Landkrankheit nach Kreuzfahrt oder Bootfahren
Sie stehen in einem kleinen Boot, das an ein Dock gebunden ist, und Wellen bewegen Sie hin und her, auf und ab und von einer Seite zur anderen. Stellen Sie sich vor, Sie fühlen sich die ganze Zeit so, auch ohne Boot. Du kannst dich nicht konzentrieren. Dein Kopf tut weh. Sie haben sich in Ihrem Leben noch nie so müde gefühlt. Sie wissen nicht, was los ist und brauchen Hilfe.
Ihre Diagnosetests kehren alle wie gewohnt zurück. Nach mehreren Monaten der Symptome beginnen Sie sich zu wünschen, Sie hätten einen Gehirntumor, nur um eine Erklärung zu haben. Niemand, weder Sie noch der Arzt, stellte die Verbindung her, dass Ihre Symptome begannen, nachdem Sie von dem letzten Urlaub zurückgekehrt waren, in dem Sie den ganzen Tag in einem Boot waren. Willkommen in der Welt von jemandem mit Mal de Débarquement-Syndrom.
Was ist das Mal de Débarquement-Syndrom?
Als Neurologe und Wissenschaftler, der das Mal-de-Débarquement-Syndrom (MdDS) studiert, habe ich unzählige Geschichten wie diese gehört. Heutzutage wird MdDS selten sofort erkannt und häufig fälschlicherweise als Morbus Ménière, vestibuläre Migräne, Reisekrankheit oder sogar als Form einer psychosomatischen Erkrankung diagnostiziert.
MdDS wird wörtlich übersetzt als "Krankheit der Ausschiffung". Es handelt sich um eine Störung von schwindelerregendem Schwindel und Ungleichgewicht, die nach einer Zeit der Bewegungseinwirkung beginnt, z. B. nach einer Kreuzfahrt, einem Flug oder sogar einer langen Autofahrt. Im Gegensatz zur kurzlebigen Landkrankheit kann MdDS Monate oder Jahre andauern.
MdDS ist eine Hirnstörung
Das MdDS-Phänomen ist das natürliche Ergebnis der Anpassung des menschlichen Gehirns an die Bewegung in der Umwelt und somit die fundamentale neurologische Störung. Wie und warum das Gehirn in diesem Zustand „stecken bleibt“, ist eine Frage, die Forscher, einschließlich derer in meinem Labor, zu beantworten versuchen. Es gibt Beweis für die Konnektivität des Gehirns zu räumlichen Verarbeitungsbereichen, die in MdDS geändert werden, von denen einige mit der Behandlung umgekehrt werden können. Diese Insel der Einsicht ist jedoch von einem Meer unbeantworteter Fragen umgeben, die wir hoffentlich mit weiteren Forschungen beantworten können.
Derzeit wissen wir, dass die Remissionschancen sehr gering sind, wenn die MdDS-Symptome nicht innerhalb einiger Monate verschwinden. Medikamente wie Benzodiazepine und einige Arten von Antidepressiva können die Symptome lindern, aber die Entwicklung von persistierendem MdDS führt häufig zu anderen Problemen wie Aufmerksamkeitsschwierigkeiten, emotionaler Kontrolle, Schmerzmodulation und Toleranz gegenüber sensorischen Reizen wie Licht und Ton.
Patienten mit MdDS haben Tausende von Dollar für Vitamine, Diäten, hyperbaren Sauerstoff, induzierte Höhenkrankheit, magnetische Armbänder, Chelat-Therapie und Antibiotika ausgegeben. Einige hatten sogar eine vergebliche Innenohroperation. Wenn Sie es nennen können, hat es wahrscheinlich eine verzweifelte Person mit MdDS versucht.
Was Ärzte wissen müssen
Was Ärzte wissen müssen, um MdDS von anderen Schwindel- oder Schwindelstörungen zu unterscheiden, ist das Gefühl der Betroffenen weniger dieser inneren Bewegung, wenn sie sind berührt das Schneidwerkzeug in Bewegung. Das Einsteigen in ein Auto oder zurück in ein Boot ist eine vorübergehende Pause von den ansonsten ständigen Symptomen. Sie bleiben symptomatisch, wenn sie still stehen, z. B. im Stehen oder sogar im Liegen. Mit anderen Worten, sie können sich nie ganz ausruhen.
