Im letzten Jahr habe ich jeden Tag auf einem Boot verbracht. Wenn ich stehe, sitze, gehe oder mich hinlege, bin ich auf einem Boot. Wenn ich lese, esse, rede oder fernsehe, bin ich auf einem Boot. Während ich das schreibe, bin ich auf einem Boot.
Aber ich war seit mehr als einem Jahr nicht mehr in der Nähe eines Bootes.
Im Juni 2016 stieg ich von einer ruhigen (und sehr lustigen) 7-tägigen Kreuzfahrt aus. Mir ging es gut, aber sechs Stunden später fing es an. Ich machte ein paar Schritte und wurde von einem seltsamen Schaukelgefühl getroffen, als würde ich in einer Röhre in einem Wasserpark-Wellenbecken schweben.
Dieser Tag war der Beginn meiner Erfahrung mit dem Mal de Débarquement-Syndrom. Ich wusste es vor einem Jahr nicht, aber MdDS würde mein Leben verändern und mich auf eine frustrierende und emotionale Reise schicken, die bis heute andauert.
Da eine Kreuzfahrt den Beginn meiner Erfahrung markierte, scheint es angebracht, meine Reise mit Inseln zu beschreiben, um die Stopps auf dem Weg darzustellen.
Denken Sie daran, dass diese „Inseln“ wirklich nur riesige Schwimmdocks im Ozean sind (denn selbst auf einer Insel verschwindet das Schaukelgefühl nicht).
Auch viele dieser Inseln habe ich gleichzeitig besucht. Also ja, MdDS ist komisch.
Meine erste Anlaufstelle ist Frage und Verwirrung Insel. Hier bin ich herumgestolpert und habe nach Antworten gesucht.
„Warum rocke ich die ganze Zeit? Ziehe ich um Siehst du mich bewegen? Warum fühlt es sich an, als würde sich der Boden bewegen, wenn ich gehe? Warum stören mich Lichter, Menschenmassen, Menschen, die sich schnell bewegen, Muster, kleine Räume, Lebensmittelgeschäfte, laute Geräusche ... alles? Warum bin ich so müde? Warum kann ich mich nicht konzentrieren? Was ist das? Warum fühle ich es nicht, wenn ich fahre? Gibt es eine Heilung? Wann geht es weg? "
Die nächste Station auf dieser Reise war natürlich Medizinische Insel. Nachdem ich im Internet nach meinen Symptomen gesucht hatte, war ich mir ziemlich sicher, dass ich MdDS hatte, aber eine echte Diagnose besteht darin, häufigere Erkrankungen auszuschließen.
Ich fing an, die Insel zu erkunden, nur um herauszufinden, dass ich ohne echte Karte abgesetzt wurde (ich glaube, meine war eine Piratenschatzkarte, die auf das Tischset eines Kindes gedruckt war). Diese Insel ist durch Hunderte von Wegen gekennzeichnet, die aus dem dichten Dschungel geschnitzt wurden. Seltsamerweise kann - wie ich später erfuhr - derselbe Weg zu unterschiedlichen Ergebnissen und Antworten für unterschiedliche Menschen führen.
Ich habe fast die ganze Insel auf der Suche nach Hilfe erkundet: meinen Hausarzt, einen HNO-Arzt, einen Neurologen, einen regulären Chiropraktiker, einen Chiropraktiker des Gebärmutterhalses, einen Physiotherapeuten, einen Vestibular-Therapeuten, zwei Naturheilpraktiker, zwei Augenärzte und andere Spezialisten , und mehr. Ich hatte Hörtests, ein VNG, mehrere MRTs, Röntgenaufnahmen, umfangreiche Blutuntersuchungen und verschiedene andere Tests.
Die gute Nachricht ist, dass ich nichts habe, was mich umbringen würde. Die schlechte Nachricht ist, dass ich MdDS habe und nichts, was ich in Bezug auf Behandlungen oder Medikamente ausprobiert habe, (noch) wirklich für mich funktioniert hat. Aber Medical Island hat vielen geholfen, deshalb sollte jeder über einen Besuch nachdenken (vielleicht kaufen Sie den Saisonpass nicht so wie ich).
Während ich weiter nach medizinischen Antworten suchte, war ich regelmäßig zu Besuch Symptom Überraschungsinsel. Hier begann ich, verschiedene Symptome oder unterschiedliche Symptome zu erleben. Meine Musterempfindlichkeit verschwand, wurde jedoch durch ein starkes Gravitationsgefühl ersetzt (das Gefühl, magnetisiert zu sein und vorwärts, rückwärts oder seitwärts gezogen zu werden). Meine Menschenmenge und Geräuschempfindlichkeit wurde durch Tinnitus (ein mieser Handel) ersetzt.
Neben der tatsächlichen Veränderung der Symptome treten auch Schwankungen in der Intensität meiner Symptome auf. Guter Tag. Schlechter Tag. Stille Wasser. Stürmische See. Es ist, als würde mir jemand einen anderen Hund geben, um den ich mich jeden Tag kümmern muss. An manchen Tagen ist es ein netter Hund, der meistens zu meinen Füßen schläft, aber regelmäßig auf den Teppich pinkelt (also erinnere ich mich, dass er da ist). An anderen Tagen ist es ein gemeiner Hund, der mir den ganzen Tag folgt, bellt, knurrt und beißt (und immer noch auf den Teppich pinkelt).
Die schlimmste meiner Inseln kommt als nächstes, und das ist es Emotionale Insel. Der Umgang mit MdDS ist nicht einfach, besonders früh, als ich nicht wusste, was es war oder wie ich damit umgehen sollte. Ich weinte, ich schrie, ich hatte Mitleid mit mir. Ich wünschte, ich könnte sagen, ich mache nichts mehr, aber ich kann nicht. Ich habe immer noch schwierige Tage und Zeiten, in denen ich traurig und frustriert bin. Ich versuche, diese Insel nicht viel (oder sehr lange) zu besuchen, da es kein guter Ort ist.
