachwirkungen. Das einzige, woran ich denken kann, dass ich mich geändert habe, ist meine Ernährung - ich habe Keto gegessen, um etwas Gewicht zu verlagern. Sie sind sich nicht sicher, ob es daran liegt oder nicht - aber vielleicht einen Versuch wert?

  3. Erin Enloe

    Ich habe 40 Jahre lang gelitten, ich habe Episoden, die 3 Monate dauern, und dann ist mein Leben mein „normales“. Es ist eine Frage des Rockgrades, den ich täglich schaffe. Vielen Dank für diese Website und für alle Beiträge. Ich wünschte, es gäbe eine Heilung. Ich habe nicht mit einer Kreuzfahrt angefangen, obwohl ich nach einer Kreuzfahrt vor 10 Jahren und den folgenden 3 Monaten der Hölle NIEMALS eine andere machen werde.

    Große Frage: Wird jemand da draußen schwer betroffen, wenn er sich in einem Raum, einem Haus oder einem Gebäude befindet, das UNEVEN ist? Nicht lotrecht? Dies ist das Schlimmste für mich und nachdem ich bei einer Freundin in ihrer völlig unebenen, unebenen Kabine gewohnt habe… war ich in einem zweiten Monat in einem Tailspin. Ich bin jeden Nachmittag mehrere Stunden im Bett. Ich bin eine sehr junge 2 und zum Glück jetzt im Ruhestand. Ich habe keine Ahnung, wie ich in all den Jahren eine Karriere mit hohem Stress geschafft habe.

  4. Jennifer

    Dankeschön. Ich wurde vom 16. bis 20. Juli 2018 am Berg Sinai behandelt.

    1. Carolyn

      Und hattest du Erfolg? Was halten sie von einer Kopfrolle… von der Schulter über die Brust bis zur gegenüberliegenden Schulter oder von vollständigen Kreisen?

      1. MdDS-Stiftung

        Carolyn, wenn Sie noch kein Mitglied sind, empfehlen wir Ihnen, sich einem unserer Mitglieder anzuschließen Selbsthilfegruppen. Viele Mitglieder der Facebook- und Yahoo-Selbsthilfegruppe waren auf dem Berg. Sinai, und Sie können sehr detaillierte Berichte über die Intervention in den Nachrichtenarchiven finden.

    2. Margo singh

      Ich wurde im März 2019 auf dem Berg Sinai behandelt. Ich bekam Hilfe

  5. Die einzige Erleichterung, die ich bekomme, ist sitzen oder liegen. Ich habe solche Angst vor dem Sturz und es braucht meine ganze Energie, um aufrecht zu bleiben. Ich werde sooooooo müde. Ich bete, wir finden eine Antwort. Phyllis Newman

  6. Jennifer

    Hallo Cliff,

    Hat die Behandlung am Mt. Sinai Medical Center für Sie arbeiten?

    1. MdDS-Stiftung

      Jennifer, wenn du noch kein Mitglied bist, empfehlen wir dir, einem unserer Mitglieder beizutreten Selbsthilfegruppen. Viele Mitglieder der Facebook- und Yahoo-Selbsthilfegruppe waren auf dem Berg. Sinai, und Sie können sehr detaillierte Berichte über die Intervention in den Nachrichtenarchiven finden.

  7. Amanda Yochum

    Neu in diesem Bereich. Dankbar für diese Website und die Geschichten, auf die ich mich beziehen kann. Ich fühle mich weniger allein.

  8. Carlos Lagos

    Mi hija tiene todos los fibromas de mdd y ha vivido por 6 años con el mal. Ahora está con cinta cuadro de angustia y Depresión y está siendo tratada con antidepredivos. Yo estoy seguro que ella tiene mdd y quisiera Berater für die Erfahrung que puedan haber tenido con la Estimulación magnética transcranesl.
    También me han ofrecido posturografia dinámica.
    En mi país Argentinien, se sabe muy poco, por favor agradeceré cualquier información que me puedan brindar.
    Vielen Dank

    1. TMS-Forschung wird am Laureate Institute for Brain Research (LIBR) durchgeführt, und es liegen noch keine schlüssigen Ergebnisse vor. Wenn Sie einer unserer Support-Gruppen beitreten möchten, können Sie sich unter bit.ly/MdDS-Support mit uns in Verbindung setzen. In unserer Facebook-Freundesgruppe finden Sie einige spanischsprachige Mitglieder.

      Están haciendo las investigaciones de TMS und el Laureate Institute for Brain Research (LIBR) pero todavia no han encontrado resultados definitivos. Sí Ud quiere inscribirse en uno de nuestros Grupos de Apoyo, puede conectar con nosotros en bit.ly/MdDS-Support. Habrá algunos hispanohablantes en Nuestro Grupo de Amigos de Facebook.

  9. Awoody

    Hy. Hat jemand die Behandlung gefunden? Ich komme aus Europa und bin hier nicht heilbar. : ((()

    1. Awoody, bist du Mitglied in einem unserer Selbsthilfegruppen? Die meisten Mitglieder kommen aus den USA und Großbritannien, aber wir haben Mitglieder aus 57 Ländern.

