The Perfect Storm

Der Oktober 2018 war ein großartiger Monat. Ich war in Disney World für ihr Halloween-Event. Ich ging mit meinen Freunden zu einer Kostümparty. Meine geistige Gesundheit blühte und ich fühlte mich wirklich gut. Ich dachte, ich wäre vielleicht sogar bereit, wieder an die Arbeit zu gehen. Ein paar Monate zuvor hatte ich meinen Job gekündigt, weil meine psychische Gesundheit nachließ und ich wegen Selbstmordgedanken in die Notaufnahme geschickt wurde. Aber ein paar Wochen später würde eine Reihe von Ereignissen mein ganzes Leben verändern. 

Ich entwickelte eine Infektion; nichts Ernstes, aber ich musste Antibiotika dafür nehmen. Während der Einnahme der Antibiotika erreichte meine Angst ein neues Niveau, das ich nie für möglich gehalten hätte. Ich begann zu glauben, dass ich eine schlechte Reaktion hatte oder dass sie mit meinen Depressionsmedikamenten interagierten. Ich machte einen Ausflug in die Notaufnahme wegen einer schlimmen Panikattacke, bei der mir gesagt wurde, ich solle meine Medikamente abnehmen und ich müsse mich nicht verjüngen. Ich zog mich von ihnen zurück hart. Meine Angst war schrecklich, ich habe nachts nicht geschlafen und ich hatte seltsame körperliche Empfindungen. Eines Nachts, mitten in meinem Entzug und kurz nachdem ich mit den Antibiotika fertig war, fühlte ich mich sehr losgelöst von der Realität.

Ich fühlte mich wie ich schwebte und dann kamen die Wellen.

Zuerst haben sie mich nicht gestört. Ich googelte etwas, das als schwebende Angst bezeichnet wurde, und dachte, es sei nur meine Angst, mich zurückzuziehen. Es ging ein paar Tage später weg und ich dachte an nichts. Dann, an Heiligabend, kamen die Wellen zurück. Ich fühlte mich schrecklich. Ich konnte nicht klar denken und hatte Angst, dass etwas Schlimmes passieren würde. Am Weihnachtstag hatte mich eine weitere große Panikattacke wieder in der Notaufnahme. Sie diagnostizierten bei mir Labyrinthitis und sagten, ich hätte Schwindel. Nur dass sich die Welt um mich herum nicht drehte.

Ich sagte ihnen immer wieder: "Ich fühle mich wie auf einem Boot."

Sie dachten, mir sei schwindelig und verschrieben mir Meclizin, was nichts für mich tat. Nach einer Reise zu einem HNO wurde mir gesagt, dass ich Flüssigkeit im rechten Ohr habe und dass ich saisonale Allergien habe, die ich noch nie zuvor erlebt habe. Steroide klärten mein Ohr auf, aber ich fühlte mich immer noch wie auf einem Boot.

Dann folgten eine Reihe von Arztbesuchen, HNO-Besuchen, VNG-Tests und MRT-Untersuchungen. Niemand konnte herausfinden, was mit mir los war. Mein HNO vermutete BBPV, aber die Manöver funktionierten nicht bei mir. Mein Arzt war überzeugt, dass es nur Angst war und verschrieb immer wieder verschiedene Antidepressiva. Ich reagierte schlecht auf jedes Medikament, das er mir anlegte, und ich fühlte mich immer noch wie auf einem Floß auf dem Meer mitten im Sturm. 

Frustriert darüber, dass mich niemand ernst nahm, entschied ich schließlich, dass ich genug hatte und begann meine Symptome zu untersuchen. Ich fand das Mal de Débarquement-Syndrom und war überzeugt, dass ich das hatte, unabhängig davon, dass ich keinen Bewegungsauslöser hatte. Ich war über die Website der MdDS Foundation mit einem Spezialisten verbunden und bekam in derselben Woche einen Stornierungstermin mit Dr. Christopher Danner vom Tampa Hearing and Balance Center. Er war sehr aufmerksam und aufmerksam; Nachdem er meine Geschichte gehört hatte, diagnostizierte er bei mir MdDS und vestibuläre Migräne. 

