LeeAnne leidet unter Schwindel, der kein Schwindel ist.

LeeAnneMein Name ist LeeAnne und ich habe MdDS seit 5 Jahren. Nach meiner dritten Kreuzfahrt, einer 8-tägigen Kreuzfahrt mit rauer See, bemerkte ich eine Veränderung in meinem Sehvermögen und hatte Probleme beim Lesen der Menüs. Und als ich ausstieg, bekam ich meine Landbeine nie zurück. Ich sah meinen Hausarzt und erklärte ihm meine Symptome und er überwies mich an zwei Neurologen; Einer sagte, es sei eine anhaltende Migräne und der andere sagte Schwindel. Weder konnte die Beseitigung der Symptome beim Fahren erklären. Beide verschrieben starke Medikamente, die mich einfach schrecklich fühlten! > Zum Glück nahm mein Chiropraktiker an einem Kurs für Chiropraktik-Neurologie teil Dr. Grovesin Zusammenarbeit mit Dr. Carrick. Als ich meinem Chiropraktiker meine Symptome erklärte, sagte er mir sofort, was es war.

Kanada scheint keine funktionelle Neurologie oder irgendeine Art von Schwindel zu verstehen, die kein Schwindel ist, deshalb habe ich mich bei Dr. Groves in den USA behandeln lassen. Obwohl einige der Gehirnübungen, die sowohl Körperbewegungen als auch Augenbewegungen beinhalteten, die Symptome für eine Weile minimierten, würden Stress und mein Tagesablauf die Wirksamkeit verändern.

MdDS hat mein Leben verändert

Diese Krankheit hat mein Leben radikal verändert, ich konnte ungefähr vier Monate lang nicht lesen, das Klingeln in meinen Ohren war ohrenbetäubend und ich konnte mich nicht konzentrieren oder Informationen behalten; und das Schaukeln, Wippen und Schwanken ließ mich selbstbewusst fühlen, da die Leute vielleicht denken, ich sei betrunken. Mein mangelndes Gleichgewicht machte meine Arbeit als Bausicherheitsbeauftragter / Büroleiter unmöglich, da ich ein Sicherheitsrisiko darstelle! Es gab Perioden schwerer Depressionen und schwerer Symptome und andere, in denen ich mich auf das Muskelgedächtnis verlasse, um den Tag zu überstehen.

Einfache Aufgaben wie das Falten von Wäsche oder kleine motorische Bewegungen oder sich wiederholende Bewegungen scheinen meine Auslöser zu sein, ebenso wie Vibrationen. Ich konnte nur laufen und habe jetzt Astigmatismus in beiden Augen entwickelt. Es scheint unklar zu sein, ob dies mit MdDS assoziiert ist.

Es ist unbedingt erforderlich, dass die Betroffenen ein gutes Unterstützungssystem und Hoffnung haben. Mein Hausarzt ist sehr offen für Ideen, die ich einbringe. Mein Mann Darrel ist mein größter Unterstützer. Er ist immer für mich da, wenn ich runterkomme, für mich recherchiere und eine positive Einstellung habe.

Hoffe auf eine MdDS-Heilung und hoffe auf eine Zukunft!

Fünf Jahre später habe ich immer noch ein Klingeln in den Ohren, eine Überanstrengung der Augen, bei der die Arbeit an einem Computer tagelang schwächend sein kann, und Stress und Muskelverspannungen durch den Versuch, die Bewegung zu stoppen, haben mir Nacken- und Rückenprobleme bereitet. Ich habe gelernt, dass man sich manchmal nur ausruhen muss. Der Stress und die Frustration, eine Stimme oder ein williges Ohr zu finden, können überwältigend sein. Manchmal muss man einfach sagen: "Heute bin ich einfach froh, am Leben zu sein und die Menschen und Dinge um dich herum zu genießen."

Heute bin ich dankbar für die Gelegenheit, meine Geschichte zu teilen. Die Sensibilisierung und Forschung im medizinischen Bereich sowie bei Betroffenen ist so wichtig!

Vielen Dank,
LeeAnne Nagel

Ich hoffe, es liegt in unseren Genen

Eine Nachricht von der Stiftung

Das Teilen von Geschichten stärkt unsere Kameradschaft, indem es einen Teil der Isolation beseitigt, die wir als Betroffene einer seltenen Störung empfinden. Es ist noch Zeit, #ShareYourRare und zu erzählen und Muskelungleichgewichte im gesamten Körper, Geschichte. Senden Sie es zusammen mit einem Foto an connect@mddsfoundation.org. Fügen Sie den Hashtag #ShareYourRare hinzu, damit wir sofort wissen, dass Sie Ihre Geschichte am 2. Februar 28 und darüber hinaus mit der Öffentlichkeit teilen möchten, um auf MdDS aufmerksam zu machen. Je mehr wir uns bewusst sind, desto mehr Interesse können wir für die Finanzierung und Forschung unserer Heilung wecken. #ShareYourRare Be # InvisibleNoMore


