F: Welche Wirkung erhoffen Sie sich von Ihrer Geschichte?

A: Ich hoffe, dass meine Geschichte eine Inspiration sein kann, den Weg der Balance zwischen Dunkelheit und Licht, Behinderung und Stabilität weiterzugehen.
F: Wie haben Sie sich gefühlt, als Sie eine Gemeinschaft von anderen wie Ihnen gefunden haben?
A: Nachdem ich meine Symptome untersucht und nachgeschaut hatte, was Google über mich sagen konnte, suchte ich auf Facebook und stieß auf die MdDS-Selbsthilfegruppe. MdDS Freunde. Nachdem ich beigetreten war, habe ich viele Erfahrungsberichte gelesen und ermutige andere, dasselbe zu tun. Als ich die Nachrichten durchsah, wusste ich, dass ich eine Community von Menschen gefunden hatte, die wussten, wie ich mich fühlte, und die sogar Vorschläge zur Linderung machten. Nachdem ich nun seit einigen Jahren mit der Störung lebe, versuche ich, ein Lichtblick für diejenigen zu sein, die neu bei MdDS sind, und gebe auch vernünftige Ratschläge.
F: Was war das Schwierigste an MdDS?
A: Ich war bei mehreren Ärzten und Therapeuten. Die meisten haben noch nie vom Mal de Débarquement-Syndrom gehört und können nicht helfen. Es ist frustrierend, weil man als jemand angesehen wird, der ein psychisches Problem hat und nicht als jemand, der an einer neurologischen Erkrankung leidet. Es ist sehr traurig, wenn man einem Arzt nach dem anderen immer wieder seine Geschichte erzählen muss und dann ohne Linderung davongeht. Stress verschlimmert die Symptome. Stellen Sie sich vor, Sie verlassen die Arztpraxis ungeheilt, unglücklich und hilflos.
F: Wie sind die Dinge besser geworden?
A: Sind die Dinge besser geworden? Nein, aber man lernt, wie man lebt und Stabilität in seinem Leben behält, um damit klarzukommen. Das Leben, wie ich es kannte, hat sich verändert. Es ist für immer verändert. Aber Ich entwickle mich. Ich strahle Licht aus, das Hoffnung macht, und strebe danach, ein Leben zu führen, das zumindest an die guten alten Zeiten erinnert. Ich bin noch nicht Dawn!
F: Welche persönliche Botschaft möchten Sie mitteilen?
A: Ich möchte, dass die Menschen weiterhin Druck auf ihre Ärzte ausüben und Gelder für die Forschung nach einem Heilmittel beantragen. Ich möchte, dass die Menschen alles tun, was sie können, um Licht in der Dunkelheit zu finden. Es ist nicht ungewöhnlich, dass wir unser Leben mit wenig oder gar keinem Licht verbringen müssen – aber wenn wir uns etwas Licht als Hoffnung bewahren, können wir das durchstehen.
Dawn McGhee aus Dallas, TX
Bewegungsgesteuert
Erkrankungsalter: 40 Jahre
Ärzte müssen wissen, dass MdDS diagnostiziert werden kann. Als gemeinnützige Stiftung, die ausschließlich auf freiwilliger Basis arbeitet, bilden wir Fachkräfte aus, die MdDS-Patienten medizinisch versorgen und behandeln. Fordern Sie Broschüren und Informationskarten an, die Sie Ihren Ärzten geben können. Auf Anfrage kostenlos. Vergessen Sie nicht, eine Postanschrift anzugeben.
Vielen Dank fürs Teilen. Sich vor Ärzten allein zu fühlen, ist für viele von uns eine Herausforderung, und es ist erfrischend, sich nicht allein zu fühlen.
Ich weiß, dass der Zugang zu einer standardisierten Behandlung für MdDS in manchen Ländern nicht einfach ist, aber trotzdem ziehe ich vor diesen Forschern meinen Hut:
https://doi.org/10.3389/fneur.2024.1359116