MdDS in der beliebten französischen Fernsehsendung „Ça begince aujourd'hui“ hervorgehoben

Zeigen der globalen Natur von Syndrom du mal de débarquement und unter anderen seltenen Umständen interviewte die französische Journalistin und Fernsehpersönlichkeit Faustine Bollaert eine junge Frau, die sich seit Juni mit dem Ausschiffungssyndrom befasst. Tamara hat ständig das Gefühl, auf einem Boot zu leben. Sehen Sie sich das Interview auf Französisch an oder lesen Sie das Transkript auf Englisch hier. 

Wie bekämpfen Sie diese seltene Krankheit?

In dieser Folge von Es beginnt heuteFaustine Bollaert heißt Männer und Frauen willkommen, die jeden Tag gegen eine der Öffentlichkeit unbekannte Krankheit kämpfen. Thorax-Gorham-Syndrom, Cleidocraniale Dysostose, Ausschiffungssyndrom. Die Namen dieser Störungen bedeuten Ihnen aus gutem Grund nichts. Sie betreffen einen winzigen Teil der Weltbevölkerung. Unsere Gäste erzählen ihre Geschichte.

Helfen Sie mit, das MdDS-Bewusstsein zu schärfen! Teile dieses Video.

Tamaras MdDS-TV-Testimonial mit Faustine

Faustine: Sie haben Ihre Krankheit erst kürzlich entdeckt. Was ist es?

Tamara: Ja, es handelt sich also um eine neurologische Störung, die als "Mal de Debarquement-Syndrom" bezeichnet wird.

FB: Es ist unsichtbar. Und was bedeutet das?

T: Das bedeutet, dass ich das Gefühl habe, 24 Stunden am Tag auf einem Boot zu leben. Aber nicht mit den Vorteilen. Ich meine, ich habe wirklich das Gefühl, die ganze Zeit zu rocken.

FB: Also hast du die ganze Zeit Übelkeit?

T: Es ist keine Übelkeit. Es ist wirklich alles um mich herum, dass ich keine Stabilität habe und die Dinge sich bewegen.

FB: Was bewegt sich?

T: Es ist die ganze Zeit Bewegung. Ich fühle Bewegung. Und es ist noch schlimmer, wenn ich sitze oder mich hinlege, so dass ich nie das Gefühl der Ruhe kenne.

FB: Also bewegen sich die Dinge?

T: Ja.

FB: Viel?

T: Ja, ständig. Permanent.

FB: Okay.

T: Ja. Es beinhaltet auch andere Symptome.

FB: Wie was?

T: Wie permanenter Gehirnnebel. Ich habe das Gefühl, ich habe Baumwolle oder eine Wolke anstelle meines Gehirns, daher ist es schwierig, in solchen Situationen extrem klar zu sein. Es handelt sich um eine kognitive Beeinträchtigung, die ziemlich bedeutend ist. Gedächtnisverlust, es gibt Konzentrationsprobleme ...

FB: Und wie lange ist es her, dass Sie diagnostiziert wurden? Wie lange her?

T: Also wurde ich Mitte August diagnostiziert.

FB: Ah ja ...

T: Tatsächlich wurde die Störung Anfang Juni ausgelöst.

FB: Ah, ja, also sag uns ... wie hat es letzten Juni angefangen?

E: Also fand ich mich letzten Juni wieder, also war es der 2. Juni, ich war mit ein paar Freunden auf einem Boot, um etwas zu trinken, Tapas zu essen, die Rhône zu genießen…

FB: Vielleicht hast du damals gedacht, es wäre Alkohol?

T: Nein, weil wir nicht besonders viel getrunken hatten, aber es war ein schöner Abend. Und ja, alles lief gut. Am nächsten Tag gehe ich zur Arbeit, auch die Dinge laufen gut. Dann treffen wir uns abends mit Michael im Restaurant, und als es Zeit ist, die Rechnung zu bezahlen, merke ich, dass ich nicht von meinem Stuhl aufstehen kann. Es war keine Entschuldigung, nicht zu zahlen! Und dann ist tatsächlich alles auf dem Vormarsch, vor uns liegen Plakate mit den Tagesmenüs, Zitaten und ähnlichen Dingen. Ich kann lesen, was geschrieben steht, aber ich kann die Bedeutung nicht wirklich verstehen.

FB: Das macht dir große Angst.

T: Es hat mich sehr erschreckt. Ich sagte mir: "Nun, ich habe eine früh einsetzende Alzheimer-Krankheit." Und bei all dem, immenser Übelkeit, anstrengender Müdigkeit, war ich wirklich nicht mehr alle da. Und so sitze ich einfach da, Michael bezahlt die Rechnung und dann gehen wir nach Hause. Und dann muss ich mich übergeben. Also, hier bin ich.

FB: Bist du an diesem Tag in die Notaufnahme gegangen?

T: Nein, ich war nicht in der Notaufnahme, obwohl es Stress verursachte, aber wir konnten uns wirklich sagen, dass wir in dieser Nacht nur ein bisschen zu reich gegessen hatten.

FB: Ja, es könnte sein: "Wir werden sehen, wie es morgen geht." Hast du gedacht, es könnte etwas sein, das du nicht verdauen oder unwohl fühlen kannst?

