Mein Name ist Rena.
Ich leide seit über fünf Jahren immer wieder am Mal de Débarquement-Syndrom. Mein erster Anfall begann nach einem Heimflug von Großbritannien nach Kanada. Ich habe mir auf dem Flug eine schlimme Erkältung eingefangen und nachdem ich mich wochenlang unwohl gefühlt hatte, ging ich zu meinem Arzt, um mich darüber zu beschweren, dass mein „Jetlag“ zu lange anhielt. Nachdem ich monatelang „schwindlig“ in die Google-Suchleiste eingegeben hatte (was sinnlos war), gab ich „wippen und schwanken“ ein. Bingo! Endlich fand ich eine Website, die zu den Symptomen passte, die ich hatte.
Mein Arzt hatte noch nie von Mal de Débarquement gehört, und außerdem waren meine Symptome nach 2.5 Monaten verschwunden. Aber nachdem ich von der MdDS Foundation Literatur erhalten hatte, konnte ich meinen Arzt davon überzeugen, mich behandeln zu lassen. Mein HNO-Arzt ordnete einen Schwindeltest an, der Schwindel ausschloss. Ein MRT ergab Bandscheibenvorfälle in meinem C4–C7. Ich hatte im Laufe der Jahre mehrere Auto- und Fahrradunfälle, die meinen oberen Rücken und Nacken beeinträchtigt haben, und ich frage mich, ob da ein Zusammenhang besteht. Außerdem bin ich in den Wechseljahren.
Ich bin dankbar, das Facebook-Forum für Betroffene gefunden zu haben. Es ist beruhigend zu wissen, dass ich mit diesem Syndrom nicht allein bin und nicht einfach „verrückt werde“. Ich bin auch dankbar für diese Website und hoffe, dass meine Geschichte dort einige Hinweise zu möglichen Ursachen liefern kann.
Ich bin seit über drei Jahren nicht mehr in Remission, aber ich hoffe, weiterhin die positiven Seiten zu sehen, besonders wenn mich dieser Zustand wirklich runterzieht. Das Schwierigste am Leben mit MdDS ist das „Langsamerwerden“. Ich muss mich auf jede Bewegung einstellen. Treppensteigen geht nur langsam. Ich verbrauche so viel Energie, um das Gleichgewicht zu halten, dass ich schnell erschöpft bin. Mein Haus war noch nie in einem solchen Chaos. Am schlimmsten ist es, wenn ich mich gleichzeitig betrunken und verkatert fühle. Ich kann mich nicht mehr daran erinnern, wie es sich anfühlt, still zu sein, und an manchen Tagen, wenn ich das Gefühl habe, diesen Zustand nie loswerden zu können, reiße ich die Tränen in die Augen.
Aber wenn es mir ganz, ganz schlecht geht, dann sage ich mir, dass ich eine Superkraft habe.
Meine Superkraft ist, dass ich das Taumeln der Erdrotation spüren kann, und deshalb fühle ich, wie ich fühle. Es ist albern, aber manchmal ist es eine komische Erleichterung, die mich aus der Verzweiflung reißt. Aus eigener Kraft habe ich es geschafft, in meiner Lehrkarriere einen neuen Kurs einzuschlagen. Ich unterrichte in Teilzeit und habe gerade genug Tage, um mich ein wenig zu erholen. Und du? Hast du deine Superkraft entdeckt?
Meines begann nach einer Kreuzfahrt und kommt manchmal nach einer langen Autofahrt oder Reise wieder. Ich leide seit 5 Jahren mit Unterbrechungen an MDDS. Ich ging zur Vestibularistherapie, um Schwindel auszuschließen, und stellte fest, dass jede Bewegung mir besser ging. Ich schwanke ständig und es wird im Laufe des Tages schlimmer. Ich sehe aus, als wäre ich betrunken und würde in einer Bar arbeiten! So sehr Autofahren auch hilft, je mehr ich fahre, desto schlimmer wird mein Schwanken danach. Also mache ich kurze Fahrten, wenn ich eine Pause brauche. Ich habe Wege gefunden, es monatelang in den Griff zu bekommen, mit Physiotherapie für meinen Nacken und Vestibularistherapie mit Gehen und Fokussieren auf ein Objekt. Ich habe auch Probleme mit den Bandscheiben C4-C7 und habe Ärzte gefunden, die das zusammen mit Alter und Geschlecht mit MDDs in Verbindung bringen. Betroffen sind vor allem Frauen zwischen 40 und 60. [sic] Ich bin 51 und es begann mit 46. Ich reise immer noch und mache Kreuzfahrten, aber wenn es lange dauert, muss ich danach die Therapie machen und normalerweise verschwindet es nach 4-6 Wochen, bis es das nächste Mal plötzlich passiert. Ich spüre auch einen Zusammenhang mit dem Wiederauftreten, wenn ich krank reise (vielleicht das Immunsystem) oder reise, wenn ich Alkohol trinke (Kreuzfahrtschiff, ganz sicher! Aber auch Flugzeuge!). Es kann nur der Stuhlgang sein, aber es scheint schlimmer zu werden. Ich bin meiner Therapeutin so dankbar, dass sie nach meiner Diagnose einen 3-tägigen Kurs belegt hat, um mehr darüber zu erfahren. Sie hatte noch nichts davon gehört und wollte lernen, wie sie mir besser helfen kann. Je mehr wir darüber bekannt machen, desto besser ist es für die Betroffenen, die noch nicht diagnostiziert wurden!
