Immer noch auf einem Boot, das niemals still ist

Stuhl
Es gibt Dinge, die Sie vielleicht nicht immer bemerken, die aber Teil meiner Routine geworden sind.

Ich erzähle dir nicht mehr so ​​viel, aber ich rocke immer noch.

Ich weine nicht jeden Tag, aber ich bin trotzdem irgendwie traurig.

Ich habe meistens aufgehört darüber zu reden, aber es ist immer noch da. Das Schaukeln sieht man normalerweise nicht (aber ich fühle immer).

Es ist immer noch bei mir. Den ganzen Tag. Täglich. Die interne Schaukel läuft noch. Hin und her, rauf und runter. Immer in Bewegung. Niemals still.

Mein Leben wird immer noch auf einem Boot gelebt und es kann sich von Tag zu Tag oder sogar von Stunde zu Stunde anders anfühlen. Manchmal gibt es Lichtwellen, die ich meistens ausschalten kann, und manchmal gibt es stürmische Meere, die mich umwerfen können.

Schließlich wurde ich es leid, "diese" Person zu sein. Derjenige, der sich die ganze Zeit beschwerte. Derjenige, der nicht glücklich schien. Die Person, die nicht verlobt oder interessiert zu sein schien.

Mit der Zeit wurde ich etwas ruhiger.

Mein Schweigen bedeutet nicht, dass es weg ist. Es bedeutet nur, dass ich zurechtkomme und versuche, mein Leben zu leben. Aber manchmal kann es sehr schwer sein. Es gibt Momente völliger Verzweiflung und Frustration. Zeiten, in denen ich Schwierigkeiten habe, ein Essen zuzubereiten, an einem Tisch zu sitzen, der Geschichte zu folgen, die Sie mir erzählen, oder einen sinnvollen Satz zu schreiben.

Sie fragen sich vielleicht, warum ich langsamer gehe, und fragen mich vielleicht sogar. "Nur müde", könnte ich sagen. Ich habe aufgehört zu erklären, wie ich auf einem Trampolin gehe. Ich weiß, dass es keinen Sinn ergibt und bizarr klingt. Stattdessen bin ich „nur müde“ und normalerweise stimmt das auch.

Es gibt Dinge, die Sie vielleicht nicht immer bemerken, die aber Teil meiner Routine geworden sind. Wie ich einen Stand in einem Restaurant anfordere und Orte mit gedämpftem Licht auswähle. Wie ich überall nach den Handläufen greife. Wie ich bestimmte Geschäfte und Orte meide. Wie ich mich bemühe zu putzen, zu kochen, Besorgungen zu machen und Sport zu treiben. Und wie ich einige Ausflüge und Aktivitäten weitergebe, die ich vorher gemacht hätte.

Wenn das Schaukeln zu viel wird, muss ich manchmal weinen. Bitte sag mir nicht, dass ich nicht sollte. Lass mich weinen. Lass mich schimpfen. Lassen Sie mich eine kurze Mitleidsparty haben. Weinen hilft mir, damit umzugehen. Das bedeutet nicht, dass ich nicht damit umgehen kann - es hilft mir nur manchmal, damit umzugehen.

Wenn du siehst, wie ich meinen Kopf halte, mich an den Tisch klammere, mich an eine Wand lehne, in die Ferne schaue oder nur ein bisschen leiser bin, bedeutet das, dass ich Probleme habe. Leih mir deinen Arm. Umarme mich. Hilf mir, wenn ich frage. Oder gib mir etwas Zeit für mich.

Also nein, es ist nicht weggegangen. Ich rede einfach nicht mehr so ​​viel darüber. Es gibt wirklich nichts Neues zu sagen.

Ich versuche mich jetzt mehr auf andere Dinge zu konzentrieren, und so sollte es auch sein. Es gibt so viel, was ich an meinem Leben liebe und das wird mich nicht davon abhalten, es zu leben. Ich komme zurecht, ich akzeptiere und ich bewege mich vorwärts. Ich wollte dich nur wissen lassen, dass es immer noch da ist.

