Unser Blog

Dies ist eine überarbeitete Version des Newsletters vom 27. Juni 2024. Newsletter werden normalerweise nicht als Blogbeiträge neu formatiert. Aber diese Ausgabe enthält viele wichtige Informationen, die Sie nicht verpassen dürfen. Da die Lektüre in 6 Minuten leicht ist, empfehlen wir Ihnen, den Newsletter vollständig durchzulesen.

Von der MdDS-Stiftung finanzierte Forschung

Navigieren in den Meeren der Desorientierung: Korrelation von Bewegungsexpositionen mit Symptomen des Mal de Débarquement-Syndroms

Ein gemeinsames Forschungsprojekt der University of California San Diego und der Naval Medical Centers in San Diego, Kalifornien, und Portsmouth, Virginia, zielt darauf ab, die Beziehung zwischen bestimmten Arten von Bewegungsbelastung und den mit dem Mal de Débarquement-Syndrom verbundenen Symptomen zu untersuchen. Das Hauptziel dieser Studie ist die Erstellung eines Vorhersagemodells für den Beginn des MdDS. Durch die Identifizierung präziser Bewegungsauslöser soll die Forschung die Entwicklung gezielter Präventions- und Behandlungsstrategien erleichtern.

Hauptforscher: Akihiro J. Matsuoka, MD, DMSc, PhD, FACS

Direktor, Gleichgewichts- und Vestibularprogramm

Außerordentlicher Professor, Abteilung für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde, Kopf- und Halschirurgie, University of California San Diego

Vestibuläre Physiotherapie mit sensorischer Neugewichtung beim Mal de Débarquement-Syndrom

Dieses vom IRB genehmigte klinische Forschungsprojekt konzentriert sich auf die Verwendung von verbessertem sensorischem Feedback zur Verringerung der Symptome von MdDS. Der experimentelle Ansatz spiegelt die Tatsache wider, dass die Aufrechterhaltung des Gleichgewichts und der aufrechten Haltung durch sensorische Informationen erfolgt, die aus vestibulären, visuellen und somatosensorischen (einschließlich propriozeptiven) Systemen stammen. Studien sind im Gange, die Patientenrekrutierung ist jedoch derzeit geschlossen.



Physiotherapie Südtal, Denver, CO

Ko-Leitende Forscher: Sarah Gallagher, PT, DPT, NCS
Chelsea R. Van Zytveld PT, DPT

Patricia Winkler, PT, DSc, NCS (emeritiert)

Stipendium für klinische Forschungsausbildung (CRTS)

Die MdDS Foundation und die American Brain Foundation (ABF) in Zusammenarbeit mit der American Academy of Neurology (AAN) hofft auf die Unterstützung eines neuen Ausbildungsstipendium für klinische Forschung. Das auf zwei Jahre angelegte Stipendium in Höhe von insgesamt 150,000 US-Dollar soll Nachwuchsforscher dazu ermutigen, klinische Studien zum Mal de Debarquement-Syndrom und zu zentralen vestibulären neurologischen Störungen durchzuführen.

Die Bewerbungsfrist für die Auszeichnung 2025 hat bereits begonnen. Und wir brauchen Ihre Hilfe, um die Auszeichnung bekannt zu machen! Bitte leiten Sie diese Ankündigung an die Praxen und Kliniken Ihrer Gesundheitsdienstleister weiter. Dies ist insbesondere dann wichtig, wenn sie mit einem akademischen (Universitäts-)Programm verbunden sind. Bitten Sie Ihre Gesundheitsfachkräfte, uns bei der Suche nach Nachwuchsforschern zu helfen, die an einer MdDS-Forschungsausbildung interessiert sein könnten. Die Suche nach einem Heilmittel gegen MdDS hängt davon ab – und zwar von Ihnen!

MdDS-Patientenregister

Die MdDS Foundation entwickelt ein neues, globales Patientenregister, das dabei helfen soll, Antworten auf wichtige Fragen zur natürlichen Geschichte von MdDS zu finden. Mithilfe der IAMRARE®-Plattform der National Organization for Rare Disorders (NORD®) sammelt das MdDS-Patientenregister Informationen durch validierte Umfragen und benutzerdefinierte Fragebögen. Anonymisierte Patientendaten helfen Forschern dabei, potenzielle Behandlungen zu erkunden oder klinische Studien zu starten. Ebenso werden aggregierte Patientendaten analysiert, um Gesundheitsdienstleister mit Informationen zu versorgen, die die Versorgungsstandards verbessern. Darüber hinaus haben Patienten die Möglichkeit, über klinische Studien zu MdDS benachrichtigt zu werden und ihre Daten im Vergleich zu anderen im Register anzuzeigen. Erfahren Sie mehr über die IAMRARE®-Programm und halten Sie in naher Zukunft Ausschau nach Informationen zum Patientenregister zum Mal de Debarquement-Syndrom.

