Nach einer viertägigen Kajakfahrt im Norden von Vancouver Island im August 2016, die auch Flüge und Busse beinhaltete, kam ich nach Hause zurück und begann zu arbeiten. Ich wusste, dass etwas nicht stimmte, als ich Schwindel bekam, der sich dann in Übelkeit und Erbrechen verwandelte, was einen Krankenhausaufenthalt von fünf Tagen erforderte. CT und MRT werden wie gewohnt abgelesen. Wurde mit vestibulärer Neuritis diagnostiziert und entlassen. Fühlte mich jedoch nicht 100%. Etwa eine Woche später entwickelte ich die gleichen Symptome und erforderte einen weiteren Krankenhausaufenthalt, diesmal über zwei Wochen. Ein weiteres CT und MRT. Die MRT zeigte eine Demyelinisierung. Wurde dann mit möglicher MS diagnostiziert. Nachdem ich vier Monate krankgeschrieben war, blieb ich bei meinen Eltern in Manitoba. (Ich lebe in Saskatchewan, Kanada.)
Während ich in Manitoba war, sah ich einen HNO-Arzt, der mir VRT verschrieb. Ich habe einen Neurologen in der MS-Klinik gesehen, nachdem ich meine beiden MRT-Untersuchungen überprüft hatte. Die erste war übrigens nicht normal. Es zeigte auch Anzeichen von Demyelinisierung; konnte MS zum Zeitpunkt der Läsionen nicht bestätigen. Dann diagnostizierte er bei mir eine vestibuläre Neuritis und schlug vor, Ende Januar wieder Teilzeit zu arbeiten und bis Ende Februar Vollzeit zu arbeiten. Zu dieser Zeit war Röntgentechniker in der Herzklinik. Seitdem konnte ich nicht mehr Vollzeit arbeiten. Bin auf dem Weg zurück zum Arbeitsprogramm.
Als ich wieder in Saskatchewan war, konnte ich einen Physiotherapeuten finden, der sich auf VRT spezialisiert hat. Sie diagnostizierte bei mir MdDS. Als ich das Thema recherchierte, waren die Anzeichen und Symptome überwältigend. Ich erinnere mich, als ich krankgeschrieben war und das Gefühl hatte, auf Treibsand oder Trampolin zu laufen, wie in der Broschüre beschrieben. War schwer zu beschreiben. Hatte Gehirnnebel und tue es immer noch, aber nicht so viel seit dem Start von Clonazepam im letzten August. Habe immer noch schaukelnde, schaukelnde, schwankende Gefühle. Diese werden jedoch mit Clonazepam verringert. Wenn ich jedoch Auslösern gegenüberstehe, nehmen die Symptome zu. Ich habe auch ein geringeres Energieniveau und brauche anscheinend mehr Schlaf als gewöhnlich.
Ich muss auf und ab gehen.
Letzten Mai habe ich den Neurologen gesehen, den ich im Krankenhaus gesehen habe. Hatte noch eine MRT. Zeigte immer noch Demyelinisierung. Jedoch keine Progression. Bei mir wurde ein klinisch isoliertes Syndrom diagnostiziert, ein Vorläufer der MS. Ich nehme MS-Medikamente namens Rebif, um das Fortschreiten der Demyelinisierung zu stoppen. Im vergangenen Herbst zeigte eine andere MRT keine Progression.
Seit dem neuen Jahr arbeite ich im allgemeinen Röntgenbereich, der eine Vielzahl von Aufgaben zu erledigen hat und der mir weniger Bewegungslosigkeit und weniger Stille verleiht, die Auslöser waren, als ich in Cathlab arbeitete. Das Stressniveau wird ebenfalls verringert, was ein weiterer Auslöser im Cathlab ist. Ich bin fest davon überzeugt, dass ich die kluge Entscheidung getroffen habe, die Abteilung zu wechseln. Ich glaube, ich werde bis Ende Februar Vollzeit sein, anstatt bis April, wenn ich in Cathlab geblieben wäre. Ich bin auch dankbar, dass ich mich nach meiner Schicht nicht mehr wie ein Zombie fühle, wie ich es früher in Cathlab getan habe.
