Ich hoffe, dass die Leute, die meine Geschichte lesen, wissen, dass jeder Fall individuell ist und dass sie ihren Arzt konsultieren sollten. Ich habe oft darunter gelitten, aber schließlich habe ich jemanden gefunden, der mir zuhörte und etwas, das bei mir funktionierte und mir mein Leben zurückgab. ~Laura
F: Wie haben Sie sich gefühlt, als Sie eine Gemeinschaft von anderen wie Ihnen gefunden haben?
A: so erleichtert, dass ich nicht verrückt und nicht allein war
F: Was war das Schwierigste an MdDS?
A: Niemand glaubt dir. Sie denken, du bist verrückt und denkst dir das aus und es ist nur „Reisekrankheit“. Außerdem liebt mein Mann Kreuzfahrten und das hatte komplett aufgehört. Es war nicht das Ende der Welt, aber es war ein großer Teil von etwas, das wir gerne zusammen machen.
F: Wie sind die Dinge besser geworden?
A: Ich habe einen großartigen Arzt gefunden. Ich bin vollständig von MdDS geheilt und kann wieder Kreuzfahrten machen.
F: Welche persönliche Botschaft möchten Sie mitteilen?
A: Ich litt nach Kreuzfahrten oft unter diesem lähmenden Syndrom, von zwei Wochen beim ersten Mal bis hin zu über sechs Monaten. Jedes Mal, wenn ich auf eine Kreuzfahrt ging, dachte ich, ich würde es nicht bekommen. Ich lag völlig falsch!! Ich weiß, dass es nicht das Ende der Welt ist, keine Kreuzfahrten mehr machen zu können, aber es ist etwas, was mein Mann und ich wirklich gerne zusammen machen. Als wir älter wurden und mehr reisen konnten, haben wir es einfach akzeptiert, was im Großen und Ganzen natürlich in Ordnung war! Es gibt schlimmere Probleme.
Ich sprach eines Tages mit meinem Arzt (meinem großartigen Internisten) und er schlug vor, etwas anderes auszuprobieren. Er recherchierte viel und half mir, meine Symptome in den Griff zu bekommen, indem er mir für kurze Zeit Klonopin gab und die Dosis dann langsam reduzierte. Klonopin wirkt nicht bei jedem, aber bei mir hat es gewirkt! Endlich hörte ich auf zu schaukeln; ich konnte die Treppe hinuntergehen und duschen, ohne mich an den Wänden festzuhalten.
Fünf Jahre später erzählte ich ihm, dass ich eine Kreuzfahrt machen wollte. Er sagte, ich sei verrückt, fragte mich aber, ob ich etwas ausprobieren wolle. Ich nahm zwei Wochen vor meiner Reise eine niedrige Dosis Klonopin, nahm es während der Kreuzfahrt weiter (vier Tage) und setzte es nach meiner Rückkehr zwei Wochen lang ganz ab. Ich hatte absolut keine Symptome. Ich konnte es nicht glauben! Seitdem habe ich fünf Kreuzfahrten ohne Symptome gemacht.
Mein Arzt hörte zu, stellte Nachforschungen an und ich war bereit, etwas anderes auszuprobieren. Meine Botschaft lautet: Geben Sie nicht auf. Finden Sie jemanden, der Ihnen zuhört und Sie unterstützt, und haben Sie keine Angst, etwas Neues auszuprobieren.
Laura, bewegungsgesteuert
Erkrankungsalter: 30 Jahre
Lauras Geschichte veranschaulicht, wie wichtig unsere Arbeit bei der Suche nach Behandlungen ist, die das Leiden von MdDS beenden – aber wir brauchen Ihre Hilfe. Als gemeinnützige 501(c)3-Stiftung suchen wir nach Behandlungen, die den MdDS-Patientengruppe. Eine Spende hilft uns heute, diese wichtige Arbeit fortzusetzen.
Hallo,
Ich würde mich gerne mit Ihnen unterhalten und Ihnen meine selbst erforschte und getestete Methode zur Vorbeugung von Anfällen bei Kreuzfahrten zeigen. Es funktioniert!
Mit freundlichen Grüßen,
Marie
Marie, unser Blog ist für öffentliche Kommentare geöffnet, aber keine ideale Plattform zum Chatten. Bist du Mitglied der Selbsthilfegruppe? MdDS Freunde? Wir sind sicher, dass viele der über 7,500 Mitglieder gerne mehr über die von Ihnen verwendeten Präventionstechniken erfahren würden.