Ich bin immer noch auf einem Boot auf See und suche nach einer Küste, die nicht aufgetaucht ist. Ich bin immer noch auf einem Boot, das niemals still ist.

Sheryl Soffer

 

69 Kommentare

Diskussionsrichtlinie
  1. Ahmed

    Bist du aus Ägypten Rana?

  2. D Bauman

    Sheryl,
    Ich habe den hässlichen Schrei beendet, nachdem ich versucht habe, ihn für alle anderen um mich herum zusammenzuhalten. Ihre Worte sind schön und die Beschreibung real und verletzlich. Manchmal möchte ich einen Hut tragen, um die Leute wissen zu lassen, vielleicht „Ich bin nicht betrunken“, weil ich mich so fühle. Ich teile Ihre Beiträge in der Hoffnung, Menschen daran zu hindern, diese schreckliche Krankheit zu bekommen. Ich kann zurückblicken und sehen, dass ich vor dem letzten Schlag ein paar sehr kurze Symptome von kleinen Bootsfahrten hatte. Wenn nur jemand gesagt hätte "Steig NIEMALS auf ein anderes Boot"!

  3. Charlie Lorenz

    Ich habe das Gefühl, ich habe genau das Problem, das ich habe. Ich war vor zehn Jahren auch auf einem MB-Boot. Ein bisschen kommt und geht. Aber jetzt bin ich seit 3 ​​Monaten auf Krücken und habe jetzt das gleiche Wellengefühl. Es macht mich verrückt.

    1. Sheryl1815

      Charlie,
      Es tut mir leid, das zu hören. Es muss sehr schwierig sein, auf Krücken zu laufen, zusätzlich zu dem Schaukelgefühl und dem Trampolingefühl. Hoffe es wird bald besser für dich.
      Sheryl

  4. Rana

    Du hast alles beschrieben, was ich fühle. Bis ich Faverine kennenlernte. Das Schaukeln hörte gerade in Woche 2 auf

    1. Die MdDS Foundation bietet keine Diagnosen oder medizinischen Ratschläge an, und die Genehmigung dieses Kommentars für das Erscheinen in diesem Blog ist keine Billigung durch die MdDS Foundation. Ferner wurde die von Rana gegebene Dosierung redigiert, so dass der Kommentar nicht als medizinischer Rat verwendet werden kann. Wir sind froh, dass Rana Linderung von Symptomen gefunden hat. Bevor Sie mit einem SSRI oder einer anderen Art von Medikamenten beginnen, wenden Sie sich bitte an Ihren Arzt, um einen Aktionsplan zu erstellen.

  5. Luma

    Oh mein Gott, jedes Wort, jede Zeile, jedes Adjektiv, jede Metapher, die ich las, ich hörte vor den genauen von meinem lebenslangen Freund Abir, dass ich auch geweint habe. Ich dachte, ich würde deinen Namen darunter sehen ... aber es ist Sheryl und ja, Sheryl und Abir kann ich von innen sehen und fühlen, dass du und sicherlich auch andere es tun würden. Ich bete jeden Tag für Sie, um Ihr sicheres Ufer zu finden

    1. Sheryl1815

      Luma,
      Danke fürs Schreiben. Es ist so schön zu hören, wie andere ihre Freunde und Familie mit MdDS unterstützen. Ich bin froh zu hören, dass Abir einen so verständnisvollen Freund in dir hat! Dankeschön.
      Sheryl

    2. Paula

      Es tut mir leid für jeden, der dies erlebt ... Ich bin im Begriff, diagnostiziert zu werden und mich überfordert zu fühlen - ich tröste mich, dass ich nicht allein bin, danke !!

      1. Sheryl1815

        Paula, du bist definitiv nicht allein. Die Diagnose beinhaltet normalerweise das Ausschließen der häufigeren Störungen. Viele Ärzte sind damit nicht vertraut, daher kann der Austausch von Informationen von der Website der Stiftung (insbesondere der Broschüre) hilfreich sein. Ich hoffe es geht dir gut.