Sportlich mache ich viermal pro Woche Yoga. Ich versuche drei aktive Klassen und eine Dehnung einzubeziehen. Ich versuche an anderen Tagen zu laufen. Bevor dies alles passierte, war es hart, verschiedene Sportarten zu trainieren und zu spielen.
Ich habe auch einige Freizeitbeschäftigungen wie Malabende und Glasmalerei gefunden, die ich entspannend finde. Ich fühle meine Symptome nicht, während ich mich konzentriere.
Ich versuche, Kontakte zu knüpfen, muss mich jedoch aufhalten und bin nicht schuldig, wenn ich mich weigere, daran teilzunehmen, indem ich anderen sage, dass es an diesem Tag zu viel für mich ist. Mein Glaube, meine Freunde und meine Familie sind mein Anker in all dem. Ich bete um Remission. Ich nehme es jedoch einen Tag nach dem anderen. Ich habe Höhen und Tiefen, versuche mich aber auf die guten Tage zu konzentrieren.
Gott segne euch alle,
Julie Lemoine
Regina, Saskatchewan
Kanada
Von der kanadischen Organisation für seltene Störungen
Ungefähr jeder zwölfte Kanadier, zwei Drittel davon Kinder, ist von einer seltenen Störung betroffen. Da jedoch jede Krankheit nur eine kleine Anzahl von Personen betrifft, können Verständnis und Fachwissen im ganzen Land begrenzt und fragmentiert sein. Kanadas Strategie für seltene Krankheiten schlägt einen Fünf-Punkte-Aktionsplan vor, der unnötige Verzögerungen bei Tests, falsche Diagnosen und verpasste Behandlungsmöglichkeiten berücksichtigt.
1. Verbesserung der Früherkennung und Prävention,
2. Bereitstellung einer zeitnahen, gerechten und evidenzbasierten Versorgung,
3. Verbesserung der Community-Unterstützung,
4. Bereitstellung eines nachhaltigen Zugangs zu vielversprechenden Therapien und
5. Förderung innovativer Forschung
Julie hat eine Gruppe auf Facebook zu erstellt Verbesserung der Community-Unterstützung und andere Rocker aus der Prärie zu kennen. Sie hofft, sich persönlich zu treffen, um zu teilen, was wir durchmachen, und Gespräche über verschiedene Themen zu führen dh: Ernährung, Bewegung, Heilpraktiker, Pharma, Meditation usw.
Julia,
Ich habe seit meinem 19. Lebensjahr mit aus dem Gleichgewicht geratenen Herausforderungen gerungen, aber jetzt, mit 35 Jahren, scheint es schlimmer zu werden. Ich habe vor ein paar Wochen ein Karussell gemacht und mich ungefähr eine Woche lang nicht richtig gefühlt. In der vergangenen Woche habe ich eine 4-tägige Kreuzfahrt gemacht, bin am Donnerstagmorgen zurückgekehrt, und jetzt am Freitagabend habe ich immer noch das Gefühl, auf einem Schiff zu rocken. Ich versuche zu sehen, was ich tun kann, um dieses neblige, hüpfende Gefühl zu minimieren. Gedanken?
-Phil
Ich wurde nie mit MdDS diagnostiziert. Vor 25 Jahren machte ich jedoch eine Kreuzfahrt und konnte danach diese „Schaukelbewegung“ nicht mehr überwinden. Ich ging zu allen Arten von Ärzten und niemand konnte mir helfen. Der letzte dr. Ich sah gesagt, dass er nicht wusste, was mit mir los war, aber wenn er ich wäre, würde er nie wieder eine Kreuzfahrt machen. Nach einem Jahr ging die Schaukelbewegung. Ich habe jedoch immer noch regelmäßig Probleme mit der Schaukelbewegung. Ich hatte 2010 einen Zahn extrahiert, der eine weitere Episode verursachte. Die Aufklärung dauerte ungefähr 3 Monate - dank eines Physiotherapeuten, der mit mir zusammengearbeitet und mir Übungen gegeben hat, die erheblich geholfen haben. Ich habe das MdDS vor einigen Jahren auf einer Website gefunden und mich selbst erkannt. Ich bin daran interessiert, Ihrer Facebook-Gruppe beizutreten.