Es stellt sich heraus, dass diese nicht anerkannte und unterbesetzte Störung jedes Jahr Tausende von Menschen betrifft, typischerweise Frauen mittleren Alters, aber auch eine ganze Reihe von Männern. Untersuchungen zu MdDS haben gezeigt, dass Faktoren, die mit dem alternden Gehirn, hormonellen Veränderungen und Stress zusammenhängen, zur Anfälligkeit für das Auslösen einer Episode beitragen. Man könnte 15 Kreuzfahrten im Leben machen und keine Probleme haben, aber die 16th man könnte hartnäckiges MdDS auslösen.
Ich habe selbst einmal eine kurze Episode von MdDS nach einem Flug von Boston nach Los Angeles erlebt. Nach einer Woche wurde mir klar, dass wenn die Symptome Fortsetzung, meine medizinische Karriere wäre vorbei. Ich hatte Glück, dass die Symptome schließlich nachließen, aber die Erfahrung zeigte mir, dass MdDS jedem passieren konnte, auch sonst gesunden, hochfunktionierenden, erfahrenen Reisenden. In der Tat wird die Anerkennung von reisebezogenen Störungen wie MdDS umso kritischer sein, da immer mehr Menschen in einer zunehmend vernetzten Welt beruflich oder privat reisen.
Forschungsgelder und das Bewusstsein dafür, wie alltägliche Umweltreize wie oszillierende Bewegungen die menschliche Gesundheit beeinflussen können, sind erforderlich, um Behinderungen aufgrund von Störungen wie MdDS vorzubeugen. Wir brauchen bessere Einblicke in den Zusammenhang von Bewegungsstörungen mit Hirnfunktionsstörungen und insbesondere in deren Behandlung.
Ärzte müssen auch eine zentrale Rolle bei der Erkennung dieser Störung, der Beratung, der Vermeidung unnötiger Tests und der entsprechenden Überweisung spielen. Heute gehen viele Patienten mit MdDS zu ihren Ärzten und werden entmutigt oder entgleist. Diese Patienten werden bezeugen, dass Krankheiten ohne physischen Marker zu den verheerendsten Erkrankungen des Menschen gehören. Wir müssen sie genauso bestätigen wie unsere Patienten mit Herzerkrankungen oder Knochenbrüchen.
Obwohl wir noch wirksamere Therapien für MdDS entwickeln müssen, können wir zumindest eine Grundlage für die Genesung legen, indem wir den Patienten zunächst eine Identität geben.
Ich hatte ungefähr 6 Wochen lang einen Anfall von Symptomen vom Typ Mdds. Am Ende ging ich zu einer Massagetherapeutin und sie machte Akupressur in meinem Kopf und stimulierte die Augenpunkte. Meine Augen fingen sofort an zu zucken. Ich wünschte mir drei Sitzungen nach der Behandlung, meine Symptome ließen nach und ließen mich vollständig zurück. Ich habe sie ungefähr drei Tage lang wieder mild bekommen, nachdem ich mich mit Leberproblemen befasst hatte. Ich bin geheilt. Gott sei Dank. Ich mache morgen eine weitere Kreuzfahrt und nehme diesmal alle 12 Stunden Druckbänder an meinen Handgelenken und Diazepam sowie Xanax mit sehr niedriger Dosis. Ich melde mich zurück und lass es dich wissen.
Meine Tochter hatte diese Symptome nach der Operation vor etwa 8 Jahren. Sie hatte extremen Schwindel und konnte kaum funktionieren. Sie ging zu einem hoch angesehenen Neurologen in Atlanta, der ihr Topomax verschrieb und ihr sagte, sie solle Tennis spielen, um hin und her zu gehen und sich von einer Seite zur anderen zu bewegen.
Er sagte, sie habe eine Art Schwindel-Migräne (muss durch ihre Operation ausgelöst worden sein). Sie wurde allmählich besser und brauchte nach anderthalb Jahren keine der oben genannten. Sie fand auch heraus, dass sie aufhören musste, Koffein zu trinken, weil dies ein Auslöser für die gleichen Symptome war. Sie ist auch für einige Tage nach einer Kreuzfahrt anfällig für Landkrankheit, aber es hat sie nie so betroffen wie die Operation. Vielleicht besteht eine Verbindung? Die Symptome waren die gleichen.
