„Warum fühle ich mich wie auf einem Boot? Voila MdDS “, entdeckte Elizabeth.

Elizabeth Taylor GreenwoodIm September 2017 machten mein Mann, meine beiden Söhne (20 und 21 Jahre) und ich zwei Wochen vor den Kanaren Portugal Spanien unsere erste Kreuzfahrt. Auf der Kreuzfahrt war alles in Ordnung, keiner von uns war seekrank, aber wir hatten harte Tage in der Bucht von Biscay.

Bei meiner Rückkehr nach Hause hatten meine beiden Söhne keinerlei nachteilige Auswirkungen von der Kreuzfahrt, mein Mann war eine Woche lang wackelig, ich selbst war jedoch wackelig von der Ausschiffung bis heute, was 111 Tage später ist !!

Nach 2 Wochen ging ich zu meinem Arzt - mir wurde gesagt, ich hätte eine Labyrinthitis, obwohl ich ihm von der Kreuzfahrt erzählte, und ich fühlte mich immer noch auf dem Schiff, schwankte unausgeglichene Fülle in den Ohren usw. Doc verschrieb Medikamente gegen Übelkeit - lol mir war nicht übel - und Nasenspray, daher bin ich 2 Wochen später wieder beim Arzt und sage, ich werde verrückt, weine, fühle mich depressiv. Der nächste Arzt verschrieb etwas für Menschen mit Ménière; das hat auch nichts für mich getan. Ich ging dann zu einem Chiropraktiker, weil ich dachte, er könnte helfen. Er schloss einige Dinge aus, indem er Rotationstests, Hechtmanöver und andere Tests durchführte. Ich suchte weiter im Internet, indem ich meine Symptome als Leitfaden verwendete.

Warum fühle ich mich wie auf einem Boot? Voila MdDS.

Ich landete wieder bei meinem Arzt, sah einen Arzt im Krankenhaus und zeigte ihr meine Notizen. Sie stimmte mir in Bezug auf mdds zu, also habe ich jetzt gerade eine MRT gemacht, um mein Innenohr zu überprüfen, ich nehme Prozac, ich habe auch wieder meine Medikamente eingenommen, meine Symptome sind leicht abgeklungen, ich schaukele nicht, die Schwerkraft der Beine ist nicht immer so schlecht, Licht- und Tonempfindlichkeit ist schlecht, ich hoffe, ich werde einer der Glücklichen sein, die in Remission gehen und nie wieder mdds bekommen, das ist es, was wir alle wollen. Ich jedenfalls werde nie wieder eine Kreuzfahrt machen, dieses Syndrom zerreißt Familien

Ich habe das Glück, einen sehr liebevollen, unterstützenden Ehemann und Söhne zu haben. Ich musste aufhören, als Tagesmutter zu arbeiten. Ich war auch in Kontakt mit königlichen Karibikkreuzfahrten über meine Mdds, natürlich haben sie nicht auf meine E-Mail geantwortet.

Elizabeth Taylor Greenwood
Birmingham, England


Eine Notiz der MdDS Foundation

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13 Kommentare

Diskussionsrichtlinie
  1. Francine Marie Macorig

    Gott segne dich und sei mit dir und euch allen
    Ich fange vor ein paar Monaten an, mich so zu fühlen. Also werde ich dir schreiben.
    Ich bin im August gerade 60 geworden und hatte 11 Monate lang viel Stress
    Ich werde sicherlich darüber lesen

    Danke und möge Gott dich segnen
    Francine

    1. MdDS-Stiftung

      Francine, vielleicht bist du daran interessiert, dich einem unserer Mitglieder anzuschließen Selbsthilfegruppen. Unsere Mitglieder aus der ganzen Welt haben viele Erfahrungen zu teilen und können Ratschläge geben.

  2. Rosa Chisma

    Ich habe seit 12 oder 13 Jahren mdds. Wie so viele war ich auf einer Kreuzfahrt und ging zu Ent speciliest und er diagnostizierte bei mir mdds und behandelte mich mit Clonazepam-Tabletten, was sehr hilfreich ist. Aber seit ich in einem Autowrack war und einen Schleudertrauma bekam, ist es schlimmer geworden. Ich bin 78 Jahre alt. Musste in meinem Kirchenchor weiß singen wegen Schwindel oder Schwanken musste auch weiß Kindergarten halten Babys. Es hat meine Fähigkeit eingeschränkt, viel zu tun, aber ich versuche es weiter. Ich benutze einen Stock und er hilft mir beim Gleichgewicht, scheint aber in letzter Zeit schlimmer geworden zu sein. Ich bin froh zu hören, dass ich nicht alleine in diesem schrecklichen Zustand bin

  3. Meg Kennedy

    Ich frage mich, ob Ihre Spezialisten in Stanford überhaupt hilfreich waren.

