Hallo! Ich bin Victoria und lebe in Argentinien.
Meine Geschichte mit MdDS begann 2013 nach einer Kreuzfahrt nach Griechenland. Auf dem Wasser leben… so habe ich mich gefühlt. Ich hatte das Gefühl, in ein nie endendes Loch zu fallen ... bis ich begann, mich mit der Möglichkeit eines Ausstiegs zu identifizieren. Zwischen der Akzeptanz dessen, was mir passiert ist, und der Entschlossenheit, raus zu wollen, begann ich die Reise des „Nachhausekommens“.
Es fiel mir schwer, den Schlüssel ins Schloss zu stecken.
Ich machte kaum drei Schritte und ließ mich mit dem Gesicht nach unten in den grauen Sessel im Wohnzimmer fallen. Das würde für lange Zeit mein Platz und meine Position sein. Mit dem Gesicht nach unten werden die Symptome milder.
Ich weiß nicht, wie lange ich dort war, bis ich spürte, wie acht Augen sanft auf meinem Nacken ruhten und mich lautlos begleiteten, für den Fall, dass ich schlief.
Ich setzte mich auf. Dort, im Wohnzimmer meines Hauses, in meinem grauen Stuhl, bewegte ich mich im Takt der inneren Wellen, blickte ich meinen Kindern ins Gesicht und erzählte ihnen alles, worüber wir mit dem Neurologen gesprochen hatten. Ich weiß nicht, ob Sie es verstanden haben, aber es gab eine Diagnose und sie war nicht tödlich.
Ich spürte ihre erleichterten Seufzer. Es war nicht tödlich. Oder vielleicht doch. Ich würde nie wieder der sein, der ich bis zu dieser Reise war. ~von DESEMBARCO
Es waren sechs lange Jahre mit schrecklicher Landkrankheit, die dazu führten, dass ich mein Leben um 180 Grad veränderte. Und als ich überzeugt war, dass ich heilen konnte, geschah es. Ich habe ein Buch mit dem Titel geschrieben DESEMBARCO. Wenn es Ihnen schwerfällt, zu akzeptieren, was mit Ihnen passiert, ist Desembarco ein Buch, das von Tiefen und auch von Überwindung spricht. Vielleicht gefallen Ihnen die Bilder, die ich gemacht habe, um zu veranschaulichen, was mit mir geschah. Und vielleicht passiert es Ihnen auch.
Ich hoffe, dass mein Buch jeden berührt, der sich auf dem „Meeresgrund“ befindet und keinen Ausweg findet. Sie sind nicht allein. Du kannst es schaffen. 😄 ~Victoria Cantarelli
Wir hoffen, dass Google Translator gute Arbeit geleistet und Victorias beabsichtigte Botschaft vermittelt hat. Stellen Sie ihr Fragen oder hinterlassen Sie unten einfach einen unterstützenden Kommentar.
Ich glaube, ich habe MdDS, aber die Ärzte haben es nicht diagnostiziert. Ich war im Jahr 3 drei Monate lang auf unserem Boot und hatte bei meiner Rückkehr einen Zwischenfall, bei dem ich stürzte und mir das Handgelenk brach. Ich schien nicht das Gefühl zu haben, zu fallen, hatte aber seitdem das Gefühl, dass ich vor etwas schwanke, was ich nur als Gehirnnebel bezeichnen kann.
Ich sagte meiner Ärztin, dass ich glaube, dass ich MdDS habe, aber sie hatte noch nichts davon gehört. Allerdings hat sie für mich Ende Oktober Vestibularübungen arrangiert, aber ich habe nach dem, was ich gelesen habe, keine großen Hoffnungen. Ich leide auch unter einer Schilddrüsenunterfunktion und bin mir nicht sicher, ob diese Symptome mit dieser Erkrankung zusammenhängen. Es ist alles sehr verwirrend.