T: Es gab einen Teil von mir, der wirklich nicht sicher war, weil die Symptome überhaupt nicht sind, und einen anderen Teil, der zu sagen versuchte: "Es wird gut, ich habe ein bisschen zu reich gegessen, es wird morgen vergehen."

FB: Hattest du schon mal Unwohlsein? Gesundheitliche Bedenken?

T: Nein ... nein nein, ich war noch nie unwohl oder so.


Die vollständige Folge kann auf YouTube angesehen werden. Bitte über das Kontaktformular wenn Sie eine Übersetzung des vollständigen Transkripts bereitstellen können. 

Das Interview unterstützt international anerkannte Tag der seltenen Krankheiten. Es wird jedes Jahr am letzten Tag im Februar beobachtet und erinnert uns an die Herausforderungen, denen sich Patienten mit seltenen Krankheiten weltweit täglich gegenübersehen, und inspiriert uns, unsere Anstrengungen zu verdoppeln, um ihr Leben besser zu machen. In nur wenigen Tagen nach der Ausstrahlung haben sich viele frankophone MdDS Warriors unserer Online-Support-Gruppe angeschlossen. Wenn Sie mit MdDS leiden und noch nicht entdeckt haben MdDS FreundeWir laden Sie ein, sich anzumelden (Sie müssen Ihr Facebook-Profil verwenden) und von mehr als 5,000 Mitgliedern weltweit zu lernen.

Unsere französischsprachige Bildungsbroschüre steht im PDF-Format zum einfachen Teilen zur Verfügung (herunterladen). 

8 Kommentare

Diskussionsrichtlinie
  1. Lynne Weston

    Ich habe Mdds seit 10 Jahren, es begann, als ich 27 Jahre alt war, nach einem 8-stündigen Flug.

    Ich wurde erst heute diagnostiziert, 10 lange Jahre lang habe ich mich gefragt, was zum Teufel mit mir los war!

    1. MdDS-Stiftung

      Es ist schön zu hören, dass Sie endlich eine Diagnose bekommen haben. MdDS Freunde, unsere Selbsthilfegruppe auf Facebook, ist eine großartige Ressource für erfahrene und neu diagnostizierte MdDS-Krieger wie Sie. Sie finden Mitglieder aus der ganzen Welt, einschließlich anderer, deren Beginn in den Zwanzigern lag.

  2. Kathleen Martens

    Ich habe MdDS seit über 12 Jahren. Es ist unerbittlich. Ich habe immer das Gefühl, dass jemand meinen Hinterkopf drückt. Zum Glück hat es mich nicht völlig davon abgehalten zu funktionieren. Es hat mich jedoch aufgrund von Problemen mit dem Gleichgewicht und der Müdigkeit eingeschränkt.

    Es begann kurz nachdem wir zu unserem fünfzigsten Hochzeitstag eine siebentägige Kreuzfahrt in Hawaii unternommen hatten. Ich kann ohne Probleme schlafen, aber wenn ich sitze oder gehe, fühle ich mich wie auf einer weichen Matratze. Es fühlt sich auch so an, als würde sich der Boden oder Boden bewegen, wie bei einem Erdbeben. Ich kann mich nicht daran gewöhnen. Um nicht zu fallen, benutze ich einen Walker.

  3. B. Leering

    Ich habe das seit 16 Jahren. Ich vergleiche es mit einer lustigen Runde, in der du gleichzeitig herum und rauf und runter gehst. An windigen Tagen oder an Tagen mit hohem Luftdruck habe ich überhaupt Schwierigkeiten zu funktionieren. Gehirnnebel ist eine Untertreibung. Es ist schwierig, Dinge zu tun, die ich früher genossen habe. Beim Backen überprüfe ich ständig das Rezept und vermisse manchmal immer noch Zutaten. Es ist sehr frustrierend.

    Ich finde ein wenig Erleichterung, wenn ich im Auto fahre oder im Pool schwimme, aber sobald ich aussteige, setzt sich das Schaukeln fort.

    1. Marjorie Parmentier Feral

      Bonsoir, j'ai ça depuis 4 ans et j'ai trouvé cette maladie il ya peu car
      Je voulais juste vous Demander si ça vous ai passé ou est-ce que vous avez toujours les symptômes? et si non qu'avez vous fait?
      merci d'avance pour votre réponse
      herzlich

      1. MdDS-Stiftung

        Pour trouver d'autres personnes qui pourraient avoir des expériences similaires à vous, nous vous invitons à rejoindre notre groupe de Soutien en ligne sur Facebook, MdDS Freunde. Nos membres de plus de 60 zahlt, nicht beaucoup en France, ont une grande variété d'expériences et de conseils à offrir. Nutzen Sie die Zone, in der Sie Fragen stellen müssen, um Fragen zu beantworten und Fragen zu beantworten, die Sie als Anfänger im Jugendstil beantworten müssen. Le groupe est très réactif et solidaire. (Traduction de l'anglais versus le français fournie von Google Translate.)

      2. Pellegrini

        Guten Tag,

        Vous pouvez aussi nous retrouver sur le groupe Facebook: Syndrom du mal de débarquement frankophon.

        Belle Soirée,

        Tamara

  4. Margosingh

    Ich habe mdds seit 3 ​​Jahren 5 Monaten.

Kommentarfunktion ist abgeschaltet.