  4. Robert Rosario

    Mein MdDS startete nach einer Flugreise. Es ließ nach ein paar Tagen nach. 2009 war ich auf einer Wohnmobilreise zu den Ausläufern in Kalifornien. Ein Wohnmobil schwankt. MdDS wurde ausgelöst und ist nicht vollständig verschwunden. Nach vielen Reisen zu verschiedenen Ärzten gehe ich am 10. Juli zu einem Spezialisten nach Stanford. Das, was mir am meisten geholfen hat, ist zu sitzen und eine beruhigende Aktivität zu machen. Ich habe ein Jahr lang gefärbt. Ich habe gehäkelt und gesteppt. Zum Glück bin ich im Ruhestand. Ich würde mit dieser Bedingung nicht arbeiten können. Viele der Aktivitäten, die ich liebte, sind für mich sehr schwierig. Depressionen sind manchmal schlimm. Heute ist ein guter Tag.
    Pass auf alle auf, du bist nicht allein. Roberta

  5. Satu Jääskeläinen

    Hallo! Vielen Dank für das Teilen! Meine Erfahrung ist wenig anders. Auf Janurya (2018) war ich voller Stress. Und meine Blodpress war nicht normal. Der Arzt gab mir einige Hydrex-Halbmedikamente. Harntreibend. Ich esse es ein paar Tage und mir ist die ganze Zeit schwindelig. Ich hörte auf zu essen. Aber Schwindel wird nicht verschwinden. Ich schwinge die ganze Zeit. Ich geriet in Panik und ging zum Ohrenarzt. Er wusste nicht, was los ist. MRT sagt, dass mein Gehirn in Ordnung ist. Fysiatrischer Arzt sagt, das kommt von deinem Hals. Aber mein Fysioterapist sagt, das ist nicht die ganze Wahrheit. OK. Aber ich befürchte, dass diese MdDs paiges und ich denke, ich habe dieses Syndrom. Ich weiß noch nicht, wie der Arzt hier in Finnland das erzählt. Ich hoffe du hast Kraft mit diesen MdDs! (Entschuldigung, mein Englisch ist nicht gut😉)

    Satu aus Finnland

    1. MdDS-Stiftung

      Wir freuen uns, dass Sie unsere Website Satu gefunden haben. Wir haben die finnische Übersetzungsfunktion aktiviert, damit Ihre Ärzte mddsfoundation.org besuchen und mehr über MdDS erfahren können.

      Haben Sie sich unserer Online-Support-Gruppe auf Facebook angeschlossen? MdDS Freunde? Unsere Mitglieder kommen aus der ganzen Welt, und Sie können andere aus Finnland finden. Ihr Englisch ist wunderbar, also schließen Sie sich uns an und tauschen Sie Erfahrungen aus.

  6. Terena

    Kathleen, ich komme auch aus dem Central Valley wie du. Ich suche einen Arzt, der mir bei dieser Diagnose hilft. Kannst du einen empfehlen? Vielen Dank, Terena, [redigiert] @ [forprivacy] .com

  7. JoAnn Impastato

    Vielen Dank, Elizabeth & alle, die kommentiert haben
    Ich wünschte, ich könnte klar genug denken, um meine Geschichte einzusenden, aber ich bin 81 Jahre alt und habe schwere MDDs. Ich habe sie jetzt seit zwölf Jahren ohne Remission, damit ich mich in euch alle einfühlen und für eine Heilung in meinem Leben beten kann. Ich habe keinen unterstützenden Ehemann mehr (er ist vor 5 Jahren verstorben) und obwohl ich sechs Kinder habe, die jetzt verstehen, was für einen Kampf ich habe, leben alle außer meinem jüngsten (55) Sohn außerhalb der Stadt und außerhalb des Staates. Ich lebe immer noch alleine in meinem 53 Jahre. altes Haus & kann es nicht einmal fassen, wegen all dem Zeug, das wir erworben haben, umzuziehen, ganz zu schweigen von all den Papierstapeln, die ich wegen dieser schrecklichen MdDs nicht sortieren, archivieren oder werfen kann.

    Tut mir leid, das klingt nach einem Wermutstropfen, also werde ich mich einfach abmelden, aber ich weiß, dass ich jeden Tag für uns alle bete. Für diejenigen von Ihnen, die in Remission gehen, freue ich mich und hoffe, dass ich nur einen Tag ohne alle Symptome haben könnte, die MdDs begleiten

  8. Kathleen Martens

    Ich habe MdDS seit zehn Jahren. Wir waren zum 50. Mal auf einer Reise nach Hawaii und waren seitdem nicht mehr auf einer. Wir schauen auf unseren 60. im Juli und würden gerne nach Alaska gehen, aber dieser MdDS hält uns zurück.

    Ich hasse es wirklich, was dies unserem Leben angetan hat. Ich war bei ungefähr 8 Ärzten, hatte zwei MRTs, zahlreiche Medikamente und nichts davon hat geholfen. Meine Ärzte sind einfühlsam, aber sie sind durch meine Symptome verwirrt und haben keine konkreten Lösungen. Ich machte eine Diät und verlor 40 Pfund und ich fühlte mich besser, aber es änderte nichts. Mein Mann und ich fragen uns oft, ob dies meine neue Normalität ist.

