Liebe Mitpatienten,
Ich hoffe, dass dieser Brief Dich gut trifft. Ich schreibe, um meine Erfahrungen mit einer Krankheit zu teilen, mit der ich lebe und die als Mal-De-Debarquement-Syndrom (MdDS) bekannt ist. Ich hoffe, dass ich durch das Teilen meiner Geschichte anderen helfen kann, zu verstehen, wie es ist, mit dieser Krankheit zu leben.
MdDS ist eine neurologische Erkrankung, die bei mir ein ständiges Bewegungsgefühl hinterlässt. Stellen Sie sich vor, Sie verbringen einen Tag auf einem Hochseeboot und schaukeln mit den Wellen hin und her. Wenn Sie endlich an Land zurückkehren, schließen Sie unter der Dusche die Augen und haben immer noch das Gefühl, sich zu bewegen. So fühlt sich jeder Moment für mich an, auch wenn ich mich körperlich nicht bewege. Dieses innere Bewegungsgefühl ist äußerst ermüdend und kann ziemlich verwirrend sein.
Ich habe seit fünf Jahren immer wieder die folgenden Symptome. Die Symptome traten für ein oder zwei Tage auf und verschwanden dann. Kurz nach einem Flug vor etwa 13 Monaten kehrten die Symptome jedoch mit voller Wucht zurück und ich leide seitdem jeden Tag darunter.
Es gibt bestimmte Aktivitäten, die meine Symptome verschlimmern. Beim Gehen zum Beispiel fühlt es sich an, als würde ich auf einem Trampolin hüpfen. An manchen Tagen ist es ein geringfügiges Ärgernis. Manchmal habe ich das Gefühl, dass ich aus Angst vor einem Sturz überhaupt nicht gehen sollte. Auch wenn ich die Erfahrung gemacht habe, dass ich NICHT stürzen werde, muss ich mich bei schweren Symptomen täglich davon überzeugen.
Wenn ich länger als zwei Stunden am Computer arbeite, wird mir so extrem schwindelig, dass ich mich hinlegen und entweder schlafen oder warten muss, bis mein Bewegungsgefühl wieder auf den Ausgangswert zurückgekehrt ist.
Eine besondere Herausforderung ist die Betrachtung bewegter Bilder auf einem Bildschirm. Zum Beispiel kann mir der bewegende Bildschirmschoner „Sonoma“ auf Apples iOS oder der Beginn der Stephen-Colbert-Show, bei der die Kamera ihm ins Kino folgt, übel werden. Auch Snowboard-Kameras aus der Perspektive der X-Games sind schwer zu sehen. Bei starken Symptomen bin ich licht- und geräuschempfindlich. In einem ruhigen Raum zu liegen und den Geist neu zu erfinden ist oft die beste Lösung. Normalerweise schlafe ich einige Zeit ein.
Die herausforderndste Tätigkeit war jedoch leider ein bedeutender Teil meiner beruflichen Laufbahn – die Durchführung von Koloskopien. Das Vorschieben eines Videoskops durch den Dickdarm eines Patienten löste ein so extremes Bewegungsgefühl aus, dass ich mich gegen die Trage abstützen musste. Wenn ich mit den Eingriffen fortfuhr, begann ich stark zu schwitzen, wurde sehr schwindelig und wenn ich weitermachte, musste ich mich zwischendurch übergeben.
Interessanterweise fühle ich mich nur dann annähernd normal und das Bewegungsgefühl ist sehr eingeschränkt oder fast nicht vorhanden, wenn ich Auto fahre. Autofahren ist für mich so therapeutisch, dass ich, als ich googelte: „Mir ist schwindelig, außer wenn ich Auto fahre“, sofort eine Diagnose stellen konnte. Es ist eine seltsame Erleichterung, aber eine, für die ich dankbar bin.
Im Laufe der Jahre habe ich zahlreiche Medikamente ausprobiert, um meine Symptome zu lindern. Dazu gehören Blutdruckmedikamente, Migränemedikamente und Angstmedikamente. Leider hat keines davon bei mir funktioniert. Allerdings nehme ich derzeit ein Medikament, das zu helfen scheint. Es reduziert das Bewegungsgefühl um etwa 20–30 %, was einen erheblichen Unterschied in meinem täglichen Leben macht.
Eine weitere Sache, die zu helfen scheint, ist extrem anstrengendes Training, um meinen Tag zu beginnen. Es ist, als ob die körperliche Anstrengung dabei hilft, mich zu erden und das innere Bewegungsgefühl zu reduzieren. Es ist kein Heilmittel, aber es ist ein Bewältigungsmechanismus, der mir hilft, durch den Tag zu kommen.
