Eine Reise ins MdDS Land

Wenn Sie an einem Mal de Débarquement-Syndrom leiden, ist es schwierig, anderen zu erklären, wie Sie sich fühlen. Als seltene neurologische Erkrankung haben die meisten Menschen dies in ihrem Leben nicht erlebt (und werden es zum Glück nie tun). Die Empfindungen sind unterschiedlich und sogar ein wenig bizarr. Die meisten von uns mit MdDS beschreiben das Hauptsymptom als das Gefühl, auf einem Boot zu sein. Wenn Sie denken, dass das entspannend klingt, ist es nicht.

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Meistens ist das „Boot“ kein ruhiges Kreuzfahrtschiff mit leichtem Schaukeln, das Sie nur leicht bemerken, wenn Sie still sitzen oder im Bett liegen. MdDS fühlt sich oft wie auf einem kleinen Rettungsboot auf See, mit unterschiedlich starken Wellen, die Sie über den offenen Ozean schaukeln und werfen. Für mich sind die Symptome jeden Tag den ganzen Tag da, außer wenn ich im Auto fahre, Fahrrad fahre oder schwimme.

Um denen zu helfen, die sich für jemanden interessieren, der MdDS hat, habe ich eine Geschichte geschrieben, um zu erklären, was wir fühlen, und um Ihnen einen Einblick in unsere etwas seltsame Welt zu geben. In dieser Geschichte nehme ich meine Freundin Amy mit auf eine imaginäre Reise, die für diejenigen von uns, die jeden Tag mit MdDS leben, sehr real ist. Wir werden ein großes Karnevalszirkuszelt besuchen und Sie werden verschiedene Fahrgeschäfte und Attraktionen erleben - keine Clowns, das verspreche ich.

"Waren hier. Willkommen im MdDS Land", Sage ich zu meiner Freundin Amy und winke mit meiner Hand vor dem riesigen Zirkuszelt, das vor uns aufragt. „Cool, Sheryl, das sieht nach Spaß aus“, sagt sie und greift nach der großen Stoffklappe, die den Eingang bedeckt. Ich trete vor sie, damit ich sie vor der Beleuchtung warnen kann, bevor wir hineingehen. Ich reiche ihr eine Blaulicht-Schutzbrille. „Zuerst willst du diese aufsetzen“, sage ich. "Die fluoreszierenden Lichter werden sich für dich anders anfühlen."

"Ich werde nie von hellen Lichtern gestört", sagt sie und lehnt mein Angebot für die Brille ab. "Okay", sage ich und ziehe die Öffnung der Zeltklappe zurück. Amy tritt ein und wird sofort von grell hellen Lichtern und lauten Karnevalsspielgeräuschen angegriffen.

"Ugh", schreit sie und schirmt ihre Augen ab. "Die Lichter fühlen sich an wie die, die sie beim Zahnarzt benutzen, nur gibt es Hunderte von ihnen."

„So können sich normale Leuchtstofflampen für uns anfühlen“, sage ich und reiche ihr die Brille, die sie zuvor abgelehnt hat. Amy zieht sie schnell an und ich führe sie zu einem großen Schwimmbad mitten im Zelt.

Es gibt ein Rettungsbootfloß für eine Person, das sanft im Wasser treibt, und ich ziehe es zur Seite des Pools. Ich sage Amy, sie soll ins Floß klettern und sich festhalten. "Warum?" fragt sie, nachdem sie sich in das kleine Schlauchboot gesenkt hat. "Ich bewege mich kaum." Ich gehe zurück zu einem Bedienfeld, das eine Wellenmaschine bedient, drücke Start und erinnere sie daran, sich festzuhalten. Kleine Wellen rollen über den Pool. "Das ist nicht so schlimm." Sie schreit zu mir, als die Wellen sie sanft im Floß auf und ab heben.

Ich sage ihr, dass die Wellenmaschine gerade auf Stufe vier eingestellt ist, aber bis zu 10 geht. „Ich stelle sie jetzt auf ungefähr sechs ein oder was ich normalerweise nachmittags und abends fühle.“ Sie hält sich fest und reitet auf den Wellen und scheint eine gute Zeit zu haben. Nachdem ich einige Minuten lang die Wellenpegel nach oben und unten eingestellt habe, ziehe ich sie hinein und lasse sie auf einer nahe gelegenen Bank sitzen. "Das hat wirklich Spaß gemacht", sagt sie, "das würde ich wieder tun." Ich lächle und setze mich neben sie auf die Bank. "Bist du bereit für die nächste Attraktion?" Ich frage.

„Klar, gib mir nur ein paar Minuten. Ich fühle mich immer noch wie auf dem Floß. Ich brauche nur ein bisschen Zeit, damit dieses Gefühl verschwindet. “ Wir sitzen noch 10 Minuten auf der Bank und ich frage noch einmal, ob sie bereit ist. "Sheryl, warum fühle ich mich immer noch auf diesem Floß?" Sie fragt. "Ich bewege mich immer noch auf und ab und vorwärts und rückwärts."

„Ich glaube, ich habe vergessen, etwas zu erwähnen, als wir angefangen haben“, sage ich und warte ein paar Sekunden, um ihre Aufmerksamkeit zu erregen. "Alles, was Sie in diesem Zelt erleben, wird fortgesetzt, nachdem die Erfahrung vorbei ist."

"Ernsthaft?" sagt sie und sieht mich skeptisch an. Sie springt auf die Füße, verliert jedoch das Gleichgewicht und fällt auf die Bank zurück.