Symptome des Mal de Débarquement-Syndroms

Hilfe zum Mal de Débarquement-Syndrom

7 Kommentare

Diskussionsrichtlinie
  1. LeeAnne, ich habe 2012 eine Kreuzfahrt gemacht und das gleiche ist mir passiert. Ich fühlte mich immer noch auf dem Boot. Das Schaukelgefühl blieb monatelang bei mir und schien am schlimmsten zu sein, als ich in meinem T-Shirt-Laden arbeitete, wo ich still stand, während sich meine T-Shirt-Presse drehte. Keiner der übrigen Familienmitglieder hatte länger als ein oder zwei Tage Seebeine, also verstand niemand meine Notlage. Zum Glück habe ich online Informationen über MdDS gefunden und war erleichtert, dass ich nicht der einzige auf der Welt war, der dies erlebte. Die gute Nachricht ist, dass viele Monate, vielleicht ein Jahr später, die Empfindungen allmählich nachließen. Ich flog drei Jahre später nach Salt Lake City und die Sensation kehrte zurück! Ich war irgendwie ausgeflippt, aber es ging schließlich wieder weg. Jetzt in seltenen Fällen, besonders wenn ich im T-Shirt-Laden arbeite, werde ich es fühlen, aber zum Glück ist es nur gelegentlich. Ich arbeite jetzt für eine Organisation, die Diensthunde für Mobilität, Hören und psychiatrische Erkrankungen ausbildet. Einer unserer Trainer arbeitet möglicherweise mit einem Kunden bei MdDS zusammen. Ich bin interessiert zu hören, ob die Symptome mit einem Diensthund behoben werden. Zumindest kann der Hund helfen, die Person zu stabilisieren und Dinge für sie wiederzugewinnen. Es sollte auch in der Lage sein, bei der durch die Krankheit hervorgerufenen Angst zu helfen.

  2. Judy Grasschuk

    Können Sie jemanden in Edmonton, AB, Kanada empfehlen, den ich für eine positive Diagnose und Behandlung sehen kann? Bitte !!

  3. Nancy Pecor

    Lee Anne Ich verstehe einige Ihrer Probleme. Es hilft zu wissen, dass Sie nicht verrückt sind. Ich habe Mdds seit 15 Jahren. Versuchte viele Dinge, aber es wird nicht verschwinden. Meine beste Zeit ist Wassergymnastik, weil das Wasser Sie unterstützt, damit Sie ein besseres Gleichgewicht haben. Es ist der einzige Ort, an dem sich meine Muskeln entspannen können. Und ich kann mich frei bewegen, natürlich merkt man beim Aussteigen wieder den Sprung. Trotzdem ist eine kleine Erleichterung wertvoll. Warte einen Moment und finde heraus, was dir hilft.

  4. Debbie

    HI LeeAnne, in Edmonton, AB, gibt es einen Chiropraktik-Neurologen, wenn Ihnen das näher kommt. Er hat viele Stunden Training bei Dr. Carrick.

  5. Pamla Kennington

    Lee Anne, hallo und danke für deinen Beitrag! Ich habe 18 Jahre lang gerockt und geschaukelt, wurde aber erst 2001 an der UCLA bei Dr. Baloh diagnostiziert. Es war wirklich ein hartes Jahr von 2000-2001 !! Aber obwohl ich seit meiner Diagnose nie eine Remission hatte, was für ein Segen und eine Quelle, mich nicht allein (und ein wenig verrückt) zu fühlen, als Selbsthilfegruppen in den sozialen Medien auftauchten und die MdDS-Stiftung gegründet wurde. Hoffentlich mit dem neue Forschung Es wird einen Durchbruch und eine Behandlung geben, aber bis dahin bleiben Sie stark.

  6. GW

    Ich sympathisiere vollkommen mit dir. Ich arbeite auch mit einem funktionellen Neurologen zusammen, kann aber noch keine Verbesserung melden. Was ich nicht verstehen und nicht erklärt sehen kann, ist, warum viele so viele andere Symptome als das Schaukeln oder das instabile Gefühl haben - Augenprobleme, Ohren, Kopfschmerzen, Nackenschmerzen, Depressionen usw. Ist alles auf die Bekämpfung dieser Symptome zurückzuführen? und jeden Tag? Ich wünschte, wir hätten die Antwort. Es ist einfach verrückt, dass das Fahren alles gut macht. Viel Glück an alle.

    1. MdDS-Stiftung

      GW, Sie könnten an dem PloS ONE-Artikel „Veränderungen der metabolischen und funktionellen Konnektivität beim Mal-de-Debarquement-Syndrom“ interessiert sein. Es ist eins viele medizinische Forschungsartikel verfügbar im professionellen Bereich dieser Website. Der Artikel beschreibt Bereiche mit relativem Hypometabolismus und sowohl erhöhte als auch verringerte Konnektivität zwischen Bereichen im Gehirn von MdDS-Probanden. Die Forschung ist im Gangeund neue Artikel werden aufgelistet, sobald sie verfügbar sind.

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