Als Gastroenterologe bestand ein wesentlicher Teil meiner Arbeit in der Durchführung von Koloskopien. Aufgrund der extremen Bewegungsempfindungen, die dieser Eingriff auslöste, war ich jedoch nicht in der Lage, dieser lebenswichtigen Aufgabe weiterhin nachzukommen. Daher hat mein Arbeitgeber mich in den obligatorischen Krankheitsurlaub versetzt. Dies hat zu einer drastischen Verringerung meines Einkommens geführt, obwohl ich Invaliditätsleistungen erhielt. Einer der vielen Kurvenbälle, die MdDS mir in den Weg geworfen hat.
Eine weitere bedeutende Veränderung in meinem Leben ist das Bedürfnis nach Mittagsschläfchen. Ich muss jetzt tagsüber bis zu 2 Stunden Nickerchen machen. Sobald ich nachmittags aufwache, geht es mir etwas besser, da der Schwindel morgens immer schlimmer ist. Meine Nachmittage sind jetzt mit großen Mengen Koffein gefüllt, um mich in den Stunden, in denen mir weniger schwindelig ist, wach zu halten. Als ich Vollzeit arbeitete, habe ich nachmittags kein Koffein getrunken und dann zwischen 300 und 500 mg konsumiert, um bis zum Ende meines Arbeitstages durchzukommen.
Obwohl Physiotherapie und Vestibulärrehabilitation bei mir nicht funktioniert haben, scheint es, dass sie für einige hilfreich sein können. Ich habe es auch mit Vestibularakupunktur versucht – keine Hilfe. Ich konnte an einer Forschungsstudie für MdDS am Mt. Sinai teilnehmen. Obwohl es mir nicht geholfen hat, schätze ich die Tatsache sehr, dass die Mitarbeiter am Mt. Sinai und anderen Institutionen verzweifelt versuchen, wirksame Behandlungen für MdDS zu finden.
Das Leben mit MdDS hat mein Leben sicherlich auf eine Weise verändert, die ich nicht erwartet hätte. Aber ich glaube, dass wir durch den Austausch unserer Erfahrungen ein größeres Verständnis und Mitgefühl für diejenigen fördern können, die mit dieser Krankheit leben.
Freundliche Grüße,
55-jähriger Magen-Darm-Arzt, bei dem MdDS diagnostiziert wurde
Geschichten wie diese zeigen, wie wichtig unsere Arbeit bei der Suche nach Behandlungen ist, die das Leiden an MdDS beenden – aber wir brauchen Ihre Hilfe.
Als gemeinnützige, ausschließlich ehrenamtlich tätige Stiftung suchen wir nach Behandlungen und einem Heilmittel für MdDS, eine chronische neurologische Erkrankung, die das Gefühl des Schaukelns und Schwankens verursacht. Eine heutige Spende hilft uns, diese wichtige Arbeit fortzusetzen.
Hallo Dr. Costanza, vielen Dank, dass Sie Ihre Geschichte erzählt haben, vielen Dank für Ihren Brief. Wenn Gott will, sehen wir uns in 3 Jahren oder früher. Ich hatte vor einigen Jahren ein Erlebnis in San Felipe, Baja California, habe eine Bootsfahrt gemacht und Ich hatte eine Zeit lang Schwindelgefühle und fühlte mich nach einem Nickerchen besser. es war eine schreckliche Erfahrung; Ich kann mir nicht vorstellen, was du durchmachst. Meine verstorbene Tante Lupe hat mir Strugeron Forte empfohlen 🙂 lol, gute Besserung, fahr weiter!!!
Vielen Dank für das Teilen Ihrer Geschichte. Es tut mir leid zu hören, dass sich MdDS negativ auf Ihre Karriere ausgewirkt hat. Mit großem Interesse habe ich gelesen, dass Sie auch vor einem Computerbildschirm gelitten haben. Meine Symptome begannen nach einem Flug, verschwanden nach 6 Wochen spontan und kehrten dann nach einer weiteren Auslandsreise und vielen Bootsfahrten zurück. Als die Symptome wieder auftraten und mehr als 12 Monate anhielten, war das Schaukelgefühl meiner Meinung nach besser zu bewältigen als meine völlige Unfähigkeit, mehr als etwa 5 bis 15 Minuten vor meinem Computerbildschirm zu verbringen. Dies beeinträchtigte meine Fähigkeit, meine Arbeit zu erledigen, erheblich.
Da bei mir zuvor wahrscheinlich die Menière-Krankheit diagnostiziert worden war, gingen meine Ärzte einfach davon aus, dass dies mein Problem sei, als ich erklärte, dass ich mich die ganze Zeit auf dem Meer fühle. Aber ich wusste, dass das Schaukeln und Rollen in Kombination mit dem völligen Fehlen von Symptomen beim Herumfahren eher auf ein anderes Problem hindeutete. Ich frage mich, ob MdDS häufiger bei Menschen mit anderen Problemen wie Menière-Migräne/vestibulärer Migräne vorkommt.