„Wenn Sie versuchen, schnell in einem Boot aufzustehen, verlieren Sie normalerweise das Gleichgewicht“, sage ich. „Du musst es langsam angehen lassen. Komm schon, es gibt noch viel mehr zu erleben. “ Ich hänge meinen Arm durch ihren, als wir anfangen zu gehen. Amy macht ihren ersten Schritt und festigt schnell ihren Griff um meinen Arm. "Was ist mit allen Etagen passiert?" fragt sie während sie hin und her wackelt.

„Sie wurden alle durch Seilhängebrücken ersetzt“, erkläre ich, dass dies unsere nächste MdDS-Erfahrung ist. „So fühlt sich das Gehen für mich jetzt an. Viele Leute beschreiben es als Gehen auf einem Trampolin, einer Matratze oder in einem Sprungbrett. “

„Wie sollst du darauf gehen? Es gibt keine Handläufe. “

„Ich wünschte, ich könnte sagen, du gewöhnst dich daran, aber ich habe es wirklich nicht getan. Das macht alles schwieriger “, sage ich und helfe ihr, zur nächsten Attraktion zu gehen. Sie stolpert ein paar Mal und greift beim Gehen nach Wänden. Meistens gibt es keine Wände und Amy legt ihre Hände auf die Seite, als würde sie auf einem Schwebebalken laufen.

"Hör auf, deinen Kiefer zusammenzubeißen." Ich sage es ihr, während wir gehen. Sie wusste nicht, dass sie das tat und ich erkläre, dass ich oft meine Zähne zusammenbeiße, um mich auszubalancieren. "Es funktioniert nicht und du wirst feststellen, dass du deine Zähne knirschst." Stattdessen beißt sie sich auf die Unterlippe und stolpert weiter zur nächsten Attraktion - einem riesigen Flipper. Amy sieht viel weniger begeistert aus als zu Beginn und schaut zur Ausgangstür.

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"Jetzt, wo Sie von den Lichtern gestört werden, vom Floß auf und ab schaukeln und Probleme beim Gehen haben, werden wir Flipper spielen", sage ich.

"Wie würdest du ein Spiel spielen, das so groß ist?" fragt sie und lächelt schwach. "Wo ist der Ball?"

„Du wirst der Ball sein“, erkläre ich, als ich sie zum Mittelteil der lebensgroßen Maschine begleite. Sie sieht besorgt aus und lenkt ihre Augen von den hellen Blinklichtern an der Maschine ab.

"Wir werden nur den zentralen Teil des Spiels verwenden." Ich sage und platziere sie in der Mitte der pilzförmigen Stoßstangen. "Dies ist der Teil des Flipperautomaten, an dem der Ball stecken bleibt und Sie viele zusätzliche Punkte sammeln."

"Ich glaube nicht, dass ich zusätzliche Punkte will", sagt sie und greift nach dem nächsten riesigen Stoßfänger. Ich gebe ihr einen starken Stoß und trete zurück. Amy prallt wild von den vier Stoßfängern ab, von Seite zu Seite, von vorne nach hinten, von Seite zu hinten, von vorne zu Seite und so weiter. Nach ein paar Sekunden packe ich sie am Arm und ziehe sie aus dem menschlichen Flipper. Sie stolpert aus dem Spiel und findet eine andere Bank.

"Wie fühlst du dich?" Ich frage.

"Ich weiß es nicht. Mein Gehirn schmerzt. Mein Kopf tut weh. Ich schaukele hin und her oder vielleicht hin und her. Ich kann es nicht sagen. Außerdem habe ich immer noch das Gefühl, im Meer zu schweben oder auf und ab zu schaukeln “, sagt Amy. "Sind wir fertig? Kann ich jetzt gehen?"

"Ziemlich bald. Nur noch ein paar Dinge zu entdecken “, erwidere ich. Amy packt ihren Kopf und beugt sich auf der Bank vor. „Sheryl, wie kann ich dieses Schaukeln stoppen? Ich kann nicht mal still sitzen. “

„Du sitzt ganz still. Du bewegst dich nicht physisch “, sage ich ihr und erkläre, dass ihr Gehirn das Gefühl von Bewegung erzeugt. „Aber wenn die Symptome wirklich schlimm werden, können Sie sich tatsächlich körperlich bewegen. Es ist manchmal schwer zu sagen. " Sie schüttelt verwirrt den Kopf, während sie die Basis der Bank greift. Ich verlasse sie für ein paar Minuten und komme mit einer Einkaufstasche zurück.

"Was ist das?" fragt sie als ich ein schweres Kleidungsstück aus der Tasche ziehe. „Dies ist eine Magnetweste“, sage ich, lege sie über ihre Schultern und helfe ihr, ihre Arme durch das sperrige Kleidungsstück zu ziehen. "Du wirst das für ein paar Minuten tragen und wir werden einen speziellen Flur entlang gehen."

"Okay, solange ich nicht das Gefühl habe, dass sich der Boden bewegt, wenn ich gehe." Sie sieht mich an und ich zucke die Achseln und beobachte dann ihr Gesicht, als sie merkt, was passieren wird. "Du willst mir sagen, dass ich einen seltsamen Magnetzug haben werde, während ich versuche, auf einer Seilhängebrücke zu laufen?" Wieder nehme ich ihren Arm und führe sie vorwärts. Jedes Mal, wenn sie einen Schritt macht, erscheint ein riesiger Kühlschrank vor ihr und die Magnetweste zieht sie nach vorne, während der Boden unter ihr rollt. „Ugh, das ist schrecklich! Es ist, als würde jemand versuchen, mich zu Boden zu drücken. “ Nach ein paar Minuten ziehe ich ihr die Weste aus und wir gehen zurück zur Bank.

"Ich habe immer noch das Gefühl, nach vorne gezogen zu werden", sagt sie. Sie nahm ihre zusammengesackte Position auf der Bank wieder ein. "Wie kann ich das alles auf einmal fühlen?"