Verärgerte Akzeptanzinsel ist die letzte Station meiner MdDS-Kreuzfahrt (bisher). Hier verbringe ich jetzt die meiste Zeit. Ich akzeptiere, dass MdDS auch in Zukunft ein Teil meines Lebens sein könnte. Ich bin nicht glücklich darüber und ein Teil von mir hat Angst vor dieser Idee, aber ich weiß, dass ich es irgendwie schaffen werde.
Ich versuche beschäftigt und abgelenkt zu bleiben und suche nach Möglichkeiten, MdDS nach Möglichkeit auszuschalten. Meine Symptome sind nicht so schlimm wie am Anfang, oder ich habe mich gerade daran angepasst - ich bin mir ehrlich gesagt nicht sicher.
Ich bin froh zu sehen, dass einige meiner Freunde erreichen Remissionsinsel, da dies mir und anderen echte Hoffnung gibt. Ich frage mich oft, ob ich jemals dort mitmachen (oder zumindest besuchen) werde. Jeden Tag, an dem ich mit den wasserlosen Wellen aufwache, erinnere ich mich, dass ich nicht da bin, und ich frage mich, ob ich mich weiter von diesem Ziel entferne.
Das Leben auf der Insel der verärgerten Akzeptanz ist nicht der Ort, an dem ich letztendlich sein möchte, und ich habe manchmal Schwierigkeiten, Zitronen in Limonade zu verwandeln. Bisher habe ich gerade Zitronenpudding gemacht (und ich mag Zitronenpudding nicht so sehr).
Natürlich würde ich lieber mein altes Leben zurückhaben, aber da ich mich nicht entscheiden kann, werde ich weiterhin versuchen, das Beste aus diesem herauszuholen.
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Jen, zu wissen, dass Sie MdDS haben, ist der wichtigste Faktor in der zukünftigen medizinischen Versorgung. Nur sehr wenige Fachleute wissen, wie sie sich um Sie kümmern müssen. Ein ganzheitlicher Ansatz, Meditation, Ruhe und Geduld werden Ihre neuen besten Freunde sein. Die Wahrheit ist, dass Sie bereit sein müssen, viele der Dinge aufzugeben, die Sie gerne tun. Sie müssen Ihren Tagesablauf ändern, Ihren Ehepartner, Ihre Familie und Freunde benachrichtigen. du bist nicht die gleiche Person, du wirst niemals die gleiche sein! Ab sofort gibt es keine Heilung. Ich hatte vor kurzem eine 4-monatige Remission der Symptome genossen, aber nach einer 1-stöckigen Fahrt mit dem Aufzug (ich wusste es besser) ist es wieder so weit wie möglich. Probieren Sie alles aus, was Sie anspricht. Schlafen Sie oft. oft ausruhen. bleib weg vom Computer. Holen Sie sich einen Filterschirm, um bestimmte Wellenlängen des Lichts zu entfernen (große Hilfe). Ich melde mich bei Ihnen für den Filtertyp, den Sie benötigen. Verstehen Sie, dass Reisen mit dem Flugzeug, Zug, Boot oder Vergnügungsfahrten für immer außerhalb der Grenzen liegen! Fahren oder Fahren eines Fahrzeugs kann Ihre einzige Erleichterung sein. Bitte verzweifeln Sie nicht. Erforschen Sie alle Möglichkeiten und wählen Sie die beste Lösung für Sie. ändern Drs. oft, um bessere Ergebnisse zu erzielen. Stehen Sie fest in Ihrer Beschreibung der Krankheit und finden Sie Profis, die bereit sind, von Ihnen geschult zu werden. Sie sind Ihr bester Anwalt. Grüße Clifford. (2 Jahre 1 Monat Betroffener, selbst diagnostiziert, durch Tests bestätigt)
Wie wir vorankommen, ist für jeden von uns anders. Wie aggressiv oder passiv wir uns einer MdDS-Diagnose nähern, ist sehr individuell. Ob man es akzeptiert oder herausfordert? Ebenso individuell. Es gibt fast 3,000 Mitglieder in unserer Selbsthilfegruppe auf Facebook, MdDS Freunde. Viele teilen wahrscheinlich Ähnlichkeiten mit Ihnen und haben möglicherweise Bewältigungsstrategien, die sich von den wenigen in den Blog-Kommentaren erwähnten unterscheiden. Jen, wir hoffen, dass Sie mitmachen und von den Ratschlägen profitieren, die sie anbieten können.
Hallo! Würde es Ihnen etwas ausmachen, Updates über Medikamente, Akupunktur oder Chiropraktik zu teilen? Ich bin nur 3 m in diesem Syndrom, habe aber Angst und versuche, mich der Behandlung so aggressiv wie möglich zu nähern. Vielen Dank
Jen, wir empfehlen, einem unserer Mitglieder beizutreten Selbsthilfegruppen wo Sie um Rat fragen können. Unsere Mitglieder kommen aus der ganzen Welt und haben verschiedene Medikamente und Therapien ausprobiert, darunter Akupunktur und Chiropraktik.
Sheryl,
Ich komme aus der schweiz Entschuldigen Sie bitte, dass mein Englisch nicht perfekt ist.
Anfang 2017 war ich 4 Monate auf einer Weltkreuzfahrt und ein paar Tage nach meiner Rückkehr wurde ich von MdDS „infiziert“. Das Yourney war das Abenteuer meines Lebens, aber wenn ich diese traurige Fortsetzung gewusst hätte, hätte ich meine Finger davon gelassen. Mein Weg von Insel zu Insel - wie Sie es so schön beschreiben - dauert jetzt schon 9 Monate. Es ist ein Weg von Klinik zu Klinik, von Arzt zu Arzt, von Test zu Test, unaufhörlich. Das einzige, was ich mit Sicherheit weiß, ist die endgültige Diagnose MdDS in einer sehr extremen Form. Um die Sache noch schlimmer zu machen, kann ich leider nur auf einem Auge sehen und das behindert eine sehr starke Heilung.
