Die MdDS Foundation freut sich, Ihnen eine druckbar und tragbar Symptomschweregradskala. Dieses benutzerfreundliche Tool wurde entwickelt, um Überbrücken Sie die Kommunikationslücke zwischen Patienten und Ärzten, wodurch ein klareres Verständnis der unterschiedlichen Schweregrade vermittelt wird, die bei Personen mit MdDS auftreten.
Wie funktioniert die Waage?
Es ist bemerkenswert einfach. Sie messen Ihre MdDS-Symptome – die Wahrnehmung der Bewegung in Abwesenheit tatsächlicher Bewegung – auf einer Skala von 0 (Keine) zu 10 (Sehr schwerwiegend).
- At 1Die Symptome sind kaum spürbar. Sie spüren möglicherweise ein leichtes Bewegungsgefühl, das Ihren Tagesablauf jedoch nicht beeinträchtigt.
- At 5, kann die wahrgenommene Bewegung die täglichen Aktivitäten stören.
- At 10Die Symptome sind unerträglich und beeinträchtigen die Lebensqualität erheblich.
Es ist möglich, dass Sie an einem Tag auf Stufe 5 und an einem anderen Tag auf Stufe 3 sind. Oder Sie erleben sogar Stufe 3 und 5 an einem Tag. Für die Nachverfolgung sollten Sie jedoch eine Stufe auswählen, die den Tag dominiert hat. Und ja, das 0 Und eine Remission ist möglich! Patienten, bei denen mindestens sechs Monate lang keine Bewegung wahrgenommen wird, gelten als in Remission. Notieren Sie Ihre Werte im Kalender Ihres Telefons oder einfach in einem Notizbuch, damit Sie sehen und teilen können, wie sich Ihre Werte im Laufe der Zeit verändern.
Warum Ihnen die Symptomverfolgung hilft
Viele Menschen mit MdDS fühlen sich isoliert oder missverstanden. Tools wie diese Schweregradskala können Ihnen jedoch mehr Sicherheit geben. Durch die konsequente Verfolgung Ihrer Symptome können Sie:
- Identifizieren Sie Muster: Sind Ihre Symptome zu bestimmten Tageszeiten oder nach bestimmten Aktivitäten schlimmer?
- Änderungen überwachen: Sehen Sie, wie sich Behandlungen oder Anpassungen des Lebensstils im Laufe der Zeit auf Ihre Symptome auswirken.
- Kommunizieren Sie effektiv: Bringen Sie Ihrem Arzt oder Therapeuten klare, messbare Informationen.
Letztendlich könnte eine konsequente Symptomüberwachung einen Weg zu einem besseren MdDS-Management aufzeigen. Diese Skala dient in erster Linie dazu, MdDS – das Bewegungsgefühl – zu messen und mit Zahlen von 0 bis 10 zu quantifizieren. Zu den Symptomen von MdDS gehören ausschließlich das Gefühl von Schaukeln, Wippen, Schwanken oder Schwerkraft. Sie können die Skala aber auch verwenden, um die Intensität von damit verbundenen Symptome wie Gleichgewichtsstörungen, Müdigkeit oder Denkstörungen, die von leicht bis schwer reichen können. Wenn Sie diese Erkenntnisse Ihrem Arzt mitteilen, kann dieser die Variabilität Ihrer Symptome und deren Auswirkungen auf Ihren Alltag besser verstehen.
Über den individuellen Nutzen hinaus unterstützt die Symptomverfolgung auch die Forschung. Die MdDS Foundation setzt sich für die Förderung der Forschung und die Entwicklung von Therapien ein. Zu diesem Zweck können Sie Ihre Werte im MdDS-Patientenregister nach dessen Start angeben. Für die Studie wird Ihr Durchschnittswert des letzten Monats benötigt. Bitte kennen Sie daher Ihre Werte, damit Sie diese angeben können! Teilen Sie Ihre Werte bitte schon jetzt mit allen, die wissen möchten, wie sich die unterschiedlichen Werte auf Sie auswirken. Helfen Sie ihnen zu verstehen, dass das Leben mit MdDS jeden Tag eine neue Herausforderung darstellt.
Bereit loszulegen? 🙂
️ Laden Sie Ihre Kopie herunter: Klicken Sie mit der rechten Maustaste, Strg+Klick oder drücken Sie lange auf die Skala oben.
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Messung von Gleichgewicht und Schwindel 🕒 1-minütige Lektüre
Vielleicht haben Sie einen schwankenden Gang oder sind geistig erschöpft. Vielleicht gefiel Ihnen die alte Skala besser, weil sie Dinge wie das Gefühl, als würde sich der Boden bewegen, oder die Schwierigkeit, Routineaufgaben zu erledigen, beschrieb. Wir hören Ihnen zu und verstehen, warum diese spezifischen Beschreibungen für Sie von Bedeutung waren! Die Stärke dieser neuen Skala liegt jedoch in ihrer Fähigkeit, die Schwere Ihrer Bewegungsempfindungen zu quantifizieren – ohne dabei eine Sprache zu verwenden, die möglicherweise nicht auf jeden zutrifft und ihre Benutzerfreundlichkeit einschränken könnte.
Die neue Schweregradskala: Warum sie effektiver ist
Die neue Skala ermöglicht es medizinischen Fachkräften, sich gezielt auf MdDS – die Bewegungswahrnehmung – zu konzentrieren, getrennt von damit verbundenen Effekten wie Gleichgewicht, Schwindel, Müdigkeit und der allgemeinen Lebensqualität. Forscher untersuchen diese Effekte separat, da Domains, damit sie MdDS und seine Auswirkungen auf Ihr Leben besser verstehen können. Indem sie sich auf das Wesentliche in jedem Bereich konzentrieren, können sie MdDS besser verstehen und letztendlich die Behandlung auf die Patienten abstimmen.
Seien Sie versichertDas derzeit im Aufbau befindliche MdDS-Patientenregister soll Ihre gesamte MdDS-Erfahrung in verschiedenen Bereichen erfassen. Diese klare und universell anwendbare Skala ist ein wichtiges Instrument, um Forschern die präzisen Informationen zu liefern, die sie benötigen, um Verständnis und Behandlung zu verbessern.
Liebe Leserinnen und Leser, es ist wichtig zu wissen, dass die neue Skala den Schweregrad quantifizieren und nicht die Symptome beschreiben soll. Diese Unterscheidung musste bei der Entwicklung der neuen Skala deutlich gemacht werden, damit sie eines Tages als validiertes Instrument dienen kann.
In der Forschung ist ein validiertes Tool ein Messinstrument, wie beispielsweise eine Umfrage oder ein Fragebogen, das strengen Tests unterzogen wurde, um sicherzustellen, dass es die Messziele präzise misst und zuverlässige Ergebnisse liefert. Das bedeutet, dass das Tool seine Validität und Zuverlässigkeit empirisch nachgewiesen hat, oft durch strenge Tests und Analysen. Der Einsatz validierter Tools trägt dazu bei, die Qualität und Glaubwürdigkeit von Forschungsergebnissen zu gewährleisten.
Wir hoffen, dass diese Informationen für Sie hilfreich sind und dass sie Ihnen als Teilnehmer des MdDS-Patientenregisters dabei helfen, die neue Skala effektiv zu nutzen.