    2. Klippen knape

      Awoody, ich stehe auf der Warteliste, um Dr. Dai @ Mt. Sinai Med. Zentrum in NY. $ 2500.00, keine Garantie, 4 Behandlungstage plus Hotel und Essen. Es ist ein langer Weg, aber hier ist zu hoffen! Viel Glück für Sie!
      Grüße, Cliff

  10. Clifford Knape

    Hallo an alle, ich bin noch nicht diagnostiziert, aber wenn du es weißt, weißt du es! Ich machte eine 8-stündige Feuerwerkskreuzfahrt, fuhr in einem rückwärts sitzenden Zug und fuhr am 4. Juli 2016 bei einem Welthandel mit dem Hochgeschwindigkeitsaufzug. Es waren 85 Tage ununterbrochenes Schwanken, Schaukeln und Wippen. Ich finde ein Gefühl der Normalität, wenn ich Auto fahre oder sogar Fahrrad fahre. Schwimmen bringt auch Erleichterung! Ich habe Dr. Dai, Yakushin und Cohen vom Berg kontaktiert. Sainai und haben die Patientenaufnahmeformulare ausgefüllt. Ich hoffe auf Erleichterung. Vielen Dank an euch alle für den Trost, dass ich nicht allein bin, obwohl ich mir wirklich wünsche, dass wir uns alle "normal" fühlen und dieser Blog nie existiert hat. Gebete an alle, Grüße, Clifford

    1. Nina

      Clifford
      Tut mir leid, von Ihrem MdDS zu hören. Ich stimme zu, es klingt wie ein klassischer Fall. Gut für Sie, dass Sie sofort zu den Experten gelangen. Obwohl Dr. Cohen und Dr. Dai meine Symptome nicht beseitigen konnten, glaubte ich, dass es geholfen hat, und es ist wunderbar, in der Gegenwart von Experten zu sein, die verstehen und helfen wollen.
      Viel Schlaf bekommen. Holen Sie sich VOR Physiotherapie. Sogar Medikamente gegen Angstzustände, wenn Sie sie brauchen, bis Sie Dr. Dai besuchen. Ich hatte eine Wartezeit von 4 Monaten.
      Viel Glück für Sie.
      Nina

      1. Clifford Knape

        Hallo Nina,
        Vielen Dank für Ihre Ermutigung. Sie sind die erste Person in einem Forum, die antwortet. Ich freue mich sehr, von einem anderen Betroffenen zu hören. Natürlich tut es mir sehr leid, von Ihrer Situation zu hören. Hoffentlich finden Sie bald Erleichterung. Zumindest habe ich das Glück, mäßige Symptome zu haben, ich kann jeden Tag durch die Arbeit kommen, ich bin ein paar Mal gestolpert, bin aber bisher unversehrt geblieben. Seltsamerweise wird es (meiner Meinung nach) gut sein, jemanden in diesem Chaos zu treffen und mit ihm zu sprechen, wenn auch nur, um diese Unterbrechung in unserem Leben zu bestätigen! Na ja, danke fürs Zuhören. Ich plane Updates, wenn meine Behandlung voranschreitet. Auf die Normalität! Grüße, Clifford.

    2. Sheryl1815

      Clifford,
      Es klingt definitiv nach MdDS. Ich habe alle die gleichen „normalen“ Aktivitäten - Fahren, Fahrrad fahren und Schwimmen. Ich war vor kurzem in New York für die Behandlung. Ich fühle mich in den letzten Wochen etwas besser und hoffe, dass ich mich weiter verbessern kann (sie schicken Sie mit Einstellungen für Behandlungen zu Hause nach Hause). Seit ich den ursprünglichen Blog-Beitrag geschrieben habe, hat sich meine Konzentration verbessert, aber dann bekam ich die starke Anziehungskraft nach vorne. Ich habe immer noch etwas Schaukel- und Gravitationskraft, aber es war ein bisschen einfacher, sie abzustimmen.
      Ich würde Sie ermutigen, der Facebook-Gruppe beizutreten (auch wenn Sie nur dafür ein FB-Konto eröffnen). Es gibt über 1,900 Mitglieder und jede Menge Informationen, nach denen Sie suchen können, um mehr darüber zu erfahren, was Menschen versucht haben (einschließlich der Behandlung in New York). Damit sind Sie definitiv nicht allein. Viel Glück für Sie. Sheryl

      1. Clifford Knape

        Hallo Sheryl, danke, dass du dir die Zeit genommen hast zu antworten. In letzter Zeit habe ich auch die Anziehungskraft nach vorne gespürt, fast so, als würde ich mit einer Achterbahn über den großen Hügel fahren. Ich freue mich, dass Sie etwas Erleichterung haben und einige Techniken gelernt haben, um Ihre Symptome besser zu behandeln. Ich muss sagen, dass meine Symptome nach einem wirklich guten Schlaf für ein paar Stunden gelindert sind. Es fühlt sich so gut an, „normal“ zu sein. Es hält die Hoffnung am Leben, dass eines Tages alles besser wird. Ich werde diese Woche Facebook beitreten, danke für den Rat und die beste Gesundheit für Sie. Grüße, Clifford

    3. Arlene Caudle

      Bitte halten Sie uns auf dem Laufenden, dies ist ein Albtraum

      1. Sheryl1815

        Auf jeden Fall schwer damit umzugehen. Ich hoffe, es geht dir gut, Arlene.