Es fühlte sich großartig an, endlich eine Diagnose zu haben, aber als ich an diesem Tag nach Hause kam, saß ich in meinem Zimmer und weinte.

Mit 21 stellte ich mir ein so anderes Leben vor. Es war verheerend, mit etwas diagnostiziert zu werden, für das es keine Heilung gibt. Es war herzzerreißend, die Geschichten der Menschen zu hören, wie sie jahrelang ohne Remission damit lebten.

Das Schlimmste an MdDS ist für mich, dass Sie sich alleine fühlen. Ich habe keine Mutter oder keinen Vater, auf die ich mich stützen kann, und ich hatte oft Probleme, meine eigene Unabhängigkeit als Erwachsener herauszufinden. Ohne die Hilfe meiner unglaublichen Freunde, die meine Schulter zum Weinen waren, und die Hilfe meines Onkels und meiner Tante hätte ich es nicht zu einem meiner Termine geschafft, bei denen ich eine Diagnose bekam. Besonders mein Onkel hat in den letzten Jahren und besonders im letzten Jahr viel von mir ertragen. Ich sage es nicht genug, aber ich bin so dankbar für die Unterstützung, die er mir und dem Rest meiner Familie gegeben hat. 

Die Unterstützung der Familie ist so wichtig, und ich habe das Gefühl, dass ich sie manchmal schlecht behandelt habe, weil ich über ihr Unverständnis frustriert war. Aber ich glaube, sie kümmern sich genauso darum und wollten Antworten wie ich, und das merke ich jetzt. Ich möchte auch meiner Nana danken, die mich in absurden Stunden der Nacht am Telefon zu ihr weinen ließ und die mir zuhörte und mir erlaubte, mich gehört und geliebt und vor allem verstanden zu fühlen.

Zuletzt möchte ich meine Schwestern erwähnen, die mir beide zugehört haben und mich weniger allein fühlen ließen. Meine älteste Schwester ermutigte mich, meine Geschichte zu teilen, weil sie glaubte, dass sie mir nicht nur helfen würde, sondern auch das Potenzial hätte, anderen zu helfen. Meine andere Schwester hat sich jeden einzelnen emotionalen Zusammenbruch angehört, den ich seit der Diagnose ohne Urteil hatte. Ihre Unterstützung bedeutet für mich die Welt. 

All dies bedeutet, wenn Ihr geliebter Mensch Ihnen sagt, dass er verletzt ist, nehmen Sie ihn ernst und hören Sie ihm zu.

Vor meiner Diagnose wusste ich nicht, wie ich richtig mit meiner Familie darüber kommunizieren sollte, und ich fühlte mich sehr allein. Ich hatte oft das Gefühl, nicht gehört zu werden. Ich wollte nur, dass meine Familie mir zuhört und dass jemand mich ernst nimmt. Und als sie es taten, bedeutete es für mich die ganze Welt. Ich habe das Glück, dass sie sich jetzt mit einer Diagnose die Zeit genommen haben, mir zuzuhören und mich anzuhören, und viel einfühlsamer gegenüber dem sind, womit ich es zu tun habe. 

An dem Tag, an dem ich diagnostiziert wurde, fühlte ich mich absolut besiegt. Trotz der Tatsache, dass Dr. Danner mich für die vestibuläre Reha-Therapie angemeldet hatte und mir Medikamente zum Ausprobieren und eine Routine zum Befolgen gab, Ich konnte einfach nicht anders, als mich völlig hoffnungslos zu fühlen. Erst vor kurzem habe ich endlich beschlossen, dass ich aufhören werde, mich selbst zu bemitleiden. Mir wurde klar, dass ich mich davon nicht schlagen lassen kann.

Jeder letzte Mensch, der an MdDS leidet, verdient ein schönes und erfülltes Leben. Wir verdienen den Zugang zu erschwinglicher Behandlung und wir verdienen Hoffnung. 

Ich habe alle meine Optionen geprüft und denke über den Berg nach. Sinai als Option, wenn der VRT bei mir nicht funktioniert. Ich habe das Glück, die Unterstützung meiner Familie und Freunde zu haben, um mich dorthin zu bringen, und ich hoffe, dass diese Behandlung mit einer so hohen Erfolgsquote * in Zukunft denjenigen zugänglich gemacht werden kann, die sie dringend benötigen. 