Die Spezialisten des Dizziness Center der Universitätsklinik in Zürich haben mir jetzt geraten, nach New York zur Mount Sinai Clinik zu fahren. Vielleicht können mir die Profis dort helfen.
Ich werde die Hoffnung nicht verlieren, aber die Lebensqualität ist bereits sehr drastisch.
Ich danke Ihnen für Ihre hervorragende Geschichte und die Möglichkeit, auch meine Version zu teilen. Ich werde dich auf dem Laufenden halten
Urs
Hallo Sheryl, du beschreibst deine Reise so gut. Ich bin seit 8 Jahren auf derselben Reise und wechsle immer noch zwischen Wut, Akzeptanz und Hoffnungen auf Remission Island. Ich war noch nie auf einer Kreuzfahrt. Die Ärzte glauben, dass ich MdDS von einer sehr schlimmen Infektion der oberen Atemwege bekommen habe. Ich musste wegen MdDS aufhören zu arbeiten und es hat mein Leben komplett verändert. Viel Glück für Sie.
Sheryl,
Wie gut beschreiben Sie unsere Reise durch all diese Inseln? Wie Sie war es eine 5-tägige Kreuzfahrt im Oktober 2016, die mich auf diese Reise geschickt hat. Ich verbringe den größten Teil meines letzten Winters auf der emotionalen Insel mit Wut (warum ich?) Und Traurigkeit. Ich bin derzeit auf der Acceptance Island und mein Leben ist viel einfacher. Lernen, damit zu leben und zu versuchen, das Leben so viel wie möglich zu genießen. Sie haben ein wunderbares Stück geschrieben, das unsere Reise beschreibt. Mögen wir alle unsere Reise mit der Hoffnung auf Remission fortsetzen.
Sheryl, dein Stück ist erfrischend, kreativ und gut geschrieben und erzählt eine Geschichte, die vielen von uns auf Ihre eigene Art und Weise so bekannt ist. Ich weiß, es ist eine sehr schwierige Reise für dich. Ich hoffe auch, dass Sie einige Zeit auf der Insel Remission verbringen können.
Sheryl -
Vielen Dank für Ihre Geschichte / Erfahrung. Meine Erfahrung begann nach einer wundervollen Kreuzfahrt in Alaska vor fast 4 Monaten, aber jetzt wünschte ich mir, ich hätte sie nie gemacht. Ich diagnostizierte mich und ging dann zum Neurologen. Als ich mehr darüber erfahre und wie wenige Leute (sogar Ärzte) dieses Syndrom kennen, ist das sehr frustrierend. Ich habe auf eigene Kosten und ohne Erfolg eine VOR-Therapie (basierend auf dem Mt. Sinai-Protokoll) durchgeführt - und ich beginne mit verschreibungspflichtigen Medikamenten, um zu sehen, ob dies einige Symptome lindert. Alles, was ich darüber lese, scheint so lange zu dauern, dass ich von meiner Reise sehr entmutigt werde. Ich werde weiterlesen, um einige Ideen zu bekommen, wie man das besser handhaben kann. Ich werde auch einige Akupunktur- und Chiropraktikbehandlungen versuchen. In der Hoffnung, dass wir uns alle bald auf der Insel der Genesung treffen können.
MJ, vielleicht möchten Sie einer unserer Online-Support-Gruppen beitreten. Sie werden viele fürsorgliche Menschen finden, die ihre Erfahrungen mit Ihnen teilen können. https://mddsfoundation.org/support/
Hallo Sheryl und meine Begleiter auf dieser Reise mit MdDS. Sie beschreiben auf sehr kreative Weise, was ich seit dem Sommer 2014 nach einer wundervollen Alaska-Kreuzfahrt gefühlt habe. Ich war bereit, eine weitere Kreuzfahrt mit demselben Schiff zum Mittelmeer zu buchen. Nach einigen Tagen, Wochen und einem Monat stellte ich jedoch fest, dass meine „Seebeine“ nicht verschwanden. Also ja ab zu meinem Hausarzt, nächster HNO, zahlreichen Tests und Online-Recherchen. Der Physiotherapeut schien am zuversichtlichsten zu sein, eine Behandlung und eine mögliche Heilung anzubieten. Vielleicht zeigten ihre Tests, dass ich mich verbessert hatte, aber ich fühlte mich immer noch wie „auf dem Boot“. Am ärgerlichsten war der seitliche Zug, der auftritt, wenn ich mich hocke, um etwas aufzunehmen oder einen Gegenstand aus dem Lazy Susan (Schrank) zu holen. Interessant, dass Autofahren genauso gut ist wie Tanzen. Ich trainiere, gehe und mache regelmäßig Tai Chi. Es ist eine Herausforderung, die ich annehme, aber immer noch nach einer Heilung suche! Vielen Dank an alle für das Teilen Ihrer Geschichten. Es fühlt sich so gut an zu wissen, dass es andere gibt, die verstehen.
Marion-
Vielen Dank für Ihren Kommentar und die freundlichen Worte. Ich hätte auch fast meine nächste Kreuzfahrt auf dem Schiff gebucht - so froh, dass ich es nicht getan habe. Ich werde nie wieder auf eine Kreuzfahrt gehen. Sie haben Recht damit, dass das Gefühl des Ziehens ärgerlich ist. Das kommt und geht für mich, aber ich gewöhne mich nie daran, aus dem Bett gezogen zu werden, als stünde ich vor einem riesigen Vakuum.
Es ist großartig, Übungen zu finden, die einigen helfen!
Pass auf dich auf.
Sheryl
Hallo Marion,
Interessant am Tanzen - ich war vor ein paar Wochen auf einer Hochzeit und habe ein paar Stunden getanzt und mich großartig gefühlt! Ich fand es ziemlich seltsam, aber ich werde das jetzt mit Fahren kategorisieren. Ich trainiere, spüre aber das Schaukeln, während ich es tue.