  11. Ritika

    Vielen Dank für das Schreiben. Ich weinte wie ein Baby, das jede Zeile las und all diesen Gefühlen ein Ja nickte. Seit fast 4 Jahren ohne eine Sekunde Remission. Ich wünschte, die Welt könnte verstehen, wie schwierig es ist! Möge Gott uns Rockern die Kraft geben, weiter zu kämpfen, bis sie eine Heilung finden…

    1. Arlene Caudle

      Die einzige Erleichterung, die ich bekomme, ist in einem Auto oder im Liegen, und das ist willkommen

      1. Margo singh

        Ich habe am Mount Sinai in Manhattan Hilfe bekommen, aber ich muss immer noch meinen Körper überwachen und versuchen zu kontrollieren, was ihn auslöst, wie sich Biegungen dehnen

    2. Sheryl1815

      Ritika, danke für deine freundlichen Worte. Es tut mir so leid, dass Sie so lange ohne Erleichterung gegangen sind. Es macht alltägliche Dinge wirklich herausfordernd. Ich hoffe, dass bald eine Remission für Sie (und uns alle) kommt.

  12. Nancy Pecor

    Nachdem Sie MdDS seit 13 Jahren haben, versuchen Sie viele verschiedene Möglichkeiten, sich besser oder wieder normal zu fühlen. Ich habe neben einem fahrenden Auto den einen Ort gefunden, an dem ich mich am normalsten fühle, im Wasser. Wenn ich gehe und Wassergymnastik mache, können sich meine Muskeln ein wenig entspannen und mein ganzer Körper muss nicht auf der Hut sein, um das Gleichgewicht zu halten und nicht zu fallen. Es ist wahr, wenn ich nach 1 oder 2 Stunden aus dem Pool komme, ist es schwieriger, mich ausgeglichen zu fühlen, aber das passt sich einfach wieder an das Schaukeln und Schwanken an. Ich liebe die Zeit im Wasser.

    1. Jean

      Hallo Nancy… Ich habe gerade Ihre Kommentare gelesen und freue mich zu sehen, dass Sie im Wasser Erleichterung finden und Wasserübungen machen können.
      Es wurde mir empfohlen, Wasserübungen für meine Fibromyalgie zu machen, die ich zusammen mit den MdDs habe, aber ich habe Angst, ohne Hilfe in den Pool zu gelangen, aus Angst, unruhig in den Pool hinein und aus ihm heraus zu kommen. Haben Sie Unterstützung beim Ein- und Aussteigen aus dem Pool oder können Sie dies alleine tun? Verwenden Sie zum Gehen Hilfsmittel wie Gehhilfen, Spazierstöcke oder Rollstühle? Vielen Dank für alle Kommentare, die Sie anbieten können. Bleiben Sie fit, da diese Störung Ihre Kraft schnell beeinträchtigen kann, wenn Sie sich nicht bewegen oder trainieren!

      1. Nancy Pecor

        Hallo Jean, ich kann ohne Hilfe in den Pool ein- und aussteigen. Wir haben Treppen mit Handläufen auf beiden Seiten. Wir haben auch einen Stuhl, der Sie absenken und bei Bedarf herausnehmen kann. Vielleicht können Sie mit dieser Hilfe einen Pool finden. Ich unterrichte einen Wasserlaufkurs für Menschen mit Arthritis und anderen körperlichen Behinderungen. Viele Menschen kommen mit Spaziergängern und Stöcken, aber sobald sie ins Wasser kommen, bewegen sie sich viel besser. Sie müssen sich nicht so viele Sorgen um Stürze machen und das Wasser erleichtert Ihnen die Bewegung. Ich hoffe, Sie finden im Wasser Erleichterung für Sie.

      2. Sheryl1815

        Jean, ich weiß nicht, welche Dienstleistungen Sie in Ihrer Nähe haben, aber ich würde online recherchieren, wenn Sie können. Ich habe gerade eine Einrichtung in meiner Stadt besucht (um einen Artikel für die Arbeit zu schreiben). Ich war erstaunt über die angebotenen Fitnessprogramme, einschließlich Pools für Menschen mit Behinderungen oder Mobilitätsproblemen. Möglicherweise gibt es so etwas in Ihrer Stadt. Ich würde auch nachsehen, ob es Programme gibt, die auch für Sie Transportmöglichkeiten bieten. Danke für deine Unterstützung. Denke an dich.

    2. Sheryl1815

      Nancy, ich habe das Gleiche gefunden, als ich im Wasser war. Die Bewegung des Wassers fühlt sich normal an. Die Wassergymnastik ist eine gute Idee! Ich fühle mich nach dem Pool auch etwas unausgeglichener, aber nach ungefähr einer Stunde geht es wieder auf die normalen Rocking-Level zurück. Es ist schön, sich zu bewegen, ohne das Gefühl zu haben, dass Sie fallen werden. Das haben wir alle vor MdDS für selbstverständlich gehalten. Tut mir leid, dass Sie so lange gelitten haben - ich bin froh, dass Sie einige gute Wege gefunden haben, um damit umzugehen.