Nachdem ich 2016 im Alter von 46 Jahren als Flugkrankenschwester gearbeitet hatte, entwickelte ich ein konstantes Schwankungsgefühl. Nachdem ich monatelang am Boden trainiert hatte, nahm ich meine erste Flugmission und bemerkte bei der Landung, dass ich ständig nach links und rechts schwankte (in meinem Kopf) ). Ich bemerkte, dass das Gefühl verschwand, wenn ich flog oder fuhr. Ich bestritt es für eine Weile aus Angst, meinen hart verdienten Job zu verlieren, aber nach einer Weile musste ich mich behandeln lassen. Der zweite MD, den ich sah, hatte tatsächlich von MdDs gehört, bot aber keine Behandlung an. Er verwies mich an einen Neurologen, der so unhöflich war. „Du musst einen Gehirntumor haben“, scherzte er! Er verwies mich an einen Vestibulartherapeuten, der die Diagnose gegoogelt haben muss. Aber sie versuchte definitiv zu helfen. Leider glaube ich nicht, dass die vestibuläre Therapie etwas bewirkt hat. Ich bekam Prozac von meinem PCP hauptsächlich, weil ich wirklich depressiv wurde. Die ständige Bewegung in meinem Kopf machte das Leben nur schwer. Ich hatte dieses Gefühl ungefähr 9 Monate lang ständig, dann verschwand es langsam. Während dieser Zeit verlor ich meinen Job und nahm 25 Pfund zu. Es war wirklich schwer, aber zum Glück ging es weg und dann bekam ich mein Leben zurück ... irgendwie. Nun, traurig zu sagen, aber vor zwei Wochen kam das schwankende Gefühl zurück. Es ist genau das gleiche. Geht beim Autofahren weg. Ständiges Schwanken in meinem Kopf. Ich weiß nicht was ich tun soll. Ich weiß nicht, ob ich noch eine mehrmonatige Folge davon machen kann. Ich gehe wohl zu einem anderen Arzt (der nicht weiß, was er tun soll :(
Susan, fragen Sie unbedingt nach Empfehlungen des Arztes in MdDS Freunde, unsere private Selbsthilfegruppe auf Facebook. Wenn Sie möchten, dass Schulungsbroschüren oder Kurzreferenzkarten zu MdDS an die medizinischen Fachkräfte verteilt werden, die Sie gesehen haben oder mit denen Sie zusammenarbeiten, sind diese auf Anfrage kostenlos erhältlich Broschüren@mddsfoundation.org.
Hallo,
Ich bin gerade in ein neues Büro umgezogen. In letzter Zeit habe ich eine Situation erlebt, in der ich schwimme oder auf einem Boot bin. Es ist nicht wirklich ein Schwindel. Manchmal fühlte ich mich heiß und schwitzte ein bisschen. Ich werde dieses Jahr 50 Jahre alt. Ich nehme Blutdruckmedikamente. Ich weiß nicht, warum ich dieses Problem habe. Habe ich MDDS? Oder sollte ich eine Blutuntersuchung durchführen, um festzustellen, was mit meinem Körper nicht stimmt?
Danke.
Die MdDS Foundation diagnostiziert oder bietet keinen medizinischen Rat an. Wenn Sie spezielle Fragen zu medizinischen Fragen haben, wenden Sie sich an Ihren Arzt oder einen anderen professionellen Gesundheitsdienstleister. Wenn Sie den Verdacht haben, an einem Mal-de-Débarquement-Syndrom zu leiden, wenden Sie sich bitte an Ihren Arzt, um einen Aktionsplan zu erstellen. Eine kurze Liste der Ärzte, die mit MdDS vertraut sind, finden Sie auf der Seite Living With MdDS dieser Website. Wir hoffen, Sie fühlen sich bald besser.
Hallo, ich bin eine 64-jährige Frau, die ständig nachforscht, um herauszufinden, was mit mir los ist. Vor 6 Jahren hatte ich einen schrecklichen Reitunfall, bei dem ich mir einen schweren Schleudertrauma am linken Knöchel (Tib und Fib), einen Rückenbruch bei T11 (der 20 Monate lang übersehen wurde) und Blutergüsse zugezogen hatte. Mein Krankenhausaufenthalt betrug 14 Tage nach 3 Operationen an meinem Knöchel, um das Problem zu beheben.
Ich schien mich vernünftig zu erholen, musste aber wegen der Metallempfindlichkeit Metallimplantate entfernen lassen. Nach dieser Operation entwickelte ich ein ungewöhnliches Gefühl! Ich erklärte meinem Arzt und zahlreichen Neurologen und Spezialisten: "Es fühlt sich an, als würde ich in einem Boot schaukeln, schwanken und herumtollen." Das ist 4 Jahre her, ich sehe immer noch Spezialisten (die sogar an einen Psychiater überwiesen wurden) mit diesen nie endenden Symptomen!
