Treffen Sie Jim, den langjährigen MdDS-Krieger aus Belfast.

Jim aus BelfastHallo, ich bin Jim Hunter, 45 aus Belfast. Ich leide seit meiner Kindheit an MdDS. Es wurde allmählich schlimmer, als ich älter wurde. Wenn ich aus einem Aufzug steige, habe ich das Gefühl, dass ich tagelang drinnen auf und ab hüpfe. Es ist sehr unberechenbar, besonders wenn man versucht zu schlafen. Wenn ich auf etwas Wackeliges trete, werde ich es einige Zeit später spüren.

Das Reisen in Bussen und Autos betrifft mich auch. Ich fühle mich wie auf einem Boot, das in meinem Körper herumwackelt.
Die meisten Menschen, einschließlich Ärzte, haben noch nie von MdDS gehört.
Nichts scheint das Hüpfen zu lindern. Je mehr das Wackeln oder die Bewegung von etwas, desto schlimmer und länger dauert das Hüpfen in mir.
Ich habe das Gefühl, mein ganzer Körper hüpft unregelmäßig wie ein
Flipper
Maschine.

Es beeinflusst, welche Jobs ich machen kann; es hindert mich auch daran, ein normales Leben zu führen.
Sogar der Versuch, Sex zu genießen, ist betroffen.

Der Mensch war auf dem Mond und zurück, die Technologie hat sprunghafte Fortschritte gemacht, aber es gibt keine Anzeichen für eine Heilung von MdDS.

MdDS ist für jeden unsichtbar, kann von anderen nicht gesehen oder bemerkt werden. Aber ich hoffe, andere Betroffene von MdDS lesen dies und wissen, dass sie nicht allein sind.

Alles Gute alle,
Jim

Eine Nachricht von der MdDS Foundation

Laut der EURORDIS, die Stimme von Patienten mit seltenen Krankheiten in Europa, a Krankheit oder Störung wird in Europa als selten definiert, wenn sie weniger als 1 im Jahr 2000 betrifft. Eine seltene Krankheit betrifft möglicherweise nur eine Handvoll Patienten in der EU und eine weitere Berührung sogar 245,000. Es gibt mehr als 6000 seltene Krankheiten. Insgesamt können seltene Krankheiten 30 Millionen EU-Bürger betreffen.

4 Kommentare

Diskussionsrichtlinie
  1. Mary Braitermann

    Ich teilte meine Geschichte, glaube an dich selbst, sei sanft zu deinem Körper, du kannst den Leuten sagen, dass es ein komplizierter Schwindel ist.

  2. Mary Braitermann

    Danke.

  3. Mary Braitermann

    Ich habe eine zweiwöchige Kreuzfahrt gemacht und vor 6 Jahren MdDS bekommen. Ich sage den Leuten, dass die Welt aufgehört hat, sich zu bewegen, aber alles, was rollt, lässt mich in eine Episode der Welt geraten, die sich in einem veränderten Zustand fühlt. Ich bekomme Ganzkörperschmerzen und fühle mich krank im Magen. Weil die Welt nicht „rockt“, werden einige Experten oder andere Leidende sagen, dass ich keine MDds habe. Ich tue es, es ändert sich nur. Mit der Zeit sind die Folgen weniger häufig, nicht so lange. Ich erlaube mir, früher an einen ruhigen Ort zu gehen, um meinen Körper zu beruhigen. Hier in New Hampshire gab mein Arzt an, dass es eine dreijährige Glockenkurve gibt. Ich habe 4+ gebraucht und ich denke, es wird ein Leben lang sein. Ich habe hart gearbeitet, um eine Axt wieder in Betrieb zu nehmen

    1. MdDS-Stiftung

      Mary, dürfen wir den Namen und die Adresse Ihres Arztes haben, damit wir ihr / sein Wissen über MdDS aktualisieren können? Bitte senden Sie es an connect@mddsfoundation.org. Danke.

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