      1. Jean

        Hallo Sheryl… lies deine Kommentare darüber, wie du im Wasser bist und hilfst bei deinen Mdds-Symptomen. Steigen Sie alleine in den Pool ein und aus oder haben Sie Unterstützung? Ich würde gerne eine Wassertherapie versuchen, aber ich habe Angst, alleine in den Pool und aus dem Pool zu kommen, aus Angst zu fallen und aus dem Gleichgewicht zu geraten. Ich habe diese Störung seit 15 Jahren und bin total mit ihr verbunden. Alles, was mir irgendeine Art von Übung bieten könnte, wäre wirklich großartig für mich. Ich habe einfach niemanden, der bereit ist, mit mir in den Pool zu kommen, und ich bin unsicher, ob ich es alleine mache. Da ich unterstützte Geräte zum Gehen benutze, wäre es für mich ohne jemanden, der helfen kann, fast unmöglich.
        Jean

  13. Arlene Caudle

    Es ist nicht wirklich schwindelig! Ich kann stehen und der Dr. sieht, wie sich mein Körper im Kreis dreht, und hin und her, sie versuchen sogar, mich zu packen, damit ich nicht falle. Aber mir ist auch irgendwie schwindelig. Als stünde man auf einem Floß.

    1. Arlene Caudle

      Ich weinte auch, als ich jede Zeile las und sagte, dass ich es bin. Ich bete jeden Tag den ganzen Tag dafür, dass dies vergeht. Ich habe es seit 14 Jahren, ich gehe 3 Tage die Woche für eine Stunde ins Fitnessstudio. Das ist das Beste, was ich tun kann. Ich spiele Golf Allot kann das nicht mehr, also versuche ich einfach beschäftigt zu bleiben. Die einzige Erleichterung, die ich bekomme, ist im Liegen oder im Auto. Versuchen Sie, positiv zu bleiben, sagen Sie die Gelassenheit jedes Mal, wenn es sooo schlecht wird. Meine Liebe zu dir Arlene

      1. Sheryl1815

        Arlene, vielen Dank. Hinlegen ist eigentlich das Schlimmste für mich. Ich fühle mich wie ich von der Couch oder aus dem Bett gerollt werde. Es ist seltsam, wie anders das für einige von uns ist. Beschäftigt zu bleiben ist ein guter Rat. Ich kann es dann manchmal ausschalten oder zumindest im Hintergrund lassen. Großartige Arbeit im Fitnessstudio! Umarmungen an Sie und wir werden uns weiterhin auf das Positive konzentrieren.

        1. Margo

          Ich fühle Erleichterung, wenn ich mich hinlege oder in einem Auto fahre

  14. Jami

    Vielen Dank für das Teilen und all Ihre Kommentare. Ich habe gerade zwei Jahre damit nach einer Kreuzfahrt beendet. Ich war vorher mit meinem Job und ein paar anderen Dingen unter großem Stress gewesen und hatte mich für eine Kreuzfahrt entschieden, um mich zu „entkleiden“. Ha. Allmählich geht es mir besser, aber Müdigkeit, Stress oder Wetterveränderungen (Stürme) scheinen meinen Zustand mit einer Verschlechterung der Symptome zu beeinträchtigen.

    Ein paar Dinge, die nicht auf der Liste standen und für mich riesig waren, waren die Stromschläge, mit denen ich meinen Rücken auf und ab bewegte, zusammen mit dem Grollen, wie ich sie nenne. Wenn Sie jemals eine Pediküre hatten und auf einem Stuhl saßen, der Ihren Rücken mit dem „Klatschen“ auf und ab massierte… nun, ich hatte das gleiche. Ich würde eine Nacht im Bett liegen (zu dieser Zeit fühlte es sich wie ein Wasserbett an) und diese auf und ab hämmernden Stöße auf meiner Wirbelsäule erleben ... Auch die Erschütterungen. Zum Beispiel, als ich einmal duschte und als das Wasser meinen Rücken traf, fühlte ich mich wie ein elektrischer Schlag und warf mich buchstäblich über den Boden.

    Ich habe immer noch ein paar kleine Erschütterungen meiner Beine, die ich fühle, aber nicht sichtbar von meinen Beinen, die auftreten, wenn ich müde werde, sondern verschwinden, wenn ich mich für eine Weile hinlege.

    Habe mit meinem Neurologen über all das gesprochen ... es gibt keine Antworten.

    Sie haben Recht mit der Beleuchtung oder sogar mit der Nähe zu elektrischen Quellen wie Stromleitungen. Früher war es so, dass ich, als ich in einen großen Laden ging, fühlte, wie Kräfte wie ein riesiger Magnet gegen mich drückten und den Gang hinuntergingen, was meine Mühe kostete… danke Güte, die verschwunden zu sein scheint.

    Ich erinnere mich, wie ich mein Sandwich oder was auch immer ich konnte ins Auto nahm und langsam durch die Nachbarschaft fuhr, damit ich ohne Übelkeit essen konnte, da sich der Tisch so schlecht auf und ab bewegen würde.