Mein Leben ist nicht mehr so wie früher, ich war sehr sprudelnd, energisch, selbstbewusst und kontaktfreudig. Ich habe regelmäßig trainiert, hatte ein gutes soziales Leben usw. JETZT habe ich keine Unabhängigkeit! Ich kann nicht durch unser Zuhause kommen, ohne mich an den Türen / Wänden usw. festzuhalten. Ich gehe nirgendwo ohne meinen Mann (im Rollstuhl) aus, da sich meine Beine buchstäblich wackelig anfühlen (aber wenn sie von Ärzten getestet werden, sagen sie, dass meine Muskelkraft ist gut). Laut meinem Augenarzt ist mein Sehvermögen 20/20, ABER er ist verblüfft, dass ich einen niedergeschlagenen Nystagmus im linken Auge und eine Fixierung im rechten (was schrecklich ist) die meiste Zeit habe, wenn ich doppelt sehe. Besonders wenn sich meine Augen aus der Mittelstellung bewegen. Ich kann keine Hausarbeit mehr machen oder so und alle Ärzte, die ich sehe, können sich nichts einfallen lassen! Ihr Blog hat mir klar gemacht, dass ich praktisch alle Symptome von MdDS habe (zumindest ist es eine Erleichterung, etwas zu finden, das zu meinen Symptomen passt!). Ich habe mich vor Sorge / Angst verrückt gemacht, weil ich dachte, es sei lebensbedrohlich! Bitte senden Sie mir Literatur zu diesem Thema. Vielen Dank, E. Nash
Wurden Patienten mit ECT behandelt? Ich weiß, dass dies ein extremer Weg ist, aber vielleicht könnte er helfen
Edith, dies ist die perfekte Art von Frage, die wir in unseren Selbsthilfegruppen stellen können, in denen die Mitglieder die Therapien diskutieren, die sie ausprobiert haben. Als Mitglied können Sie nach Thema oder Schlüsselwort suchen, z. B. nach ECT, und natürlich können Sie Fragen stellen. Unsere Mitglieder kommen aus fast 60 Ländern und können viel Rat und Unterstützung geben. Erfahren Sie mehr auf unserer Suchen Sie Unterstützung
Vielen Dank, Dr. Cha. Ich habe festgestellt, dass es keine so schwere Belastung ist, wenn andere Leute wissen, was ich durchmache. Eine Sache, die ich noch niemanden beschreiben gehört habe, ist aufzustehen und die Augen zu schließen. Wenn ich mich nicht an etwas Stabilem festhalte, werde ich fallen. Ich denke, es ist wichtig, alle unsere Symptome zu teilen. Vielleicht kann jemand in der Zukunft davon profitieren.
Vor zwei Tagen sagte mir ein HNO-Spezialist, er glaube, ich habe MsDS. Ich wurde vor ungefähr einem Jahr kurz nach einem Sturz zu Hause ins Krankenhaus eingeliefert, wo mehr Tests durchgeführt wurden, als ich mich erinnern kann, alles negativ.
Die Symptome ließen nach einer Weile nach und ich vergaß es. Vor ungefähr sechs Monaten kehrten die Symptome zurück und waren in den letzten drei Monaten konstant. Vor ein paar Wochen hatte ich eine Kopf-MRT, die wie bei jedem anderen Test negativ war.
Ich bin erschöpft, ich fühle mich die ganze Zeit krank und ich kann mich nicht auf meine Arbeit konzentrieren. Es hat mich zu nagenden Selbstmordgedanken getrieben. Ich hatte bis vor zwei Tagen keine Ahnung, dass MsDS überhaupt eine Sache ist - ich dachte, ich wäre verrückt und es war alles in meinem Kopf.
Ich habe nächsten Monat einen Termin bei einem Neurologen und hoffe aufrichtig, dass sie etwas anderes finden.
