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F1: Welche Wirkung erhoffen Sie sich?

A: Ich habe MdDS nach einer siebentägigen Kreuzfahrt entwickelt, die mein Mann und ich zur Feier unseres 7. Hochzeitstages unternommen haben. Am Valentinstag 25 veränderte sich mein Leben, als ob ein Schalter umgelegt worden wäre. Endlich erzähle ich meine Geschichte, denn mit meiner 2015-jährigen Berufserfahrung im Gesundheitswesen befinde ich mich in einer etwas einzigartigen Situation: als Patient mit diesem Syndrom und auch als Beobachter derjenigen, die Menschen mit MdDS betreuen.

Ich kann mich in die Patienten und die Anbieter hineinversetzen. Ich kann auf dem Zaun sitzen und in beide Richtungen schauen. Manchmal komme ich mir vor, als wäre ich der Schiedsrichter bei einem Tennisspiel und drehe meinen Kopf zwischen Anbieter und Patient hin und her. Ich verstehe den Forscher, der ein Heilmittel finden möchte, und den Arzt, der seinem Patienten helfen möchte, aber vor allem als Patient, der in die Arztpraxis gehen und schreien möchte: „Repariere es einfach für mich und mache mich gesund!“ ”

Die Wirkung, die ich erzielen möchte, ist zweifach. Erstens, um hoffentlich die Kluft zwischen Anbietern, Forschern und Patienten zu überbrücken und denjenigen zu helfen, die mit diesem Syndrom konfrontiert sind, damit zurechtzukommen, bis wir eine Ursache/Heilung finden. Zweitens habe ich nicht so viel Angst vor meinen zahlreichen Symptomen wie vielleicht einige andere, da ich mit der Anatomie vertraut bin. Ich konnte Bewältigungsstrategien finden, erlernen und anpassen, die für andere von Vorteil sein können, wenn sie lernen, mit diesem Syndrom zu leben. Deshalb möchte ich diese Fähigkeiten als jemand aus dem Inneren weitergeben, um dazu beizutragen, die Angst vor dem Umgang mit einer seltenen Erkrankung und dem Unbekannten etwas zu lindern.

F2: Wie haben Sie sich gefühlt, als Sie ein globales Netzwerk von Menschen wie Ihnen entdeckt haben?

A: Es ist tatsächlich so viele Jahre her, dass ich mich nicht erinnern kann, ob ich das gefunden habe Facebook-Unterstützungsgruppe oder die MdDS Foundation Website Erste. In jedem Fall war ich so unglaublich dankbar, dass ich mich nicht mehr allein fühlte. Die Suche nach Unterstützung für eine seltene Störung hat mir geholfen, einige der Mauern niederzureißen, die mein „Einheitsgefühl“ umgeben. Es war unglaublich schwierig zu beschreiben, was ich in Bezug auf die Bewegungsempfindungen und den Gehirnnebel empfand, ohne das Gefühl zu haben, dass es meine Schuld war, dass ich den Verstand verloren hatte. Leider scheinen sich diese Gefühle in eine Schleife zunehmender Symptome einzuspeisen, was wiederum dazu beitrug, dass ich mich einsamer fühlte. Eine Selbsthilfegruppe finden Auch wenn es virtuell war, war es eine enorme Bestätigung! Andere zu finden, die diese Reise absolut verstehen und mitgemacht haben, hatte eine beruhigende Wirkung auf meinen Organismus. Mitglieder der Gruppe, MdDS Freunde, standen zur Verfügung, um Unterstützung und Ermutigung sowie praktische Tipps weiterzugeben. Sie haben mir am Anfang geholfen, einige wirklich schwierige Tage zu überstehen. Die Selbsthilfegruppe hat es mir auch ermöglicht, mich wieder nützlich zu fühlen, da ich meine Bewältigungsstrategien mit anderen teilen kann, nachdem ich diese Krankheit seit neun Jahren habe.

F3: Was war das Schwierigste an MdDS?

A: Zum Glück hatte ich keinen langen Diagnoseweg vor mir. Da ich im Gesundheitswesen tätig war und Zugang zu biomedizinischer Literatur hatte, konnte ich die begrenzten Artikel, die im Jahr 2015 veröffentlicht wurden, durchsuchen und finden. Ich las so viel ich konnte und erkannte bald, dass es möglicherweise keine Heilung gibt, aber auch dass mich das nicht umbringt und nicht degenerativ ist (mit der Zeit schlimmer wird). Und weil ich als Gesundheitsdienstleister, Forscher und außerordentlicher Professor an einer medizinischen/zahnmedizinischen Fakultät tätig war, hörten meine Ärzte etwas genauer zu und ignorierten nicht, was ich sagte. Ich fühlte mich wohl dabei, mehrere Medikamente auszuprobieren, Medizintechnik außerhalb der Zulassungsverordnung einzusetzen, und ich hatte auch Zugang zu experimentellen Behandlungen und hatte die nötigen Ressourcen, um sie auszuprobieren. Ich konnte meine Antworten auf all diese Beiträge auf eine Art und Weise formulieren, von der ich hoffe, dass ich denjenigen, die sich um mich kümmern möchten, hilfreich war. 