„Das ist ziemlich häufig. Die Anziehungskraft ist einer meiner am wenigsten bevorzugten. Ich habe oft das Gefühl, aus dem Bett gezogen zu werden “, sage ich. Ich beschreibe es als Hot Dog auf einem dieser Rollgrills in einem Supermarkt, außer dass der Grill kaputt ist und nur in eine Richtung rollt. Sie packt wieder ihren Kopf und ich schlage vor, wir machen eine Pause.

Ich leite sie in die Ecke des Zeltes und öffne die Tür zu einem kleinen Café. Es ist ein winziger Raum, der mit geschäftigen Schachbrettmustern dekoriert ist, die über die Böden und Wände geklebt sind. Es hat nur einen kleinen hohen Tisch in der Mitte des Raumes. „Nehmen Sie Platz“, weise ich sie an und sie klettert auf den einzigen verfügbaren Stuhl - einen hohen Barhocker ohne Rücken- oder Armlehnen. Sie beugt sich sofort vor und greift nach dem wackelnden runden Tisch.

"Was ist hier los?" fragt sie und beginnt sichtbar in ihrem Stuhl zu schaukeln.

„Dinge wie kleine Räume und geschäftige Muster können die Symptome verstärken, die bei Ihnen auftreten. Wenn Sie auf einem Barhocker sitzen, können Sie sich auch unausgeglichen fühlen “, sage ich.

„Ich kann nicht hier bleiben. Ich muss hier raus." Sie stolpert vom Stuhl und fragt durch die Tür: "Jetzt können wir gehen?" Ich schüttle den Kopf und bringe sie zu einem großen „Whack a Mole“ -Spiel in der Nähe des Cafés. "Ich bin ziemlich gut darin", sagt Amy, greift nach dem Spiel, um das Gleichgewicht zu halten, und fühlt ihre Hand an den Rändern des Spiels. "Wo ist der Hammer?" Sie fragt.

"Es gibt keinen Hammer", antworte ich. „Du musst versuchen, die Maulwürfe selbst zu schlagen. Jedes ist mit einem anderen MdDS-Symptom gekennzeichnet. Bist du bereit zu starten?"

"Nicht wirklich", sagt sie, als ich den Startknopf des Spiels drücke. Die Maulwürfe tauchen überall auf dem Brett auf, während sie verzweifelt versucht, jeden mit ihren Händen wieder nach unten zu drücken.

Schaukeln, schwanken (whack), Bobbing, Gravitationskraft, schlechte Konzentration, Kopfschmerzen (whack), Trampolinlaufen, Schaukeln, Ohrendruck (whack), Schlechte Balance, Schallempfindlichkeit, Kopfdruck, Ermüdung, Anziehungskraft (whack), Lichtempfindlichkeit, Übelkeit, Kopfschmerzen (whack), Wippen, Ohrensausen, Gehirnnebel, Trampolinlaufen (whack), Müdigkeit, Musterempfindlichkeit, Schaukeln (whack), Kopfschmerzen, Schwanken, schlechtes Gleichgewicht, Gravitationskraft, Schaukeln, Wippen.

Das Spiel endet mit einem spöttischen Ton und zeigt Amys Punktzahl an - die niedrigste Punktzahl in der Geschichte des Spiels. "Das war schrecklich", sagt sie. „Ich habe kaum einen von ihnen bekommen, und die, die ich getroffen habe, sind gleich zurückgekommen. Ich konnte mich nicht einmal konzentrieren. “ Sie schüttelt den Kopf und lässt sich auf die nahe gelegene Bank fallen. "Haben Sie all diese Symptome?"

"Ich hatte die meisten von ihnen zu der einen oder anderen Zeit und ich habe immer das Schaukeln, Wippen, Trampolinlaufen und die Anziehungskraft", sage ich. „MdDS zu haben, kann sich für viele von uns wie eine Partie Whack a Mole anfühlen. Wir haben gute Tage, schlechte Tage, neue Symptome, alte Symptome. Es ist frustrierend und es gibt nichts, was jedem hilft. “ Amy zieht ihre Knie an ihre Brust und schlang ihre Arme um sie. "Sheryl, können wir jetzt gehen?" fragt sie mit Tränen in den Augen.

„Okay, lass uns gehen“, sage ich und wir gehen unsicher zum Ausgang des Zeltes. Das Außenlicht ist ebenfalls hell, aber Amy nimmt zögernd die Brille ab, die ich ihr gegeben habe, als wir das Zelt betraten. "Jetzt ist alles weg", ruft sie aus! „Nie mehr schaukeln, wackeln, schwanken, Kopfschmerzen, Gehirnnebel, Lichtempfindlichkeit, Anziehungskraft. Es ging alles weg! " Sie dreht sich um, um mich zu umarmen, sieht aber meinen gequälten Gesichtsausdruck und bleibt stehen. „Du bist immer noch im Zelt“, sagt sie langsam, jetzt rollen Tränen über ihr Gesicht. "Du musstest nicht gehen."

"Nein, nicht heute", sage ich und schaue weg, um meine eigenen Tränen zu verbergen. „Eines Tages hoffe ich“, sage ich und meine Stimme bricht vor Emotionen. Sie umarmt mich und führt mich zum Auto. „Wie wäre es, wenn ich dich nach Hause fahre? Wir werden den langen Weg gehen. Das wird mindestens eine Stunde dauern. “

"Das klingt gut. Danke “, sage ich und steige ins Auto. Amy fährt auf die Straße und die Vibration des Autos auf dem Bürgersteig beginnt alles wegzuschmelzen. Das Schaukeln, Wippen, Kopfdruck, die Anziehungskraft. Es ist alles weg. Ich bin wieder ich. Ich muss auch das Zelt verlassen, aber nur für die nächste Stunde.