    Das Schaukeln fühlt sich an, als würde das ganze Haus oder der Boden beben. Einige Tage sind besser als andere, aber das Schwanken und Wippen hört nie auf. Ich habe das Gefühl, dass etwas meinen Hinterkopf drückt und meine Ohren ständig summen.
    Ich benutze einen Walker, um mir Stabilität zu geben, sonst würde ich laufen, als wäre ich betrunken. Ich sehe normal aus, also müssen die Leute denken, dass ich das vortäusche, aber es ist real.

    Mein Mann ist ein Geschenk. Ich fahre nicht mehr; Ich singe nicht mehr; Ich quilte nicht mehr. Ich trainiere dreimal pro Woche Wassergymnastik, nehme am Gottesdienst teil und leite ein Bibelstudium bei uns zu Hause.

    Vielen Dank für diese Gelegenheit, meine Geschichte zu teilen. Es ist gut, entlüften zu können. Viel Liebe und Gebete an alle MdDSer.

    Kathleen Martens, Clovis, Kalifornien

    1. MdDS-Stiftung

      Kathleen, du kannst gerne bei uns mitmachen Online-Selbsthilfegruppe und alles entlüften, was du willst. Sie werden viele fürsorgliche Mitglieder finden, die Ihre Situation und Fragen verstehen.

  9. Elaine Schlüssel

    Vielen Dank für das Teilen Ihrer Geschichte.

    Ich wünschte, mehr Ärzte wären mit meiner alles andere als wissenschaftlichen Gleichung vertraut: Das Gefühl, dass der Patient nach Tagen oder Wochen an Land immer noch auf dem Boot ist = mögliches MdDS. Nur zu wissen, dass dies berücksichtigt werden muss, wäre ein großer Fortschritt für Ärzte und Therapeuten, die wir auf unserer verzweifelten Suche nach einer Diagnose sehen.

    Haben Sie darüber nachgedacht, eine vestibuläre Therapie mit einem Ergotherapeuten zu versuchen? Sie wissen viel über Störungen, die das Gehirn betreffen. In den ersten fünf Minuten meines ersten Termins wurde bei mir MdDS diagnostiziert. Die kurze Erklärung für mich ist, dass meine Augen und mein Gehirn nicht gut kommunizieren. Ich mache täglich Übungen, um daran zu arbeiten, und VRT hat mich einige Male in Remission gebracht. Nach ein paar Episoden mache ich jetzt jeden Tag die Übungen, um in Remission zu bleiben. Bei anderen können sie auch ein Problem der Integration zwischen Ohren und Gehirn sein.

    Ich bin dankbar für die MdDS Foundation und die Macht des Internets, die es uns ermöglicht, mit anderen zu kommunizieren, die an dieser seltenen Störung leiden.

  10. Nina

    Elizabeth, danke, dass du das gepostet hast, da meine Erfahrung genau die gleiche war
    Ich habe vor zweieinhalb Jahren mit meinem Mann eine Kreuzfahrt in Alaska gemacht. Wir hatten 17 Fuß Wellen, aber ich wurde auf dem Schiff nicht krank
    In dem Moment, als ich vom Schiff stieg, fühlte ich mich felsig und desorientiert und es hörte nie auf
    Zwei Wochen später ging ich zu Doctor Who, der mir seekranke Medikamente gab, es funktionierte nicht
    Mir wurde übel 10 Pfund abgenommen. Meine Lichtempfindlichkeit war fast unerträglich
    Glücklicherweise fand ich einige Monate später einen HNO-Arzt, bei dem MdDS diagnostiziert wurde. Meine Angst war so schrecklich, dass mein Hausarzt mir Effexor, ein Antidepressivum, verabreichte.

    Jetzt, 2 1/2 Jahre später, sind meine Symptome nach Physiotherapie, beständiger Bewegung und loyaler Anwendung von Effexor sehr mild.

    Es muss nicht Ihr Leben ruinieren. Es hat meine familiären Beziehungen für eine Weile auf die Probe gestellt, aber jeder hat gelernt, unterstützend zu werden, und es hilft, dass ich in der Lage war, mit den Symptomen umzugehen

    Ich bin zu dem Schluss gekommen, dass dies meine neue Normalität ist. Wenn ich weiter besser werde, wäre das eine Freude. Wie Sie werde ich nie wieder eine Kreuzfahrt machen

    Ich bin stolz auf Sie, dass Sie die Kreuzfahrtlinie kontaktiert haben. Sie haben mich dazu inspiriert, die Kreuzfahrtlinie zu kontaktieren, auf der ich auch war
    Bitte halten Sie uns über Ihr Wohlbefinden auf dem Laufenden
    Nina

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