Ich bin so froh, dass Sie unsere Website gefunden haben, Diane. Beitreten MdDS FreundeBeantworten Sie unbedingt die Fragen des Administrators, unserer privaten Support-Gruppe auf Facebook. Die Mitglieder werden überprüft und die Beantwortung der Fragen ist Teil des Beitrittsprozesses. Wir sehen uns dort!
Gute Chance Julie - viel Mut - tu es dans mes prières.
Merci pour les prières
Wunderbare Julie, dass du ein Licht für andere bist
Es ist so sehr schwierig, wenn man eine Krankheit hat, über die die medizinische Gemeinschaft nicht sehr viel weiß
Halte dich in meinen Gedanken und Gebeten für die Erleichterung mit diesem Zustand
Bleib dran, Babe
Liebe
Tante Glenda
Vielen Dank für Ihre Unterstützung und Ihre Gebete
Hallo Julie,
Ich denke nur, ich sollte Ihnen eine schnelle Antwort geben - wie scheinen Sie in den etwas mysteriösen Diagnosebereich zu fallen?
Ich dachte, ich hätte MdDS, aber es stellte sich heraus, dass die Nerven, die spüren, wo ich mich im Weltraum befinde, beschädigt wurden. Ich hatte den Eindruck, dass dies eine periphere Nervenschädigung war, bin mir aber nicht sicher?
Diese Art machte für mich Sinn, denn wenn ich im Auto bin oder schwimme usw., hören die Symptome auf. Für mich war dies auf Systemic Lupus Erythematodes zurückzuführen. (SLE) Ich hatte auch eine Demyelenisierung aufgrund eines langjährigen B12-Mangels. Ich wage zu sagen, dass Ihre Ärzte wissen, was sie tun, aber es könnte nicht schaden, diese beiden Dinge überprüfen zu lassen, wenn immer noch Zweifel darüber bestehen, was passiert ist.
X
Kerryn, war dein Bewegungsgefühl durch Boot, Flugzeug usw. ausgelöst oder kam es spontan an? Ihre Geschichte interessiert mich sehr. Ich zeige viele Symptome des Lupus- und Sjögren-Syndroms, aber alle bisherigen Diagnosen sind klar.
Wollte meine Reise als Teil dieser seltenen Krankheit teilen und hoffen, dass mehr Menschen mit diesem Syndrom besser vertraut sind und das Bewusstsein dafür wecken, dass es wirklich existiert
Danke, Julie. Ihre Geschichte hier zusammen mit Ihrem Fernsehinterview mit Radio-Canada: „Deux ans après un voyage en mer, la houle la secoue Zugabe”Helfen vielen.
Merci de partager Julie. Je weiter à prier pour toi. Je suis contente que tu Progresse si bien! Weiter, wir sind direkt hinter dir !!
Merci de to support et prières
Vielen Dank, Julie, für das Teilen Ihrer Erfahrungen und des anschließenden Behandlungsverlaufs. Ihre Einstellung und Ihr Glaube sind großartig und ich bete, dass Sie in Remission gehen. Ich war gesegnet, 2001 an der UCLA diagnostiziert zu werden, als MdDS von vielen Neurologen nicht verstanden oder anerkannt wurde. Ich arbeitete acht Jahre nach der Diagnose von Klonopin in einem geschäftigen MRT-Zentrum weiter, aber der Stress und das Tempo holten mich schließlich ein und ich verließ die Arbeit. Es war vor 17 Jahren im letzten Monat nach meiner Diagnose, aber Sie finden Ihre Auslöser und Möglichkeiten heraus, um damit umzugehen.
Gott segne dich,
Pam Kennington