Ich weiß nicht, was mein MdDS verursacht hat. Ich kann nur spekulieren, dass es der perfekte Sturm war. Ich sage es jedes Mal, wenn mich jemand fragt, wie ich denke, dass dies passiert ist. Aber ich versuche nicht mehr zu spekulieren, weil der Gedanke, dass Medizin, die ich nehmen sollte, und meine eigene emotionale Gesundheit eine Rolle bei der Entwicklung dieser Störung spielten, an der ich ein Leben lang festhalten werde, zu viel für mich ist, um mein Gehirn herumzuwickeln.

Eine chronische Krankheit wie MdDS kann Sie wirklich vor Ihrem Geist und Körper fürchten lassen, und Ich war lange Zeit in einer sehr negativen Einstellung. Ich fragte das Universum: "Warum ich?" viel und weinte fast jeden Tag. Jetzt kann ich sagen, dass ich endlich bereit bin, stark zu sein. Wenn Sie mit MdDS zu kämpfen haben, können Sie auch stark sein! Du bist nicht allein und Es gibt eine ganze Gemeinschaft von Leuten da draußen, die dich verstehen! Ich bin so dankbar, diese Community gefunden zu haben. Sie machen die schlechten Tage nicht so schlimm und ich habe so viel mehr gelernt, als ich jemals alleine gelernt hätte. Ich bin bereit, den nächsten Schritt auf meiner Reise zu machen, und ich werde hoffnungsvoll darauf eingehen. Ich habe beschlossen, dass ich wieder zur Arbeit und zur Schule gehen werde, ob es für mich funktioniert oder nicht. Es wird eine Herausforderung, aber ich verdiene ein wundervolles Leben, und wenn Sie mit MdDS leben, tun Sie das auch!

Ruthanne P.
21 zu Beginn


*Kein Rat. Keine Bestätigung. In dem Forschungsartikel „Behandlung des Mal-de-Debarquement-Syndroms: Ein 1-Jahres-Follow-up“ definieren die Autoren „signifikante Verbesserung“. Links zu allen verfügbaren Forschungsartikeln zu MdDS finden Sie in der Biomedizinische Literatur Seite dieser Website.

9 Kommentare

Diskussionsrichtlinie
  1. D. Anderson

    Mein Mann hat mir gerade einen Artikel von der Washington Post mit dem Titel geschickt: Perspektive: Für einige unglückliche Reisende kommt es nach Beendigung der Kreuzfahrt zu einer „Ausschiffungskrankheit“.

    Mein Zustand hat also einen Titel - MdDS.
    Und die Schwere dessen, womit einige Betroffene leben, macht mich sehr glücklich. Meine schwerste Erfahrung machte ich 2010, als wir uns darauf vorbereiteten, von einer zweiwöchigen Kreuzfahrt von LA zu den Hawaii-Inseln zurück nach LA auszusteigen. Als wir es nach LAX schafften, musste mein Mann meine Hand halten oder ich raste von einer Wand zur gegenüberliegenden Wand.

    Mein Gehirn sagte mir immer wieder, ich müsse mich daran gewöhnen, auf einem Schiff zu sein. Zuhause angekommen ging ich sofort zu meinem Hausarzt, der Meclizine verschrieb, was nicht wirklich half. Ich bin den nächsten Monat nicht gefahren, nicht weil mir gesagt wurde, ich solle nicht, sondern weil ich wusste, dass ich nicht sicher bin. Ich war 61 Jahre alt, ansonsten bei guter körperlicher, geistiger und emotionaler Gesundheit und dennoch außer Kontrolle.

    Ich habe es geschafft, mich durch Ruhe und Entspannung zu verbessern, als ich im Ruhestand war und einen unterstützenden geduldigen Ehemann hatte. Ich hatte im nächsten Jahr eine Reihe von kurzen „Room Spinning“ -Ereignissen, die am schlimmsten ausgelöst wurden, wenn ich absolut flach auf dem Rücken auf einem Tisch lag, wie es eine Massageperson benutzt. Ich fühlte mich nicht sicher zu fahren und musste sitzen und warten, bis ich mich stabil genug fühlte. Einmal ließ mich mein Mann abholen.