B,
MdDS kann episodisch sein und wir hoffen, dass Sie wieder eine Remission erreichen können. In der Zwischenzeit können Sie einer unserer Online-Selbsthilfegruppen beitreten. Es gibt viele Menschen (Männer und Frauen jeden Alters), die die Erschöpfung, Unfähigkeit, sich zu konzentrieren, und andere Gefühle, die Sie erleben, wirklich verstehen. https://mddsfoundation.org/support/
Ich glaube, ich kämpfe seit fast 19 Jahren gegen diesen Zustand (ich bin 47). Es begann nach einem extrem turbulenten Flug und wird nur beim Fahren oder Autofahren erleichtert. Ich habe vor 3 Monaten mit der Einnahme von Cytolopram aufgehört, was eine gewisse Erleichterung gebracht hat, und bin jetzt überwältigt von dem bewegenden Gefühl in meinen schweren Kopf-, Kopf- und Nackenschmerzen und leichten Depressionen. Ich bin vor 6 Jahren zu AZ gezogen und muss noch jemanden finden, der versteht, was MdDS ist. Ich wurde an einen äußerst angesehenen Neurologen verwiesen. Ich wartete die üblichen 2 Monate auf meine App und erstellte eine detaillierte Beschreibung aller meiner Symptome und aller Tests, die ich im Laufe der Zeit durchgeführt hatte. Vor zwei Tagen kam ich aufgeregt in seinem Büro an und ging entleert. Der Dr. sagte, er habe gelesen, was ich gesendet habe, aber es war sehr leicht zu sagen, dass er es nicht tat. Ich fing an, MdDS zu erwähnen und wurde abgeschnitten und sagte, es sei dasselbe wie Schwindel. Ich musste ihn dann auf den Absatz über mein jüngstes VNG-Testergebnis verweisen, der meinen signifikanten Nystagmus erklärte, den er nicht hatte. Ich war dankbar, dass ich meine Frau zum ersten Mal mitgebracht hatte, die dieses Debakel und völlige mangelnde Sorgfalt miterlebte Verständnis habe ich ihr seit Jahren erklärt. Kann mich jemand an jemanden in AZ weiterleiten? Ich kann nicht genug zum Ausdruck bringen, wie ein Rat geschätzt wird. Ich werde mich um 50% verbessern, nur um der Ehemann und Vater zu sein, der ich früher war, und damit aufhören, dies vor allen zu verbergen.
GW, bitte senden Sie uns den Namen und die Adresse des Neurologen und wir senden Ihnen eine E-Mail Brief für Fachleute und Bildungsbroschüren zu seiner Praxis. Senden Sie die Kontaktinformationen per E-Mail an mddsfoundation@yahoo.com. Bitte fügen Sie eine Anfrage für den Brief und die Broschüre in den Nachrichtentext ein, da das Postfach von verschiedenen Vorstandsmitgliedern überprüft wird. Dankeschön.
Ich habe dieses Syndrom seit 10 Jahren. Es ist einfach passiert. Es war nicht aus einem Flugzeug oder einem Boot. Ihre Erfahrung mit dem Neurologen ist mir mehrmals passiert. Ich bin sicher, dass ihr mangelndes Interesse ein Zeichen ihrer Frustration ist, aber es ist noch eine weitere Aktion, die dazu führt, dass wir mehr Depressionen haben. Ein Neurologe sagte mir, er habe noch nie von MdDS gehört, und als ich mir meine Unterlagen ansah, als ich das Büro verließ, war MdDS die Diagnose, die er aufgeschrieben hatte. Das war sehr deprimierend. Wir gehen mit solchen Hoffnungen hinein, dass jemand weiß, was zu tun ist, um uns zu helfen, und wir gehen ohne Hoffnung. Ich bin seit 10 Jahren bei meinem Hausarzt und sie sagte, sie habe diese Störung noch nie gesehen. Ich habe das Glück, dass ich Stunden habe, in denen das Schaukeln und Wippen verschwinden wird.
Ich bin ein 78 Jahre alter Mann und habe seit 9 Jahren MdDS. Das Gleiche gilt für fast alles, was gesagt wurde, außer dass ich nie ohne es gewesen bin. Ich bin manchmal gestolpert und gefallen, aber ich habe das nicht erwähnt gesehen.
Ich wurde kürzlich von einem Neurologen mit MDDS diagnostiziert. Ich glaube, ich hatte manchmal nach einer Bootsfahrt angefangen, aber ich kann nicht glauben, dass eine Bootsfahrt meinen Schwindel verursacht hat. Ich bin seit meinem achten Lebensjahr ein begeisterter Bootsfahrer und habe bis zum letzten Jahr keinen Schwindel erlebt. Ich bin nicht 100% sicher, dass ich tatsächlich MDDS habe, obwohl ich ein schaukelndes Gefühl habe, habe ich keine ernsthaften Gleichgewichtsstörungen und wenn ich sitze oder mich hinlege, fühle ich mich großartig, ohne Schwindel. Mir ist nur schwindelig, wenn ich mich bewege. Es fühlt sich an, als wäre ich auf einem Bootssteg, wenn ich gehe und mich bewege, aber manchmal ist mir überhaupt nichts schwindelig, wenn ich mich bewege. Wenn ich MDDS habe, denke ich, dass ich einen milden Fall habe. Ich hoffe, dass es in den kommenden Jahren nicht schlimmer wird.
