In Zusammenarbeit mit der American Academy of Neurology (AAN) und der American Brain Foundation (ABF) finanziert die MdDS Foundation a Ausbildungsstipendium für klinische Forschung konzentrierte sich auf MdDS. Der auf zwei Jahre angelegte Preis im Gesamtwert von 150,000 US-Dollar zielt darauf ab, die Bedeutung guter klinischer Forschung anzuerkennen und Nachwuchsforscher zu klinischen Studien zum Mal-de-Débarquement-Syndrom und zu zentralvestibulären neurologischen Störungen zu ermutigen. Bewerbungen müssen bis zum 14. September eingereicht werden. Einzelheiten finden Sie im AAN Website .
Während AAN und ABF aktiv gezielte Maßnahmen ergreifen, um Bewerbungen für die diesjährige Auszeichnung einzuholen, brauchen wir Ihre Hilfe bei der Verbreitung der Nachricht! Bitte geben Sie diese Ankündigung an die Büros und Kliniken Ihrer Gesundheitsdienstleister weiter. Dies ist besonders wichtig, wenn sie mit einem akademischen (Universitäts-)Programm verbunden sind. Bitten Sie Ihre medizinischen Fachkräfte, uns bei der Suche nach Nachwuchsforschern zu helfen, die an einer MdDS-Forschungsausbildung interessiert sein könnten. Die Suche nach einem Heilmittel gegen MdDS hängt davon ab – und zwar von Ihnen!
Diagnosekriterien des Mal-de-Débarquement-Syndroms
MdDS kann diagnostiziert werden und ohne Labortests. Dr. Yoon-Hee Cha leitete das internationale Komitee, das das gegründet hat Diagnosekriterien. Auszug aus dem Konsensdokument des Klassifikationsausschusses der Bárány-Gesellschaft:
A. Drehschwindel, gekennzeichnet durch eine oszillierende Wahrnehmung („Schaukeln“, „Wippen“ oder „Schwanken“), die kontinuierlich oder den größten Teil des Tages vorhanden ist1
B. Der Beginn erfolgt innerhalb von 48 Stunden nach Ende der passiven Bewegung2
C. Die Symptome lassen bei passiver Bewegung vorübergehend nach3
D. Die Symptome halten länger als 48 Stunden an4
Engagement für die Cures-Gala
Um das Bewusstsein für das Mal-de-Débarquement-Syndrom zu schärfen, war die MdDS Foundation kürzlich HOPE-Sponsor der American Brain Foundation Engagement für Heilungen Gala. Die Gala zur Feier der Forschung zu Hirnerkrankungen fand am 26. April in Boston, MA, statt.
Der Abend war vollgepackt mit besonderer Unterhaltung und inspirierenden Geschichten von Befürwortern und Forschern, die an den Heilmitteln von morgen arbeiten. Eine Rekordzahl von Veranstaltungssponsoren mit 36 Einzelpersonen, Unternehmen und akademischen Einrichtungen unterstützte die Mission der ABF „Einen heilen, viele heilen“. Über 565,000 US-Dollar wurden gesammeltAll dies wird der Erforschung kritischer Hirnerkrankungen zugute kommen.
Wir danken der AAN, der ABF, den anderen Sponsoren und allen, die lebensverändernde Forschungsprojekte unterstützen. Eine heutige Spende hilft uns, diese wichtige Arbeit fortzusetzen. Spenden
Das ist großartig – vielen Dank. Ich habe es an VeDA geschickt, an die meisten Leute/Forscher, die ich kenne und die Patienten mit MdDS haben, und auch an einen Patienten mit MdDS, der einige gute Kontakte in Taiwan hat. Wenn es einen Link gäbe, den wir auf Facebook usw. teilen könnten, könnte das hilfreich sein, da es etwas mühsam ist, Leuten E-Mails zu senden, und es ermutigend sein kann, dies in den Gruppen zu sehen, sowohl für neue Mitglieder als auch für „Langstreckenläufer“. Es gibt immer noch eine gewisse Abneigung gegen den Begriff „Heilung“, aber hey.
Wir sind mit der MdDS-Forschung im Vereinigten Königreich so weit im Rückstand und mir werden immer wieder Varianten des Themas gesagt: „Es sind ‚medizinisch ungeklärte Symptome‘ und es hat keine richtige Forschung gegeben“ (bezüglich des VOR-Protokolls), was nicht im Entferntesten hilfreich ist. entweder an Patienten oder an die Ärzte, die uns behandeln. Ein Hospital Trust teilte mir mit, dass sie nicht bereit wären, eine Erkrankung zu erforschen oder zu behandeln, die spontan zurückgehen könnte, was mein Blut zum Kochen brachte (bildlich gesprochen) und PPPD hier massiv überdiagnostiziert wird, was nicht hilft. Wir arbeiten jedoch an einer britischen Strategie für P/W-MdDS (die durch die Ansteckung mit Covid bei einem der Hauptakteure verlangsamt wird), von der wir hoffen, dass sie die Diagnose-Odyssee für die Menschen hier verkürzt und unseren Gesundheitsdienstleistern hilft, uns zu helfen 🙂
Nochmals vielen Dank und alles Gute,
Polly