  6. Abir

    Die erstaunlichste Beschreibung, die meine letzten drei Jahre mit einem ungeklärten Ungleichgewicht erzählt, das so viel MdDS entspricht !!! Leben auf einem Boot mit der Hoffnung, eines Tages die Küste zu erreichen und zu stehen, zu gehen und live zu leben, das ich vor dem Segeln benutzt habe…. Die Worte berührten mich so tief, dass sie mich in jeder Zeile zum Weinen brachten! Ich hätte meine Gefühle nicht so gut beschreiben können! Mein Mitgefühl mit allen, die auf dieser harten und langen Reise kämpfen…

    1. Sheryl1815

      Abir,
      Danke für Ihre netten Worte. Es tut mir leid zu hören, dass Sie so lange damit zu kämpfen haben. Ich kann mir vorstellen, dass es noch schwieriger ist, wenn Sie nicht wissen, was es ist. Ich hoffe du findest einige Antworten. Am besten zu dir.
      Sheryl

  7. Kim R.

    Ein Jahr Rezidiv und nach zwei Versuchen mit Prednison Pak kein Ende. Ich wünschte, ich wüsste, was ich nehmen könnte, was meine Auswirkungen nicht verschlimmern würde. Übelkeit, Benommenheit usw.

    1. Sheryl1815

      Kim,
      Es tut mir so leid zu hören, dass Sie so viel zu kämpfen haben. Ich wünschte, es gäbe etwas, das jedem ohne Nebenwirkungen helfen würde. Ich hoffe, Sie kommen bald durch diese schwierige Phase.
      Sheryl

  8. vidya

    Omw .. genau wie ich mich fühle. . Wie gehst du damit um? Ich fühle seit vielen Jahren täglich viel Schwindel und Schwindel. Meine Familie hat es satt und denke, ich mache mir Ausreden, weil ich nicht einmal einen Job annehmen kann.

    1. Sheryl1815

      Vidya, es tut mir leid zu hören, dass Sie nicht die Unterstützung haben, die Sie brauchen. Meine Familie unterstützt mich meistens, aber es wird alt, besonders wenn ich nicht an allem teilnehmen kann. Es ist immer noch ein großartiges Leben und dankbar für das, was ich habe. Ich hoffe, es wird besser für dich. Sie müssen wissen, dass Sie dies nicht gewählt haben und es beeinflusst, wie Sie Ihr Leben jetzt leben. Pass auf dich auf und fühle dich nicht schlecht. Ich habe mich besser auf das Positive konzentriert!
      Sorgen! Sheryl

    2. Harfe

      Ich habe Tränen in den Augen, als ich das las. Weil es nach meiner Geschichte klang. Ich versuche nicht alle verrückt zu machen, wenn ich höre, wie ich mich fühle, also versuche ich nicht darüber zu reden. Manchmal möchte ich schreien.

      1. Sheryl1815

        Harpa,
        Ich verstehe vollkommen. Manchmal ist es schwierig, und Sie fühlen sich wie ein gebrochener Rekord, der es anspricht. Wenn Sie normal aussehen (und sich meistens normal verhalten können), fällt es den Menschen schwer, sich daran zu erinnern, dass dies immer noch für uns da ist. Ablenkung ist meine beste Therapie - ich konzentriere mich auf die Dinge und Menschen, die mir Spaß machen. Mein Bestes für dich.
        Sheryl

  9. Nancy Strongin

    Vielen Dank, Sheryl, für eine gut geschriebene Kolumne. Ich habe Mal de Debarquement seit September 2010. Meine Freunde und mein Mann sind erstaunt, dass ich Golf spielen kann, besonders Putt. Ich warte nur darauf, dass sich das Land für eine Sekunde nicht mehr bewegt und schlage den Ball! Ich kann das Leben nicht in vollen Zügen aufgeben. Ich habe bemerkt, dass meine Beine schneller müde werden. Frage mich, ob es darum geht, mich den ganzen Tag auszubalancieren?

