Ich habe diesen Zustand seit 2015. Die ersten drei Jahre waren ziemlich hart, mit der Zeit habe ich gelernt, damit umzugehen. Ich habe es in meine Identität integriert. Inspiriert von dieser Erfahrung habe ich (in Italien) eine Graphic Novel mit dem Titel The Fact Finder verfasst und veröffentlicht. Ohne eine Geschichte nur über MdDS zu sein, ist seine Hauptfigur stark von diesem Zustand betroffen.
Es gibt einige gute Dinge, die mir dieser Zustand gebracht hat. Ich habe eine erhöhte Stress- und Schmerzresistenz (ich habe eine starke Schale entwickelt). Und ich kann Menschen in Bewegung besser zeichnen 🙂
Ich habe dieses Gemälde gemacht, um diesen unsichtbaren Zustand, der mein Leben beeinflusst, mich aber auch mehr schätzen zu lassen, zu visualisieren, einzufangen und warum nicht zu würdigen.
Ich widme dies euch allen, Krieger. ~ Alex Bodea
Bitte verstärken Sie unsere Stimme und helfen Sie uns, das Bewusstsein zu schärfen, insbesondere da der Tag der Seltenen Erkrankungen näher rückt.
Alex, ein Geborener Rumäne, in Berlin lebender Künstler, geteilt Anziehungskraft bei uns gerade rechtzeitig zum Tag der Seltenen Erkrankungen, der dieses Jahr am 28. Februar stattfindet. Wir werden teilen Anziehungskraft in unserem nächsten Newsletter und in den sozialen Medien. Fügen Sie Ihre Stimme zu unserer hinzu und teilen Sie diese Geschichte und unsere RDD-Posts auf Facebook, Twitter und Instagram. Wenn Sie auf Twitter sind, achten Sie darauf, join NORTH und Sayed Tabatabai, MD, für #RDDCat22, 28. Februar von 6:30–7:XNUMX Uhr ET. Verpassen Sie nicht die Antworten von Dr. Tabatabai und anderen Ärzten #seltene Krankheit verwandte Fragen!
Wir ermutigen Sie auch, Ihre Geschichte durch Kunst zu erzählen und sich bei Rare Artist einzureichen, einem Programm zur Ausstellung der einzigartigen Gaben von Personen, die an einer seltenen Krankheit leiden oder damit in Verbindung stehen. Die Rare Artist Gallery, die die Kunstwerke und Videos der 2021 Rare Artist Awardees zeigt, ist derzeit geöffnet zu sehen im Rahmen der Virtual Rare Disease Week auf dem Capitol Hill. Die Wettbewerbseinreichung für die Auszeichnungen 2022 beginnt im Juni, dem MdDS-Bewusstseinsmonat! Besuch Seltener Künstler .
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Sie sind also ein Mann oder eine Frau?
Hola, soy colombiana pero vivo en españa desde hace 16 años. Tenía 28 años cuando experimenté mi primer episodio de sensación de dar botes o de flotar, venía de un viaje de Venecia. El segundo episodio fue al regresar de un viaje en autocaravana, por desgracia me quede dormida en la parte de atrás y fue lo peor, la tercera mala experiencia fue al regresar de colombia, fue un vuelo con muchas turbulencias y dos días después, empecé con los mismo. Todos estos desagradables momentos me han durado casi dos meses, visitando médicos, especialistas de todo tipo, resonancias, análisis de sangre, oídos, ojos, en fin de todo y todo salía perfecto, aunque mis síntomas no mejoraban, me mandaban un sinfín de medicamentos que al final me retiraban al no encontrar mejoría, solo pasadas esas semanas, empecé a sentirme mejor, de hecho pensé que había sido el ultimo fármaco antiepileptico(topiramato) que me había curado.
El caso es q llegue desde hace dos semanas de Disneyland paris y esstando allá, beachten Sie a la hora de ducharme q algo no iba bien. Y fue cuando llegue a casa de nuevo que supe que mi enfermedad había regresado. Como ya sabia a lo q me iba a enfrentar de inmediato consulte al médico y me empecé a tomar el medicamento q supuestamente me había curado. Pero tan fue mi sorpresa q no solo no me curó si no q empecé a notar efectos secundarios, y desde ahí, he vuelto a tomar un sinfín de tratamientos medicinees que no me han servido para nada, me han hablado de migraña Vestibular, Neuritis Vestibular , VPPB und nada de cura. Al día de hoy estoy muy frustrada porque definitivamente me han quitado los medicamentos excepto uno que contiene diazepan que es lo q me relaja y puedo descansar, hasta tumbada noto q me muevo, de pie, al andar pero peor al ducharme y bajar esscaleras. Actualmente estoy de baja laboral ya la espera de una cita con el otorrino con especialidad en neurología, a ver q me dice. Esta vez la gran diferencia fue encontrar esta fundación, estoy decidida a hablarle a cuánto médico visite a cerca de esta enfermedad y esta fundación, a la investigación de este mal y de lo poco comprendida q me he sentido siempre q me pasa esto. Al punto de pensar en no viajar más por temor aq se repita. Realmente llevo todo un día leyéndolos e investigando y no saben lo aliviada q me siento al no estar sola en esto. Así me he podido explicar mejor a mis allegados.
Mil gracias y ya iré contando.
Ich schätze, das hat für mich in der High School begonnen. Wir hatten uns gerade ein Video im Auditorium angesehen. Als ich zurück zu meiner Klasse ging, begann ich mich „komisch“ zu fühlen und alles war verschwommen. Davor war ich in jeder Hinsicht gesund. Meine Mutter brachte mich zu einem Neurologen und er fand nichts falsch. Ich war damals erst fünfzehn; Ich bin jetzt 71 und habe seit Monaten fast jeden Tag Schwindelgefühle. Ich war bei meinem Hausarzt, HNO und habe noch keinen Neurologen gesehen. Dies ist eine lange Geschichte. Ich habe noch nie von MDDS gehört. Ich hoffe, einen Grund für mein Aus und An „was auch immer das ist“ zu finden.
Danke,
Anita
Anita, wir fühlen mit deiner Geschichte mit. Vielen von uns ist es vertraut, mehrere Ärzte aufzusuchen und dennoch jahrelang unerkannt zu bleiben. Wenn Sie einen Neurologen oder einen anderen Gesundheitsdienstleister wegen einer MdDS-Diagnose aufsuchen, ist es normalerweise am besten, die Wörter „schwindlig“ oder „Schwindel“ nicht zu verwenden. Wenn Sie stattdessen beschreiben, wie Sie sich fühlen, wie z. B. „wie auf einem Boot schaukeln“ oder „wie auf einer Matratze gehen“, können Sie möglicherweise schneller eine Diagnose erhalten. Einige Ärzte sind empfänglich für „Schaukelschwindel“, der das Bewegungsgefühl vom typischen Drehschwindel unterscheidet. Bei MdDS erleben die Patienten kein Drehgefühl es sei denn, sie haben eine komorbide Erkrankung, zum Beispiel Benigner paroxysmaler Lagerungsschwindel (BPPV) oder Morbus Meniere.