Wenn sich Ihre Symptome verschlimmern oder Sie nur Unterstützung benötigen, können Sie einer unserer Online-Selbsthilfegruppen beitreten. https://mddsfoundation.org/support/
Kathleen. Nachdem ich verschiedene Beschreibungen von verschiedenen Personen gelesen habe, habe ich das Gefühl, dass es unterschiedliche Grade dieses Syndroms gibt. Auch ich fühle mich ausgeglichener, wenn ich mich hinlege und Tage habe, an denen ich frei von beweglichen Bewegungen bin. Keines dieser Gefühle würde ich jemals als Schwindel bezeichnen. Ich fühle mich einfach nicht ausgeglichen. Jedes Gespräch mit meinen Ärzten beginnt damit, wie ist Ihr Schwindel. Ich sage, mir ist nicht schwindelig, ich schaukele und schwanke und schaukele. Einige Tage sind schlimmer als andere. Einige Tage sind besser als die anderen.
Ja du hast Recht! Ich fühle mich definitiv wie ein Schaukeln und Schwanken, als würde ich auf einem Bootssteg laufen. Danke für die Klarstellung. Ich werde das Wort Schwindel nicht verwenden, um meine Symptome zu beschreiben.
Kathleen,
Der Beginn einer Aktivität, die viele von uns zuvor durchgeführt haben, sei es ein Flug, eine Bootsfahrt, eine lange Autofahrt usw., ohne Konsequenz, ist Teil des MdDS-Phänomens.
Sie haben einige Ähnlichkeiten mit Cathy H., die kürzlich von der Washington Post interviewt wurde. Sie ist eine lebenslange Seglerin, deren MdDS-Beginn 2 Tage auf einem Boot folgte. Einen Link zu ihrer Geschichte und vieles mehr finden Sie auf unserer Medienseite. In der Geschichte nicht erwähnt, benutzte Cathy mangels eines besseren Wortes auch den Begriff „schwindlig“, was dazu beitrug, dass sie falsch diagnostiziert wurde.
Abgesehen von der Semantik freuen wir uns zu hören, dass Ihr Neurologe MdDS diagnostizieren kann. Wir hoffen, dass Sie sehr bald zu einem Punkt ohne „Schwindel“ kommen.
Ich hatte großes Glück, dass der zweite Neurologe mich diagnostizierte.
Der Unterschied war, dass sie wirklich zugehört hat !!
Ich war die erste Patientin, die sie mit MDDS gesehen hatte.
Darlene, ist Ihr Arzt in unserer Liste aufgeführt Finde einen Arzt Werkzeug? Wenn nicht, senden Sie bitte ihre Kontaktinformationen an connect@mddsfoundation.org damit wir sie über Inklusion erreichen können. Dankeschön.
Antworten Männer jemals?
Genau hier.
Gordon
Männer sind in unseren Selbsthilfegruppen tendenziell aktiver als in diesem Blog. Um mehr über unsere Online-, aber privaten Gruppen zu erfahren, https://mddsfoundation.org/support/
Nach einer stressigen Reise nach Alaska wurde bei mir 2008 das Mal de Debarquement-Syndrom diagnostiziert. Ich bewältige diesen herausfordernden Zustand, indem ich mich an ein Medikamentenregiment halte (Clonazepam [redigiert] pro Tag und [redigiert] Sertralin pro Tag). Ich versuche meine Umgebung zu kontrollieren, um mich zu erheben (sic) Auslöser, die diese Störung verstärken. Ich versuche auch, aktiv zu bleiben, indem ich nach draußen gehe und Yoga mache. Ich war 5 Jahre in Physiotherapie und dies half mir, an einen Ort zu gelangen, an dem ich Yoga machen konnte. Ich hatte in meinen späten 20ern und frühen 30ern mehr als einmal kurze Episoden von MdDS nach Bootsfahrten. Mir wurde von HNO-Ärzten eine niedrige Valiumdosis verschrieben, und die Symptome verschwanden nach einigen Wochen, aber die Ärzte verwendeten nie den Begriff Mal de Debarquement-Syndrom. Dieser Zustand hat mein Leben für immer verändert. Ich habe viele Jahre lang still gelitten, aus Angst vor einem Urteil von Familie, Freunden und meinem Arbeitgeber. Sogar meine Mutter, die Krankenschwester war, macht passiv aggressive Kommentare zu meinem Schwindel, und mein Vorgesetzter macht oft Kommentare, die mich wegen dieser Krankheit unbehaglich machen. Ich denke, ich kann etwas verstehen, ich sehe normal aus und ich versuche mein Bestes, um normal zu handeln und mein Leben durchzudrücken. Was in meinem Kopf vorgeht, ist jedoch nicht normal und der Alltag ist eine Herausforderung für mich. Das weiß ich. Es ist unbedingt erforderlich, 2 Beine zu haben, um mit dieser Bedingung fertig zu werden. Ich kann mir kein Gleichgewicht ohne meine beiden Beine vorstellen. Ich weiß, dass Stress und Angst es noch schlimmer machen. Sich nicht auszuruhen macht unerträglich. Lautes Geräusch, helles Licht, gemusterter Teppich, große Läden, Einkaufszentren, Hausarbeiten wie Bügeln und Staubsaugen verschlimmern meinen Zustand. Ich arbeite in Excel und das kann meine Symptome verstärken. Ich habe das Gefühl, dass es für mich immer schwieriger wird, meinen Geist zu organisieren und meine Gedanken und Gefühle durch Sprache zu artikulieren. Ich habe das Gefühl, mein Gehirn wird von Krebs aufgefressen und alles, was ich tue, dauert doppelt so lange wie früher. Das Mal de Debarquement-Syndrom ist eine übersehene Behinderung, mit der ich jeden Tag zu kämpfen habe. Es ist anstrengend, aber ich werde niemals aufgeben. Ich habe Hoffnung und bin ein Kämpfer.