Sheryl

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65 Kommentare

Diskussionsrichtlinie
  1. KatL

    Hallo,
    Diese Beschreibung war unglaublich. So traurig es auch ist, es macht mich gesund zu wissen, dass ich nicht allein bin. Ich habe dies seit Juli 2011 und hatte in den letzten Monaten einen schlechten Kampf mit einigen Tagen weniger Symptome. Es ist sehr schwer, den Verstand nicht zu verlieren, aber ich versuche, so normal zu bleiben wie vorher, nur viel mehr Fokus und Energie. Ich bete, dass ich eines Tages mein altes Leben zurück haben werde, aber im Laufe der Jahre scheint es hoffnungslos, dass das Leben weg ist.

    1. MdDS-Stiftung

      Wir haben Mitleid mit Ihnen, Kat. Alle bis auf eines der Vorstandsmitglieder sind ebenfalls ein jahrelanger MdDS-Krieger. Wir werden niemals die Hoffnung verlieren und wollen nicht, dass Sie es tun. Zusätzlich zu den umfangreichen Forschungen über die neuronalen Grundlagen von MdDS durch Dr. Yoon-Hee Cha, die in der Perspektive ihres Arztes skizziert wurden PostAn der Ohio University werden zusätzliche Forschungsarbeiten zur Entwicklung einer innovativen Behandlungsoption durchgeführt. Über die Forschung von Dr. Brian Clark können Sie hier lesen: https://mddsfoundation.org/research/. Die Stiftung unterstützt evidenzbasierte Forschung, damit wir alle unser Leben zurückerhalten können, und das werden wir auch.

  2. Cheryl Hall

    Ich habe 13 Jahre mit MdDS gelebt. Es war jeden Tag ein Kampf. Ich arbeite daran, positiv zu bleiben und alles zu tun, um Kraft und Flexibilität zu bewahren. Weinen hilft auch dabei, Endorphine in mein System freizusetzen, um mich zu entspannen. Es hört nie auf, ich hatte nie eine Pause davon. Aber ich mache weiter. Ich muss mein Leben leben, da es keine Behandlung oder Heilung gibt. Cheryl

    1. MdDS-Stiftung

      Cheryl, du bist so stark! Wir hoffen, dass Sie bald eine Pause von den Symptomen bekommen.

  3. Caroline Farrell

    Sheryl, danke, dass du diesen Artikel geschrieben hast. Ich habe das alles in den letzten 3 Monaten, ohne dass ein Ende in Sicht ist. Ich weinte, als ich das fand, als ich zum ersten Mal von MdDS hörte. Mir ist klar, dass ich all diese Symptome schon über 10 Jahre lang erlebt habe, aber nie so schlimm oder so lange wie derzeit. Ich gehe mit einem Ausdruck dieses Blogs zu meinem Arzt, da er mich gerade erklärt. Ich dachte wirklich bis heute, dass ich eine Panne hatte. Ich danke dir sehr. Du hast vielleicht gerade meine geistige Gesundheit gerettet… x

    1. Sheryl1815

      Caroline, vielen Dank fürs Schreiben. Es kann schwierig sein herauszufinden, dass Sie MdDS haben, und viele Ärzte haben noch nichts davon gehört. Ich bin so froh, dass Sie einige Antworten gefunden haben. Treten Sie der Facebook-Gruppe bei. Es gibt viele großartige Leute, die Ideen und Unterstützung anbieten können. Am besten zu dir.
      Sheryl

  4. Vielen Dank, dass Sie MdMS so genau beschrieben haben. Ich habe die meisten dieser Symptome gehabt, finde Erleichterung beim Fahren oder Autofahren. Dies ist mein viertes Jahr bei MdMS im August. Carol

    1. Sheryl1815

      Danke, Carol. Ich weiß es zu schätzen, dass du schreibst. Es kann schwierig sein, dies den Menschen zu beschreiben. Ich hoffe, es geht dir gut.
      Sheryl

  5. April

    Sheryl, ich wollte mich nur so sehr für das Schreiben bedanken. Das Ende hat mich wirklich erwischt und ich habe viel geweint. Ich bin 23 Jahre alt und habe MdDS nach einer 14-tägigen Kreuzfahrt nach PNG entwickelt. Meins begann 6 Tage nach der Kreuzfahrt, aber nicht sicher, ob das bei vielen Menschen passiert!
    Ich werde das für meine Eltern ausdrucken, weil ich in ihrem Haus eine Panikattacke hatte und sie nur sagen konnten: "Aber du gehst gut?"
    Das hat mir wirklich geholfen, mich nicht so allein zu fühlen und es gab mir ein bisschen Hoffnung. Es fühlt sich im Moment für mich unerträglich an und ich habe das Gefühl, dass ich so nicht weitermachen kann. Dann sehe ich, dass viele Menschen es haben (wie Sie selbst) und es schaffen, ein produktives Leben zu führen.
    Ich hoffe wirklich, dass es noch weggeht. Nochmals vielen Dank für eine so treffende Beschreibung, wie es sich anfühlt!