Eine noch bessere Website

Wir haben es einfacher gemacht, das zu finden, was Ihnen wichtig ist auf mddsfoundation.org. Eine revitalisierte Homepage mit besseren Navigationsmenüs. Neu organisierter Inhalt. Neue Seiten! Die Teilen Sie Ihre Geschichte Seite ist beliebt und steht Patienten und Pflegepersonal gleichermaßen zur Verfügung. Probieren Sie es noch heute aus.

Wir machen es Fachleuten einfacher, das zu finden, was ihnen wichtig ist. Auch Mediziner finden neue Seiten mit allem, was sie über MdDS wissen müssen. Die Seiten „Forschung“ und „Biomedizinische Literatur“ verfügen über zusätzliche Funktionen mit robusten Filter- und Sortieroptionen. Diese Upgrades kommen auf die Berufserfahrene Bereich unserer Website. In der Zwischenzeit können sie sich über eine Version dieses Newsletters freuen, die speziell für sie geschrieben wurde.

Zusammenfassung…

Wir arbeiten das ganze Jahr über hart und konzentrieren uns auf die Öffentlichkeitsarbeit während MdDS-Bewusstseinsmonat (Juni) ist ein effektiver Weg, um das öffentliche Bewusstsein zu schärfen. Mehr als ein Dutzend MdDS-Patienten halfen, indem sie ihre persönlichen Geschichten teilten. Sie finden viele #mddsJAM-Beiträge auf beiden Facebook und Instagram. Indem sie ihre Stimme zu unserer hinzufügten, förderten sie das Verständnis von MdDS und seinen lebensverändernden Auswirkungen mit verstärkten Ergebnissen. Der Erstbesucherverkehr auf mddsfoundation.org ist in diesem Quartal um über 23 % gestiegen! Unsere Facebook-Posts im Juni wurden geteilt von Patient würdig, eine Interessenvertretung für seltene Krankheiten mit über 11,000 Anhängern, und die Amerikanische Brain Foundation, 98 Follower, die Forschung über das gesamte Spektrum von Hirnerkrankungen fördert und in diese investiert. Siehe die Gesichter von MdDS und lesen Sie ihre Geschichten auf unserem Blog. Im Rahmen der Website-Verbesserungen finden Sie den Blog jetzt unter dem neuen LESEN SIE UNSERE NEWS+ Menü auf unserer Homepage.

MdDS-Broschüre und Wissenskarte – SO NEU, dass sie noch nicht einmal aus der Druckerei gekommen sind!

Neue Patienten und Gesundheitsdienstleister erfahren aus unseren professionell gestalteten Broschüren viel über MdDS. Kliniker schätzen insbesondere die Wissenskarten zum schnellen Nachschlagen. Beide haben nur aktualisiert. Und beide sind auf Anfrage kostenlos! Sagen Sie unseren Freiwilligen, wie viele Sie benötigen, und sie werden sie Ihnen schicken, sobald die professionell gedruckten Teile (Nur englische Sprache) werden von der Druckerei geliefert. Vergessen Sie nicht, Ihre Postanschrift anzugeben, wenn Sie eine E-Mail senden Broschüren@mddsfoundation.org.

Eine weitere Auszeichnung

Zum achten Mal in Folge hat die MdDS Foundation das Platin-Siegel für Transparenz von Candid GuideStar erhalten. Ethische Grundsätze und Verantwortlichkeit sind Grundwerte der Stiftung, und das nicht nur, wenn es um das Sammeln von Spenden geht. Unser Engagement für Transparenz und die MdDS-Community erstreckt sich auf jeden Aspekt unserer Organisation. Von der Interessenvertretung bis zur Öffentlichkeitsarbeit arbeiten wir jeden Tag hart, um Ihr Vertrauen zu verdienen und zu behalten.

Vielen Dank!

Dieser Newsletter beleuchtet Arbeiten, die nur mit der Unterstützung der MdDS-Community und ehrenamtlicher Arbeit möglich waren. Wenn Sie helfen möchten, diese Projekte voranzubringen, melden Sie sich freiwillig! Lernen Sie unsere Mission und Ziele, dann schreiben Sie uns an connect@mddsfoundation.org. Sagen Sie uns, wie Sie helfen können. Wir warten darauf, von Ihnen zu hören.