Ich denke, eine andere Sache ist ans Licht gekommen, die mir geholfen hat. Ich bin ein Läufer und ich fühle mich definitiv besser (auch wenn ich viel schlechter war), wenn ich trainiere, aber speziell wenn ich laufe. Hatte das fast vergessen. Ich gehe nächstes Wochenende zu einer Hochzeit und werde die Tanztheorie testen!
Danke SHERYL Das ist genau meine Erfahrung. Ich habe das seit zwei Jahren. Es ist besser, aber ich denke, es liegt daran, dass ich mich daran gewöhnt habe
Es ist in der Tat eine seltsame Krankheit. Ich frage mich, warum wir die Auserwählten waren.
Nina-
Vielen Dank für Ihren Kommentar. Wie Sie sagten, frage ich mich auf jeden Fall, ob ich besser als zuvor bin oder mich irgendwie daran angepasst habe. Und ja, ich weiß nicht, warum einer von uns etwas so Seltsames und Seltenes hat. Ich wurde mehrmals aufgefordert, Lotto zu spielen. Haha - ich denke nicht, dass es ein Zeichen von zufälligem Glück ist!
Pass auf dich auf.
Sheryl
Hallo Sheryl, die Wahrheit ist, dass MdDS wirklich ein lebensveränderndes Ereignis ist! Zumindest konnten Sie eine siebentägige Kreuzfahrt genießen, (lol) meine war nur sieben Stunden im Hafen von New York, 4. Juli 2016. Ich folgte den gleichen Routen wie Sie, die nach 6 Monaten Forschung selbst diagnostiziert wurden, bildete mein medizinisches Personal aus, sie hatten es nie getan hatte einen Patienten mit einem solchen Problem. Ich habe derzeit lange Gespräche mit meinen Ins. co. mit der Hoffnung, dass sie für die Behandlung am Berg bezahlen werden. Sinai Med Center diesen Herbst. Glücklicherweise hatte ich nach fast 14 Monaten mehr sehr gute als schlechte Tage. Das Schaukeln, Wackeln, Schwanken ist nicht verschwunden, aber es ist dramatisch geringer als zu dem Zeitpunkt, als die Symptome zum ersten Mal auftraten. Ich bewege mich langsamer, vermeide Auslöser, laute Geräusche, Menschenmassen, lange Aufenthalte am Computer, keine Boote, Züge oder Flugzeuge mehr. Wir reisen mit dem Auto und ich reise gerne. Die Krankheit ist heimtückisch und neigt dazu, Sie und den Lebensstil Ihrer Familie zu verschlingen, wenn Sie es zulassen. Wenn Sie Probleme haben ... bitten Sie um Hilfe! Gehen Sie früh und in regelmäßigen Abständen ins Bett. Ein erholsamer, erholsamer, regelmäßiger Schlaf war ein Schlüsselfaktor für die Erhaltung meiner geistigen Gesundheit! Ich glaube wirklich, wenn Sie ein Tagebuch führen, einfache Schritte befolgen, Auslöser IMMER vermeiden, können Sie eines Tages Remission Island selbst besuchen. Wenn Sie dort ankommen, entspannen Sie sich, genießen Sie die Sonne und trinken Sie etwas. Genieße friedliche Momente, sie können flüchtig sein, aber sie stellen die Hoffnung auf bessere Tage wieder her! Grüße, Clifford Knape.
Clifford-
Ich bin froh, dass du jetzt meistens gute Tage hast. Ich bin definitiv an einem besseren Ort als in den ersten Monaten. Sie haben so Recht damit, dass konsequente Ruhe und Schlaf hilfreich sind. Wie viel ich schlafe, macht einen großen Unterschied in meinen Symptomen am nächsten Tag. Vielen Dank für Ihren Rat und Ihre Ermutigung!
Pass auf dich auf.
Sheryl
Ich weiß genau, wie du dich fühlst. Ich bin 73 Jahre alt und habe seit fast 7 Jahren mdds. Meins begann nicht mit einer Kreuzfahrt, sondern mit dem Flugzeug und sehr schnellen Aufzügen im Hotel, in dem wir in Wendover, Nevada, wohnten. Regnerisches windiges Wetter beeinflusst mich sehr und lässt die alltäglichen Mdds besser erscheinen.
Ihr Kommentar erinnerte mich an einen unerwarteten Auslöser für mein MdDS. Als wir letzten Herbst in NYC waren, waren wir in einem Marriott in der Nähe des Time Square, das über Geschwindigkeitsaufzüge verfügte. Dies war der schlimmste Auslöser, den ich je erlebt hatte, und ich hatte mehrere Wochen lang eine Gegenreaktion. Ich scheine in der Lage zu sein, Flugreisen zu bewältigen, aber keine Geschwindigkeitsaufzüge mehr!
Ich bin 5 1/2 Jahre weg. Zweiwöchige Karibikkreuzfahrt. Regen, Brunnen und Geschirrspüler stören mich. Ich bin viel besser, aber es ist symyomatisch. Angst macht es noch schlimmer, wenn ich nicht zu den Mahlzeiten esse oder keinen guten Schlaf bekomme, wirkt sich das auf mich aus.
Wenn ich Augen oder Ohren überlastet habe, habe ich eine Episode, in der der Körper heruntergefahren wird und ich mich hinlegen und meinen Körper entspannen muss, damit er „die Überlastung entladen“ kann.
Hallo, ich bin 64 Jahre alt und habe seit Januar 2012 MdDS. Wie Sie begann es nach einer Flugreise und vielen Fahrten mit dem Aufzug in meinem Hotel und im Krankenhaus, in dem meine Mutter behandelt wurde. Es war auch eine sehr stressige Reise. Im Gegensatz zu jüngeren Menschen haben sich meine Symptome so weit verschlechtert, dass ich an den meisten Tagen 7 oder 8 Jahre alt bin. Ich habe auch andere medizinische Probleme, die meine Symptome verschlimmern - die Neuropathie in meinem linken Fuß ist die schlimmste. Erst im letzten Jahr haben Mitglieder meiner Familie akzeptiert, dass dies nicht nur ein mentales Problem ist. Ich bete für alle MdDS-Patienten, dass jemand eine solide, erschwingliche Heilung (sogar Remission) für alle findet.
