Hallo. Lassen Sie mich zunächst sagen, dass ich NIE in meinem Leben an irgendeiner Art von Blog usw. teilgenommen habe. Aber manchmal finde ich, dass diese Störung mehr ist, als ich bewältigen kann, und ich finde es sehr angenehm, wenn ich mir das ansehe Geschichten. Wie andere fühle ich mich nicht verrückt, wenn ich mich mit fast jeder Geschichte identifiziere, die ich lese.
Ich wurde nicht offiziell diagnostiziert und habe mich keinen MRTs, Katzenscans oder neurologischen Tests unterzogen. T.Am weitesten bin ich von meinem Hausarzt HNO gegangen, der mich zu einem Physiotherapeuten geschickt hat, der im Grunde genommen einige Manöver durchgeführt hat und gesagt hat: "Nun, wir haben das beängstigende Zeug ausgeschlossen, aber ich kann Ihnen nicht helfen."
Meins begann während einer 7-tägigen Kreuzfahrt in Hawaii im September 2015, einem Traumurlaub, den alle Kosten vom Arbeitgeber meines Mannes für seine 30-jährige Dienstzeit bezahlt haben! MdDS ist das Souvenir, das ich mit nach Hause gebracht habe. Ich dachte, ich würde verrückt! Mein Boot hörte nie auf zu schaukeln, zu wackeln, zu schwanken, zu ziehen. Ich hatte das Gefühl, ständig auf einem Trampolin zu laufen. Und diese Gänge in einem Lebensmittelgeschäft ... vergiss es! Dies dauerte anderthalb Jahre. Dann bekam ich eine wirklich schlimme Ohrenentzündung. Mein HNO hat etwas in meinem Ohr kauterisiert und mich mit Steroiden und Antibiotika behandelt. Und meine Welt wurde still! Ich blieb ungefähr 10 Monate so. Dann habe ich mich mitten in einer extrem stressigen Zeit mit einem schweren Rückschlag mit einer Autoimmunerkrankung befasst, die ich auch habe. Ich war mit diesen anderen Dingen in meinem Leben verstört und das Schaukeln, Schwanken und Wippen begann erneut. Diesmal dauerte es ungefähr 10 Monate.
Dann hörte es einfach auf.
Ich zögerte letzten Sommer zum ersten Mal mit Familie und Freunden Wildwasser-Rafting zu fahren. Aber ich dachte: „Scheiß drauf! Ich werde mein Leben nicht in Angst leben “, und es war großartig! Also bekam ich eine Pause von weiteren ~ 10 Monaten. Etwas hat es wieder ausgelöst, und diesmal ist es lästiger und anstrengender. Ich weiß nicht einmal, was es hätte bewirken können, außer dass wir viele Heimwerkerarbeiten durchgeführt haben und Leitern und Hocker auf und ab geklettert sind.
Ich bin wie der glückliche Hund, der eine Fahrt macht, nur weil es mir eine Pause gibt.
Noch bevor ich anfing, diesen Zustand zu untersuchen, wusste ich, dass mein einziger Aufschub oder Sinn für Normalität darin bestand, in einem Auto zu fahren. Manchmal fahre ich in meiner Mittagspause einfach! Ich weigere mich, mich von dieser Regel regieren zu lassen. Und während ich mich auf mein erstes Enkelkind im August vorbereite, lehne ich es ab, dies meiner Aktivität und Beteiligung an ihrem Leben im Wege zu stehen!
Ich weiß, dass es so viele verheerende und schwächende Krankheiten gibt, mit denen die Menschen zu tun haben, deshalb versuche ich, mich selbst nicht zu sehr zu bemitleiden. Und ich finde Trost darin, deine Geschichten zu lesen und zu wissen, dass ich nicht allein im Boot bin. Ich hoffe, meine Geschichte hilft dir zu wissen, dass du es auch nicht bist.
Nancy A.