    1. Sheryl1815

      April, vielen Dank, dass Sie mir Ihr Feedback mitgeteilt haben. Ich bin mir nicht sicher, wie lange du es schon hast, aber es klingt jünger. In den ersten Wochen ist es definitiv schwer. Für die meisten wird es besser, und Sie können feststellen, dass sich einige der Symptome ändern. Sie werden auch besser damit umgehen und Wege finden, um Ihre Symptome zu senken. Es ist für jeden anders, daher gibt es keinen sicheren Weg, um es einfacher zu machen. Ruhen Sie sich aus und entspannen Sie sich so viel wie möglich. Es gibt auch viele Menschen, deren Symptome Tage oder länger nach dem Verlassen des Bootes auftraten. Meins hat gerade 6 Stunden gedauert, aber ich habe einige Wochen später von Leuten gehört.
      Wenn Sie es noch nicht getan haben, finden Sie es bitte MdDS Freunde Facebook-Gruppe. Es ist eine großartige Ressource und hilft Ihnen dabei, sich nicht allein zu fühlen. Wir sind alle für Sie da!
      Sheryl

      1. April

        Hallo Sheryl,
        Danke für die Antwort. 🙂 Es ist ziemlich neu, jetzt etwas mehr als einen Monat. Wahrscheinlich der schlimmste Monat meines Lebens. Ich denke, die intensive Angst davor ist so schlimm wie das Gefühl der Bewegung selbst. Es ist schwer zu sagen, ob Angst ein Symptom für den Zustand selbst ist oder nur ein Ergebnis davon, wie beunruhigend das Gefühl einer ständigen Phantombewegung ist. Ich versuche nicht zuzulassen, dass mein Leben zum Stillstand kommt. Das Wackeln beim Gehen macht mich wahnsinnig! So schrecklich es auch ist, dass andere darunter leiden, wenn ich weiß, dass andere Menschen ihre Tage mit Schaukeln, Rollen und Wippen verbringen, fühle ich mich besser. Also nochmals vielen Dank! Was für eine Erleichterung, all meine Symptome und Erfahrungen (von meinem Arzt nicht sehr ernst genommen) von jemand anderem niedergeschrieben zu sehen. Validierung ist eine Untertreibung haha.
        Eine große Umarmung an alle, die dies durchmachen.

  6. Jennifer

    Hervorragende Beschreibung. Ich habe es so oft ausgedruckt, um es jetzt den Leuten zu geben. Ich konnte nie erklären, wie ich mich fühle. Einfach fabelhaft! Ich werde in einem Monat die 3-Jahres-Marke erreichen. In Pahrump, NV, wenn einer von Ihnen hier ist.

    1. Sheryl1815

      Danke, Jennifer. Ich bin so froh, dass Sie es hilfreich fanden. Ich hoffe, Sie können einige Leute in Ihrer Nähe finden. Ich habe mehrere in Arizona gefunden (wo ich wohne). Es hilft Ihnen sicherlich, sich weniger allein zu fühlen. Sorgen. Sheryl

      1. Nancy Strongin

        Ich lebe auch in Arizona (Anthem) Sheryl. Gibt es eine Selbsthilfegruppe in der Region Phoenix / Scottsdale? Vielen Dank für Ihren Blog.

    2. Francesca Gaffney

      Jennifer, mein Date könnte in deiner Nähe sein. Im Februar bin ich auch bei 3 Jahren. Ich lebe in Kalifornien. Sheryl tolle Arbeit auf der Reise ins MdDS Land.

  7. Jean

    Wie kann ich eine Selbsthilfegruppe in meiner Region finden oder wenn jemand in meiner Region an MdDS leidet?

    1. Der beste Weg, Jean, ist eine Anfrage in den Selbsthilfegruppen. Neben Yahoo, bei dem Sie bereits Mitglied sind, gibt es auf Facebook unsere MdDS Friends Group. Informationen zum Beitritt finden Sie auf der Leben mit MdDS Seite dieser Website

      Wenn Sie sich mit anderen MdDS-Mitgliedern treffen, ziehen Sie bitte Dining for MdDS in Betracht, um unsere aktuelle Spendenaktion zu unterstützen. “Rocking Our Way auf 40 US-Dollar. ” Spenden an diese Spendenaktion unterstützen die Forschungsanstrengungen sowohl für klassische als auch für Patienten mit spontanem Beginn.

      1. Jean

        Gibt es jemanden im Südosten Floridas, der MdDS hat oder glaubt?
        Ich möchte Kontakt aufnehmen, um zu chatten, mich zu treffen oder was auch immer. Vielen Dank.
        Jean

      2. Jean

        Ich bin bereits auf der Facebook-Gruppenseite der Stiftung. Bisher hat niemand auf meine Anfrage geantwortet.

        1. Dich gefunden! Wir haben in Ihrem Namen gepostet. Hoffen Sie, dass Sie andere in Ihrer Nähe finden, um Unterstützung vor Ort zu erhalten.

  8. Lori K

    Hallo, jemand aus der Gegend von Washington DC, NVa? Ich bin 11 Tage neu bei mdds.

    1. Lori, der beste Weg, andere in Ihrer Nähe zu finden, besteht darin, sich einer unserer Online-Selbsthilfegruppen anzuschließen und sich dort zu erkundigen. Informationen zu den Gruppen finden Sie auf der Leben mit MdDS Seite dieser Website.

      Wenn Sie sich mit jemandem treffen, ziehen Sie bitte Dining for MdDS in Betracht, um unsere aktuelle Spendenaktion zu unterstützen. Die Leute treffen sich beim Essen und spenden dann die Kosten für ihr Essen bei bit.ly/rockingourway

  9. Hallo Sheryl 1815 Ich lebe auch mit MdDS. Sie haben diese Krankheit so gut beschrieben, dass ich mich so fühle. Vielen Dank. Viel Glück. Gerhard.

    1. Sheryl1815

      Danke, Gerhard. Tut mir leid, dass du so fühlst wie ich. Ich hoffe, es geht dir gut. Sheryl

  10. Pam Kennington

    Alles was ich sagen kann ist Danke! Seit 17 Jahren im Zirkus mit MdDS

    1. Sheryl1815

      Danke, Pam. Es tut mir leid, von jemandem zu hören, der das schon so lange hat. Du bist ein Krieger!