Ich bin 7 von meiner 2004-tägigen Kreuzfahrt nach Alaska ausgestiegen und habe nie aufgehört zu rocken und zu wackeln, wie Sie sagen. In der ersten Nacht, als ich nicht auf einem Stuhl sitzen konnte, fühlte ich, dass der Stuhl gekippt war und ich rutschte ab und fühlte, dass ich versuchen musste, mich festzuhalten. Ich habe alle lokalen Dr's besucht. und sie verwiesen mich auf Schwindel- und Gleichgewichtskliniken, die ein wenig halfen, aber immer noch das Gefühl hatten, auf einem Trampolin zu laufen. Schließlich sah er einen Ohrenarzt und er sagte mal Debarquement und schickte mich in eine andere Balance-Klinik. Ich gab auf. Ich nehme keine Medikamente dafür. Ich verabscheue Lebensmittelgeschäfte und Züge. Empfindliche Augen sind ein Problem. Ich versuche normal zu wirken, fühle mich aber nie so, weil ich so vorsichtig bin, nicht zu fallen. Ihre Artikel bestätigen alles, was ich jeden Tag durchlebe. Dankeschön
Hatte einen Schwindel 1. Mal 5 Jahre. vor. Durch die Therapie besser geworden. Hatte dann vor ungefähr 6 Monaten einen weiteren Kampf. Bin zurück zu meinen Therapieübungen. Hilft ein wenig. Aber ich beginne zu begreifen, dass ich mich wahrscheinlich für den Rest meines Lebens damit befassen werde. Pfui! Mir wurde gesagt, es ist vestibulärer Schwindel. Das bedeutet nur, dass du nicht weißt, was es verursacht.
Ich bin in einen unausgeglichenen Zustand geraten, nachdem ich auf hohen Wolkenkratzern wie dem John Hancock Tower in Chicago gestanden habe. Es passiert auch, wenn ich auf einem stabilen, unbeweglichen Pier stehe, aber wenn ich die Wellen des Wassers sehe, fühlt sich mein Gehirn an, als wäre ich in Bewegung. Kleine Boote, Fahrzeuge und Flugzeuge scheinen kein Problem zu verursachen, es sind die großen Schiffe wie Riesenfähren und Kreuzfahrtschiffe.
Vielen Dank, Dr. Cha, für Ihr Engagement und Ihre Perspektive. Es bedeutet so viel, MdDS-Informationen in gedruckter Form zu sehen.
Ich bin in meinen 60ern und habe jetzt die Hälfte meines Lebens MdDS. Es kam sofort nach einer rauen Kreuzfahrt. Die Symptome hielten ungefähr einen Monat lang an und begannen dann abzunehmen. Ich wusste nicht, dass mein Leben niemals das gleiche sein würde. Die Symptome kehrten zurück und ich suchte jahrelang nach Antworten, aber ohne Erfolg. Alle Labore in Ordnung, MRT normal usw. (Hatte ein Arzt vorgeschlagen, dass ich meine Haare nur blond färben möchte. Nicht lustig!) Also hörte ich schließlich auf, darüber zu reden, wie ich mich fühlte. Versucht, Ablenkungen zu schaffen und ein normales Leben zu führen. Nicht immer erfolgreich, aber auf vernünftige Ansätze zurückgegriffen, um mit dieser unsichtbaren Krankheit zu leben. Erst als das Internet verfügbar war, hatte ich eine Ahnung, dass MdDS existiert. Ich glaube, es war eine Verbindung zu Ihrer frühen Forschung, die ich entdeckt habe. Sobald ich las, dass sich Patienten in Bewegung normalerweise besser fühlten, wusste ich, dass wir die gleiche Diagnose hatten. Zu diesem Zeitpunkt fühlte ich mich endlich bestätigt. Nochmals vielen Dank, Dr. Cha! Menschen, die an MdDS leiden, müssen nicht unbedingt die geistige Demütigung durchmachen, die von einer zweifelhaften medizinischen Gemeinschaft verursacht wird.