Kreuzfahrtausgelöst, 51 zu Beginn
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Juni ist MdDS Awareness Month und jetzt ist der perfekte Zeitpunkt zum Teilen deine Erfahrungen und erzählen deine Geschichte. Wir haben einige Richtlinien zusammengestellt, die Ihnen beim Schreiben helfen und hier zur Veröffentlichung ausgewählt werden sollen: mddsfoundation.org/stories/#submit-your-mdds-story.
Nancy,
Ich bin auch kein Blogger. MdDS war auch das Ergebnis einer siebentägigen Kreuzfahrt vor 18 Monaten. Zuerst habe ich mich selbst diagnostiziert und alle Schwindelübungen gemacht, die ich finden konnte (ich bin ein Yogalehrer mit einem starken Sinn für Körperbewusstsein). Das Üben und Unterrichten von Yoga macht das Schwanken SCHLECHTER - nicht besser. Meine Meditationspraxis ist aus demselben Grund zum Stillstand gekommen. Alles, was mich in den letzten 30 Jahren gesund und ausgeglichen gehalten hat, hat jetzt den gegenteiligen Effekt.
Ich hatte die Epley-Manöver und habe keinen Schwindel. Sah einen HNO, der Amitriptylin diagnostizierte. Die Nebenwirkungen davon waren WAHRER Schwindel - ich prallte buchstäblich von den Wänden ab und fiel mehrmals hin. Sie sah einen Neurologen und sie schlug Topomax vor und sagte, dass MdDS Teil des Migränesyndroms ist (ich habe keine Migräne, bekomme aber leicht Autokrankheit. Ich war auf dem Boot NICHT krank.) Gleiche Wirkungen wie Amitriptylin plus starke Entzugssymptome. Mein MRT ist klar und ausgezeichnet. Der Physiotherapeut, den ich sah, sagte, er könne nicht anders, als eine Klinik in Chicago vorzuschlagen, die ein Otologe eröffnet habe. Aber es hat wegen mangelnder Wirksamkeit dieser Technik geschlossen.
Ich habe Akupunktur versucht - es gibt eine Klinik in Taiwan mit einem spezifischen Protokoll für MdDS, das mein Körperarbeiter gefunden und ausprobiert hat. Ich hatte ein paar anfängliche positive Tage und war dann wieder auf dem Boot. Ich habe auch Mutterkraut, Gingko Biloba, Melatonin und CBD-Öl ausprobiert - alles ohne Wirkung.
Die einzige marginale Erleichterung, die ich bekomme, ist Valium - eine niedrige Dosis von 2 mg morgens und abends. Keine nachteiligen Auswirkungen, aber immer noch schwankend. Es mildert nur die Schläge.
Ich habe es nie einfach aufhören lassen. Zum Glück gibt es das Auto und den Rasenmäher. Und ich kann lesen, solange ich still bleibe.
Gibt es da draußen irgendwelche Vorschläge?
Die Leute merken einfach nicht, wie das dein Leben verändert. Niemals in meinen wildesten Träumen hätte ich mir ein solches Ergebnis aus einem schönen Urlaub vorgestellt.
Hallo Nancy!
Fellow Nancy hier. Vielen Dank für die Veröffentlichung dieser E-Mail [sic] und lassen Sie jeden Leser Trost in Ihren Worten finden. Ich habe dieses schreckliche „schwebende“ Gefühl mit Hilfe meines Physiotherapeuten durchgearbeitet. Ich habe keine MdDs diagnostiziert bekommen, aber wenn ich darüber lese, ist klar, dass dies mein Problem ist. Es gibt wirklich nicht so viel dafür. Es begann während einer 4-stündigen Fahrt mit einem Bus und einer Stuffnase später in dieser Nacht. Ich hatte (zum ersten Mal) auch einige Nebenhöhlenprobleme, aber im Laufe meiner Erfahrung in den letzten 3 Monaten. Ich bin seit gestern Teil einer Selbsthilfegruppe und es war sehr hilfreich zu hören, wie andere diese spezielle Erfahrung durchmachen. Vielen Dank für das Teilen <3
Nancy