Es ist schön zu hören, dass Sie mit den richtigen Medikamenten Linderung erfahren haben.
Auch bei mir hat kräftiges Training Wunder gewirkt! So sehr, dass ich jetzt in der Fitnessbranche arbeite!
Ich hoffe, dass sich Ihre Beschwerden weiterhin bessern.
Die Bildwiederholfrequenz (Flimmern) von Computerbildschirmen und die schnelle Bewegung beim Scrollen sind für viele problematisch. Hier sind einige Bewältigungstipps Sie können für die Verwendung von Computern hilfreich sein.
Es ist interessant, dass Sie Gastroenterologe sind. Der einzige Arzt, der sofort verstand, was MdDS ist, als ich sagte, ich hätte es gehabt (viermal, dieses letzte Mal ohne Linderung seit 2019), war ein Gastroenterologe. Das lag daran, dass er eine Reihe anderer Patienten hatte, die davon berichteten.
Das erste Mal, dass ich die wiederkehrenden Symptome verspürte, wenn ich noch auf dem Boot war, war, als ich auf der Toilette saß. Sie verschwanden, wenn ich aufstand, aber eine Woche lang fühlte ich mich jedes Mal, wenn ich auf der Toilette saß, wie auf einem Boot.
Allerdings dauerte es seitdem jedes Mal immer länger, bis sich das MdDS von selbst löste (ein ganzes Jahr vor diesem Vorfall, und wenn ich von meinem Zustand gewusst hätte, wäre ich wahrscheinlich nicht noch einmal mit der Kreuzfahrt gefahren) … das Sitzen auf der Toilette machte es noch schlimmer.
Auch jetzt, wenn ich morgens zum ersten Mal aufstehe, gehe ich erst dann aufs „Trampolin“, wenn ich auf die Toilette muss. Doch sobald ich los muss, beginnt das Boot für den Tag zu schwanken. Lange Zeit dachte ich, es läge daran, dass ich über dem Wasser saß. Lol
Aber es ist interessant, wie viele Frauen in meinem Alter Magen-Darm- und Blasenprobleme haben, daher war mein Arzt sehr einfühlsam gegenüber meiner Erfahrung.
Vielen Dank, dass Sie Ihre Geschichte geteilt haben! Ich wollte Ihre Erfahrungen bei Koloskopien bestätigen. Ich bin OP-Schwester und muss an manchen Tagen in Endo bei unseren Magen-Darm-Ärzten helfen. Ich habe Probleme, die Vorwärtsbewegung des Endoskops in Kombination mit der Bewegung des Wassers während des Eingriffs zu beobachten. Die Behandlungsräume sind klein und sobald die Biopsie beginnt, riecht es noch nach Formalin. Mir wird übel, wenn ich daran denke.
Meine Geschichte ähnelt deiner. Ich reiste auch zur Behandlung auf den Berg Sinai, was auf lange Sicht erfolglos blieb. Glücklicherweise hatte ich als OP-Schwester einige andere Möglichkeiten, in der Chirurgie zu arbeiten.
Die besten Wünsche an Sie! Ich hoffe, dass Sie jeden Tag ein wenig glücklich finden.
Vielen Dank, dass Sie diesen Brief geteilt haben! Sie sprechen von einem Medikament, das Ihnen hilft ... Können Sie uns bitte mehr darüber erzählen? vielen Dank
Clonazepam. Eine niedrige Dosis morgens wirkt am besten. Einmal täglich.
Ich habe jetzt seit zwei Jahren MdDS und werde diesen Sommer mit dem Medizinstudium beginnen. Ich habe meine Erfahrungen mit MdDS in meiner Bewerbung besprochen, sodass mein Programm bis zu einem gewissen Grad über die Symptome Bescheid weiß, die ich verspüre, aber ich habe ein wenig Angst davor, dass meine Symptome durch bestimmte Teile des Medizinstudiums verschlimmert werden, wie zum Beispiel durch das Absolvieren von Vorlesungen (zum Glück). Die meisten werden optional sein) und Schulungen zu einigen verfahrenstechnischen Fachgebieten (glücklicherweise wollte ich nie langfristig ein verfahrenstechnisches Fachgebiet anstreben). Zum Glück sind meine Symptome im Allgemeinen milder und obwohl sie bis zu einem gewissen Grad lästig und ablenkend sind, hindern sie mich nicht daran, einen ganzen Tag lang zu arbeiten. Es tut mir sehr leid, dass MdDS Ihre Karriere in dieser Weise beeinträchtigt hat. Ich schätze, es ist eine bedauerliche Realität, dass MdDS ein wichtiger Faktor bei der Wahl einer Fachrichtung sein muss. Ich hoffe, dass Sie einen Weg finden können, Patienten weiterhin zu behandeln, der Ihre Symptome nicht so stark auslöst.