Carol-
Es ist interessant, wie MdDS auf so viele verschiedene Arten starten kann. Ich habe von vielen Menschen gehört, die vom Wetter betroffen sind, sobald sie MdDS haben. Ich habe das nicht erlebt, aber wir bekommen sehr wenig echtes "Wetter" in Arizona,
Sheryl
Cheryl ist die Chronistin, die Dichterin, der Lamenter unseres geheimen Lebens mit dem Tier geworden. Ich liebe sie und ihre unerschütterliche Freundschaft zu uns allen, die mit ihr reisen. Ohne sie und unsere "Narrenschiffe" wäre ich verloren oder tot.
Sandra-
Danke für deine süßen Worte. Ich lächle immer, wenn ich Nachrichten von Ihnen sehe, und Leute wie Sie kennenzulernen war definitiv der Vorteil von MdDS! Umarmungen und Liebe zu dir, mein Freund.
Sheryl
Willkommen auf der Insel der verärgerten Akzeptanz. Ich bin seit 5 Jahren hier, zusätzlich zu 4 kürzeren Besuchen in den letzten 15 Jahren. Jetzt, wo ich gute Tage habe, ist es kein so schlechter Ort. Vielen Dank für Ihre kreative Beschreibung!
Bethann-
Dankeschön. Ich bin froh, dass du ein paar gute Tage hast. Ich auch. Ich hoffe, jeder, der an MdDS leidet, findet eine Insel, auf der er leben kann. Sorgen.
Sheryl
Wow. Es ist bemerkenswert, welche Ähnlichkeiten in all unseren Geschichten bestehen. Ich hätte meine Geschichte genau so schreiben können wie Sheryl - außer wie sie begann. Meins war "spontaner Beginn" - nicht durch ein Bewegungsereignis verursacht. Es begann im Mai 2009 (im Alter von 40 Jahren) und nach all den von Sheryl beschriebenen medizinischen Terminen / Tests (und vielen weiteren) (einschließlich mehrerer Reisen zur Cleveland Clinic, nach Detroit, Mayo in Minnesota, Northwestern in Chicago usw.), I. wurde schließlich 2 Jahre später von Dr. Staab in der Mayo-Klinik in Minnesota diagnostiziert, nachdem er erwähnt hatte, dass ich mich beim Bewegen in einem Auto besser fühlte. Das war der "ah ha" Moment, auf den ich gewartet habe. Ich stimme Bill Hazen voll und ganz zu - ich bin darauf angewiesen, dass der Herr mich heilt, da sie in der medizinischen Gemeinschaft nichts Festes entdeckt haben, das uns (dauerhaft) hilft. [redigiert]. Dr. Cha arbeitet sehr hart daran, etwas zu finden, das uns alle erleichtert. Bewusstsein ist der Schlüssel - da die meisten Ärzte noch nie von dieser Erkrankung gehört haben und viele Menschen falsch diagnostiziert und Behandlungen / Medikamenten ausgesetzt werden, die auf lange Sicht schädlich für sie sein können (ich war ein Jahr lang ein Meerschweinchen, das Medikamente einnahm, die schreckliche Nebenwirkungen hatten ). Behalte den Glauben und halte deine Kinne hoch. Wenn wir für den Rest unseres Lebens damit leben müssen, wissen wir zumindest, dass es uns nicht töten wird. Nicht genau die Notiz, mit der ich enden wollte. . . Aber je früher wir es akzeptieren, desto eher können wir versuchen, mit unserem Leben weiterzumachen.
Dieser Kommentar wurde vom Moderator bearbeitet. Bis die Forschung abgeschlossen ist, können wir die Erfahrungen der Teilnehmer klinischer Studien nicht teilen, da die Informationen die Ergebnisse für andere Teilnehmer beeinflussen können.
Kari-
Es tut mir leid zu hören, dass es so lange gedauert hat, bis Sie diagnostiziert wurden. Das musste so frustrierend sein. Ich denke, es ist so viel schwieriger für Menschen mit einem spontanen Beginn. Ich hatte das Glück, ziemlich schnell herauszufinden, was ich hatte, denn es folgte sofort eine Kreuzfahrt.
Sie haben Recht mit dem Bewusstsein. Wir müssen auf jeden Fall die Arbeit über MdDS weiter verbreiten - auf diese Weise werden wir mehr Behandlungen (und hoffentlich eine Heilung) erhalten. Sorgen.
Sheryl
Ich komme aus einem ganz anderen Blickwinkel auf diesen Zustand und obwohl ich immer noch die Symptome von MDdS "technisch" habe, leide ich nicht daran - aber irgendwann waren ich und mein Arzt so überzeugt, dass ich es tat - ich nahm am Ende teil ein transkranieller Stimulationsversuch dafür.
Ich verstehe, dass die meisten von Ihnen genug Ärzte gesehen haben, um zu beseitigen, woran ich leide, aber ich dachte, dass dies zumindest eine sehr subjektive Erwähnung wert ist.
Ich habe genau die gleichen Symptome - ständiges Auf und Ab - Wellen, die meinen Körper auf und ab bewegen - ich fühle mich wie ein Tropfen Gelee - nur erleichtert, wenn ich mich in einem fahrenden Fahrzeug befinde.
Ich habe aber auch SLE (Systemic Lupus Erythematodes). Und kürzlich hatte ich von einem Lupus-Spezialisten den Rat erhalten, dass diese MDdS-Symptome - zumindest für mich - durch Schäden an peripheren Nerven verursacht wurden, die sich von meiner Wirbelsäule lösen, was dazu führte, dass mein Nervensystem nicht wissen konnte, wo sich mein Körper im Weltraum befindet. Dies wurde zum großen Teil durch einen anhaltenden, nicht diagnostizierten B12-Mangel verursacht. Stellen Sie also sicher, dass Sie Ihren B12 testen lassen.