    1. Sheryl1815

      Hallo Nancy-
      Ich bin froh, dass es dir gut geht und du dein Leben lebst. Wir können uns davon nicht aufhalten lassen!
      Ich habe Ihren anderen Kommentar auch in der Geschichte „Reise ins MdDS-Land“ gesehen, die ich geschrieben habe. Ja, ich lebe in Arizona und habe mich mit ein paar Leuten hier verbunden. Ich habe deinen Namen in der Facebook-Hauptgruppe nicht gesehen. Ich würde mich definitiv dieser Gruppe anschließen, um Informationen und Unterstützung zu erhalten. Sie können mich dann auf Facebook finden und mir eine Nachricht senden.

      https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/?multi_permalinks=1374601892602190%2C1374595652602814%2C1374568249272221%2C1374565529272493%2C1374551559273890&notif_t=group_activity&notif_id=1488684245355737

  10. Heidi Hayward

    Danke, Sheryl ... die Tränen flossen, weil ich es war, den du beschrieben hast. Ich habe es seit 6 Jahren. Ich war bei so vielen Ärzten, dass ich die Zählung verloren habe. Ich habe noch nie von diesem Typ gehört und bin versehentlich auf diesen Artikel gestoßen, als ich noch einmal nachforschte, was „dieser unendliche Schwindel“ sein könnte. Ich zähle meinen Segen durch alles, aber nicht ohne großen Kampf. Ich habe einen erstaunlichen Ehemann, der mich alle unterstützt Die Zeit ... danke, dass du das geteilt hast ... bedeutet viel ... Die eine Zeile, die ich immer bekomme, wenn Leute mich fragen, wie es mit dem Schwindel läuft und ich sage "nicht so gut" ... sie machen eine Pause und sagen "gut, du" sieh gut aus “.. als ob das irgendetwas damit zu tun hätte und mir hilft, mich besser zu fühlen .. seufz .. den Glauben behalten .. # Nevergiveup…

    1. Sheryl1815

      Hallo Heidi-
      Ich bin so froh, dass du diese Geschichte gefunden hast und jetzt mit der Facebook-Gruppe verbunden bist! Ich hatte Glück, dass ich so schnell diagnostiziert wurde. Ich habe die klassische Variante nach der Kreuzfahrt (sechs Stunden nach dem Verlassen des Schiffes). Ich denke, es ist viel schwieriger für diejenigen, die eines Tages damit aufwachen. Die wenigen Ärzte, die davon wissen, verbinden es oft mit einer Kreuzfahrt oder einer Bootsfahrt. Wie Sie wahrscheinlich jetzt wissen, kann es von einer anderen Art von Bewegungsereignis (Zug, Auto, Flugzeug, Laufband usw.) stammen oder einfach spontan auftreten (kein Bewegungsauslöser). Ich bin froh, dass das Schreiben über meine Erfahrungen Ihnen geholfen hat, einige Antworten zu finden. Ich freue mich zu hören, dass Sie große Unterstützung haben und eine positive Einstellung behalten. Am besten zu dir!
      Sheryl

  11. Antrice Minor

    OH MEIN GOTT! Dies fängt so eloquent und artikuliert ein, was ich in den letzten anderthalb Wochen erlebt habe. Ich werde Flyer davon verteilen, damit ich nicht weiter erklären muss. Ich habe Tränen in den Augen, wenn ich Ihre Beschreibung lese, da ich dachte, niemand sonst auf der Welt verstehe das Grauen, das ich durchmache. Die Leute sagen, es ist ein Virus, eine Grippe usw. Ich weiß nicht, was es ist, aber ich weiß, ich möchte mich einfach wieder normal fühlen. Ich erfahre gerade, dass dies einigen Leuten passiert, nachdem sie ein Kreuzfahrtschiff verlassen haben. Ist das, als deine begann? Vergib mir, wenn du das schon beantwortet hast. Meins begann, nachdem ich Ambien vor ungefähr zwei Wochen benutzt hatte, um mir beim Schlafen zu helfen. Ich bin mir nicht sicher, ob das nur zufällig ist oder was? Segne dich dafür, dass du dies schreibst und teilst! Verstanden zu sein ist die erste Komponente, um dieses schreckliche… schreckliche… missverstandene medizinische Problem zu konfrontieren und durchzusetzen. Gott schütze dich! Oh ... leiden Sie zufällig auch an Tinnitus (Ohrensausen?)