Einer der schwierigsten Aspekte von MdDS ist, dass meine Symptome so unvorhersehbar sind. Das Einzige, worauf ich mich verlassen kann, ist, dass ich nicht weiß, wann ich ausgelöst werde. Ich musste lernen, über eine riesige Trickkiste zu verfügen, meine Bedürfnisse lautstark zum Ausdruck zu bringen und Verweile nicht bei dem, was ich nicht tun kann, sondern sei dankbar für das, was ich tun kann. Ich lerne weiterhin, mir Raum zu geben, um wirklich schlechte Tage zu haben und die guten Tage zu akzeptieren. Und nicht zu glauben, dass das meine Schuld war. Es hat eine ganze Weile gedauert, bis ich den Verlust meiner Karriere betrauert habe, die gerade richtig Fahrt aufgenommen hat. Ich war nicht mehr in der Lage, Patienten kompetent zu betreuen oder anderen beizubringen, dasselbe zu tun. Es war eine Krankenschwester, mit der ich gemeinsam unterrichtet hatte, die es bemerkte und mich beiseite nahm und sagte: „Ihnen ist klar, dass Sie über den Verlust Ihrer Karriere trauern, oder?“ Das war ein Augenöffner und der Beginn meiner Reise zur Bewältigung.

F4: Wie sind die Dinge besser geworden?

A: Meine unmittelbare Familie hat mich auf diesem Weg unterstützt. Ich musste lernen, dass sie, weil sie mich liebten, immer wieder versuchten, mich zu „reparieren“ – sie schickten mir Selbsthilfebücher und sagten mir, ich sei zu gestresst oder zu leistungsstark – was den gegenteiligen Effekt hatte. Ich hatte das Gefühl, dass es ein Charakterfehler war, dass ich das bekommen habe. Ich weiß es jetzt besser und kann es in Worte fassen, wenn ich etwas brauche. Freunde und Familie unterstützen ihn jetzt voll und ganz. Ich bin so dankbar. 

Es war anstrengend, zu allen möglichen Ärzten zu gehen, alle möglichen Medikamente auszuprobieren und sie dann die Hände hochwerfen zu sehen und zu sagen: „Gehen Sie zu jemand anderem, ich kann Ihnen nicht helfen.“ Als ehemaliger Gesundheitsdienstleister verstehe ich die Psychologie von Ärzten, die frustriert sind, weil sie nicht helfen können, aber wenn sie versprechen, mit Ihnen auf der Reise zu bleiben, um Sie zu unterstützen, und es dann nicht tun, ist das eine Augenweide. Ich denke, die Anbieter, die am hilfreichsten waren, waren diejenigen, die mir geholfen haben, den Teil der Bewältigung zu entdecken und zu bewältigen, in meinem Fall die Anbieter für psychische Gesundheit, die Bewältigungsmechanismen teilten.

Das versteckte Juwel an all dem ist, dass ich mir vor 5 Jahren einen Hund zugelegt habe, Flynn, der mir tagsüber Gesellschaft leisten sollte. Dieses erstaunliche Geschöpf hat mein Leben in vielerlei Hinsicht verändert. Sein Gewicht wurde auf 35 Pfund geschätzt. und es stellte sich heraus, dass es etwa 60 Pfund wiegt. Weil er schwerer und stabiler ist, als wir dachten, und weil er so intuitiv ist, hat er gelernt, dass er mein Gegengewicht ist. Durch einen neuen Freund, der ein sehr erfahrener Hundetrainer ist, habe ich gelernt, meinen Hund als Begleittier einzusetzen. Er ist immer im Dienst und macht mich auf Geräusche aufmerksam, die mich auslösen, etwa auf meinen Haartrockner, ein Flugzeug, einen Lastwagen oder sogar auf Hintergrundmusik in einem Geschäft. Daher mein Wortspiel im Titel dieses Stücks: Ich verliebe mich in Flynn. Er hält mich davon ab, zu wackeln und zu fallen. Und ich habe mich in ihn verliebt. Seine völlige Akzeptanz von mir, wie ich bin, und von meinen Fähigkeiten und Unfähigkeiten, seine Bereitschaft und absolute Liebe und Hingabe für mich haben meine Welt zum Besseren verändert. Er hat Türen geöffnet, die für mich sowohl im wörtlichen als auch im übertragenen Sinne eine Herausforderung gewesen wären. Er hilft mir, mich sicher zu fühlen in einer Welt, die jede Minute und jeden Tag Herausforderungen mit sich bringt.

Ein großes Lob gilt meiner unmittelbaren Familie, die mich unterstützt hat, auch wenn sie nicht verstehen konnte, was ich durchmachte. Und an meine Freunde und Gemeinschaft, die mich so akzeptieren, wie ich war und jetzt mit meinen Einschränkungen bin. Es wird keine zahnärztlichen Behandlungstage mehr geben.

F5: Welche persönliche Botschaft möchten Sie teilen?

A: Geben Sie magisches Denken auf und vermeiden Sie Händeringen und Selbstmitleid. Sie scheinen die Symptome zu verschlimmern. Nutzen Sie die Selbsthilfegruppe, um hilfreiche Hinweise zum Umgang mit Symptomen, Gefühlen und Interaktionen mit medizinischem Fachpersonal zu erhalten. Ich entscheide mich dafür, wissenschaftliche Forschung zu unterstützen, um ein Heilmittel zu finden und, wenn nicht, ein besseres Verständnis für den Umgang mit MdDS. 

Für mich bestand der beste Ansatz darin, zu akzeptieren, zu lernen, damit umzugehen, und ironischerweise dankbar zu sein. Bewältigung ist ein fortlaufender Prozess, den ich Tag für Tag, von Moment zu Moment und manchmal von Sekunde zu Sekunde bewältige. 

Seien Sie freundlich zu sich selbst und versuchen Sie, sich mit Empathie zu umgeben, wo immer Sie sie finden können.

Flynns Mutter
Erkrankungsalter: 50 Jahre
Beginn: bewegungsbedingt