Physiotherapie kann helfen, das Ungleichgewicht zu verbessern, was angesichts Ihres Sturzes für Sie wichtig sein kann. Es ist nicht bekannt, dass es bei Schaukelempfindungen, der Anziehungskraft oder anderen klassischen Symptomen von MdDS hilfreich ist. Gehirnnebel ist bei uns weit verbreitet. Eine Liste typischer Symptome finden Sie auf unserer Website hier: https://mddsfoundation.org/symptoms/
Wenn Sie die Adresse angeben, sendet unser ehrenamtlicher Provider Outreach ein Aufklärungspaket an seine Praxis. Das Paket enthält Bildungsbroschüren (zur Weitergabe an neu diagnostizierte Patienten), Kurzreferenz Wissenskartenund der MdDS-Diagnosekriterien (zum Teilen mit anderen vielbeschäftigten medizinischen Fachkräften). Bitte schreiben Sie uns an connect@mddsfoundation.org
Ich danke dir, Richard, dass du hier wichtige Fragen gestellt hast. Es tut mir leid, dass ich kein englischer Muttersprachler bin, daher versuche ich mein Bestes, um zu antworten. Wenn ich auf diese Website komme, um Antworten für meine Tochter zu finden, sehe ich diesen Beitrag. Ich arbeite als medizinische Fachkraft. Ich sehe manchmal, dass Betrüger es auf meine Patienten abgesehen haben. Betrüger sagen genau das Gleiche wie der Künstler in diesem Beitrag. Sie heilen, indem Sie Ihre Situation akzeptieren, an sich selbst glauben und meditieren. Dann fällt mir auf, dass der Künstler Richards Fragen nicht beantwortet. Genau wie Betrüger, die es auf Patienten abgesehen haben, beantworten auch sie keine Fragen. Meine Tochter treibt viel Sport und läuft Marathon. Sie ist sehr gesund, leidet aber immer noch an MDDS seit über einem Jahr aus dem Flugzeug. Sie ging in eine Internetgruppe, wo sie aufgefordert wurde, zu meditieren und ihre Situation zu akzeptieren. Ich sehe, wie sie sich so viel Mühe gibt, aber die Meditation funktioniert nicht. Sie fragt sie, warum Vermittlung und Akzeptanz nicht funktionieren. Sie sagen ihr, dass sie sich zu sehr anstrengt. Sie gibt sich weniger Mühe und es klappt nicht. Wenn sie weitere Fragen stellt, verlangen sie mehr Geld. Wenn ich den Neurologen meiner Tochter frage, sagt er, dass MDDS mit der Zeit verschwinden wird, wenn man versucht, gesund zu bleiben. Sie wissen nicht, wie lange. Wenn die Heilung von MDDS eine Entschlossenheit ist, die der Künstler, der dies postet, nicht einmal definieren kann, warum brauchen wir dann Forschung zur Behandlung oder Heilung?
Ich sehe die Antwort der Stiftung. Wenn falsch übersetzt, warum nicht richtig übersetzen? Künstler sagt: Und als ich überzeugt war, dass ich heilen konnte, geschah es. Wie genau, sagt sie nicht. Vielleicht ist die Künstlerin auf einen Betrug hereingefallen und weiß es nicht, aber sie hatte Glück, dass ihr MDDS trotzdem verschwunden ist.
Ich liebe das Artwork 🙂 Mir hat „The Champ & The Chump“ von James McNicholas sehr gut gefallen, das seine gelebten Erfahrungen mit MdDS zusammen mit einer großartigen Biografie seines Großvaters, der Boxer war, behandelt. Für mich ist das vielleicht etwas zu viel Betonung auf „Stress“, aber es lohnt sich wegen der inspirierenden Zeile „Es ist schwer, sich wie ein Mann zu fühlen, wenn man sich wie eine Boje fühlt“ (Buoy wird im Vereinigten Königreich als „Junge“ ausgesprochen) und das ist es auch durch und durch urkomisch. Es behandelt auch die psychischen Gesundheitsprobleme im Zusammenhang mit MdDS auf eine Art und Weise, die ich einfühlsam und ermutigend fand.
