Jeder zehnte Amerikaner hat eine seltene Krankheit oder Störung. Weltweit sind es 1 Millionen. Seltene Krankheiten sind keine Seltenheit! Hier sind einige Beiträge von MdDS-Kriegern an das Nationale Zentrum für die Förderung der translationalen Wissenschaften (NCATS): „Seltene Krankheiten sind nicht selten!“ Wettbewerb, der Einzelpersonen herausforderte, soziale Medien oder Kunst zu nutzen, um Menschen effektiv über seltene Krankheiten zu kommunizieren und aufzuklären.
Hallo das bin ich, ist ein flehendes Gedicht von Crystal Beard, das Sie mit verweilenden Gedanken und Bildern zurücklassen wird. Es erschien erstmals am Montag, den 12. November 2018 im Blog der MdDS Foundation.
Rettungsfloß, eine Broschüre zum Geschichtenerzählen von Kimberly Warner, bietet einen intimen und ehrlichen Einblick in das Leben mit einer seltenen chronischen Erkrankung. Machen Sie sich auf den Weg von der Entdeckung zum Bau eines Rettungsfloßes… voller Katzen…, indem Sie Kimberleys Website www.liferaftmdds.com besuchen.
Miranda McCombers Botschaft richtet sich an MdDS-Krieger und alle anderen 1: 10-Betroffenen mit einer seltenen Krankheit. Sie möchte, dass Sie wissen: „Wir alle verdienen die beste Lebensqualität.“ Jeder. Person. Angelegenheiten.
Wurde erst gestern diagnostiziert, habe aber in den letzten Wochen gegoogelt. Ich fühle mich im Moment am Boden zerstört, als ich darum kämpfe, zu funktionieren. Ich kann mir nicht vorstellen, mich auf unbestimmte Zeit so zu fühlen. Drei Monate Symptome sind drei zu viele Monate. Hat vestibular PT jemandem geholfen?
Denise, wir verstehen, wie du dich fühlst und empfehlen dringend, mitzumachen MdDS Freunde, unsere private Selbsthilfegruppe auf Facebook. Dort finden Sie fürsorgliche Mitglieder aus über 60 Ländern mit vielen Erfahrungen zum Teilen. Sie können ihnen Fragen stellen, aber Sie können viele Antworten finden, indem Sie einfach das Suchfeld dort verwenden. Die vestibuläre Therapie ist ein beliebtes Thema.