    4 Jahre später unternahm ich eine einwöchige Kreuzfahrt durch Alaska mit einem Pflaster hinter dem Ohr, Transderm-Scop, und begann mit der Einnahme eines rezeptfreien Nahrungsergänzungsmittels namens Lipoflavonoid, das mir der HNO-Arzt mitteilte, dass einige seiner Patienten ihm empfohlen hatten - nur vorbei die Informationen zusammen zu mir. Ich war bereit, alles zu versuchen. Mir geht es auf dem Schiff immer gut - ich war nie seekrank - und meine Reisekrankheit war kurz nach der Kreuzfahrt. Das Lipoflavonoid hilft mir - ich habe nie viel an Vitamine und Nahrungsergänzungsmittel geglaubt - und wenn es nur ein Placebo-Effekt ist, ist es mir egal! Ich kann mich flach hinlegen, ohne dass sich der Raum dreht und mir schlecht wird, wenn ich mich danach aufsetze.

    Mein aufrichtiges Mitgefühl gilt Ihnen allen, deren Leben durch diese schwächende Störung dauerhaft verändert wurde. Ich bin froh, dass Sie ein Forum haben, in dem Sie Ihre Geschichten, Therapien, Ärzte usw. teilen können. Ich bin sehr dankbar, dass ich meine sehr milde Version dieses Zustands besser verstehen kann, da NIEMAND, dem ich meine Geschichte jemals erzählt habe, dies geteilt hat Erfahrung.

    1. MdDS-Stiftung

      Es ist wunderbar, dass Sie einen unterstützenden Ehemann haben. Ihre Symptome sind etwas untypisch; Rotationsspinnen wird bei MdDS normalerweise nicht berichtet, und die meisten (nicht alle) Betroffenen finden während der Fahrt eine vorübergehende Linderung der Symptome. Aber wir verstehen sicherlich Ihr Zögern zu fahren. Sie sind in dieser Hinsicht nicht allein; das Symptome von MdDS kann ziemlich schwächend sein.

  2. Keshia

    Haben Sie Behandlungen gefunden, die Ihnen helfen könnten? Ergänzungen? Medikamente? Oder welche Therapietechniken

