Wir können das schaffen. Ich glaube an dich! ~ Katie

KatieMein Name ist Katie Miller und ich habe MdDS seit 2002. Ich habe an einem Freitag zwei kurze, ereignislose Flüge und am folgenden Sonntag zwei ähnliche Flüge zurück genommen. Ich wachte an diesem Montag mit dem nervigen Gefühl auf, auf Matratzen zu laufen, und es sah so aus, als würden sich die Wände bewegen. Ich hatte absolut keine Ahnung, was los war.

Ich war eine sehr gesunde, aktive 29-jährige Frau und das traf mich aus heiterem Himmel. Ich habe jeden Test im neurologischen und HNO-Buch durchlaufen, und es gab keine Erklärung für meine Symptome. Wir fanden heraus, dass ich eine Gefäßschleife hinter meinem linken Ohr hatte, also musste ich mich einer Gehirnoperation unterziehen, um dies zu korrigieren, in der Hoffnung, dass es „die Schwindelgefühle“ stoppen würde. Leider hatte diese Operation keine Wirkung und ich nenne sie meine unentgeltliche Gehirnoperation.

Ich hatte Momente der Remission und war einmal vier Jahre lang „schwindelfrei“, während ich nachts Amitriptylin einnahm. Die ganze Zeit hatte ich immer noch keine Ahnung, was meinen Schwindel verursachte. Als sich das Internet erweiterte, suchte mein Mann weiter nach Antworten, da wir festgestellt hatten, dass die meisten Ärzte nicht interessiert sind, es sei denn, Sie können eine „Störung“ medikamentös behandeln oder chirurgisch angreifen. Er ist auf diese Stiftung gestoßen, und wir hatten endlich einen Namen für das, was ich erlebte.

Die Erleichterung war unglaublich. Nein, ich habe es nicht erfunden. Nein, ich war nicht depressiv. Nein, es ist kein Schwindel oder Migräne. Wohl wissend, dass Du bist nicht allein und nicht verrücktist sehr beruhigend.

Ich war in den letzten drei Jahren vier Mal auf dem Berg Sinai und sie haben mir Erleichterung verschafft. Die Schwindelgefühle scheinen nach einer Krankheit und / oder emotionalem Stress wieder aufzutauchen. Da diese Dinge ein Teil des Lebens sind, erforsche ich weiterhin andere Behandlungen. Im April fahre ich nach „Dizziland.„Ich hoffe, dass wir mit der Entwicklung der Tests im Laufe der Jahre möglicherweise eine zusätzliche Ursache oder einen Auslöser finden.

Mein bester Rat an meine schwindelerregenden Freunde ist, NICHT aufzugeben !!! Ich fliege immer noch, reise und bin zwei (sehr langsame) Marathons gelaufen. Lass nicht zu, dass diese verdammte Störung dein Licht oder dein Leben stiehlt. Schlafen Sie, wenn Sie müssen. Weinen Sie, wenn Sie müssen. Schreie, schreie, schüttle deine Fäuste und entscheide, dass die Schwindel dich nicht schlagen werden. Teilen Sie dies mit Ihrem Support-System und haben Sie keine Angst, um Hilfe zu bitten. Wir können das und ich glaube an dich. Ich weigere mich, MdDS meine Freude stehlen zu lassen.

XO,
Katie


Eine Notiz der MdDS Foundation

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20 Kommentare

Diskussionsrichtlinie
  1. Debbie

    Ich lebe auch in Az. Wer ist der Dr., den Sie benutzen? Nicht mit MDDS diagnostiziert, aber sicherlich verdächtig. Vier Jahre jetzt .. diese Woche nach Dizziland in ca. Gebete🙏🏻