Aussagen wie „Betroffen sind vor allem Frauen zwischen 40 und 60 Jahren“ basieren auf unvollständigen Daten. Eine genauere Aussage wäre: „MdDS ist berichtet hauptsächlich Frauen, normalerweise im Alter von 30 bis 60 Jahren.“ Ein Patientenregister (im Aufbau) soll statistisch signifikante Daten sammeln, um Fragen zu MdDS sowohl longitudinal als auch über die gesamte MdDS-Patientenpopulation hinweg zu beantworten. Es wird eine globale Studie sein, die allen offen steht, die an MdDS leiden. Abonnieren Sie diesen Blog oder unseren Newsletter, um als einer der Ersten zu erfahren, wann das Register startet. Geben Sie Ihre E-Mail-Adresse in das Anmeldeformular unten ein.
Ich war bei der US Navy und Sie haben Recht. Es wird hauptsächlich von Frauen im Alter von 30 bis 60 Jahren berichtet. Aber ich kenne viele Männer jeden Alters, die es haben, mich eingeschlossen. Ich habe es immer wieder, seit ich 45 bin. Als Dr. Hain vor Jahrzehnten in einem Artikel darüber schrieb, erwähnte er eine Verzerrung seiner Daten, weil die Methode zur Datenextraktion ein Selbstbericht aus einer Publikation war, die sich an Frauen mittleren Alters richtete, also scheint es natürlich, als ob dies nur Frauen mittleren Alters betrifft. Er scheint das vergessen zu haben, aber die Menschen um ihn herum bestärken diesen Trugschluss in seinem Denken ebenfalls.
Wir haben bereits ein Problem, da Männer sich davor scheuen, Ärzte aufzusuchen oder überhaupt medizinische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Ich habe Männer gesehen, die von Piers fallen oder monatelang großspurig herumlaufen und darauf bestehen, dass nichts passiert ist. Eine Mentalität, die es aushält.
Wenn man das zu dem Mythos hinzufügt, dass nur Frauen mittleren Alters oder in den Wechseljahren darunter leiden oder dass es irgendein Unsinn mit der Periode ist, werden Männer zehnmal weniger bereit sein zuzugeben, dass sie diese Störung haben. Es gibt jetzt Sanitäter und Ärzte bei der Marine, die keine richtige Diagnose stellen, weil sie denken, dass es ein Problem von Frauen mittleren Alters ist, und sie verhöhnen einen, weil man, wenn man darunter leidet, seine Periode haben muss. Diese Männer werden sich nie in das Patientenregister eintragen.
Das Register wird dieses Problem weiterhin haben. Bei der Handelsmarine kenne ich Männer, die von Patientenvertretern in Großbritannien abgeschreckt wurden, die ihren Östrogenspiegel ohne Beweise dafür verantwortlich machten. Sie würden sich nie in das Register eintragen. Meine Frau kontaktierte die Belgier und sie bestanden ebenfalls darauf, dass es sich um ein Wechseljahrproblem handele, obwohl sie in ihrer Arbeit das durchschnittliche Alter der Wechseljahre falsch angeben. Sie kontaktierte auch einen Forscher, den ich nur zögerlich als Forscher bezeichnen würde. Der Quacksalber bestand darauf, dass es unmöglich sei, dass Männer diese Störung bekommen. Bis heute steht ihr Name auf MDDS-Papieren. Männer, die auf diese Gruppen stoßen, werden davon abgehalten, an irgendeiner Forschung teilzunehmen. Ich habe mit einigen gesprochen.
Einige von uns in der Marine haben einen technischen oder wissenschaftlichen Hintergrund. Wenn wir uns die Literatur ansehen, sehen wir, dass die Zahlen in Bezug auf Geschlecht und Hormone die Schlussfolgerungen der Artikel nicht stützen. Da können wir nichts machen. Dann sehen wir uns die Posts und Kommentare von Patienten an Orten wie diesem an, die diesen Artikeln Glaubwürdigkeit schenken, anstatt sie zu zwingen, sie sich zu verdienen, und das geht mit dem enormen Preis einher, dass die Patientenpopulationen entfremdet werden.
Ich freue mich, dass Sie hier versuchen, das zu korrigieren.
Doch solange diese Vorstellungen nicht korrigiert und die Vorurteile nicht ausgeräumt werden können, wird jede Selbstauskunftsstudie wahrscheinlich das gleiche verzerrte Ergebnis liefern, nämlich dass es sich um eine Erkrankung von Frauen mittleren Alters in den Wechseljahren handelt. Und dieser Teufelskreis wird sich fortsetzen.
Du hast in dieser Angelegenheit absolut recht, John. Ich bin so froh, das zu sehen … von einem Mann geschrieben! Danke!!!
Es tut mir leid, dass Sie auch MdDS erlebt haben. Trotz der Herausforderungen, die Sie hinsichtlich der Zurückhaltung der Männer, Teil der Lösung zu sein, beschreiben, ist das Patientenregister genau das, was wir brauchen! Um Daten zu sammeln, die ALLE Betroffenen besser widerspiegeln. In Kürze wird die MdDS Foundation eine große Kampagne starten, um alle besser über MdDS, die Erhebung von Forschungsdaten/den Datenschutz und die Bedeutung der eigenen individuellen Geschichte aufzuklären. Dann sollte das Bild vollständiger werden.
In der Zwischenzeit danke ich Ihnen für Ihre Kommentare. Ich freue mich auf Ihre weiteren Vorschläge, die die Teilnahme von Männern mit MdDS fördern werden!
Linda McManus
PI MdDS-Patientenregister