Die MdDS Foundation freut sich, eine druckbare und tragbare Skala zur Schwere der Symptome bereitstellen zu können. Dieses benutzerfreundliche Tool soll die Kommunikationslücke zwischen Patienten und Ärzten schließen und ein klareres Verständnis der unterschiedlichen Schweregrade bieten, die bei Personen mit MdDS auftreten.
Wie funktioniert die Waage?
Es ist bemerkenswert einfach. Sie messen Ihre MdDS-Symptome – die Wahrnehmung von Bewegung in Abwesenheit tatsächlicher Bewegung – auf einer Skala von 0 (Keine) zu 10 (Sehr schwerwiegend).
- At 1Die Symptome sind kaum spürbar. Sie spüren möglicherweise ein leichtes Bewegungsgefühl, das Ihren Tagesablauf jedoch nicht beeinträchtigt.
- At 5, kann die wahrgenommene Bewegung die täglichen Aktivitäten stören.
- At 10Die Symptome sind unerträglich und beeinträchtigen die Lebensqualität erheblich.
Es ist möglich, dass Sie an einem Tag auf Stufe 5 und an einem anderen Tag auf Stufe 3 sind. Oder Sie erleben sogar Stufe 3 und 5 an einem Tag. Für die Nachverfolgung sollten Sie jedoch eine Stufe auswählen, die den Tag dominiert hat. Und ja, das 0 Eine Remission ist möglich! Patienten, die mindestens sechs Monate lang keine Bewegung mehr wahrnehmen, gelten als in Remission.
Warum Ihnen die Symptomverfolgung hilft
Viele Menschen mit MdDS fühlen sich isoliert oder missverstanden. Tools wie diese Schweregradskala können Ihnen jedoch mehr Sicherheit geben. Durch die konsequente Verfolgung Ihrer Symptome können Sie:
- Identifizieren Sie Muster: Sind Ihre Symptome zu bestimmten Tageszeiten oder nach bestimmten Aktivitäten schlimmer?
- Änderungen überwachen: Sehen Sie, wie sich Behandlungen oder Anpassungen des Lebensstils im Laufe der Zeit auf Ihre Symptome auswirken.
- Kommunizieren Sie effektiv: Bringen Sie Ihrem Arzt oder Therapeuten klare, messbare Informationen.
Wenn Sie Ihre Erkenntnisse mit dem medizinischen Fachpersonal teilen, kann dies dazu beitragen, dass dieses die Symptomvariabilität und deren Auswirkungen auf Ihr tägliches Leben besser versteht.
Über den individuellen Nutzen hinaus unterstützt die Symptomverfolgung auch die Forschung. Die MdDS Foundation engagiert sich für die Förderung der Forschung und die Entwicklung von Behandlungsmöglichkeiten. Zu diesem Zweck können Sie Ihre Werte im MdDS-Patientenregister eintragen, sobald es verfügbar ist. Eine konsequente Überwachung der Symptome kann letztendlich einen Weg zu einem besseren MdDS-Management eröffnen. Teilen Sie Ihre Werte vorerst bitte mit allen, die wissen möchten, wie sich die unterschiedlichen Werte auf Sie auswirken. Machen Sie ihnen klar, dass das Leben mit MdDS jeden Tag eine neue Herausforderung sein kann.
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