Außerdem - vor kurzem musste ich einige Blutdruckmedikamente einnehmen und habe festgestellt, dass dies bei meinen MDdS-ähnlichen Symptomen hilft - ebenso wie genug Ruhe zu bekommen und Angstzustände zu vermeiden. (Alles, was neurologisch ist, scheint die Vermeidung von Angstzuständen zu erfordern.)
Wie auch immer - Als ich das letzte Mal auf der MDdS-Website war, habe ich gesehen, dass eine positive 'ANA' Sie von dieser Bedingung ausschließt [umschrieben]. Lupus verursacht eine positive ANA (Anti-Kern-Antikörper). Dies sind verwirrte Antikörper, die Ihr eigenes Gewebe angreifen, einschließlich Ihres eigenen Nervensystems. Dies wird auch über verschiedene Blutuntersuchungen diagnostiziert.
Nachdem ich das alles gesagt habe, bezweifle ich ernsthaft, dass einer von Ihnen unter einer dieser Bedingungen leidet. Ich denke, Sie würden es wahrscheinlich genau wissen, wenn Sie es tun würden. Sie würden sich wirklich unwohl fühlen. (Ich bin 49 Jahre alt und es ist offensichtlich, dass ich seit meinem 14. Lebensjahr Lupus habe.)
Meine Argumentation ist genau das. Es würde nicht schaden, diese Dinge testen zu lassen, um auf der sicheren Seite zu sein - insbesondere die B12-Werte.
Ihr eloquent geschriebener Beitrag brachte mich zurück in das erste Jahr meines MdDS, das 2013 nach einer Mittelmeerkreuzfahrt stattfand. Ich habe meine Reise noch nie offiziell veröffentlicht, aber ich denke, ich sollte es tun, um denjenigen, die früh in ihrer Erfahrung sind, Hoffnung zu geben. Auch ich kaufte den medizinischen Saisonpass und sah jeden möglichen Arzt, angefangen bei meiner Grundschule, bis hin zum Neurologen, befördert zum Gehirnspezialisten und zu zahlreichen anderen, alles umsonst. Nachdem alle Standardwege versagt hatten, schloss ich mit ganzheitlichen und natürlichen Behandlungen ab. Ich kann ehrlich sagen, dass das erste, was geholfen hat, eine Entspannungs- und Erdungs-Reiki-Sitzung war, die die geringste Erleichterung zeigte, aber es war genug, um mich dazu zu bringen, diesem Weg zu folgen. Ich begann treu Yoga zu machen und achtete sehr darauf, genug Schlaf zu bekommen (Übermüdung ist bis heute einer meiner Auslöser) und meine Symptome besserten sich im ersten Jahr langsam. Ich habe immer noch Wiederholungen, wenn ich reise (ich werde nie wieder eine Kreuzfahrt machen, aber mit dem Flugzeug reisen), was meiner Meinung nach mehr damit zusammenhängt, dass ich nicht im Zeitplan bin und übermüdet bin als mit der Reise selbst, aber ich habe das Glück, nur wenige gehabt zu haben ausgewachsene Rückfälle, die definitiv durch Stress hervorgerufen werden. Die letzten vier Jahre waren für mich ein Forschungsprojekt, um herauszufinden, was hilft, was es schlimmer macht und wie ich am besten mit dieser Krankheit leben kann, die ich akzeptiere. Sie wird niemals verschwinden, aber mit der ich leben kann. Mein Vorschlag ist, die Dinge zu kontrollieren, die Sie können: gesunde Ernährung, Bewegung und den größtmöglichen Schlaf. Das, was mir am meisten geholfen hat, war die Übereinstimmung mit Yoga - wenn möglich zweimal pro Woche für die beruhigenden, erdenden und zentrierenden Wirkungen, die es auf mich hatte. Randnotiz zu all dem: Meine Tochter erlitt in diesem Jahr eine ziemlich schwere Gehirnerschütterung und entwickelte ein postkonzussives Syndrom. Ihre Symptome waren bemerkenswert ähnlich wie bei MdDS.
Brenda-
Vielen Dank, dass Sie einige Ihrer Erfahrungen geteilt haben. MdDS ist definitiv ein Forschungsprojekt! Ich bin an einem besseren Ort als in den ersten Monaten und bin entschlossen, mich körperlich und geistig weiter zu verbessern. Sie haben so Recht mit dem Schlafaspekt. Wenn ich nicht genug Schlaf bekomme, verschlimmern sich die Symptome für mich (und alle, mit denen ich mit MdDS gesprochen habe).
Ich mag deine Ratschläge zum Yoga. Ich habe es ein paar Mal gemacht und ich denke, es ist auf mehreren Ebenen hilfreich.
Ich möchte Sie ermutigen, über Ihre Erfahrungen mit MdDS zu schreiben. Wir brauchen mehr Geschichten und Stimmen!
Ich hoffe du verbesserst dich weiter. Sorgen.
Sheryl
Danke Sheryl, ich hatte es, nachdem ich am 9. Januar 2016 in Ohnmacht gefallen war.
Ich verbessere mich jetzt sehr langsam.
Machen Sie weiter die Dinge, die Ihnen immer gefallen haben, egal wie schwierig sie sind, und trainieren Sie Ihr Gehirn neu.
Ich habe weiter gemalt und jetzt bin ich sogar wieder beim Sequenztanzen. Ein Freund, der ähnliche hat, ist zurück zum Radfahren und Tennis spielen.
Hören Sie nachts entspannende CDs oder klassische Musik für den Tinnitus, er wird mit der Zeit eingebürgert und Sie werden ihn nicht hören.
Lass dich nicht gestresst sein… atme und mache Übungen so gut du kannst.