  3. Kelli Dempsey

    Ruthanne, deine Geschichte ist genau meine eigene. Es war 2008 und ich war 20. Ich war Student in Cal State Fullerton und hatte gerade eine Operation, für die Prednison (ein Steroidstandard für postoperative Entzündungen) erforderlich war. Ich begann es einzunehmen und fühlte mich innerhalb weniger Tage von der Welt losgelöst, nur eine leichte Orientierungslosigkeit. Auch ich habe mir nichts dabei gedacht. Es war auch die letzte Woche und mir war der Schlaf entzogen worden, also schrieb ich meine Symptome dem Schlafmangel zu. Es ging kurz weg. Ein paar Wochen später traf mich aus heiterem Himmel dasselbe distanzierte und desorientierte Gefühl. Diesmal blieb es jedoch. Ich ergriff weiterhin Maßnahmen, um sicherzustellen, dass ich gut schlief, gut aß und auf mich selbst aufpasste - ohne Erfolg. In den nächsten Wochen verschlechterten sich die Symptome und ich fühlte mich aus dem Gleichgewicht geraten, verlor meine Konzentrationsfähigkeit und fühlte nur Erleichterung in einem Fahrzeug, während ich mich bewegte. Ich kann mich in jede Emotion einfühlen und sie in Beziehung setzen, die Sie im Spektrum durchgemacht haben. Ich ging zu Hausärzten, HNO-Ärzten und Neurologen und machte eine vestibuläre Reha. Therapie. Ich erinnere mich, wie ich auf dem Boden meines Wohnzimmers auf dem Rücken lag und über Leben und Tod nachdachte, und ich erinnere mich, dass ich in einer Pattsituation war. Das hat mich erschreckt! Ich bin keine depressive Person. Die positiven Dinge, die mir geholfen haben - alles zu lernen, was meinen Stress im Moment reduzierte -, ich würde sogar aufhören und versuchen, Chemie-Gleichungen zu machen, wenn es bedeutete, mich an mein Syndrom zu erinnern. Ich fing auch an, alle paar Tage 3 Meilen zu joggen und eskalierte jeden Tag auf ein paar Meilen. Es brachte meine Symptome anfangs hervor, ABER raten Sie mal, sie lösten sich im Laufe der Zeit auf. Ich fand auch heraus, dass ich von all den Medikamenten, die ich ausgewählt hatte, eine EXTREME Erleichterung in Klonopin fand. Ich würde es NUR nehmen, wenn ich einen extrem schlechten Tag hatte und es die Empfindungen immens senkte. Heute bin ich 31 Jahre alt und seit fast 11 Jahren in Remission (obwohl ich gerne denke), obwohl sich mein Gleichgewicht nie wieder normalisiert hat (es kann nie sein), ist das Schaukeln, Wippen und Schwanken verschwunden. Positivität und Hoffnung ist das, was jeder Mensch braucht. Bitte bleiben Sie HOFFNUNG. Ihr Junge, die Wahrscheinlichkeit, dass dieser „Kampf“ dauerhaft ist, ist unwahrscheinlich - die meisten MDDS-Fälle bessern sich innerhalb von ein bis anderthalb Jahren erheblich. Es gibt Medikamente, die an harten Tagen helfen, und es gibt Möglichkeiten, Ihr Gehirn neu zu trainieren. Der Körper ist ein widerstandsfähiges Gerät. Ich sende dir meine Gebete und positive Stimmung. Ich liebe dich, meine MDDS-Schwester. =] Du bist nicht allein. Wir können alle zusammen rocken und rollen - tatsächlich werde ich uns eine Party schmeißen! <3 Nutzen Sie diese Zeit, um anderen zu dienen und sich auf diese Weise aufzubauen. Es bringt uns aus unserem eigenen Kopf. =) <3 <3 Dein Leben endet NICHT hier. ÜBERHAUPT NICHT.

    1. Keshia

      Hat dir der Klonopin geholfen? Ich mache das Gleiche durch

  4. Liebling Horst

    Schreib weiter. Weiter teilen. Ich bin in meinem zweiten Jahr der MdDS nach einer einwöchigen Kreuzfahrt, manchmal ist es ein bisschen besser, aber in letzter Zeit ein bisschen schlechter. Ich beschuldige vorerst die Vibration des Rasenmähers. Bleib stark und halte die Hoffnung am Leben und du bist nicht allein.

    1. Ruthanne

      Sende dir positive Stimmung! Danke für deine Nachricht!

  5. Marilyn Williams

    Ruthanne, es tut mir so leid, dass Sie sich in so jungen Jahren mit MdDS auseinandersetzen müssen. Ich bin froh, dass Sie endlich eine genaue Diagnose bekommen haben. Sie haben eine gute Einstellung entwickelt und entschieden, dass dieses Syndrom Ihr Leben nicht kontrollieren wird. Sie werden sich an die vielen Gesichter anpassen, durchhalten und mit Ihrem Leben weitermachen. Es wird Sie stärker und mitfühlender gegenüber anderen mit Gebrechen machen. Lassen Sie sich nicht entmutigen, wenn Sie Ausfallzeiten haben. Wenn Sie in der Lage sind, entstauben Sie sich und erinnern Sie sich an Ihre Entschlossenheit, weiterzumachen und ein gutes Leben zu führen. Wenden Sie sich häufig an diese Gruppe und pflegen Sie den Kontakt zu denen, die sich bemühen, Sie zu ermutigen. Mein Glaube hilft mir enorm. Ich bin auf der anderen Seite des Altersspektrums: 70, als ich es nach meiner ersten (und letzten) Kreuzfahrt bekam. Das war vor 3 Jahren.

    1. Ruthanne

      Vielen Dank für Ihre wundervolle Nachricht! Ich hatte gute und schlechte Tage, aber ich bin entschlossen, mein Leben fortzusetzen und es vollständig zu leben! Ich wünsche Ihnen alles Gute!

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