  11. Lisa M

    Lebe es täglich

    1. Sheryl1815

      Ich auch. Beste Grüße an dich.

  12. Mickie Agee

    Sheryl, Herzlichen Glückwunsch zum Schreiben einer so unglaublichen Geschichte, die so realistisch beschreibt, wie es sich anfühlt, mit MdDS zu leben! Ich bin im vergangenen September seit zwei Jahren in Remission, was auf eine vestibuläre Therapie und Behandlungen mit Dr. Dai zurückzuführen ist. Ich habe während Ihrer Geschichte geweint, weil es das schrecklichste, schwächendste Syndrom, das ich mir jemals vorstellen konnte, wieder in die Realität zurückbrachte. Obwohl ich seit September 2014 keine MdDS-Symptome mehr hatte, leide ich aufgrund meiner einzigen Sinusinfektion an Schwindel durch ein beschädigtes Innenohr. Der Schwindel ist nichts im Vergleich zu MdDS! Ich bin oft auf einem „Karussell“ und es macht mich auf ständige Auslöser aufmerksam, die meine Symptome verstärken und Auslöser, die meine Remission beenden könnten. Ich halte einen Tag meiner Remission nicht für selbstverständlich. Ich danke Gott jeden Tag, dass ich in Remission bin und ich vermeide alles, worüber ich gewarnt wurde, was einen Rückfall verursachen könnte. Ich bete ständig um Erlass für euch alle. Vielen Dank, dass Sie uns eine so anschaulich klare Beschreibung gegeben haben. Mickie Agee

    1. Jean

      Mickie… wie viele Behandlungen hatten Sie mit Dr. Dai? Machst du eine Vestibulartherapie nach Anweisung von Dai oder machst du eine Therapie von jemand anderem? Ich bin so froh, dass ich 2 Jahre lang in Remission bin, also hilft die Therapie offensichtlich. Wie oft gehst du zur Therapie oder hast du aufgehört? Ich denke darüber nach, Dr. Dai zu sehen, da mir sonst niemand bei meinem chronischen MdDS geholfen hat, das ich seit 16 Jahren habe.

      1. Mickie Agee

        Jean, ich war 8 Monate in der vestibulären Therapie, bevor ich im September 2014 zu Dr. Dai ging, um mich behandeln zu lassen. Ich bin der festen Überzeugung, dass mich die vestibuläre Therapie auf die Behandlungen von Dr. Dai vorbereitet hat. Während meiner fünf Tage Behandlung mit ihm in NYC ging ich tatsächlich in Remission. Ich hatte keines der MdDS-Symptome, seit ich Dr. Dai verlassen habe. Ich war Level 9, als ich in NYC ankam. Ich halte es für sehr wichtig, dass Sie bei einer vestibulären Therapie einen Therapeuten haben, der in der Arbeit mit MdDS geschult ist. Mein Therapeut arbeitet seit über 20 Jahren mit MdDS und ich muss vier Stunden in eine Richtung fahren, um sie zu sehen. Aber die Reise hat sich gelohnt. Ich lebe in Nashville, TN, und besuche Dr. Gaye Cronin in der Atlanta Ear Clinic. Sie und Dr. Dai kommunizieren. Sie behandelt mich jetzt wegen Schwindel von meinem beschädigten Innenohr, das nicht MdDS ist. Dr. Dai ist sehr offen für Ärzte und Therapeuten, um ihn zu besuchen und erklärt und demonstriert seine Behandlungen. Ich würde Ihnen raten, sich an Dr. Dais Büro zu wenden und Ihre Situation zu erklären. Er ist sehr mitfühlend und wird Ihnen ehrlich sagen, ob er das Gefühl hat, Ihnen helfen zu können oder nicht. Ich wünsche Ihnen alles Gute. Wenn Sie die Details meiner Therapie und Behandlungen lesen möchten, lautet meine Geschichte: „Mickies Reise vom Mal-de-Debarquement-Syndrom zur Ausschiffung.“ Sorgen! Mickie Agee

        1. Hallo Mickie
          Ich leide seit fast 4 Monaten daran und würde gerne mehr über Ihre Therapie und Behandlungen lesen. - Wo ist deine Geschichte, die du erwähnst? Ich hatte eine ähnliche Therapie in MA wie Dr. Dai Patienten mit Erfolg in NY - ich hatte keinen Erfolg und suche nach anderen Optionen.

    2. Sheryl1815

      Mickie, vielen Dank, dass du mir geschrieben hast. Ich wollte schon lange etwas mit dir teilen. Ich habe Ihre Geschichte im Juni gelesen und den Link kopiert und an meinen Mann gesendet. Dies war ein großer Wendepunkt für ihn, als er mir sagte, dass er jetzt besser verstehe, was ich durchgemacht habe und versprach, mich bei allem, was ich brauchte, zu unterstützen. Ihre Geschichte hat einen großen Unterschied in meinem Leben gemacht! Ich wollte sehen, ob ich es vorwärts zahlen und Stücke schreiben kann, die anderen das Verständnis erleichtern (schrieb auch „Living with MdDS“, veröffentlicht im August). Vielen Dank, dass Sie mich inspiriert und Ihre persönliche Reise mit uns allen geteilt haben! Umarmungen und Liebe zu dir! Sheryl