  2. Vielen Dank für das Teilen Ihrer Geschichten und Ermutigung.

    Ich denke, ich muss dankbar sein, dass ich das so lange nicht mehr hatte, wie ihr es erlebt habt! Das erste Mal hatte ich es 2011 nach einer 7-tägigen Alaska-Kreuzfahrt. Ich stieg an Land und wurde von den Schwindeln getroffen. Es dauerte drei Wochen, aber es verging. Zwei weitere Kreuzfahrten auf ereignisloser See gingen vorbei (vor zwei bzw. drei Jahren) und ich hatte keine Symptome. Ich habe gerade letzte Woche eine Kreuzfahrt gemacht und mein Kopf dreht sich immer noch. Es war nicht heftig schwindelig, aber als ich letzten Montag das Scopolaminpflaster abnahm, als ich mich für die Arbeit fertig machte, schienen die Dinge normal zu sein, aber als ich zur Arbeit kam, wurde mir schwindelig. Es wurde im Laufe des Tages ausgeprägter, und am Abend nahm ich einen Hauch von Abendessen und das war alles, was sie schrieb. Ich würgte bis in die frühen Morgenstunden. Ich bin am Dienstag von der Arbeit zu Hause geblieben und habe die Voraussicht, meinen letzten Patch anzubringen. Es half und ich ging am Mittwoch wieder zur Arbeit, fühlte mich schwindelig, aber nicht krank. Habe gestern den letzten Patch entfernt und mir ist immer noch schwindelig, aber zum Glück nicht krank. Mein Gehirn ist neblig, aber ich schaffe es ... aber jetzt habe ich meinen Ehemann im Krankenhaus, also mache ich mir darüber Sorgen. Ich denke, ich muss hier ein Auge auf mich haben ... Ich muss mich möglicherweise an Sie wenden, um Unterstützung zu erhalten, wenn dies nicht verschwindet.

  3. JoAnn. Impastato

    Danke für Ihre netten Worte. Wir alle müssen füreinander beten. Es wäre großartig, wenn wir alle einen Sponsor hätten, wie sie es in AA tun. Jemand, der weiß, wie das ist und unser Freund ist.

  4. JoAnn. Impastato

    Bitte denken Sie nicht einmal an Selbstmord! Du hast ein schönes Kind, das dich braucht. Wir haben alle solche Tage und manchmal bitte ich Gott, mich nach Hause zu bringen, aber ich bin fast 82 Jahre alt und lebe alleine, seit mein Mann 6 Jahre alt ist und ich habe wirklich andere Probleme, die ebenfalls unbehandelbar sind! Warum ich frage, kommt meine Antwort zurück, warum nicht du, es geht ihnen anderen schlechter als dir oder mir, also bete ich viel und mache manchmal Musik und tanze mit dem Schaukeln? Wenn Ihr Baby ein Neugeborener ist, könnten Sie möglicherweise Probleme nach der Geburt haben, zusammen mit diesem miserablen Zustand! Ich werde Sie zusammen mit uns allen, die von MDDs geplagt sind, auf meine Gebetsliste setzen. Viel Glück und küss diesen süßen kleinen Kerl für mich.

  5. Claudia Valles

    Hallo Paulina,
    Mein Name ist Claudia, ich komme aus Mexiko-Stadt und ich habe auch MDDS seit ein paar Tagen nach der Geburt meines Sohnes, dem 17. Mai 2017, also mache ich vor ein paar Tagen 1 Jahr.
    Daher kam ich zu dem Schluss, dass das Ereignis, ein Baby zu bekommen, für einige Mütter so stressig ist, dass MDDS in unser Leben kommt, aber die merkwürdigste oder seltsamste Situation ist, dass ich dies bereits 2009 hatte, als ich 8 Tage lang auf einer Kreuzfahrt war Zeit, ich hatte es für 1 Monat, 10 Tage (ich war im College)

    Dann hatte ich es noch 5 Mal auf Reisen, aber ich erkannte und achtete darauf, dass mein MDDS nicht auf das Flugzeug zurückzuführen war, sondern auf die Tatsache, dass ich die Stadt in wenigen „essen“ (jeden Ort, jedes Museum, jeden historischen Ort besuchen) wollte Tage, in denen ich meinen Körper extrem müde machte, ging, ging, ging, aß nicht so gut, wie ein Rucksacktourist, weißt du?
    In jeder Episode dauerte das Schaukeln / Schwanken ungefähr 3 Monate.
    Ich half mir beim Sport und der Otoneurologe Dr. Ricardo Ceballos schickte mein Amitriptylin und es half, nicht depressiv zu sein und Angstzustände zu reduzieren.