    Wir haben Dr. Dai in NY am Mount Sinai gesehen und er hat beim Schaukeln und Schwanken geholfen, aber ich habe immer noch das Hüpfen… habe gehört, dass er etwas Neues entwickelt hat, das dabei hilfreich ist, und vielleicht nach NY zurückkehren und es versuchen .

    Dies ist ein schreckliches Syndrom, von dem ich noch nie zuvor gehört hatte. Aber es gibt noch andere. Ich kenne mindestens sechs andere in meiner Stadt, die eine Selbsthilfegruppe zusammengestellt haben.

    Bleib ruhig, bleib so aktiv wie möglich und ruhe dich aus. Nehmen Sie Ihre Benzos nach Bedarf ein, aber versuchen Sie, auf die niedrigste Dosis abzusetzen. Essen Sie gesund und nehmen Sie Magnesium- und Vitamin B12-Präparate ein, wenn Sie mit Ihrem Arzt einverstanden sind.
    Die meisten Tage, die ich jetzt habe, sind ziemlich erträglich, aber hin und wieder bekomme ich einen schlechten Tag mit einem Rückschlag ... aber ich versuche, mich nicht unterkriegen zu lassen, während ich mir immer wieder sage, dass morgen besser wird ... .und es ist normalerweise.

    1. Sheryl1815

      Jami-
      Vielen Dank für Ihre Antwort. Ich habe nichts wie die von Ihnen beschriebenen Stromschläge gespürt. Das muss sich ziemlich schrecklich anfühlen! Vielen Dank für den Rat zu den Vitaminen, und ich muss auf jeden Fall mehr Ruhe bekommen (und nicht so durch das Schaukeln in den Schlaf gestört werden). Manchmal habe ich das Gefühl, es wird mich direkt aus dem Bett wiegen!
      Ich bin froh zu hören, dass Sie etwas Erleichterung bekommen haben, als Sie Dr. Dai gesehen haben. Ich werde auch dorthin gehen. Wenn ich das Schaukeln und Schwanken kontrollieren könnte, wäre ich begeistert!
      Ich musste in letzter Zeit ein paar Einkäufe machen, um meinen Sohn für das College vorzubereiten, und die großen Läden sind einfach zu viel. Ich war noch nie so schnell in und aus Geschäften. Amazon ist die Antwort!
      Ich war auch vor der Kreuzfahrt sehr gestresst. "Bester Urlaub aller Zeiten", erklärte ich (bis ich einige Stunden später in eine Toilettenkabine am Flughafen ging und alles anfing zu schaukeln). Jetzt nenne ich meinen MdDS das schlechteste Souvenir aller Zeiten!
      Ich bin froh, dass du meistens gute Tage hast! Danke für Ihre Unterstützung.
      Sheryl

    2. Jean

      Jami… ich auch und denke darüber nach, zum Mount Sinai in New York zu gehen, um Dr. Dai zu sehen.
      Können Sie mir sagen, was genau er in seiner Behandlung mit Ihnen getan hat, um Ihnen bei der Schaukel- und Schwungbewegung zu helfen? Wie lange waren Sie dort und wie viele Behandlungen hatten Sie, bevor Sie eine Verbesserung verspürten?
      Da es für mich eine große Sache sein wird, nach New York zu gehen, möchte ich nur sicherstellen, dass er etwas Hilfe anbietet, bevor ich dorthin gehe… aber jeder ist anders, also erwarte ich nicht, dass er jeden Patienten gleich behandelt. Alle Informationen, die Sie mir geben können, würde ich sehr schätzen, da ich bald dorthin gehen möchte. Ich muss nur jemanden finden, der mit mir von Florida nach New York reist. Vielen Dank
      Gut sein.

      1. Jean, wenn du noch kein Mitglied bist, empfehlen wir dir, einem unserer Mitglieder beizutreten Selbsthilfegruppen, wo Sie die Suchfunktion verwenden können, um zu sehen, was in Bezug auf die Intervention am Berg besprochen wurde. Sinai. Mitglieder sowohl der Facebook- als auch der Yahoo-Selbsthilfegruppe waren auf dem Berg. Sinai, und Sie können sehr detaillierte Beschreibungen in den Nachrichtenarchiven finden. Sie müssen sich auf einem Computer befinden (oder einen Browser wie Safari auf einem Tablet oder Telefon verwenden), damit die Suchfunktion ordnungsgemäß funktioniert.

        1. Jean

          Ich habe versucht, mich Ihrer Support-Gruppe auf Ihrer mdds Foundation-Website anzuschließen. Ich habe das Formular zusammen mit einer Nachricht ausgefüllt, in der angegeben ist, warum ich an dieser Störung leide, und von Yahoo-Support-Gruppen eine E-Mail mit einem Link erhalten, auf den ich klicken kann, um Mitglied zu werden. Aber der Link erlaubt mir nicht dorthin zu gehen. Die Seite besagt, dass die Seite nicht gefunden wurde!? Ich habe versucht, Yahoo eine E-Mail zu senden, aber die E-Mail kam als unzustellbar zurück! Was kann ich tun, um Ihrer Support-Gruppe beizutreten? Können Sie mir helfen?