    1. Sheryl1815

      Hallo Antrice-
      Es tut mir leid zu hören, dass Sie dies haben können. Wenn Sie es nur ein paar Wochen hatten, kann es einfach verschwinden (ich hoffe es). Die Stiftung ist eine großartige Informationsquelle, und ich würde vorschlagen, der folgenden Facebook-Gruppe beizutreten. Es gibt viele Leute, die Unterstützung anbieten können, und Sie können durch frühere Beiträge scrollen und Themen suchen, um weitere Informationen zu erhalten. Ich hoffe, es geht dir bald besser.
      https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/

    2. Hallo Antrice,
      Ich habe diesen Zustand seit fast 5 Jahren und ich weiß aus erster Hand, wie schwierig es ist, ihn zu beschreiben… zumal er so selten ist, dass nur wenige Menschen wissen, dass er existiert, geschweige denn, wie er sein kann. Wie in Ihrem Fall begann meine gerade spontan, als ich eines Morgens aufwachte. Die beste Behandlung, die ich kenne, ist bei Dr. Dai am Mr. Sinai in NYC erhältlich. Ich habe es versucht, wurde aber gewarnt, dass es für diejenigen, die spontan anfangen zu rocken, wie wir, weniger effektiv sein kann. Als ich vor anderthalb Jahren dort war, fühlte ich mich sehr verbessert, aber das hielt leider nicht an. Jeder Fall ist jedoch anders, also vielleicht für Sie.

      Auf jeden Fall schrieb ich, bevor ich zum Berg Sinai ging, ein Gedicht, um zu erklären, wie sich dieses Syndrom auf mein Leben auswirkt. Die Ärzte dort baten um Erlaubnis, neuen Patienten zu zeigen, die Schwierigkeiten haben, zu erklären, wie sie sich fühlen. (Übrigens geht es in meinem Fall darum, Musik rund um die Uhr in meinem Gehirn zu erleben, aber das ist KEIN Tinnitus, sondern regelmäßige Noten).

      Viel Glück, Antrice, und tröste dich zumindest damit, dass du nicht allein bist.

      1. In Bezug auf Leser mit visueller Sensibilität hat der Blog-Moderator den Kommentar von Lois bearbeitet, um das Scrollen auf dem Bildschirm einzuschränken. Ihr Gedicht wird separat als Blogbeitrag veröffentlicht. Sie können diesen Blog abonnieren und eine E-Mail-Benachrichtigung erhalten, wenn das Gedicht fertig ist, indem Sie auf die Schaltfläche Folgen am unteren Bildschirmrand klicken / tippen.

  12. Michael T. Wheatley

    Ich weiß wie du dich fühlst. Ich habe MdDS seit mehr als 8 Jahren ununterbrochen. Mein „Schaukeln“ wurde durch die Aufnahme eines SNRI erheblich erleichtert. - Cymblta seit Jahren und jetzt Effexor. Michael

    1. Sheryl1815

      Danke, Michael. Ich bin froh, dass Sie etwas gefunden haben, das hilft. Ich habe noch keine Medikamente in dieser Gruppe ausprobiert, aber ich denke definitiv darüber nach. Ich hatte eine schlechte Reaktion auf Amitriptyline, daher habe ich ein wenig gezögert, alle anderen auszuprobieren. Ich hoffe, Sie haben weiterhin Erleichterung. Sheryl

  13. Janetzol

    Ich habe diese mdds. Ich habe im Oktober eine Kreuzfahrt gemacht und als ich nach Hause kam, fing ich an zu rocken. Es wird nicht weggehen. Mein Arzt sagt, es gibt keine Heilung. Kennen Sie Ärzte, die über dieses Problem Bescheid wissen?

    1. Eine Liste von Ärzten, die möglicherweise mit dem Mal-de-Débarquement-Syndrom vertraut sind, ist verfügbar Leben mit MdDS Bereich dieser Website. Wir empfehlen Ihnen dringend, unsere Informationsbroschüre bei Ihrem Besuch mitzunehmen. Sie können eine gedruckte Broschüre per E-Mail anfordern Broschüren@mddsfoundation.org oder Sie können herunterladen druckbares PDF.

