Unser Blog

Ich habe mein Bestes getan, um hauptsächlich wichtige/einzigartige Perspektiven einzubeziehen, aber ich habe viele Gedanken!

Welche Wirkung erhoffen Sie sich?

Ich hoffe, dass:
1. Vermitteln Sie den Gesundheitsdienstleistern die Patientenerfahrungen von Menschen mit MdDS
2. Sensibilisierung der Gesundheitsfachkräfte und der Öffentlichkeit für die Erkrankung
3. Geben Sie anderen jungen Menschen mit MdDS Hoffnung – Ihre Ziele und Träume sind immer noch erreichbar!

Wie haben Sie sich gefühlt, als Sie eine Gemeinschaft von anderen wie Ihnen gefunden haben?

Wie viele Menschen mit nicht diagnostizierten chronischen Krankheiten, die auf der Suche nach Antworten sind, habe ich im Internet von MdDS erfahren. Als ich das sah Symptome von MdDS, es hat sofort Klick gemacht. Allein zu wissen, dass es einen echten Zustand gab, der beschreibt, wie ich mich fühlte, war an sich schon so bestätigend. Ich meine, es klingt wirklich super komisch, wenn ich jemandem erzähle, dass ich ein Schaukelgefühl verspüre, seit ich vor zwei Jahren in einem Flugzeug geflogen bin! Zugegebenermaßen geht eine chronische Krankheit, die schwer zu diagnostizieren ist, mit einer besonderen Art von Einsamkeit einher. Ihre Symptome sind nicht nur verwirrend und werden von anderen nur unzureichend verstanden, sondern das Fehlen einer Diagnose behindert auch die Bildung einer vollständigen Gemeinschaft mit anderen, die Ihre Erfahrungen teilen. Dies zeigt wirklich, wie stark das Bewusstsein bei Gesundheitsdienstleistern sein kann; Auch wenn eine Diagnose keinen etablierten Behandlungsweg oder eine Heilung bieten kann, kann sie den Patienten Bestätigung und Gemeinschaft bieten, die so wichtig sind, wenn sie mit dieser Art von Krankheiten leben.

Was war das Schwierigste an MdDS?

Die Symptome von MdDS können für einen Studenten mit einem anspruchsvollen Stundenplan besonders frustrierend sein. Ich erinnere mich, wie ich versuchte, an meinem Schreibtisch Bücher zu lesen, und merkte, dass ich keinen einzigen Satz verstanden hatte, weil mein Geist so sehr von dem Schaukelgefühl beschäftigt war. Ich zählte die Minuten bis zum Ende der Vorlesungen herunter, weil mir beim Anhören übel wurde. Dinge zu tun, die ich für selbstverständlich hielt, wie Essen, Laufen oder einfach den ganzen Tag arbeiten, war eine Zeit lang eine große Herausforderung.

Noch wirkungsvoller als meine Symptome selbst war jedoch, wie sie mich geistig beeinflussten. Ich hatte ein großes, ehrgeiziges Ziel, auf das ich jahrelang hingearbeitet hatte: ein duales MD/PhD-Programm zu absolvieren. Als mein MdDS einsetzte, hatte ich das Gefühl, dass mir dieses Ziel aus den Fingern rutschte. Dieser Kontrollverlust war sehr schwer zu verkraften und es dauerte, bis ich wieder vollständig an diesen Traum glauben konnte. Als ich mich letztes Jahr für MD/PhD-Programme bewarb, traf ich die schwierige und riskante Entscheidung, über meine Erfahrungen mit MdDS zu sprechen, obwohl ich es lediglich als eine nicht diagnostizierte neurovestibuläre Erkrankung beschrieb. Ich wusste zwar, dass es für mich von Vorteil wäre, wenn ich mich für ein Programm einschreibe, das meine Erfahrungen wertschätzt und sie nicht als potenzielle Belastung ansieht, aber ich hatte Angst, dass das Teilen über eine (damals noch nicht diagnostizierte) Krankheit die Tür zu potenziellen Chancen verschließen würde. Diese Überlegung war eine zusätzliche Belastung, die ich im vergangenen Jahr mit mir herumgetragen habe und die die meisten Bewerber nicht erleben.