Es wird sich verbessern. Ich hoffe, es geht, manchmal fühle ich mich wieder normal.
Mit freundlichen Grüßen Rosmarin
Rosmarin-
Vielen Dank für Ihre Antwort und tolle Vorschläge! An den meisten Tagen habe ich das Gefühl, dass ich mich verbessere, aber es ist ein langsamer und inkonsistenter Prozess. Ich habe dieses Jahr ein bisschen gemalt und es hat mir sehr gut gefallen! Ich möchte definitiv noch mehr tun. Ich fahre auch gerne draußen Fahrrad, da ich beim Radfahren keine Symptome spüre. Ich lebe in Arizona, also gehen wir jetzt in unsere Außensaison!
Ich habe die klassische Musik nicht ausprobiert, aber das klingt auch nach einer großartigen Idee.
Vielen Dank für Ihren Rat.
Sheryl
^ Ihr Stück beschreibt mdDS sehr gut. Ich bete für eine Heilung für uns alle. Ich danke Ihnen für das Teilen.
Danke, Lorraine!
Sheryl
Wir sind gerade vom Treffen der American Academy of Family Practice in San Antonio zurückgekehrt. Wir nahmen an jedem Treffen teil, bei dem es um Schwindel ging, da unsere Krankenschwestertochter an MdDS leidet. Keiner der Moderatoren hatte jemals von diesem Syndrom gehört. Das MdDS-Syndrom kann davon profitieren, dass Sie alle in den sozialen Medien sind! Bitte teilen Sie weiterhin Ihre Geschichten.
Die Inselmetapher war ausgezeichnet. Wir lieben unsere Tochter und dies hat uns geholfen zu verstehen, wie schrecklich es ist, mit dieser Krankheit zu leben.
Wir hoffen, Sie haben unsere mitgebracht Broschüren mit dir, Kathy. Um gedruckte Broschüren anzufordern, senden Sie eine Anfrage mit der benötigten Menge und der vollständigen Postanschrift an Broschüren@mddsfoundation.org. Ein Freiwilliger wird sie so schnell wie möglich per Post erhalten. Folgen Sie uns in der Zwischenzeit Facebook, Twitter, YouTube und Instagram!
Kathy-
Ich bin froh, dass Ihnen der Artikel gefallen hat und ich freue mich zu hören, dass Sie MdDS bekannt machen! Sie helfen Ihrer Tochter und so vielen anderen, indem Sie Gesundheitsdienstleistern von MdDS erzählen.
Vielen Dank!
Sheryl
Sie haben Ihren Artikel auf wundervolle Weise geschrieben. Vielen Dank für Ihre Sicht auf MdDS. Ich bin 22 Jahre alt und habe meine Insel noch nicht gefunden. Vielleicht ist es die Ruhestandsinsel für alte oder resignierte Menschen.
Nancy-
Dankeschön. Carolyn (im Kommentar unten) schrieb über Relaxation Island. Ich hoffe, Ihre Ruhestandsinsel kann das nach all den Jahren mit MdDS sein. Sorgen.
Sheryl
Ich liebe deinen Artikel. Ich glaube, es stellt eine gemeinsame Reihe von Erfahrungen dar, unter denen die meisten MdDS leiden, sicherlich meine. Nicht negativ, aber realistisch. Ich bin auf die Insel der Akzeptanz gekommen, nachdem ich 8 Jahre lang alles versucht habe, und jetzt, nach 24 Jahren, erwarte ich einfach nicht, dass es besser wird. Ich weiß, dass meine Bootsfahrt jeden Tag kontinuierlich ist und rauer wird, wenn ich mich im Laufe des Tages abnehme. Erleichterung kommt nur, wenn ich in einem fahrenden Fahrzeug bin. Im Alter von 81 Jahren wird es schwierig, bis zum Abend aufrecht und sicher zu bleiben, aber es ist sicherlich besser als die Not vieler meiner Freunde, die an degenerativen Krankheiten leiden. Gehen Sie auf die Insel der Entspannung und hoffen Sie auf das Beste.
Carolyn-
Es tut mir so leid zu hören, dass Sie MdDS so lange hatten. Das musste so frustrierend sein, um vor so vielen Jahren nach Antworten zu suchen (als wahrscheinlich noch niemand auf MdDS gestoßen war). Zumindest gibt es jetzt mehr Bewusstsein.
Wie Sie spüre ich auch am späten Nachmittag und Abend mehr Symptome. Ich mag die Idee von Relaxation Island. Ich denke, wir alle brauchen mehr davon! Vielen Dank für Ihre freundlichen Worte und ich wünsche Ihnen alles Gute.
Sheryl
Ich habe das geliebt, weil es genau das ist, was ich durchgemacht habe. Ich habe seit 4 Jahren Mdds, habe alles versucht, was vorgeschlagen wurde, und es hat sich nichts geändert. Meine Symptome sind etwas schlimmer, wenn überhaupt. Nachdem ich von 3pd gehört habe, habe ich auch darüber nachgedacht, dass ich diesen Zustand haben könnte. Sehr frustrierend!!
Jane-
Ich weiß, was du meinst. Der Versuch und Irrtum kann anstrengend sein. Frustrierend ist das richtige Wort. Ich hoffe, Sie finden einige Lösungen und fühlen sich besser.
Sheryl
Nun, das ist auch meine Geschichte. Nur dass mein Zug war und ich Stunden nach dem Aussteigen von einem Auto angefahren wurde.
Es ist 4 Jahre her, die Wellen zu reiten.
Danke für das Teilen
J Nebel
J Nebel-
Ich hoffe, von einem Auto angefahren zu werden, war eine Metapher für MdDS - wenn nicht, wäre das der schlimmste Tag aller Zeiten.
Ich hoffe, es geht Ihnen gut und Ihre Symptome sind beherrschbar. Sorgen.
