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Meine Geschichte ist ein wenig anders als die Ihres traditionellen MdDS-Patienten, aber dies ist ein Gedicht und eine Zeichnung, die ich gemacht habe, um den ununterbrochenen Schwindel zu beschreiben.

Explodierende, blinkende, blendende Lichter
Donnernd, vibrierend in deinem Kopf
Rasender Sturm tobt und dreht sich
Dich heftig in deinem Bett wiegen

Wogende, wellenförmige elektrische Wellen
Prickelndes, stechendes, brennendes Feuer
Montagedruck auf Blasen eingestellt
Ihr Gehirn und Ihre Wirbelsäule sind ein stromführender Draht

Verrenkungen, Krampfanfälle, spastische Muskeln
Ziehen und Zerren an jedem Nervenfaden
Sich verdrehender, knitternder, knickender Körper
Eine unförmige Brezel aus Blei

Betrunkener stolpert, seitwärts
Wirbelnd, wirbelnd, auf den Kopf gestellt
Die Schwerkraft versagt immer wieder
Du bist ein Zirkusclown, der keinen Spaß macht

Ich wurde nicht durch Boote oder passive Bewegungen ausgelöst, hatte jedoch schon in jungen Jahren immer Probleme mit passiven Bewegungen: Auto-Reisekrankheit, Boots-Reisekrankheit usw. Selbst im Erwachsenenalter machten sich meine Kollegen immer über mich lustig, wenn ich krank wurde Ich stieg in unserem Bürogebäude aus Aufzügen aus, weil ich nach dem Aussteigen stolperte und manchmal gegen Wände prallte. Ich würde darüber lachen. Ich war funktionsfähig, aber rückblickend mit dem Wissen, das ich heute habe, hatte ich auf jeden Fall immer Schwierigkeiten mit verschiedenen Arten passiver Bewegung.

Der Wendepunkt war 2018, und mein Leben wurde auf den Kopf gestellt, als ich im Wesentlichen ein „Schleudertrauma“ erlitt, ausgelöst durch einen Physiotherapeuten, der wiederholte Nackenmanöver zur Behandlung von BPPV durchführte. Diese Nackenmanöver dauerten über einen Zeitraum von einer Woche und umfassten verschiedene Arten von Nackendrehungen und Hyperextensionen. Am Ende dieser Woche konnte ich weder meinen Kopf hochhalten noch eine gerade Linie gehen, um mein Leben zu retten, und meine MdDS-Symptome wurden extrem heftig, bestehend aus starkem Schaukeln und Schwanken und dem Gefühl, in einer Hüpfburg zu gehen und noch schlimmer.

Es gab keine Pause von den Empfindungen und die Symptome traten rund um die Uhr auf.

Ich fürchtete mich davor, mich nachts hinzulegen und zu schlafen, weil das Schließen der Augen die Sache noch viel schlimmer machte und das Gefühl hatte, auf heftig aufgewühlter See zu sein, die in alle Richtungen geschleudert wurde. Mein Sehvermögen kompensiert meine fehlerhaften Gehirnsignale erheblich. Ohne mein Sehvermögen nehmen meine Symptome dramatisch zu.

Später wurde bei mir eine Instabilität meiner Wirbelsäule aufgrund von Ehlers Danlos diagnostiziert, und es wird angenommen, dass die Physiotherapiemanöver zu irreparablen Schäden an meinen Bändern am kraniozervikalen Übergang geführt haben, die aufgrund von EDS instabil waren; und mein Gehirn, das bereits anfällig für Bewegungssignalprobleme war, konnte dies nicht mehr kompensieren. Durch viele Tests und Physiotherapie wurde bestätigt, dass meine vestibulären Symptome zentral (gehirnbedingt) sind. Ich habe mich mehreren Wirbelsäulenoperationen unterzogen, darunter einer Schädelfusion, um meine Wirbelsäule zu stabilisieren. Doch trotz dieser Stabilisierung sind meine Gehirnsignale weiterhin durcheinander und schwächen.

Ich leide auch unter Dystonie aufgrund von EDS und das ist ebenfalls Teil des Problems. Ich zeichne und schreibe, um meine Frustrationen durch das Leben in einer sich ständig verändernden Welt loszuwerden. Ich würde alles dafür geben, in einer Welt zu leben, die still ist. ~Joanna Richardson