      1. Mickie Agee

        Sheryl, vielen Dank für deine sehr freundlichen und nachdenklichen Worte! Sie haben keine Ahnung, wie viel es mir bedeutet, dass meine Geschichte Ihr Leben verändert hat, und ich bin voller Ehrfurcht, dass ich Sie inspiriert habe! Ihre beschreibende Geschichte war sicherlich eine Inspiration für mich. Nachdem ich in Remission gegangen war, war es mein Ziel, anderen „Hoffnung“ zu geben und hoffentlich das Leben eines anderen zu verbessern. Ihre Worte an mich haben mich sicherlich berührt und bedeuten, dass ich einen Unterschied gemacht habe. Ich habe gelacht, als ich die „Long Post Warning“ zum ersten Mal in Ihrer Geschichte gesehen habe, denn das erste und einzige Mal, dass ich sie von der Stiftung gesehen habe, war in meiner Geschichte! Manchmal ist es so schwer, etwas zu verkürzen, das für uns so wichtig ist. Nochmals vielen Dank von ganzem Herzen. Sie werden in meinen Gedanken und Gebeten sein, während ich weiterhin für die Remission für Sie und alle anderen mit MdDS bete. Umarmungen und Liebe zu dir! Mickie Agee

  13. Liana Blake

    Ich weiß nicht, wie ich Ihnen eine Nachricht senden soll

    1. Valerie und Liana, Sie könnten versuchen, sich über eine unserer privaten zu verbinden Selbsthilfegruppen. Die Mitglieder werden überprüft. Antworten Sie daher unbedingt auf die Antwort des Moderators, um den Beitrittsprozess abzuschließen.

  14. Kelly Rajner

    Gut geschriebene und kreative Assimilation, die wir jeden Tag durchmachen!

    1. Sheryl1815

      Danke mein Freund. Ich bin so dankbar für Ihre Unterstützung und Ermutigung. Umarmungen für dich.

  15. Cara Bowen

    Wow, vielen Dank für das Schreiben. Es fällt mir so schwer, mich selbst zu erklären, wenn Leute mich fragen, wie ich mich fühle. Dies ist ehrlich gesagt die beste Beschreibung, die ich je gelesen habe. Als ich am Ende angekommen war, brach ich in Tränen aus! Ich habe auf Facebook geteilt und auf meinem Blog neu gepostet. Nochmals vielen Dank.

    1. Sheryl1815

      Danke, Cara. Es ist definitiv eine Herausforderung, es den Leuten zu erklären. Ich bin froh, dass Sie die Geschichte hilfreich fanden.

  16. Elaine Schlissel

    Ich danke Ihnen für das Teilen. Du bist ein wunderbarer Schriftsteller. Ich habe es mit meinen Freunden geteilt. Obwohl es mir im Grunde gut geht, versuche ich weiterhin zu erziehen und zu befürworten.

    1. Sheryl1815

      Elaine: Danke! Das ist so nett von dir zu sagen. Ich bin begeistert zu hören, dass es Ihnen jetzt gut geht. Das gibt uns allen Hoffnung. Und danke, dass Sie daran gearbeitet haben, auch andere zu erziehen. Es ist so wichtig, weiterhin zu versuchen, den Menschen das Verständnis zu erleichtern.

  17. Dies ist eine brillante Beschreibung dessen, was wir mit MdDS durchmachen. Ich habe auch MAV so Double Whammy.

    1. Sheryl1815

      Danke, Ellen. Es ist definitiv ein Kampf, MdDS zusammen mit anderen Themen zu haben. Ich denke an dich und hoffe, dass du etwas Erleichterung bekommst.

  18. Liana Blake

    Diese Geschichte brachte mich zu Tränen und erinnerte mich daran, wie ich versucht hatte, dies zu schaffen. Die Ärzte hielten mich für verrückt und verstanden nicht, was ich erklärte. Wie würde ich das machen, wenn ich alt werde? Dann ließ ich eines Tages einige zahnärztliche Arbeiten durchführen und bemerkte, dass es irgendeine Verbindung gab. Ich ging quer durch das Land zu einem Spezialisten in Baton Rouge, der einige Anpassungen vorgenommen hat und die Zahnschiene seit 5 Jahren nicht mehr aufgeprallt ist. Ich war die schwerste Zeit in meinem Leben.

    1. Valerie Viertel

      Können Sie mir bitte eine Nachricht senden? Ich möchte mehr Informationen für meine Mama. Danke, Valerie.

      1. Valerie, wir veröffentlichen keine E-Mail-Adressen oder Telefonnummern. Wenn Sie Mitglied unserer Selbsthilfegruppen sind, können Sie mit unseren vielen Mitgliedern kommunizieren. Informationen zu beiden Gruppen finden Sie auf der Leben mit MdDS Seite dieser Website.

      2. Jean

        Valerie… Sie sagten in Ihrem Beitrag, Sie hätten einige zahnärztliche Arbeiten durchgeführt, bevor Sie mdds-Symptome entwickelten, und es gab eine Art Verbindung. Was ist Ihrer Meinung nach der Zusammenhang zwischen zahnärztlicher Arbeit und Ihren Symptomen und wie schnell nach Beginn Ihrer zahnärztlichen Arbeit haben Sie begonnen, Ihre Symptome zu entwickeln?
        Ich hatte auch einen Wurzelkanal gemacht, bevor ich meine Symptome entwickelte, und ich dachte immer, dass es vielleicht einen Zusammenhang gibt, aber ich habe nie jemanden gehört, der dies erwähnte, außer Ihnen. Vielen Dank

        1. Liane

          Es war ungefähr 3 Wochen nach der zahnärztlichen Arbeit, aber ich sah den Zusammenhang erst nach 8 Jahren des Springens. Bei einer routinemäßigen Reinigung und Reparatur eines Hohlraums bemerkte ich, dass es weniger prallte. Deshalb ging ich zu einem Spezialisten für ausgeglichene Bisse in Baton Rouge. Er musste einige Anpassungen an meinen Zähnen vornehmen und machte eine spezielle Schiene, mit der ich schlafe, wobei alle Zähne gleichzeitig schlugen so ist es ausgeglichen. Ich habe hier in Michigan Dellen ausprobiert, aber sie haben den Zusammenhang nicht verstanden. War nicht so einfach, wie es sich anhört. Zuerst wurden viele Anpassungen an der Schiene vorgenommen, da nur eine zufällige Einstellung der Zähne das Schwindelgefühl verschlimmern kann.