Mein zukünftiger beruflicher Weg prägte auch meine Selbstwahrnehmung und meinen Umgang mit Ärzten. Als Wissenschaftler möchte ich immer eine fundierte Erklärung für etwas haben, das ein Patient erlebt. Eine Krankheit ohne diese Erklärung zu haben, löste in mir große Selbstzweifel aus. Ich hinterfragte meine eigenen Erfahrungen und fragte mich, ob das wirklich „alles in meinem Kopf“ geschah. Als angehender Arzt wollte ich mir bei Treffen mit Ärzten einen guten Ruf aufbauen. Ich wollte nicht als „schwieriger Patient“ gelten. Obwohl ich MdDS zur Sprache brachte und ihnen Ressourcen der MdDS Foundation zur Verfügung stellte, versuchte ich nicht, sie dazu zu drängen, mir eine Diagnose zu stellen. Dies führte dazu, dass Ärzte sich standardmäßig auf Krankheitstypen konzentrierten, mit denen sie besser vertraut waren, beispielsweise Migräne. Die Umformulierung meiner Hauptbeschwerde führte dazu, dass meine vestibulären Symptome weitgehend außer Acht gelassen wurden.

Wie ist es besser geworden?

Während MdDS ziemlich hartnäckig sein kann, was bei mir auf jeden Fall der Fall war, habe ich glücklicherweise im Laufe der Zeit eine allgemeine Verringerung der Symptome festgestellt. Meine Symptome schwanken weiterhin, sind aber jetzt meist mild.

Meine Diagnose erhielt ich zwei Jahre nach Auftreten meiner Symptome, nachdem mich ein Neurologe an einen Physiotherapeuten überwiesen hatte, der auf neurologische Erkrankungen spezialisiert ist. Sie war meine erste Anbieterin, die MdDS vor mir angesprochen hat, was mir das Gefühl gab, äußerst bestätigt zu sein. Sie gab mir einige Übungen und Übungen, die es mir ermöglichen, meine Konzentration zu verbessern. Eine Gehunterlage zu verwenden, meinen Hinterkopf beim Sitzen auf etwas zu stützen und einen Stressball zu drücken, sind einige Gewohnheiten, die ich als hilfreich empfunden habe.

Ich werde im kommenden Sommer meine MD/PhD-Ausbildung in einem meiner Top-Auswahlprogramme beginnen und ich könnte nicht aufgeregter sein! Besonders angesichts der Unsicherheit, die ich verspürte, als ich MdDS zum ersten Mal entwickelte, fühle ich mich sehr privilegiert und dankbar, diese Gelegenheit zu haben. Nachdem MdDS deutlich gemacht hat, wie viel noch immer über den Körper unbekannt ist, ist es für mich jetzt besonders wichtig, medizinische Forschung zu betreiben, die tiefere Einblicke in die Krankheitsmechanismen ermöglicht.

Welche persönliche Botschaft möchten Sie mitteilen?

An Patienten: Auch wenn uns sicherlich viel medizinisches Wissen fehlt, verstehen Sie bitte, dass gleichzeitig viel mehr medizinisches Wissen verfügbar ist, als sich ein Arzt ohne weiteres merken kann. Kein Arzt wird mit jeder seltenen Erkrankung vertraut sein, aber ein guter Arzt wird bereit sein, zuzugeben, was er nicht weiß, und offen dafür zu sein, aus neuen Informationen zu lernen. Daher ist es sehr wichtig, Ihr eigener Anwalt zu sein RESSOURCEN der MdDS Foundation sind dabei sehr hilfreich!

An Anbieter: Hören Sie Ihren Patienten zu. Es erfordert viel Mut, sich an einen Arzt zu wenden, wenn man an einer Krankheit leidet, die oft ignoriert und abgetan wird. Arbeiten Sie mit Ihren Patienten zusammen, um herauszufinden, wie Sie ihnen helfen können, die Symptome zu bewältigen, die sie am meisten daran hindern, ihre Ziele zu erreichen. Haben Sie keine Angst vor Erklärungen, die Ihnen vorher nicht beigebracht wurden; Wenn Ihnen etwas Neues präsentiert wird, betrachten Sie es als Chance zum Lernen und nicht als Herausforderung für Ihre Fähigkeiten. Wie mir ein Arzt sagte, nennt man es nicht umsonst „medizinisch praktizieren“; Sie sollten die Klinik immer mit der Absicht betreten, ein besserer Anbieter zu werden und sich für Ihre Patienten einzusetzen.

Sydney
Bewegungsgesteuert
Alter bei Beginn: Unter 30