  6. Farzleen Fadzil Khan

    Ich hatte auch schlaflose Nächte, seit ich anfing, ein paar neue Medikamente einzunehmen, um den Schwindel, das Ungleichgewichtsgefühl sowie die komplizierten Migräne zu kontrollieren, die ich täglich nach der Diagnose von MdDs und einem kürzlich aufgetretenen Schlaganfall bekomme, der höchstwahrscheinlich durch meine akute Migräne verursacht wurde . Ich bin auf Lamictal und Neurontin, was mir angeblich bei Nervenproblemen helfen und meine Migräne lindern soll. Hatte einen Monat lang Schlaflosigkeit. Ich fühle dich, wenn du sagst, dass dein Gehirn auf Hochtouren ist. Ich verstehe das vollkommen. Ich würde auf lange Sicht nicht auf Schlaftabletten oder SSRIs zurückgreifen, sondern vielleicht mit Ihrem Arzt sprechen, um zu sehen, ob Sie Medikamente, die Sie abends häufig einnehmen, gegen früher am Tag austauschen oder Melatoninpräparate ausprobieren können. Ich bin wieder auf Xanax [Dosierung reduziert], um meine Körperuhr und Schlafmuster zurückzusetzen. So weit, ist es gut. Viel Glück beim Schlafen

  7. Elizabeth M Mantis

    Es ist eine schreckliche Art zu leben ... Ich bin mir sicher, dass ich es durch eine Überdosis eines Antibiotikums bekommen habe, von dem bekannt ist, dass es vestibuläre Probleme verursacht. Ich werde schlimmer, wenn ich mich in einer lauten Situation oder an einem überfüllten Ort befinde. Wenn jemand ein Medikament oder Vitamin einnimmt, das geholfen hat, teilen Sie es bitte mit. Danke

  8. Paulina

    Ich bin erstaunt über Ihre Einstellung. Ich habe es erst seit drei Monaten und denke bereits über Selbstmord nach. Ich weine jeden Tag und es ist mir gleich nach der Geburt meines schönen Sohnes passiert, dass ich keine Energie habe, um die ich mich kümmern muss. Nichts macht mir jetzt Freude oder Ruhe. Was mache ich?

    1. MdDS-Stiftung

      Paulina, wir schlagen vor, sich unserer anzuschließen Online-Selbsthilfegruppe auf Facebook, wo Sie andere neue Mütter finden. Unsere Mitglieder kümmern sich um Menschen aus der ganzen Welt mit verständnisvollen Ohren. Ich hoffe dich dort zu sehen.