    2. Sheryl1815

      Liana - Freut mich zu hören, dass es dir heutzutage besser geht. Ich glaube, ich habe noch nie etwas über Zahnschienen und MdDS gelesen, aber ich bin froh, dass Sie etwas gefunden haben, das Ihnen geholfen hat!

  19. Mary H.

    Wow, was für eine genaue Beschreibung dessen, was wir durchmachen! Dies ist definitiv etwas, das Sie mit anderen teilen können, die nicht verstehen, wie unser Leben jetzt ist. Sheryl, danke, dass du dir die Zeit dafür genommen hast.

    1. Sheryl1815

      Danke, Mary. Ich habe es genossen, es zu schreiben, weil ich wirklich versuchen wollte, Menschen in unsere Welt zu bringen. Es ist schwer zu erklären, wie wir uns fühlen, weil es sich nicht auf Dinge bezieht, die die meisten Menschen erlebt haben.

  20. Kath Pollard

    Vielen Dank dafür, es ist so schwer für irgendjemanden zu verstehen, was wir fühlen, obwohl wir völlig normal aussehen. Ich lebe seit 8 Jahren mit diesem Albtraum. Es überwältigt Ihr Leben und wünscht sich nur einen normalen Tag oder sogar eine Stunde, wenn ich klar denken könnte Gehen Sie alleine oder denken Sie daran, wie man manchmal die einfachsten Dinge macht, aber das Gehirn hat andere Ideen für uns

    1. Sheryl1815

      Danke, Kath. MdDS kann so frustrierend sein. Es tut mir leid, dass Sie so lange gekämpft haben. Ich denke an dich und hoffe, dass wir alle bald normale Tage haben. Umarmungen für dich.

  21. Kerry Tucker

    Fantastische Darstellung des Lebens mit MdDS. Unterhaltsame Lektüre.

    1. Sheryl1815

      Danke, Kerry! Ich bin froh, dass du es genossen hast, dies zu lesen.

  22. Melissa Tupman

    Erstaunliche Geschichte darüber, was in uns passiert! Ich habe so viele Tränen nach dem Lesen, weil ich möchte, dass das alles einfach weggeht! Ich bin so sehr müde!

    1. Sheryl1815

      Melissa: Ich verstehe das vollkommen. Es ist frustrierend und anstrengend. Umarmungen für dich.

  23. Tammie

    Sheryl… diese Geschichte ist unglaublich! Vielen Dank, dass Sie ein so genaues Wortbild von dem zeichnen, womit so viele von uns leben müssen. Vielleicht kann es denen helfen, die es nicht verstehen, ihren Familien oder Freunden, die darunter leiden, besser zu helfen und zu erklären, wie sie sich fühlen. Ich kenne einige Drs. das sollte das lesen.

    1. Guter Vorschlag, Tammie. Die Share-Buttons unten sind genau dafür perfekt.

    2. Sheryl1815

      Danke, Tammie. Ich schätze deine freundlichen Worte. Ich hoffe, dies hilft den Menschen, die seltsamen, aber realen Dinge, mit denen wir gegen MdDS kämpfen, besser zu verstehen.

  24. Jean

    Sheryl… danke, dass du diese animierte Version von dem gepostet hast, was wir jeden Tag unseres Lebens mit diesen schrecklichen Mdds durchmachen. Dies war eine ausgezeichnete Beschreibung der meisten unserer Symptome, einige von uns haben alle diese, einige von uns haben einige von ihnen und einige von uns haben mehr als sie. Wenn alle, die uns nahe stehen, dies lesen, erhalten sie hoffentlich eine bessere Vorstellung davon, wie wir uns im Alltag fühlen, ohne die Worte „Mir ist schwindelig“ zu verwenden! Vielleicht können wir sogar ein bisschen mehr Mitgefühl von unserer Familie und unseren Freunden bekommen, die dies durch ein Missverständnis dieser Störung sehr leicht abzulehnen scheinen. Gott segne!

    1. Sheryl1815

      Jean: Vielen Dank. Ich hoffe, dies hilft einigen Menschen und einigen Familienmitgliedern, unseren Zustand besser zu verstehen. Ich denke, viele von uns haben das Wort „schwindlig“ schon einmal verwendet, aber ich finde, dass es für viele von uns nicht so genau ist. Für mich dreht sich der Raum nie - ich bewege mich nur auf und ab, schaukele von vorne nach hinten und schwanke gelegentlich hin und her. Nur auf dem Boot - die ganze Zeit.

      1. Jean

        Hallo Sheryl… bin gerade von meiner Grundversorgung drs.appt zurückgekommen. Ich erzählte ihm von MdDS, da ich ein wirklich schlimmes Aufflammen mit verstopften Ohren, einer Störung der Eustachischen Röhre, Tinnitus, erhöhtem „Schwindel“ und Kopfschmerzen habe. Er hat es auf seinem medizinischen Telefon nachgeschlagen ... sagte, Clonazepam wird viel dafür gegeben, aber es ist wirklich keine Behandlung bekannt. Ich habe ihm von Ihrem Beitrag erzählt und er möchte, dass ich ihn ihm per E-Mail sende, damit er mich besser verstehen kann, wenn ich ihm sage, wie ich mich so schrecklich fühle. Vielen Dank für Ihren Beitrag… Ich hoffe, dass mehr von uns Ärzte in allen Fachgebieten über MdDS ausbilden können! Weil nur wenige von ihnen wissen, dass es existiert !!!

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