      Derzeit gibt es keine Behandlungen oder Therapien, die sich als hilfreich für Menschen mit MdDS erwiesen haben. Wenn bei Ihnen Symptome von MdDS auftreten, laden wir Sie ein, einer unserer Online-Selbsthilfegruppen beizutreten. Mit der Mitgliedschaft können Sie die Nachrichtenarchive durchsuchen und überprüfen und natürlich Fragen stellen. Unsere Mitglieder aus 57 Ländern haben eine Vielzahl von Erfahrungen und Ratschlägen zu bieten.
      • Geschlossene Facebook-Gruppe: http://www.facebook.com/groups/124894594239599/
      • Private Yahoo-Supportgruppe: http://health.groups.yahoo.com/group/mdds_support/

      Um vollen Zugriff zu erhalten, werden Sie aufgefordert, Ihren Grund für die Beantragung einer Mitgliedschaft anzugeben. Bitte beschreiben Sie kurz Ihre Symptome, wie lange Sie Symptome hatten oder ob Sie eine Diagnose von MdDS haben.

      Vielen Dank,
      Die MdDS-Stiftung

    2. Cindy Weichert

      Ich wurde gerade für die Behandlung am Mt. zugelassen. Sinai Medical Center in New York City nach 9 Monaten mit mdds! So aufgeregt!

      1. Viel Glück für dich, Cindy. Wir bedauern, dass wir Ihren Kommentar bearbeiten mussten. Wir werden keine Erfolgsraten veröffentlichen, die nicht bestätigt sind oder die mit nicht standardmäßigen statistischen Methoden erstellt wurden.

      2. Viel Glück! Wenn irgendetwas Ihnen helfen kann, kann ihre einzigartige Behandlung.

        1. Cindy Weichert

          Haben Sie persönliche Erfahrungen damit gemacht?

  14. Sarah

    Segne dich, Sheryl, das ist wunderschön geschrieben und umfasst so viel von unserem täglichen Leben. Es lohnt sich zu speichern, zu teilen und ich danke Ihnen vielmals für die Veröffentlichung. Ich wünsche Ihnen alles Gute und ein freundliches Ufer erwartet Sie!
    Sarah

    1. Sheryl1815

      Vielen Dank, Sarah.
      Wenn ich am freundlichen Ufer ankomme, möchte ich einen ganzen Tag im Spa verbringen! Und dann nehme ich eine Fackel, um das Boot in Brand zu setzen, von dem ich endlich aussteige!
      Dankeschön. Sheryl

  15. Eileen

    Welche Medikamente hast du ausprobiert? Und hast du einen Arzt gefunden, der an Missstände glaubt? Es dauerte sooo viele Dokumente, aber als ich endlich den fand, der zuhörte und an mich glaubte, bekam ich die richtigen Medikamente und mein Leben zurück. So leid. Ich weiß, wie du dich fühlst 😿

    1. Sheryl1815

      Eileen, ich habe Amitriptylin, Nortriptylin und Clonazepam ausprobiert. Ich mochte die Nebenwirkungen bei keinem von ihnen.
      Ich hatte keine Probleme, diagnostiziert zu werden. Ich kann einfach niemanden mit echten Lösungen finden. Es scheint, als hätte niemand etwas gefunden, das konsequent funktioniert.
      Am besten zu dir. Sheryl

    2. Judy Fasola für Freund Joel

      Eileen, was dr. und welche Medikamente… bitte… !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

  16. Doris R.

    Sheryl,
    Danke, dass Sie über mein Leben geschrieben haben. Für andere ist es schwierig, meine Gefühle zu erkennen und was es heißt, mit Rock and Roll zu leben. Du hast den Nagel auf den Kopf getroffen! Mehr als vier Jahre später ist es ein Teil des Lebens geworden, nur nicht mein ganzes Leben. - - - Setzen Sie den guten Kampf fort und wir werden alle Tag für Tag weitermachen.