    2. GW

      Hallo Paulina, ich habe Ihren Beitrag gelesen und sympathisiere, da die Angst- und Depressionskomponente seit letztem Oktober mein Leben übernommen hat und ich nicht mehr der Vater und Ehemann bin, der ich einmal war. Ich habe seit vielen Jahren dieses Ungleichgewicht und diesen Druck im Kopf. Es gibt keine perfekte Antwort oder Lösung, aber es gibt Möglichkeiten, die Symptome zu reduzieren. Ich habe viel Geld und Zeit für Ärzte, Vestibulartherapie usw. ausgegeben, alles ohne Erfolg. Es gibt Orte, an denen Sie recherchieren können und die mit mdds und verwandten Bedingungen erfolgreich waren, die Sie auf dieser Website finden. Ich bin mir nicht sicher, wo Sie wohnen, aber beliebte, die ich erreicht habe, um den Berg einzuschließen. Sinai in NY und das Chicago Dizzy Center. Ich habe mir kürzlich Dizziland in Newport Beach angesehen, wie Katie erwähnt hat, und es klingt sehr interessant. Ich habe nächste Woche einen Rückruf. Meine einzige Sorge ist, dass sie möglicherweise stärker auf das Ohr ausgerichtet sind, und ich glaube, dass mdds mit dem ZNS zusammenhängt. Ich habe gestern meinen Neurologen besucht, um keine Verbesserungen gegenüber meinem letzten Besuch und seinem vorherigen Angriffsplan zu melden. Mein nächster Schritt gemäß seiner Empfehlung ist es, einen Augenarzt für seine Aufnahme zu besuchen (Konvergenz und andere Augensachen) und zu versuchen, eine App mit einem von zwei Kopf- / Schwindelspezialisten zu vereinbaren - einem in CA und einem hier in AZ. Ich werde auch einen anderen SSNRI ausprobieren, der helfen soll, viele meiner Symptome zu maskieren. Ich hatte ehrlich gesagt jahrelang Erfolg mit einem SSRI, und ich beschloss, damit aufzuhören und es zutiefst zu bereuen. Ich arbeite auch mit einem funktionellen Neurologen zusammen, der eine visuelle Therapie für die mdds (keine Hilfe) und eine Lasertherapie verwendet und für meine Angstkomponente den gesamten Darm / Gehirn-Ansatz verwendet. Schließlich gibt es einen ganzen Winkel zwischen Epstein Barr und Vagusnerv, den Anthony William (Medical Medium) einnimmt. Ich bin auf einem mdds-Post von jemandem darauf gestoßen, habe sein Buch gekauft und mir zahlreiche Podcasts angehört. Es ist ein ganz anderer Blickwinkel, aber interessant.

      Es ist nicht so, dass ich mit so vielen Informationen antworte, aber ich habe Ihren Beitrag gelesen, der mich wirklich beeindruckt hat, da meine Frau und meine Kinder alles für mich sind. Ich wollte teilen, was ich konnte. Es scheint am besten, aus den Erfahrungen des anderen zu lernen, insbesondere für Dinge, die funktioniert haben. Du bleibst dran, liebst deinen neuen Sohn, siehst dir einige Dinge an und sagst dir, dass die Art und Weise, wie du dich jetzt fühlst, so schlecht ist, wie es nur geht, und du wirst dich definitiv verbessern. Bitte lassen Sie mich wissen, wenn Sie Fragen haben. Wenn jemand die von mir erwähnten Schritte ergänzen oder andere Ideen vorstellen kann, tun Sie dies bitte. Lassen Sie uns dieses Ding gemeinsam angreifen. Dankeschön.

      1. Paulina

        Vielen Dank für eine so lange Antwort. Leider lebe ich in Europa, genauer gesagt in Polen. Da diese Krankheit durch Fliegen verschlimmert werden kann, sind meine medizinischen Möglichkeiten begrenzt. Ich denke, niemand weiß etwas über mdds hier. Ich bin mir nicht mal sicher, ob ich das habe (da ich noch nicht auf einer Kreuzfahrt war oder so), dachte ich, dass Vestibular Migrain auch ziemlich wahrscheinlich ist. Wenn Sie etwas über Therapiemöglichkeiten und -zentren in Europa wissen, lassen Sie es mich bitte wissen. Auch Geld ist hier ein Thema. Ich habe zum ersten Mal in meinem Leben mit der Einnahme von SSRI-Medikamenten begonnen und bin versteinert. Meine Stimmung war in den letzten Tagen super schlecht und ich fühle mich selbstmordgefährdet, um ehrlich zu sein. Ich kann nicht richtig schlafen und ich fühle mich wie ich innerlich zittere. Ich fühle mich überreizt, als ob mein Gehirn juckt oder so etwas.