          1. Jean, die Fehler sind das Ergebnis eines Konflikts zwischen Yahoo und Google. Während Sie eine GMail-E-Mail-Adresse verwenden können, um einer Yahoo-Gruppe beizutreten, müssen Sie die SMTP-Authentifizierung in Ihrem E-Mail-Client oder E-Mail-Dienst aktivieren, um die von Ihnen gemeldeten Fehler zu vermeiden. Wir können keine Ratschläge dazu geben, da es zu viele Variablen gibt. Wenn Sie eine Yahoo-E-Mail-Adresse haben, ist es am besten, stattdessen eine weitere Beitrittsanfrage zu senden.

    3. Nina in San Diego

      Jami - Ihre Kommentare zu MdDs stimmten für mich wirklich.
      Ich fragte mich, warum ich mich schaukeln fühlte und eine magnetische Kraft mich zu Boden zog, wenn ich in einem Kaufhaus war. Mir ist nie in den Sinn gekommen, dass es sich um fluoreszierende Beleuchtung handelt, aber das macht Sinn. Das ist großartig, dass die Magnetkraft für Sie verschwunden ist. Hast du irgendetwas getan, um das zu ändern?
      Es ist heute wirklich stürmisch und regnerisch, und ich fühle mich schlechter. Es ist also interessant, dass das Wetter einen Unterschied macht.
      Ich habe auch Dr. Dai in NY am Mount Sinai besucht, aber die Behandlungen haben nichts für mich getan. Tatsächlich war ich ungefähr eine Woche lang schlechter. Ich bin jetzt zurück zu meiner Basislinie.
      Ich habe diese Krankheit jetzt seit 1 Jahr. Ich bin besser als am Anfang, aber nur wegen der Anti-Angst-Medikamente.
      Ich habe gelernt zu laufen, Fahrrad zu fahren, Yoga zu machen und zur Arbeit zu gehen, aber es kostet mehr Mühe als zuvor. Ich habe noch nie eine andere Person getroffen, die es hat. Ich hoffe, eine Selbsthilfegruppe wie Sie zu finden. Wie bist du dazu gekommen?
      Nina

  15. Arlene Caudle

    Ich habe im Grunde aufgehört zu leben, ich stolpere herum, als wäre ich betrunken. Ich weiß wirklich nicht, wie ich es in diesen langen 14 Jahren geschafft habe.

    1. Sheryl1815

      Arlene-
      Es tut mir leid zu hören, dass Sie so viel zu kämpfen haben, besonders so lange. Ich hoffe du bekommst bald etwas Erleichterung. Du hast es definitiv verdient. Versuche weiter, die Dinge zu tun, die dir Spaß machen (so viel du kannst). Ich werde an dich denken.
      Sheryl

      1. Arlene Caudle

        Meine begann nach einer einmonatigen Kreuzfahrt, meine Ohren bliesen beim Start aus Österreich, ich hatte seit 2003 keinen nüchternen Schritt mehr, Dr. kann nicht anders. Ich habe einfach so viel Mühe, positiv zu bleiben. Dr. Geben Sie einfach Antidepressivum-Pillen. Was ist ein Syndrom? Ich versuche es wirklich. Bitte gib mir Hoffnung!

        1. Arlene, eine Wörterbuchdefinition des Syndroms, ist: eine Gruppe von Anzeichen und Symptomen, die zusammen auftreten und eine bestimmte Abnormalität oder einen bestimmten Zustand charakterisieren. Eine Liste der typischen MdDS-Symptome finden Sie auf der Was ist MdDS? Seite unserer Website.

          Es gibt immer Hoffnung. Manchmal brauchen wir nur jemanden, der uns hilft, es zu finden. Haben Sie sich einem unserer angeschlossen? Selbsthilfegruppen? Wir haben zwei Online-Gruppen, in denen Sie viele fürsorgliche Menschen finden, die den Kampf verstehen und Ihnen Bewältigungsstrategien vorschlagen können.

  16. Bitte schauen Sie sich die Bücher von Norman Doidges an und im ABC-Radio spricht er von einem PoNs-Gerät, das in den USA getestet wird. Im Jahr 2017 kann es hier schaffen! Es gibt Hoffnung, aber meine größte Hoffnung ist, dass Jehova Gott bald tun wird, was er in der Offenbarung versprochen hat - er löscht jede Träne aus und dieses Leben, wie wir es kennen, wird sich bald in ein Paradies verwandeln.

    1. Sheryl1815

      Vielen Dank, Frau B. Ich hoffe, wir sehen einige zusätzliche Behandlungen, die uns allen helfen.
      Sheryl

  17. Sheila

    Vielen Dank, Sheryl !! Vor allem heute Abend musste ich das unbedingt lesen, nachdem ich einen weiteren sehr frustrierenden Arzttermin hatte! Jedes Mal, wenn ich höre, wie ich ihr meine Symptome erkläre (mein Arzt), fühle ich mich ein bisschen verrückt ... möglicherweise wegen des Gesichtsausdrucks oder weil ich weiß, dass sie es wirklich nicht versteht.
    Es ist erstaunlich, Ihren Bericht über das Leben mit MdDs zu lesen, denn es ist, als hätte ich ihn geschrieben! Ich teile Ihre Liste, außer ich habe das Glück (die meiste Zeit), Erleichterung zu bekommen, wenn ich mich hinlege.

