Russ 'geschäftiger Tag am See

Während NORTH definiert "selten" als weniger als 200,000 Fälle in den USA, MdDS ist nicht so selten wie bisher angenommen. Es ist auch keine Störung der Frau. Immer mehr Männer wie Russ melden ihre Fälle. Bitte lesen und teilen. Und wenn Sie inspiriert sind, können Sie auch Ihre Geschichte teilen. Bitte überprüfen Sie die Richtlinien für die Einreichungund wir werden so viele wie möglich für den Tag der Seltenen Krankheiten am 29. Februar 2020 veröffentlichen.

Ein geschäftiger Tag am See

Ich hatte gerade zwei Tage des Memorial Day-Wochenendes auf einem Boot und einem Dock verbracht. Nachdem ich vom See abgereist war, blieb ich stehen, um mit meiner Frau zu Abend zu essen. Ich setzte mich endlich zum ersten Mal seit diesem Morgen wieder und fühlte "es". Wie viele Betroffene wusste ich nicht, was „es“ war… Rückblickend weiß ich jetzt, dass die Fahrt vom See zum Restaurant irgendwelche Symptome maskiert hatte. Ich sah meine Frau an und fragte:

"Fühlt sich der Boden an, als würde er sich bewegen?"

Offensichtlich war es nicht so und so begann meine Erfahrung mit wiederkehrenden episodischen MdDS.
Foto von Roberto Nickson aus Pexels

Was hatte das ausgelöst?

Der See war an diesem Wochenende sehr beschäftigt, als meine Familie und ich auf dem schwankenden Dock saßen. Nach zwei Tagen konnte sich mein Körper nicht mehr auf festen Boden einstellen. Ich lebte die nächsten drei Monate rund um die Uhr auf einem schwindelerregenden Schaukeldock.
 
Ich suchte im Internet nach Antworten und stieß auf viele Blogs und Message Boards, auf die ich hinwies mddsfoundation.org. Mit diesem Wissen konnte ich die Diagnose MdDS erhalten. Mit der Diagnose kommt die Akzeptanz, aber die schwierigste Erkenntnis war, dass meine Träume von einer Jet-Einstellung und einer hochbezahlten Beratungskarriere vorbei waren. Mein neuer Fokus war es, zu vermeiden, dass dieses Leiden erneut ausgelöst wird, und in meiner Karriere weiter zu wachsen, um meine Frau und zukünftige Kinder zu unterstützen.
 
Ich danke der MdDS Foundation, dass sie mir das Wissen vermittelt hat, das ich für eine Diagnose benötigte. So viele von uns sind da draußen, und einige haben möglicherweise die Hoffnung auf eine Diagnose aufgegeben, weil sie MdDS nicht kennen. 
 
Wie ein anderer MdDS-Betroffener sagte, verdienen wir immer noch das beste Leben, das wir leben können. In diesem Sinne müssen wir es uns zur Aufgabe machen, das Bewusstsein zu verbreiten. Durch das Einreichen meiner Geschichte hoffe ich, dass andere ihren Weg finden, damit sie anfangen können zu heilen und damit umzugehen.
 
Ich hatte seit diesem anstrengenden Wochenende im Jahr 2016 drei Folgen. Für jedes Ereignis hat mir nur die Zeit eine Remission gegeben. Ich konnte nicht einmal zwei Stunden fahren, ohne möglicherweise ein anderes auslösendes Ereignis zu haben. Nach der Diagnose und der Hilfe meines Arztes konnte ich zukünftige Episoden während meiner sehr begrenzten Reise vermeiden. 
 
Russ
Alter 32 zu Beginn

14 Kommentare

Diskussionsrichtlinie
  1. Lani Nelson

    Vielen Dank, dass Sie Ihre Geschichte Russell erzählt haben. Ich verstehe sie auch, weil ich am See bin. Wir haben ein Seehaus außerhalb von Yosemite und ein Boot und einen Steg. Meine Erfahrung ist ähnlich wie deine. Ich habe MdDS ursprünglich von einer 10-tägigen Kreuzfahrt im Jahr 2016 erhalten (auch meine erste Kreuzfahrt). Es dauerte einen Monat, bis die Symptome verschwanden. Dann traf es erneut, nachdem es im folgenden Sommer bis zu 5 Tage auf dem Boot / Dock war, was einige Wochen dauerte, bis es verschwunden war. Und jetzt habe ich es am vergangenen Memorial Day wieder bekommen, weil ich nur 2 Tage auf dem Boot war! UGHHH, diesmal ist es nicht so schlimm, aber ich vermeide das Boot und lege gerade an. Sie haben erwähnt, dass Sie mit Hilfe Ihres Arztes zukünftige Episoden vermeiden konnten. Bedeutet das, dass Sie jetzt nur noch Boote und Docks meiden? Oder haben Sie eine Sonderbehandlung erhalten?

