Warum meine Geschichte „Der Kampf ist real“ heißt.
MdDS bringt viele Herausforderungen mit sich, daher habe ich mehr als eine Antwort auf die Frage „Was ist das Schwierigste daran?“ Ich bin ein sehr aktiver Mensch und das Leben mit MdDS hat sich als schwierig erwiesen. Aber ich denke, vor allem ist das Mal de Debarquement-Syndrom schwächendund es ist frustrierend, Wir sehen nach außen hin gut aus, leiden aber im Stillen.
Ich habe viel Geld für Ärzte ausgegeben und unzählige Stunden mit Dingen verbracht, die nicht geholfen haben. Es war wirklich ein Kampf, ob ich noch mehr Geld und Zeit für etwas ausgeben sollte, das helfen könnte. Nicht zu wissen, ob man weiterarbeiten kann, war auch beängstigend.
Ihre Familie vergisst, dass Sie eine Störung haben, weil Sie wieder gesund aussehen. Sie möchten, dass Sie all die Dinge tun, die Sie früher tun konnten, und verstehen nicht, wie schwierig die Dinge jetzt für Sie sind.
Aber es ist besser geworden.
Aktiv zu bleiben ist das Beste, aber ich muss auch dafür sorgen, dass ich mich ausruhe und weiß, wann ich aufhören muss; ich habe eine gute Balance. Und nicht vergessen: Es ist so wichtig, auf die geistige Gesundheit zu achten. Außerdem Ich fand MdDS Freunde! Es war hilfreich, andere zu finden, die mit mir teilen und verstehen können, wie das Leben mit MdDS ist. Ich denke auch, dass es mir geholfen hat, mich selbst zu fordern und eine positive Einstellung zu bewahren. Ich kann mich zurücklehnen und nichts tun und mich selbst bemitleiden, oder ich kann am Leben teilnehmen und mich bis zu einem gewissen Grad dazu drängen, mich einzubringen und zu erkennen, dass es andere gibt, deren Erkrankungen weitaus schlimmer sind als MdDS.
Wenn auch Sie Probleme haben und sich unsichtbar fühlen, Ich sehe dich! Und ich hoffe, Sie können inmitten des Sturms etwas Glück finden. Im Moment gibt es nicht viele Orte, die über das nötige Wissen verfügen oder wissen, wie sie uns helfen können. Aber mit zunehmendem Bewusstsein habe ich die Hoffnung, dass es in naher Zukunft mehr Hilfe für uns geben wird.
Morgendämmerung, bewegungsgesteuert
Erkrankungsalter: 50 Jahre
MdDS-Aufklärungsmonat 2024 hat sich dafür eingesetzt, dass MdDS-Patienten gesehen und gehört werden. Über ein Dutzend hat seine Geschichten mit eigenen Worten erzählt und bewiesen, dass eine unsichtbare Krankheit einen nicht verdunkeln oder definieren muss. Mit diesen Geschichten, Besuchen auf mddsfoundation.org, einem Lager für MdDS-Informationen und RESSOURCEN, stieg um 20 %. Falls Sie etwas verpasst haben, finden Sie die Gesichter von MdDS Geschichten im Blog-Bereich. Dank der jüngsten Website-Verbesserungen ist der Blog nun unter dem neuen LESEN SIE UNSERE NEWS+ Menü auf unserer Homepage.
Der Juni geht zwar zu Ende, aber es ist nie zu spät, gesehen und gehört zu werden! Leiden Sie nicht still! Da MdDS immer bekannter wird, interessieren sich lokale Fernsehnachrichten oder Zeitungen zunehmend für Ihre Geschichte, insbesondere wenn Sie sie aus Ihrer lokalen Perspektive erzählen. Wenn Sie in Ihrer Nähe einen hilfsbereiten Arzt gefunden haben, bitten Sie ihn, sich für den Patienten einzusetzen und Sie bei Ihrem Vorhaben zu unterstützen. Lassen Sie sich hier von der Medienberichterstattung anderer über MdDS inspirieren: mddsfoundation.org/media.
Im Namen der gesamten MdDS-Community danke ich Ihnen, dass Sie bis zum Ende gelesen haben und die MdDS Foundation unterstützen..