Ich bin mir nicht sicher, ob ich die Botschaft dieses Buches verstehe. Vielleicht liegt da eine Fehlübersetzung vor? Sie sagt, dass sie die Heilung akzeptieren und dann entschlossen genug sein musste, zu heilen. Bedeutet das, dass Menschen mit Symptomen die Heilung nicht akzeptieren oder nicht entschlossen genug sind? Wenn ja, wie misst man so etwas wie Akzeptanz oder Entschlossenheit überhaupt?
Wir sind sicher, dass es einige gibt, die mit Victorias Botschaft, wie sie hier dargelegt wird, einverstanden sind, aber „lost in translation“ ist sicherlich eine Möglichkeit. Dennoch ist Victorias Verständnis ihrer eigenen Situation sehr persönlich und nicht allgemeingültig für diejenigen, die unter Symptomen leiden. Der eine braucht vielleicht Akzeptanz, um voranzukommen, der andere nicht. Der eine benötigt möglicherweise eine Diagnose, um voranzukommen, der andere nicht. Jeder Gesundheitsweg ist anders.
Ihr Kunstwerk ist atemberaubend, vielen Dank, dass Sie es und Ihre Geschichte geteilt haben.
Ich leide seit 45 Jahren an MDDS, jeder Tag ist anders.
Gracias! Während ich die Ratschläge überlege.
Danke schön! Sobald ich es übersetzt habe, gebe ich Ihnen Bescheid.
Meine Reise begann im Jahr 2004 mit der Ramsey-Hunt-Bells-Lähmung, die eine vestibuläre Komponente hat. Ich habe nach links geknickt wie auf einem Schiff und starke Migräne, dann Gesichtslähmung. Es hat 6 Wochen gedauert, aber ich hatte eine vollständige Genesung. Zumindest dachte ich das. Das Jahr 2013 erlebte eine Achterbahnfahrt bei California Adventure. Danach hatte ich in regelmäßigen Abständen Episoden von etwas, von dem ich später herausfand, dass es sich um MdDS handelte. Die Identifizierung dauerte 9 Monate.
Ich habe wieder als Ergotherapeutin gearbeitet, obwohl ich immer noch Symptome habe. Als OT helfe ich anderen bei der Rückkehr in ihr Leben, oft auch mit Anpassungen. So konnte ich weiterhin täglich mit MdDS leben. Passen Sie sich an und machen Sie weiter. #9Jahre #stark.
Für Joe und alle anderen: Victoria arbeitet daran, das Buch übersetzen zu lassen. Wir werden alle wissen lassen, wann/ob es soweit ist und ob es international verschickt werden kann.
Victoria – ich habe das auch seit einer Kreuzfahrt im Jahr 2013. Ich habe jedoch Glück, dass meine kommt und geht – im Allgemeinen etwa 4 bis 5 Monate am Stück. Es tut mir so leid, dass du das schon so lange hast. Aber ich bin immer wieder berührt von denen, die aus Zitronen Limonade machen können. Ich hoffe, dass Sie eines Tages Erleichterung finden!
Gott segne-
Shellie
Wo können wir die englische Übersetzung Ihres Buches erwerben?
Vielen Dank für Ihren Beitrag! Ich habe MdDS jetzt seit 9 Jahren, aber ich habe Hoffnung und Zuversicht, dass ich irgendwann heilen werde! Ich versuche, das Beste aus dem Leben zu machen. Es ist sicherlich eine größere Herausforderung, aber ich bin für so viele Dinge so dankbar … Ich denke, MdDS hat das für mich getan. Ich halte Dinge nicht für selbstverständlich. Ich bin aktiv, gesellig, treibe Sport, habe zwei Kinder, mit denen ich ständig unterwegs bin. Es ist alles möglich. Es braucht einfach etwas Geduld und Ausdauer.