  2. Es tut mir leid, dass Sie damit zu tun haben. Meins begann letzten November, als ich von einem Paddelboot stieg, auf dem wir eine Mississippi-Flusskreuzfahrt unternommen hatten. Das Wasser war sehr ruhig und ich hatte schon 3 oder 4 Ozeankreuzfahrten gemacht, daher war ich sehr überrascht, dass mir nach dem Aussteigen so schwindelig wurde. Es hat jetzt über 3 Monate gedauert und beeinflusst mein tägliches Leben. Ich habe meine erste Neurologen-App. morgen und ich hoffe, etwas Hilfe zu bekommen.

    1. Russell

      Marilyn,

      Ich hoffe dein Termin läuft gut. Ich habe vergessen, in dem Artikel zu erwähnen, dass ein Vestibularübungsprogramm Ihnen helfen kann, sich schneller zu erholen, wenn Sie Episoden wie ich haben. Sie werden dich NICHT heilen, aber sie werden helfen.

      1. Amanda Walden

        Können Sie uns mitteilen, welche Art von Übungen? Viele Therapeuten machen verschiedene Übungen, die nicht spezifisch für mdds sind, weil die meisten noch nichts davon gehört haben.

  3. Yami Moreno

    Hallo Russell, wie vermeidest du zukünftige Folgen? Was hat Ihnen Ihr Arzt gesagt?

    1. Russell

      Hallo Yami,

      Ich bin mir nicht sicher, wie viele Details ich liefern kann, aber weniger reisen und ob das Fahren Pausen hilft.

  4. Jennifer Fritz

    Ich danke Ihnen für das Teilen. So habe ich auch MDDS bekommen. Ein Wochenende an einem See und einem Pontonboot. 7 Monate und Zählen. Viel Glück für Sie!

    1. Russell

      Hallo Jennifer,

      Wer hätte gedacht, dass dieses lustige Wochenende am See es geschafft hätte? Haben Sie es am ersten Tag Ihres Wochenendes bemerkt?

      Ich hoffe auf Ihre Remission. Haben Sie darüber nachgedacht, Mt. Sinai für ihre Therapie?

      1. MdDS-Stiftung

        Bitte beachten Sie, dass das Programm und das Personal am Mt. Sinai. Beide Drs. Dai und Cohen sind verstorben und Dr. Mucci ist nicht mehr an dem Programm oder der MdDS-Forschung beteiligt. Ab Oktober 2019 gibt es ein neues Screening- und Aufnahmeverfahren. Für die aktuellsten Informationen wenden Sie sich bitte an Mt. Sinai direkt per E-Mail an balance@mssm.edu.

        1. Amanda Walden

          Ich habe (Mt. Sinai) kontaktiert und sie gebeten, Behandlungen anzubieten, da sie seit letztem Oktober nicht mehr geplant sind. Ich glaube, die einzige Hoffnung, die wir hatten, ist möglicherweise nicht verfügbar

      2. Tess

        Hallo allerseits, ich habe seit fast einem Jahr MDDS und habe viele Übungen ausprobiert, aber schließlich eine Behandlung gefunden, die mir geholfen hat, sie zu reduzieren. Ich habe das Syndrom von einem langen Flug bekommen. Ich benutze jetzt die RTMS-Behandlung und sie hilft mir und ich sehe die Zukunft jetzt viel besser. Bitte schauen Sie nach, es könnte Ihnen auch helfen.

        1. MdDS-Stiftung

          Wir sind ermutigt zu erfahren, dass Ihnen geholfen wurde, Tess. Repetitive transkranielle Magnetstimulation (rTMS) wurde in experimentellen Protokollen zur Behandlung des Mal-de-Debarquement-Syndroms (MdDS) verwendet. In diesem Blogbeitrag über die Perspektive des Arztes können Sie über die erste Gruppe von Teilnehmern lesen, die 2011 einem rTMS unterzogen wurden. https://mddsfoundation.org/research/resting-state-functional-connectivity/

          Darüber hinaus wurde rTMS in einem Großteil der auf dieser Website verfügbaren biomedizinischen Literatur diskutiert. https://mddsfoundation.org/?s=rTMS

  5. Seidelbast

    Tut mir leid, dass Sie dieses Problem haben. Dankbar, dass Sie Informationen gefunden haben, mit denen Sie zukünftige Episoden verwalten können (von denen ich hoffe, dass sie nicht auftreten). Gut geschrieben und informativ.

  6. Lisa Cash

    Es tut mir so leid, dass Sie und andere damit umgehen müssen.

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