Ich nenne das „Davontreiben„, da ich ständig das Gefühl habe, im Wasser zu schweben oder zu schaukeln oder auf Wolken zu schweben. Ich hatte MdDS dreimal hintereinander, wobei meine aktuelle Episode gerade jetzt auftritt. Ich bin im 6. Monat dieser Episode.
Ich bin Doktor der Physiotherapie und habe ein medizinisches Buch geschrieben, um detailliert auf alle Vestibularstörungen einzugehen, insbesondere aber auf MdDS und meine gesamte Erfahrung damit. Die ganze Wahrheit darüber. Meine Hoffnung ist es, nicht nur die Bekanntheit von MdDS zu erhöhen, sondern auch den Menschen, die an MdDS leiden, Wissen, Trost und Kraft zu bringen.
Ich bin dankbar für diese Gelegenheit, kreativ zu sein und meine Gefühle auf Papier auszudrücken, da es manchmal so unglaublich schwierig ist, es in Worte zu fassen. ~Alexis Dolgoff, DPT
Während die Diagnose in erster Linie von einem HNO-Arzt oder Neurologen gestellt wird, können Sie eine Diagnose auch von einem Physiotherapeuten, Hausarzt oder jedem anderen medizinischen Fachpersonal erhalten, das mit MdDS vertraut ist. Der Diagnosekriterien Die im Journal of Vestibular Research veröffentlichte Studie ist eine wertvolle Referenz, die dabei hilft, MdDS von BPPV, Vestibularmigräne und anderen ähnlichen Erkrankungen zu unterscheiden.
Dies ist meine 4. Folge von MdMS. Das erste löste sich in einer Woche, das zweite in einem Monat und das dritte dauerte fast ein Jahr, aber es klärte sich. Leider verstand ich das, was ich erlebte, erst, als wir 2017 wieder auf Kreuzfahrt gingen. Es ist nie verschwunden, sondern nur noch intensiver geworden. Ich bin enttäuscht, dass die medizinische Gemeinschaft weiterhin darauf besteht, dass die Ursache mit dem Vestibularsystem zusammenhängt. Wenn dies die einzige Ursache wäre, wäre sie nicht auf eine so kleine Gruppe von Frauen mittleren Alters beschränkt.
Ich glaube auch nicht, dass es an den Hormonen liegt. Frauen in meinem Alter haben viele Gemeinsamkeiten, einschließlich körperlicher Veränderungen in der Art und Weise, wie wir uns bewegen. Mein Zustand wird immer schlimmer, je schlimmer meine Skoliose wird. Außerdem habe ich eine neurogene Blase und einen neurogenen Darm. Viele Frauen in meinem Alter leiden aufgrund der Geburt unter ähnlichen Beschwerden. Aufgrund von Fuß- und Hüftproblemen durch das Tragen falscher Schuhe in jungen Jahren leiden wir unter unregelmäßigen Gangarten.
Ich glaube, dass unser Körper lernt, viele dieser Unregelmäßigkeiten zu kompensieren, und wenn wir auf einer Kreuzfahrt oder bei längeren Flügen und Reisen in eine Situation geraten, werden diese physischen Kompensationen in unserem Gehirn übertrieben. Ähnlich wie das chronische Schmerzsyndrom. Oder sogar das fehlende Gliedmaßensyndrom.
Auch wenn ich mit einigen meiner Theorien vielleicht in den Wind spucke, denke ich, dass es für die medizinische Fachwelt an der Zeit ist, nach anderen Möglichkeiten zu suchen, indem sie die Menschen nach mehr als nur ihren MdDS-Symptomen befragt. Schließlich hat es lange gedauert, bis Ärzte zu der Überzeugung gelangten, dass Magengeschwüre nicht allein durch eine Diät geheilt werden können.