    1. Sheryl1815

      Danke, Doris. Ich bin froh zu wissen, dass andere Leute damit zu tun haben. Wir lernen uns nicht persönlich kennen, aber es hilft zu wissen, dass wir alle da draußen kämpfen, um MdDS in den Hintergrund zu rücken und unser Leben zu leben. Umarmungen für dich. Sheryl

  17. Marian

    Vielen Dank für das Teilen, ich fühle mich genauso, aber es ist schwer, es jemandem zu erklären. Ich habe es meinem Mann gezeigt, der es versteht und sehr geduldig mit mir ist, der es auch für eine sehr gut geschriebene Erklärung hielt wie es sich anfühlt.

    1. Sheryl1815

      Marianisch,
      Danke fürs Schreiben. Ich bin so froh, dass Sie es hilfreich fanden und dass Sie es mit Ihrem Mann geteilt haben. An manchen Tagen ist es definitiv schwer - und schwer zu erklären. Am besten zu dir. Sheryl

  18. Susan

    Sheryl, das ist die beste Beschreibung aller Zeiten, danke. Jetzt in meinem 13. Jahr. Meine Symptome haben in den letzten 2 Jahren zugenommen, als 'mein Fels', mein Ehemann, eine verheerende posteriore kortikale Atrophie (PCA) entwickelt hat. Wir rocken jetzt zusammen, anders, aber wir geben unser Bestes.

    1. Sheryl1815

      Susan,
      Ich danke dir sehr. Das ist sehr nett von dir zu sagen.
      Es tut mir so leid zu hören, dass Sie so lange MdDS hatten und dass Ihr Mann auch gesundheitliche Probleme hat. Ich bin froh zu hören, dass er für Sie da war und dass Sie einen Weg finden, um gemeinsam zurechtzukommen. Ich bin sicher, es ist wirklich schwer. Ich wünsche Ihnen alles Gute. Sheryl

  19. Susan Foley

    Mein Freund leidet darunter, dass ich wünschte, es würde verschwinden

  20. Amycutrell

    Wow! Ich habe Tränen in den Augen… und auf den Wangen. Sehr gut geschrieben.

    1. Sheryl1815

      Danke, Amy. Am besten zu dir. Sheryl

  21. Morgan

    Dankeschön. Schön das schwer zu erklären zu erklären. Ich werde dies meinem Mann zeigen, der es immer noch nicht ganz versteht. Und jeder andere, anstatt es selbst zu erklären

    1. Sheryl1815

      Danke, Morgan. Mein Mann versteht es meistens, aber ich wollte, dass er liest, damit er weiß, dass ich manchmal Probleme habe und es Arbeit ist, all die normalen Dinge im Leben zu tun. Am besten zu dir.

  22. Danke, dass du das geteilt hast, es ist mein Leben, leider. Ich habe geweint wie ein Baby, als ich das las. Danke. Ich habe es auf meinem Facebook geteilt, damit andere es lesen können. So viele haben noch nie von diesem schrecklichen Syndrom gehört hatte noch nie davon gehört, bis bei mir eine Diagnose gestellt wurde, danke xxx

    1. Sheryl1815

      Karen, danke fürs Teilen. Ich hoffe, wir können MdDS weiterhin sensibilisieren. Niemand hat jemals davon gehört, bis er es bekommen hat oder jemanden damit kennt. Am besten zu dir. Sheryl

  23. Evelina Gervickas

    Genau so fühle ich mich. Ich lebe jetzt seit 13 Jahren so. Es ist so hart.
    Danke für die perfekte Erklärung.

    1. Sheryl1815

      Danke, Karen. Ich bin so froh, dass Sie es hilfreich fanden. Ich hoffe, dass der Austausch unserer Erfahrungen zur Bewusstseinsbildung beiträgt. Ich hatte sicherlich noch nie von MdDS gehört, bevor ich es bekam. Am besten zu dir. Sheryl

    2. Sheryl1815

      Danke, Evilina.
      Es tut mir leid zu hören, dass MdDS so lange funktioniert hat. Ich hoffe, Sie haben meistens gute Tage. Umarmungen für dich. Sheryl

  24. Allison Vaughan

    Ich liebe das. Meins ist wahrscheinlich zu 90% weg, aber jeden Morgen fühle ich es und jedes Mal, wenn ich noch bin, fühle ich es. Und ich bin es leid, mich festzuhalten. Aber wenn es das ist, womit ich verflucht bin - so sei es.