Sheryl
Gott segne dich, Sheryl. Gut geschrieben, konzeptionell und kreativ. Ich bin darauf angewiesen, dass der Herr mein MdDS heilt, da es nach 5 1/2 Jahren täglich Fortschritte macht. War auf dem Berg. Sinai ohne Erfolg und wurden vom Altersprogramm der Universität von Oklahoma aus Altersgründen abgelehnt. Bitte behalten Sie Ihren Glauben.
Rechnung-
Vielen Dank für Ihren netten Kommentar. Es tut mir so leid, dass Ihr MdDS Fortschritte macht. Ich hoffe, Sie finden bald Erleichterung.
Sheryl
Sheryl, gut gesagt (geschrieben). Es tut mir so leid, dass Sie sich unseren Reihen angeschlossen haben, und natürlich wünsche ich Ihnen, was ich uns allen wünsche - eine Heilung oder zumindest eine Remission
Danke, Lisa.
Ich bin zuversichtlich, dass sie eines Tages eine Heilung finden werden. Ich schreibe weiter und teile meine Erfahrungen teilweise, um mehr Aufmerksamkeit auf MdDS zu lenken. Danke für deine netten Worte.
Sheryl
Es wird besser. Meins begann in Alles
Begann im Januar 2010 und hier habe ich heute noch einige Symptome, aber die Symptome, die ich habe, sind lebenswert.
Ich kann fliegen, aber lange Fahrten sind immer noch eine Herausforderung, die mich nachts im Bett gekostet hat. (Lust auf einem Kreuzfahrtschiff zu schlafen!)
Ich erinnere mich, dass es viel schlimmer sein könnte!
Sandy: Du hast Recht, dass es besser wird. Ich kann auch ohne Probleme fliegen (leichte Zunahme der Symptome für den Rest des Tages und dann wieder normal). Dafür bin ich auf jeden Fall dankbar!
Sheryl
Sehr beschreibend für diesen Zustand, den viele teilen!
Danke, Sue.
Sheryl
Toller Beitrag - Ich liebe die Nutzung der Inseln, um unsere Geschichte zu erklären.
Danke, Dave.
Sheryl
Ich liebe deine Geschichte so sehr. Ich kann so etwas erzählen - außer ich bin nicht gereist, um mein MdDS zu bekommen - ich hatte ein paar extreme Ereignisse hintereinander, ist das einzige, was ich mir vorstellen kann, wie ich gesegnet wurde. Es ist nicht wirklich sarkastisch, wenn ich das Wort gesegnet verwende Die Symptome haben mich veranlasst, tiefer in mich hineinzugehen und mich spirituell zu entwickeln. Da ich keine körperliche Heilung finde und die Ärzte nichts wissen, kann ich nur auf ein Wunder hoffen. Also arbeite ich weiter an mir und raus..
Danke für deine Geschichte
Mit Freundlichen Gruessen
Sharon Lindley
Sharon: Ich freue mich zu hören, dass Sie in MdDS einen Segen oder eine Art gefunden haben. Ich denke, das hat mich einfühlsamer gemacht und mir geholfen, mich mehr auf die Dinge und Menschen zu konzentrieren, die mir Spaß machen. Letztendlich müssen wir Glück finden, egal was auf uns geworfen wird. Beste Grüße an dich.
Sheryl
Genau meine Symptome im ersten Jahr, wie genau und beschreibend gut Sie Ihre (und meine) Geschichte geschrieben haben.
Tut mir leid, dass ich am 16 angefangen habe. und immer noch gehen. Ich wette, Sie können auch das Datum angeben, an dem Sie begonnen haben! Es tut mir wirklich sehr leid, dass Sie Teil dieser Gruppe sind.
Diese Woche hat eine Nachbarin ihre langjährige Freundin und mich zum Kaffee eingeladen. Die erste Person, die ich jemals mit MdDS getroffen habe. Sie ist seit einem Jahr in Remission, so froh für sie. Alle 3 meiner Töchter haben es erlebt. Eine, regelmäßig alle 2 Jahre, für Anfälle von jeweils 3 Monaten. Sie ist gerade aus Frankreich zurückgeflogen, aber diesmal ist sie soweit frei. Immer reisebezogen.
Vielen Dank, dass Sie die Geschichte geteilt haben, die unser Leben vor über 13 Jahren verändert hat. Hoffentlich werden Sie bald und für eine sehr lange Zeit eine Remission erleben.
Ich bin jetzt der Stein, den mein Mann braucht, jetzt ist er von posteriorer kortikaler Atrophie geschlagen worden! Grausam.
Susan,
Es tut mir leid, von Ihrem Ehemann zu hören. Ich hoffe, Sie haben die Unterstützung und Energie, um ihm zu helfen.
Das ist interessant (und traurig), dass Ihre Töchter alle MdDS erlebt haben. Sie müssen sich fragen, ob es eine genetische Verbindung oder Sensibilität oder irgendeine Art gibt (zumindest für Ihre Familie). So viele Fragen noch bei MdDS.
Und ja, Sie haben Recht, ich vermute, dass ich mein genaues MdDS-Jubiläum (06) kenne. Ich glaube, ich habe mich noch mit niemandem verbunden, dessen genaues Datum nicht in Erinnerung geblieben ist!
Pass auf dich auf.
Sheryl
Sandra, ich bin bei dir! Was für eine großartige Möglichkeit, diese Inseln mit einem echten Schriftsteller zu bereisen! Ich bin jetzt 81 und seit zehn Jahren von all diesen Symptomen geplagt. Keine Remissionen & erhöhte Intensität. Ich wünschte, ich könnte meine Geschichte schreiben, aber ich kann mich nicht einmal lange genug darauf konzentrieren, da es mir schlechter geht, wenn ich nur die Antworten lese.
Ihr Stück ist außergewöhnlich. Die Metapher von MdDS und eine Reise zu vielen Inseln ist kreativ und wird bei vielen von uns „vibrieren“. (Ich konnte mir nicht helfen!).
Vielen Dank für das Teilen Ihrer Geschichte.
Danke, Elaine!