Die Ursache von MdDS ist nicht bekannt. Die medizinische Gemeinschaft betrachtet MdDS als Vestibularstörung, da dies durch evidenzbasierte Forschung unterstützt wird. Möglicherweise interessieren Sie sich für die in der Zeitschrift veröffentlichten Forschungsartikel „Veränderungen des Stoffwechsels und der funktionellen Konnektivität beim Mal-de-Debarquement-Syndrom“. Plus einsund „Neuroimaging Markers of Mal de Débarquement Syndrome“, veröffentlicht in Grenzen in der Neurologie, unter anderen. Von Experten begutachtete biomedizinische Literatur zu MdDS finden Sie hier: https://mddsfoundation.org/biomedical-literature/
MdDS ist nicht auf Frauen mittleren Alters beschränkt. Uns sind Fälle bekannt, bei denen die Diagnose bei Patienten im Alter von unter 10 Jahren und bei anderen im Alter von über 60 Jahren gestellt wurde, sowohl bei Männern als auch bei Frauen. Als Mitglied von MdDS FreundeIn unserer Online-Selbsthilfegruppe können Sie mit Personen ab 13 Jahren interagieren.
Es ist üblich, dass Ärzte vor der Diagnose von MdDS eine Anamnese erheben. Ihre Krankengeschichte klingt komplex, daher liegt es nahe, Theorien aufzustellen. Der Weg, über Theorie und Spekulation hinauszugehen und das, was wir wissen, zu erweitern, besteht darin, das Bewusstsein und das Interesse an der Forschung sowie die Bereitstellung von Mitteln zur Unterstützung klinischer Studien zu steigern. Wir laden alle ein, die bei uns helfen können Ziel Ziele, an denen Sie sich ehrenamtlich beteiligen können, und schreiben Sie uns an connect@mddsfoundation.org mit Details, wie Sie helfen können.
Wenn es keine Heilung für MdDS gibt, wie könnte man es dann „dreimal“ haben?
Es gibt kein Heilmittel noch. Mehr Forschungsprojekte wird gebraucht. Um Ihre Frage zu beantworten: Bei manchen ist die Störung selbstlimitierend und löst sich von selbst auf. Leider ist MdDS für viele episodisch. Im Allgemeinen dauert jede Wiederholung länger als die vorherige Episode.
Normalerweise löst es sich beim ersten oder zweiten Mal von selbst. Hätte ich gewusst, was ich erlebte und dass ich durch die Fortsetzung der Kreuzfahrt das Risiko einer chronischen Erkrankung eingegangen wäre, hätte ich aufgehört, als es nach dem dritten Mal abgeklungen war.
Das Gefühl, nach einer Kreuzfahrt das Gefühl zu haben, auf dem Schiff zu sitzen, kommt häufig vor und ist meist nur vorübergehend. Es ist auch wahr, dass sich das Phantomgefühl bei den meisten von selbst auflöst. Es gibt jedoch keine evidenzbasierten Statistiken, die die Aussage stützen, dass MdDS, die Störung als Syndrom, in der Regel beim ersten oder zweiten Mal von selbst verschwindet. Weitere Forschung ist erforderlich. Wenn Sie noch kein Mitglied sind, denken Sie bitte über einen Beitritt nach MdDS Freunde, unsere Online-Selbsthilfegruppe. Als Mitglied von finden Sie andere wie Sie, die mehrere Kreuzfahrten unternommen haben, bevor sie an chronischem MdDS erkrankten.
Warum ist eine Diagnose notwendig?
Welche Tests werden für eine Diagnose verwendet?
Eine Diagnose ist für diejenigen, die einen Antrag auf Behinderung stellen, hilfreich, ansonsten aber nicht notwendig. Eine offizielle Diagnose ist ebenfalls eine Bestätigung und hilft vielen, Fortschritte auf ihrem Weg zur Gesundheit zu machen. Tests sind nicht erforderlich und es gibt auch keine, die eine MdDS-Diagnose liefern können. Die meisten Ärzte ordnen Tests an, um andere Erkrankungen auszuschließen, weshalb die meisten Tests „normale“ Ergebnisse zeigen.
Hallo Alexis,
Ich würde mich freuen und freuen, Ihnen einige Informationen über meine Erfahrungen und das Selbstmanagement von MDDS mitzuteilen, die Sie vielleicht interessant finden?
Da ich eigentlich kein Facebook-Nutzer bin, ist hier meine E-Mail-Adresse [geschwärzt].
Mit freundlichen Grüßen,
Marie