        1. Elizabeth M Mantis

          Ich stimme Ihnen zu, dieser unerträgliche Schwindel ist nicht unbedingt darauf zurückzuführen, dass ich auf einem Boot bin… Ich habe ihn aus einer Medizin, von der sie mir zu viel gegeben haben. Bezüglich des „Zitterns“ im Kopf habe ich es oft so, als würden Murmeln herumfliegen, ich nehme ein Beruhigungsmittel und brauche viele ruhige Orte, Lärmstellen bringen mich überreizt und eine Migräne tritt ein…

        2. Rebekah

          Paulina, bitte wenden Sie sich an Ihren Arzt und sagen Sie ihm, dass Sie an einer postpartalen Depression leiden. Teilen Sie mit Ihren Lieben und finden Sie eine Selbsthilfegruppe. Unabhängig von Ihrer MdDS-Diagnose können Sie Hilfe bei der Depression erhalten, die sehr schwerwiegend ist

          1. Paulina

            Ich glaube nicht, dass ich eine postpartale Depression habe. Ich habe "Ich bin seit einem halben Jahr krank und ich weiß nicht, was mit mir los ist". Ich gehe zur Therapie, ich nehme Antydepressiva. Ich weiß nicht, was noch getan werden kann. Danke für deinen Kommentar. 🙂 Pass auf dich auf.

        3. GW

          So krank von der Depression / Angst-Komponente auch. Kann es nicht erklären, wenn es nicht jemand anderes hat. Es ist schlimmer als Schmerz und hat mich in den letzten Tagen wirklich beschäftigt. Fühle dich leer ohne Hoffnung. Ich bin gerade zu Effexor gewechselt, was einigen schwindelerregenden Dokumenten gefällt. Daumen drücken!

  9. Wendy Everett

    Mach weiter so, gute Kampffreundin! Ich wünschte nur, es gäbe einen Dr. in Perth, Westaustralien, der davon wusste, um mich zu diagnostizieren, da ich seit 10 Jahren an allen Symptomen von MDDS leide und alle Tests und Scans mit „normalen“ Ergebnissen hatte, was großartig ist Zumindest keine Hirntumoren, aber frustrierend und beängstigend, dass ich immer noch keine Diagnose habe. Ich werde stark bleiben und weiterhin Soldaten grüßen, Wendy. Perth Westaustralien 🇦🇺

  10. Pam Kennington

    Sie haben eine sehr positive Einstellung Katie! Schätzen Sie, dass Sie Ihren MdDS-Beginn und Ihre bisherigen Behandlungen teilen.
    Ich hatte seit meinen ersten MdDS-Tagen vor 18 Jahren keine Remission mehr. Aber ich hoffe auf neue Forschungen und Studienbehandlungen, wenn nicht für mich selbst, sondern für andere.
    Das Beste für Sie und Ihre Familie,
    Pam Kennington

  11. Greg

    Mein Beginn war Ihrem sehr ähnlich und ich kann mich vollständig darauf beziehen. Mein tägliches Leben verbringe ich in einem absteigenden Flugzeug. Ich kann nur aussteigen, wenn ich natürlich in einem Auto fahre. Ich mache gerade eine funktionelle Neurologentherapie durch, die noch nicht ganz geholfen hat. Vielen Dank, dass Sie Dizziland erwähnt haben, von dem ich noch nichts gehört hatte. Halten Sie uns auf dem Laufenden und ich wünsche Ihnen alles Gute!

  12. Katie ist meine Nichte und ich bin für immer stolz auf sie. Nichts bringt Katie runter, nicht die Schwindel oder irgendetwas anderes. Sie überrascht mich weiterhin mit ihrer positiven Einstellung, ihrer Energie, ihrem schönen Lächeln und ihren freundlichen Worten der Ermutigung.

    Ich bete für Katie und alle anderen, dass es bald eine Heilung für MdDS geben wird. GOTT segne und sei mit denen, die diese Störung haben.

    1. JoAnn Impastato

      Vielen Dank für all Ihre Gebete für uns alle, die lernen mussten, mit dieser verheerenden Störung zu leben! Wir alle hoffen und beten für eine Heilung oder ein Wunder! Mehr Bewusstsein für unsere Störung und mehr Menschen, die für eine Heilung beten, würden zumindest helfen, dann könnten wir vielleicht ein wenig Mitgefühl empfinden, wenn wir wirklich schlechte Tage haben und es schwierig finden, die alltäglichen Pflichten zu bewältigen, ein Haus zu führen , einkaufen etc., die wir alle für selbstverständlich hielten! Setzen Sie die Gebete fort und Gott segne Sie!

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