    1. Sheryl1815

      Allison: Ich bin froh zu hören, dass es dir meistens besser geht. Ich habe das Gefühl, dass jeder etwas hat, mit dem er sich befasst. Unsere ist viel seltsamer als das, was die meisten Menschen jemals erlebt haben. Am besten zu dir. Sheryl

  25. Pauline Lynott

    Was für eine großartige detaillierte Geschichte darüber, wie ich jeden Tag lebe. Vielen Dank dafür. Gott segne.

    1. Sheryl1815

      Danke, Pauline. Es ist definitiv eine gemeinsame Erfahrung mit uns allen, aber schwer anderen zu erklären. Am besten zu dir.

  26. Michelle

    Danke dafür! Es erklärt alles so perfekt!

    1. Sheryl1815

      Danke, Michelle.

  27. Michelle Jereb

    Sheryl: WOW !!! Du hast genau erfasst, wie ich mich fühle. Danke, dass du mutig bist und deine Geschichte teilst. Es hat mich gesegnet.

    1. Sheryl1815

      Michelle, das ist wirklich nett von dir zu sagen. Ich hoffe, die Leute können es teilen und den Lieben helfen, ein bisschen mehr zu verstehen.
      Entschuldigung, wir werden uns morgen nicht persönlich treffen. Hoffentlich beim nächsten Mal!
      Sheryl

  28. Judith Loree

    Ich beziehe mich total darauf, weil ich diese Erfahrung auch jeden Tag lebe. Ich rede weniger darüber und sage nur, ich habe einen schlechten Tag und das Schaukeln ist wirklich schlecht. Aber die um mich herum haben keine Ahnung, was das bedeutet, oder scheinen sich wirklich darum zu kümmern, dass es ein Kampf ist, sich nur anzuziehen. Alles ist ein verstärkter Kampf. Ich möchte einfach aufhören, aber ich werde wütend und kämpfe zurück und drücke mich durch das Schaukeln und mache weiter. Aber am Ende des Tages bin ich so erschöpft, dass ich den ganzen Tag gegen das Schaukeln gekämpft habe, während ich meine üblichen Aufgaben erledigte und nur darum bat, dass das Schaukeln aufhören würde. Ich träume davon, eines Tages wieder normal zu sein und wieder eine gerade Linie gehen zu können und nicht den ganzen Tag gegen die Wellen kämpfen zu müssen. Aber ich habe so viel Gutes in meinem Leben, dass ich nicht aufgebe und für alle um mich herum, die ich liebe, weitermache.

    1. Sheryl1815

      Judith: Gut gesagt. Es ist ein Kampf, um diesen Tag zu überstehen. Am Nachmittag bin ich auch erschöpft. Ich hoffe, wir alle haben bald mehr Stille. Sheryl

  29. Elaine Schlisse.

    Wunderschön geschrieben. Für andere ist es schwierig, chronische Krankheiten zu verstehen. Sie ziehen weiter; aber du bewegst dich immer noch. "Hast du das noch?" Es ist nicht die Grippe!

    1. Sheryl1815

      Elaine,
      Danke.
      Ich weiß genau was du meinst. Das haben mir so viele Leute gesagt. Es ist nur seltsam für Leute, dass eine Kreuzfahrt oder eine andere Bewegungsaktivität etwas verursachen würde, das nach ein oder zwei Tagen nicht verschwunden ist. Ja, es ist definitiv nicht die Grippe!
      Sheryl

  30. Margaret

    Sheryl,
    Sie sind definitiv ein sehr talentierter Schriftsteller, der genau beschreibt, wie es sich anfühlt, mit MdDS zu leben. Danke dafür ... und alles Gute!

    1. Sheryl1815

      Danke, Margaret. Ich weis das zu schätzen. Am besten auch für dich. Sheryl

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