Vielen Dank, dass Sie Ihre Erfahrungen geteilt haben. Ich denke jetzt genauso, dass ich das Reisen nicht einschränken werde, weil die Symptome vorhanden sind, egal ob ich reise oder nicht. Ich würde auch gerne den Namen des Medikaments wissen.
Ich nehme Clonazepam und an manchen Tagen scheint es zu helfen, aber manchmal nicht.
Wenn Sie anstrengendes Training erwähnen, könnten Sie uns bitte mehr darüber erzählen? Ich kann nicht auf einem stationären Fahrrad fahren, sonst habe ich das Gefühl, dass ich herunterfallen werde. Ich möchte die Symptome mit bewährten Methoden verbessern.
Clonazepam auch für mich. Geringe Dosierung. Einmal täglich. Die Übung besteht aus Laufen/Treppengehen in der Früh. Ich habe 40 zusätzliche Pfund Gewichte zugelegt. 24 Pfund schwere Weste und 8 Pfund Gewicht in jeder Hand. Es dauert extrem 30 Minuten und ich würde es nicht empfehlen, es sei denn, Sie erhalten vorher die Genehmigung eines Arztes. Ich habe definitiv das Gefühl, dass ich in den letzten zehn Minuten umfallen werde. Wenn ich jedoch den Rest des Tages nicht an meine Grenzen gehe, wird mir noch schwindelig.
Es tut mir so sehr leid, dass Sie an dieser schrecklichen, unsichtbaren Krankheit leiden. Ich habe seit 2015 MdDs und war zweimal zur Behandlung in NYC. Wie in den Phasen der Trauer befinde ich mich jetzt in der Akzeptanzphase. Ich bekam nach der MdDs eine vestibuläre Migräne. Ich kenne meine Auslöser und ja, in Bewegung fühlt man sich immer besser, aber wenn man aufhört, erholt es sich wieder. Ich verwalte mein VM/MdDS mit Medikamenten, die meiner Meinung nach durch Versuch und Irrtum sehr hilfreich sind. Ich bin Apotheker, arbeite aber aufgrund der Unvorhersehbarkeit des Syndroms nicht mehr in diesem Bereich. Letztes Jahr bin ich mit einem Motorboot zum Cottage eines Freundes gefahren, das auf einer abgelegenen Insel lag, allerdings war das ein kalkuliertes Risiko – ich nahm Clonazepam und ging mit verbundenen Augen, da ich stark visuell getriggert bin. Die ersten 4 Monate waren schrecklich! Ich war ziemlich bettlägerig, musste eine Sonnenbrille tragen, wenn ich mich in hell erleuchtete Geschäfte wagte, und wippte auf und ab, wenn ich durch hohe Gänge ging. Mittlerweile ist das größtenteils verschwunden 🙂 Mit der Hilfe von Medikamenten komme ich inzwischen so gut es geht zurecht. Manche halten es für eine Variante der Migräne. Was bei mir funktioniert, ist: Effexor XR [geschwärzt] mg täglich, Coenzym Q10 [geschwärzt] zweimal täglich, Amitriptylin hs, Magnesium [geschwärzt] mg hs und Clonazepam vor jeder längeren Reise – lange Autofahrt, Flugreise usw. Dr. Dai fand, dass es sehr gut sei, im Freien spazieren zu gehen. Er sagte, ich solle Laufbänder und Ellipsentrainer meiden und hatte das Gefühl, dass es der kleine, geschlossene Raum von Aufzügen sei, der die Symptome auslöste, also schließe ich einfach meine Augen und halte mich an der Schiene fest. Ich lebe in Kanada und habe den Weg für andere geebnet, indem ich mich für den DTC (Disability Tax Credit) qualifiziert habe. Ich wünsche Ihnen alles Gute und hoffe, dass Sie bald Erleichterung verspüren.
Welche Medikamente nimmt der Autor ein? Ich versuche meiner Tochter zu helfen und würde gerne wissen, ob es ihr vielleicht nützt.
Clonazepam. Einmal täglich. Geringe Dosierung. Nehmen Sie es als Erstes.
Sie beantworten diese Frage immer wieder. Sind Sie tatsächlich der OP-Autor?
Wir bestätigen, dass er der OP dieser Geschichte ist.
Das ist ein schrecklicher Zustand. Die hierin enthaltenen Beschreibungen sind zutreffend. Meine Frau erkrankte 2012 nach einer fünftägigen Kreuzfahrt nach Alaska und einem anschließenden Flug zurück nach Kalifornien an MDdS. Es hat überhaupt nicht nachgelassen. Wir waren für Dr. Dais experimentelle Behandlung in Manhattan (Mt. Sinai-Krankenhaus) und für eine experimentelle Behandlung im Brain Institute in Tulsa. Nichts hat funktioniert.