Meine Achterbahn von Bailey

Es gibt das ständige Schaukeln, Schaukeln und Schwanken. Und auch eine Vielzahl anderer Symptome. Baileys MdDS-Erfahrung war auch mit unvorhersehbaren Höhen und Tiefen behaftet, einer Achterbahnfahrt voller Herausforderungen. Zuerst deprimiert und auf der Suche nach Antworten, jetzt sagt sie: 

„Ich hoffe, das Bewusstsein zu schärfen und möglicherweise jemand anderem in der gleichen Achterbahnfahrt zu helfen.“

Lächelnde Frau, die auf einem Weg steht, der zu einer großen geodätischen Kuppel führt
Ich genieße zugängliche Umgebungen im Freien, in denen ich mich am wohlsten gefühlt habe! Ich finde, dass die frische Luft in gewisser Weise heilend wirkt.

F: Wie haben Sie sich gefühlt, als Sie eine Gemeinschaft von anderen wie Ihnen gefunden haben?

A: Mir wurde empfohlen, einen Blick in das MdDS zu werfen Support-Gruppe als ich zum ersten Mal von einem HNO-Arzt diagnostiziert wurde. Er war der erste, der mich bestätigte und den Namen „MdDS“ erwähnte. Als ich der Gruppe beitrat, fühlte ich mich sofort weniger allein. Ich konnte ein paar Dinge posten, um andere anzusprechen, und alle waren so nett und mehr als hilfsbereit. Auch hier hat die Bestätigung durch den HNO-Arzt und diese Gruppe wirklich alles verändert.

F: Was war das Schwierigste an MdDS?

A: Bevor ich die Diagnose erhielt, war ich bei vier Ärzten, einem Notaufnahmeteam und einer Notaufnahme. Alle sagten mir, es sei Angst oder Grippe. Ich war so deprimiert wie seit Jahren nicht mehr und hatte das Gefühl, verrückt zu werden. Ich habe 25 Pfund abgenommen. in einem Monat, weil ich nicht essen konnte, nicht arbeiten konnte und mich kaum aufrecht halten konnte. Ich fühlte mich ständig hoffnungslos und krank. Ich konnte nicht schlafen, ohne jede Stunde aufzuwachen, und es fällt mir immer noch schwer, mich wohl zu fühlen, da ich hoch schlafe. Vor allem meine Unfähigkeit, öffentliche Orte wie Lebensmittelgeschäfte oder Kaufhäuser zu besuchen oder einfach nur Abende mit meiner Frau zu verbringen … es hat mein Leben wirklich in jeder Hinsicht übernommen.

F: Wie sind die Dinge besser geworden?

A: Ich habe eine Physiotherapie gemacht, die dazu beigetragen hat, einige meiner Symptome zu lindern, und jetzt kann ich auf der Seite schlafen (immer noch hochgelagert). Ich habe mit der Advanced Vestibular Therapy begonnen, der ich wirklich anvertraue, um mich in Remission zu bringen. Sie erwarten eine Erfolgsquote von 80–90 %, und ich bete, dass ich diese auch noch steigere. Ich fordere mich jetzt selbst an meinen schlimmsten Tagen jeden Tag heraus, einen kleinen Spaziergang nach draußen zu machen oder auch nur für ein paar Minuten in ein Geschäft zu gehen.

F: Welche persönliche Botschaft möchten Sie mitteilen?

A: Bitte setzen Sie sich für sich selbst ein. Wenn Sie kennt Etwas stimmt nicht. Ganz gleich, wie gesund Sie auf dem Papier aussehen oder wie jung Sie sind, nichts ist wichtiger, als ein Pflegeteam dazu zu drängen, sich wirklich um Sie zu kümmern. Ich bin jetzt seit 100 Tagen auf „dem Boot“, und wenn ich nicht für mich selbst eingetreten wäre und jeden Tag weiter gekämpft hätte, um eine Diagnose und gründliche Tests zu bekommen*, wäre ich wahrscheinlich nicht noch hier. Der Versuch, Antworten zu bekommen, ist einsam und ängstlich, aber ich verspreche Ihnen, dass es sich lohnt, wenn Sie Antworten finden. Jetzt habe ich die Möglichkeit, mit meinem Team aus Ärzten und Audiologen jeden Tag besser zu werden, und ich bin sehr hoffnungsvoll.

Bailey
Bewegungsgesteuert
Alter bei Beginn: Unter 30

Suchen Sie Unterstützung? MdDS Friends ist das größte Netzwerk von MdDS-Patienten, das Sie finden können. Erfahren Sie mehr über die Online-Gruppe und wie Sie beitreten können mddsfoundation.org/support.

*Obwohl international anerkannt Diagnosekriterien für MdDS wurden kürzlich veröffentlicht, es gibt keine Tests, die eine definitive Diagnose von MdDS liefern können. Lerne mehr über Diagnose bekommen auf unserer Website besuchen.

4 Kommentare

Diskussionsrichtlinie
  1. Kim Kepner

    Tut mir leid, dass Sie MDDs haben.
    Ich bin froh, dass die Physiotherapie geholfen hat.

  2. Shellie Antey-Thompson

    Behaltet den Glauben, Bailey! Stolz auf dich, dass du durchgehalten hast.

  3. Jessie Lisanti

    Vielen Dank für Ihren Beitrag. Als weitere Person, die die Diagnose erhielt, als sie unter 30 war, ist es wirklich hilfreich zu wissen, dass es noch andere junge Menschen gibt, die sich damit befassen. Deine Geschichte hat mir das Gefühl gegeben, gesehen und verstanden zu werden <3

  4. Josn Walko

    Vielen Dank, dass Sie Ihre Geschichte geteilt haben. Ich erinnere mich noch an den Tag, als ich beim Googeln auf die Website gestoßen bin. Es hat die Bewältigung dieser Situation so viel einfacher gemacht. In der Zahl liegt Stärke und Hoffnung.

Hinterlassen Sie uns einen Kommentar

Diese Seite verwendet Akismet, um Spam zu reduzieren. Erfahren Sie, wie Ihre Kommentardaten verarbeitet werden.