    Es waren 18 Monate, in denen ich „gerockt“ habe.

    Nochmals vielen Dank ... sehr viel !!

    Sheila

    1. Sheryl1815

      Sheila-
      Danke für Ihre netten Worte. Die Ärzte, die Sie so ansehen, als würden Sie sich das ausdenken, sind das Schlimmste! Ein HNO-Arzt sagte mir, dass ich nur ein paar Antihistaminika brauchte. Pfui!
      Ich bin so froh, dass du Erleichterung bekommst, wenn du dich hinlegst. Es scheint für jeden von uns immer ein bisschen anders zu sein. Meine einzige Erleichterung ist Fahrradfahren (je holpriger der Weg, desto besser) und Autofahren oder Autofahren.
      Pass auf,
      Sheryl

    2. Jean

      Sheila… Ich habe die gleichen Reaktionen von meinen Ärzten, wenn sie mich schaukeln und taumeln sehen, während ich in ihrem Büro stehe und versuche zu erklären, wie ich mich fühle, indem ich sage, dass mir schwindelig ist. Da Schwindel viele verschiedene Dinge bedeuten kann, denke ich, dass es die falsche Terminologie ist, wenn wir unseren Ärzten sagen, warum wir da sind, um sie zu sehen. Die meisten Ärzte assoziieren den Begriff Schwindel mit einem Spinngefühl, aber ich weiß nicht, wie viele mit M DDS auf dieser Website irgendeine Art von Schwindel haben, da ich diese Art von Schwindel nicht erlebe. Aber wenn ich aufstehe und sie mich manchmal in kreisenden Bewegungen hin und her schaukeln sehen, sehen sie mich an, als wäre ich verrückt und sie wissen wirklich nicht, wie sie auf diese Bewegung reagieren sollen! Ich denke, von jetzt an werde ich den Ärzten sagen, dass ich eine Bewegungsstörung habe, die ein Hin und Her in meinem Gehirn und in meinem Körper verursacht, das ich nicht aufhalten kann.
      Ein Gefühl des Schwimmens in meinem Gehirn und ein Hin und Her in meinem Körper, das durch bestimmte Aktivitäten wie das Autofahren, das für mich das Schlimmste ist, und viele andere, die die meisten von Ihnen kennen, verärgert wird.
      Ich wünschte nur, das Mal-Debarquement-Syndrom würde in der Praxis der Neurologie genauer untersucht. Praktikanten, die sich auf Neurologie spezialisiert haben, sollten dies als eine der neurologischen Erkrankungen haben, die sie zusammen mit allen anderen untersuchen sollten!
      Leider haben nicht viele Neurologen überhaupt vom Mal-Debarquement-Syndrom gehört und die wenigen, die wirklich nur sehr wenige Informationen kennen, die sie Patienten zur Behandlung geben können. Sie recherchieren es nicht einmal, wenn Sie sie nach dieser Störung fragen. Sie müssen es selbst tun und so viele Informationen wie möglich herausfinden, um sich selbst zu helfen, da die meisten Ärzte in der heutigen Medizin dies nicht tun werden Sie!
      Aus diesem Grund sind die MdDs-Stiftung und dieser Website-Blog für uns, die an dieser Störung leiden, sehr wichtig und hilfreich. Ich danke der Stiftung, dass sie all dies im Internet veröffentlicht hat. Ich frage mich nur, wie viele von Ihnen auf diesem Website-Blog nur aufgrund der hier erhaltenen Informationen erfolgreich behandelt wurden. Es ist gut zu hören, dass ich mit dieser Störung nicht allein bin, aber bisher habe ich keinen Ort gefunden, an dem ich mich behandeln lassen kann, der mir bei meinen täglichen Bemühungen helfen könnte, diese Störung von der MdDs-Stiftung zu überwinden! Wenn jemand hat, lassen Sie mich bitte wissen! VIELEN DANK.