Nachdem ich das gelesen habe, fühle ich mich entmutigter und habe gerade Zeit aufzugeben.
Diese Störung ist unerträglich und nach über 3 Jahren Schaukeln und Fallen, worum geht es?
Dieses lebensraubende Tier sollte uns einfach schnell töten. Das wäre Mitgefühl.
Es tut uns leid, dass Sie so denken. MdDS ist ein Biest. Wir hoffen, Sie finden Unterstützung und Mitgefühl. Die Stiftung und die Selbsthilfegruppen sind immer für Sie da.
Mein Herz geht an all die Menschen mit dieser Störung.
Ich leide seit 1977, 40 Jahren, daran und wurde erst vor ungefähr 12 Jahren nach zahlreichen Arztbesuchen diagnostiziert, von denen keiner etwas falsch finden konnte. Meine Symptome begannen nach einem extrem rauen Flug in einem Luftwaffentransportflugzeug und traten regelmäßig wieder auf, bis ein weiterer Bewegungsvorfall eintrat, eine wilde Zugfahrt, die die fortgesetzte tägliche Saga in Gang setzte (kein Wortspiel beabsichtigt), die wir MdDS-Rocker kennen. Es ist ermutigend zu sehen, dass diese seltene Krankheit erkannt und schließlich Forschungsgelder bereitgestellt werden, um zu versuchen, das Rätsel zu lösen, wie es funktioniert. Ich freue mich über die verbesserte Website und werde nach neuen Entwicklungen Ausschau halten.
Gute Gesundheit an alle. Ich hoffe, alle Ihre Reisen sind reibungslos und ruhig.
Robert S.
Als meine Symptome auftraten - ich war nicht auf Reisen - hatte ich es mit einer Reihe von stressverursachenden Ereignissen zu tun (glaube ich). Ich hatte in der Nacht zuvor ein paar Biere getrunken und dachte, es sei eine seltsame Katerreaktion - aber sie ging nie weg ... über zweieinhalb Jahre später. Ich habe mich nicht davon abhalten lassen - und Meditation hat mir geholfen, damit umzugehen. Ich trinke nicht mehr, aber das hat es auf die eine oder andere Weise nicht beeinflusst. Ich achte nur darauf und passe auf mich selbst auf, kenne meine Grenzen (die ich herausfinden musste). Liebe das Schwimmen - kein körperlicher Widerstand, mein Körper ruht sich aus.
Nach acht Monaten habe ich mein MDdS losgeworden. Ich begann sechs Monate lang mit Paroxetin. Dann auf Fluoxetin umgestellt und ich bin dabei. Für mich geht das. Manchmal brauche ich eine sehr kleine Dosis Alprazolam. Aber Fluoxetin (Prozac) hilft sehr. Ich habe diese Folgen viermal gehabt. Alles in mehr als drei Monaten. Immer nach einer Kreuzfahrt
Hallo Lola, vielen Dank, das ist gut zu wissen.
Christine
Könnten Sie mir bitte mitteilen, welche Art von Antidepressiva am hilfreichsten sein kann?
Ja. Endlich hat jemand genau herausgefunden, was mit mir passiert ist! Ich erzählte den neunzehn Ärzten, die ich in den letzten vier Jahren über mein Problem gesehen habe, immer wieder, und nur einer verstand mich wirklich. Jetzt ist es da!
Vielen Dank, Dr. Cha!
"Im Durchschnitt benötigt ein MdDS-Patient erstaunliche 20 Besuche bei einem Gesundheitsdienstleister, um eine korrekte Diagnose zu erhalten." Dies ist ein Auszug aus „Wissenschaftler suchen nach Antworten zum Mal-de-Debarquement-Syndrom, einer seltenen Erkrankung, die ein ständiges Bewegungsgefühl hervorruft”, In dem einige Arbeiten des MdDS-Forschers Dr. Brian Clark besprochen werden. Bitte lesen und teilen.