Noch etwas ist mir in den letzten Monaten aufgefallen: Meine Nahsicht wird schlechter. Früher habe ich eine Lesebrille mit 1.25 Zoll verwendet und jetzt brauche ich sogar zum Lesen auf meinem Computerbildschirm eine Lesebrille mit 1.50 Zoll.
Das ist eine schreckliche Art zu leben! Stellen Sie sich vor, Sie drehen sich mindestens 50 Mal mit ausgestreckten Armen im Kreis und gehen dann geradeaus, ohne hinzufallen oder sich zu übergeben (ja, klar). Es ist schlimm, wenn man nicht einmal eine Gehhilfe benutzen kann.
Ich lebe seit 21 Jahren mit dieser Krankheit. Es begann alles nach einem Rückflug aus Florida. Nichts hilft, ich habe vieles ausprobiert, Ärzte, Physiotherapeuten. Meine Muskeln sind immer angespannt, um mein Gleichgewicht zu halten und Stürze zu vermeiden. Ich habe einfach gelernt, damit zu leben. Ich bete, dass eines Tages jemand wirklich Hilfe für diese schwankende und schwankende Krankheit findet.
Wie so viele andere neurologische Erkrankungen ist MdDs unsichtbar. Man sieht gesund aus, aber innerlich ist man ein einziger Müllcontainerbrand! Ich lebe seit 1978 mit der Störung und ihren Auswirkungen, und sie hat mein Leben auf eine Weise beeinflusst, die ich nicht beschreiben kann.
Mein tiefes Mitgefühl gilt allen, die an dieser Krankheit leiden, und ich hoffe, dass es eines Tages eine Heilung geben wird.
Bob S.
Ich möchte einige davon auf Facebook teilen, damit meine Freunde und Familie es besser verstehen und wissen, dass es seit 10 Jahren tatsächlich so ist und keine Remission eintritt.
Vielen Dank, dass Sie MdDS besser verstehen und teilen möchten, Sharon. Alle Inhalte auf mddsfoundation.org können geteilt werden. Kopieren Sie einfach die URL eines beliebigen Beitrags oder einer beliebigen Seite. Fügen Sie sie dann in das Feld auf Facebook ein, in dem steht: „Was beschäftigt Sie?“. Und natürlich können Sie es in den Text einer E-Mail für Freunde einfügen, die nicht auf Facebook sind.
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Es ist so hilfreich zu lesen, wie andere mit MdDS umgehen. Bei mir wurde es vor über 20 Jahren diagnostiziert. Habe Physiotherapie, Behandlung gegen „die Kristalle“ usw. hinter mir. Clonopin hat am meisten geholfen und ich versuche, meine Dosis wegen der Schläfrigkeit zu reduzieren. Ich bleibe aktiv und mache alle meine üblichen Aktivitäten, aber jetzt, wo ich auf die 70 zugehe, wird es schwieriger. Ich danke Gott, dass er mir eine unterstützende Familie und hilfreiche Hausärzte geschenkt hat.
Ich habe viel über Chiropraktiker für die obere Halswirbelsäule gelesen, die dieses Problem untersucht haben, und habe herausgefunden, dass es mehr Ursachen haben kann, als wir uns vorstellen können. Wenn ich in meine eigene Krankengeschichte eintauche, denke ich, dass meine mit einem Sturz von einer Leiter Mitte der 1960er Jahre begonnen haben könnte, und so weiter und so fort mit anderen Dingen. Der prominenteste und jüngste Vorfall war im Mai 2022, als mir ein Arzt Zoloft verschrieb, ich es 5 Tage lang nahm und ohnmächtig wurde, als ich in einen Schrank griff, umfiel und mit der oberen rechten Stirn auf die Arbeitsplatte schlug, rückwärts auf den Holzboden fiel und mit der Mitte meines Hinterkopfes aufschlug! Das war der eigentliche Anfang für mich. Ich habe auch eine Bandscheibendegeneration in meinen unteren 5 Halswirbeln auf der rechten Seite, wo das Klingeln in meinem Ohr ist. Ich hatte vor einem Jahr eine Nervenablation auf der rechten Seite meiner Halswirbelsäule und das hat etwas gegen die Schmerzen geholfen, aber sonst nichts. Ich stoße, wippe und schwanke immer noch!