      1. Margo

        Ich fühle Erleichterung, wenn ich mich hinlege oder in einem Auto fahre

  18. Jean

    Hallo Sheryl… danke, dass du deine Kommentare dazu gepostet hast, was du mit M DDS durchmachst und wie dein Leben aussehen wird, wenn sie ein Heilmittel für diese verheerende Krankheit finden.
    Es ist so erhebend, die Geschichten anderer Leute zu hören, weil ich das Gefühl habe, in diesem Kampf mit M DDS nicht allein zu sein. Meine Hoffnungsliste ist fast identisch mit Ihrer… da ich 99% der gleichen Symptome habe, die Sie in Ihrer Liste haben. Ich weiß, dass jede Krankheit einzigartig ist und es gibt einige Dinge, die manche Menschen durchmachen, die andere nicht durchmachen, und die Grade dieser Krankheit sind schlimmer als andere, aber ich würde sagen, meine ist schwer bis sehr schwer. Ich habe diese Bewegungsstörung seit 16 Jahren täglich und mit der Gnade Gottes überlebe ich kaum! Es hat mich total behindert und ich bin seit 8 Jahren täglich mit einer Pflegekraft zusammen. Sie scheinen in der Lage zu sein, mehr zu funktionieren als ich, weil Sie sozial aktiver sind und arbeiten. Ich kann es kaum zum Arzttermin schaffen, ohne danach ein paar Tage nach Hause kommen und im Bett liegen zu müssen. Ich habe kürzlich von einem Arzt gehört, dass sie eine elektrische Hirnstimulation in einem Gehirnzentrum in einem Bundesstaat des Mittleren Westens durchführen… es könnte Omaha sein… mit Erfolg. Wenn jemand in diesem Blog etwas über diese Behandlung für mdds gehört hat, würde ich gerne Ihre Kommentare hören ... das wäre sehr dankbar. Ich werde meine Kommentare weiterhin hier auf dem Blog veröffentlichen und hoffe, von anderen und einigen Erfolgsgeschichten in Bezug auf die Behandlung zu hören, da wir alle wissen, welche Symptome wir jetzt haben, um ein Heilmittel für diese schreckliche verheerende Krankheit zu finden. Segen!
    Jean

    1. Jean, Sie denken vielleicht an die Forschung, die am Laureate Institute for Brain Research (LIBR) in Tulsa, Oklahoma, durchgeführt wird. Weitere Informationen finden Sie auf der Website der Stiftung. Research News finden Sie unten auf der Homepage.

      1. Jean

        Ja das ist es. Vielen Dank. Weitere Informationen finden Sie auf Ihrer Website unter Recherche. Wissen Sie etwas über diese Behandlung, was die Erfolgsquote usw. betrifft?
        Danke.

        1. Leider sind wir weit davon entfernt, entweder rTMS oder tDCS als „Behandlung“ zu klassifizieren. In dieser Phase handelt es sich lediglich um Forschungsprotokolle. Die Forschung erfolgt in Phasen, wobei die Parameter sowohl durch die Ziele als auch durch die Finanzierung definiert werden. Für die Forschung am LIBR sind zusätzliche Mittel erforderlich.

          Die Stiftung unterhält enge Beziehungen zu ihren Forschern und teilt unserer Community Forschungsaktualisierungen mit, sobald diese verfügbar sind. Das aktuellste im Zusammenhang mit der Forschung am LIBR veröffentlichte Papier finden Sie auf unserer Website im Biomedizinische Literatur Bereich. BITTE BEACHTEN SIE: Dies sind Peer-Review-Artikel. Diese Art von Papier wird normalerweise freigegeben, sodass nur diejenigen mit Abonnements für das Journal den vollständigen Artikel lesen können. Laien dürfen nur die Zusammenfassung lesen, es sei denn, das Embargo wird aufgehoben. Der Artikel, den Sie suchen (der immer noch gesperrt ist), trägt den Titel „Randomisierte, scheinblindkontrollierte Einzelblindstudie mit Adjunctive Home-based tDCS nach rTMS für das Mal-De-Debarquement-Syndrom: Bewertung der Sicherheit, Wirksamkeit und Zufriedenheit der Teilnehmer“. Ihre öffentliche Bibliothek kann möglicherweise den vollständigen Artikel für Sie abrufen.

    2. Sheryl1815

      Jean-
      Es tut mir leid zu hören, dass Sie so lange damit zu kämpfen haben. Ich fühle wirklich für dich und hoffe, dass du in Zukunft bessere Tage hast. Es ist auf jeden Fall hilfreich zu wissen, dass wir damit nicht allein sind, und ich denke, dass der weitere Austausch unserer Erfahrungen anderen helfen und das Bewusstsein schärfen wird. Ich hoffe, wir sehen weiterhin mehr Forschung und ein Heilmittel für uns alle.
      Sheryl

    3. Margo

      Versuchen Sie den Berg Sinai in Manhattan. Ich habe das seit über 2 Jahren. Ich bekomme Hilfe. Ich kann alleine gehen und mein Gleichgewicht kontrollieren

  19. Carolyn Schregel

    Ich lebe seit 22 Jahren mit dieser gut beschriebenen Behinderung und habe keinen Tag mehr „vom Boot entfernt“, außer als ich meine Kreuzfahrt wiederholte. Ihre Beschreibung ist meiner Erfahrung nach so genau und auch ich habe einfach Anpassungen nach Anpassungen vorgenommen, um meinen geschäftigen Lebensstil aufrechtzuerhalten. Mit 80 suche ich nicht mehr nach „Heilmitteln“, sondern hoffe auf nichts Schlimmeres.

    Eine beschäftigte Großmutter,

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    1. Sheryl1815

      Verklagen-
      Ich bin froh zu hören, dass Sie beschäftigt bleiben und Wege finden, um damit umzugehen, besonders nach 22 Jahren. So sehr wir jetzt Schwierigkeiten haben, Behandlungen zu finden (oder sogar Ärzte, um uns zu glauben), müssen Sie wirklich darum gekämpft haben, verstanden zu werden. Danke für das Teilen. Sie sind eine Inspiration für uns alle!
      Sheryl

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