Haben Sie Ihre neue Skala Wie können Sie Ihr MdDS messen und überwachen? Die neue Skala quantifiziert den Schweregrad der Symptome von 0 bis 10 und vereinfacht die MdDS-Symptomverfolgung erheblich. Sie wird eingeführt, um weltweit eine genaue und konsistente Symptomberichterstattung zu gewährleisten, und wir empfehlen Ihnen, Ihre Skala regelmäßig zu verwenden. Bei der routinemäßigen Überwachung geht es nicht nur um die Aufzeichnung von Zahlen.
Es geht darum, die Daten zu sammeln, die Sie benötigen …
um Muster aufzudecken, die Ihnen vorher nicht aufgefallen sind. Durch Korrelationen können Sie Ihre Managementtaktiken anpassen und die Kontrolle über Ihr MdDS übernehmen. Und vielleicht sogar erreichen Remission. Now you’re probably wondering…What is remission?

Um Ihren Verlauf mit MdDS besser zu verstehen, ist es wichtig, Schlüsselbegriffe wie Remission, Episode und Domäne zu definieren.
Die MdDS Foundation hat es sich zur Aufgabe gemacht, die MdDS-Wissensbasis mit standardisierten Informationen zu erweitern, die Klarheit und Konsistenz schaffen und den Weg für eine besser informierte und handlungsfähige MdDS-Community ebnen. Daher haben wir Gesundheitsexperten und Bürgerwissenschaftler konsultiert, um Definitionen für MdDS zu entwickeln. Eine wichtige Grundlage dafür ist, dass Das bestimmende Symptom von MdDS ist die Wahrnehmung von Bewegung in Abwesenheit tatsächlicher Bewegung. Sie können Dinge wie Ungleichgewicht, Müdigkeit, kognitive Beeinträchtigung usw. erleben – aber diese Auswirkungen sind kein Frontalunterricht. Symptome von MdDS. Wir werden später noch auf diese Bereiche eingehen. Wichtig ist jetzt zu verstehen, dass die Kernsymptome von MdDS sind schaukelnd, Bobbing, schwankend und Anziehungskraft.
Den Ausgangspunkt verstehen: Was ist eine Episode?
It helps to understand how health experts view timelines. In MdDS, an Folge anschauen Es handelt sich um einen Zeitraum, in dem man Bewegungen wahrnimmt – insbesondere Schaukeln, Wippen, Schwanken oder die Anziehungskraft der Schwerkraft. Eine Episode beginnt, sobald diese grundlegenden Empfindungen einsetzen.
Wann eine Episode endet, ist nicht ganz so einfach. Sie endet nicht sofort, nur weil die Symptome vorübergehend nachlassen. Bei manchen Menschen kann die Wahrnehmung von Bewegungen für eine Woche, einen Monat oder sogar mehrere Monate völlig verschwinden. Obwohl diese Phasen eine willkommene Erleichterung bieten, Pausen kürzer als sechs (6) sind keine klinische RemissionEine Episode gilt erst dann als beendet, wenn sechs aufeinanderfolgende Monate lang keinerlei wahrgenommene Bewegung mehr vorlag, und zwar ohne die Einnahme von symptomunterdrückenden Medikamenten.
For tracking purposes, treating shorter breaks (under 6 months) as remission will inflate the number of episodes you’ve experienced. You should include the symptomatic periods before and after short symptom breaks as part of the same underlying episode. In other words, a new episode can only occur if you’ve enjoyed at least 6 months of remission.
Definition eines Symptomunterbrechungs- vs. eines echten Abklingens der Symptome
Die Symptome des MdDS können stark schwanken. Auf dem Weg zur Remission nimmt die Schwere der Symptome in der Regel ab, und symptomfreie Intervalle werden häufiger und dauern länger an. Sobald die Remission erreicht ist, Die Remission kann unbegrenzt anhaltenund bietet dauerhafte Linderung bei MdDS. Um festzustellen, ob Sie eine vorübergehende Symptomlinderung oder eine echte Remission erleben, beachten Sie diese drei Kriterien:
- Die Sechsmonatsregel: Eine echte Remission erfordert ein anhaltendes, kontinuierliches Fehlen aller wahrgenommenen Bewegungssymptome, das andauert. sechs aufeinanderfolgende Monate oder länger. Breaks in symptoms under 6 months are part of the same episode.
- Keine medikamenteninduzierte Linderung: Eine Remission muss erreicht werden ohne die Verwendung von Medikamenten to suppress or manage the
perception of movement. - Nur die Kernsymptome: Die Remission wird beurteilt allein bei fehlender wahrgenommener Bewegung (Schaukeln, Wackeln, Schwanken oder Schwerkraft). Sekundäre Symptome wie Schwindel, Gleichgewichtsstörungen – jegliche der häufig damit verbundene Symptome—werden nicht auf den Remissionsstatus angerechnet.
Wer eine vorübergehende Pause als solche erkennt, behält realistische Erwartungen und fühlt sich nicht zurückgeworfen, wenn eine neue Folge fortgesetzt wird.
For the purpose of tracking symptoms, Die Remission beginnt mit dem Beginn einer 6-monatigen symptomfreien Periode.—which you won’t know until six months have passed. If your rocking, bobbing, swaying, or gravitational pull returns after a break that is shorter, the symptomatic periods before and after that break are part of the same continuous episode. Complicated, we know! Using our ausdruckbarer Symptom-Tracker wird helfen.
Konstanz ist der Schlüssel 🗝️ Regelmäßig überwachen
Angesichts der differenzierten Natur von Remission und Episoden ist es besonders wichtig, dass Sie Ihre Symptome regelmäßig messen und überwachen.
Dieser proaktive Ansatz – die Überwachung Ihrer Symptome mithilfe der neuen Skala – ist ein wirksames Instrument zur Behandlung Ihres MdDS. Ob Sie dafür die Notizen-App Ihres Smartphones oder ein einfaches Notizbuch verwenden, ein Protokoll führen-Einfachheit ist Trumpf! Das Beobachten und Notieren von Schwankungen kann Ihnen helfen, herauszufinden, was die Beschwerden lindert oder verschlimmert. Und vielleicht führt es sogar zu einer längeren Symptomfreiheit – und sogar zur Remission! Drucken Sie also die Waage aus und beginnen Sie mit der Aufzeichnung – Sie schaffen das!
Zum Herunterladen Rechtsklick, Strg+Klick oder langes Drücken. Um ein gedrucktes Exemplar der Skala per Post anzufordern, Füllen Sie dieses Formular aus.
Das Leben mit MdDS kann jeden Aspekt Ihres Lebens beeinflussen, von der Art und Weise, wie Sie sich bewegen, bis hin zu Ihren Gefühlen. Aber wussten Sie, dass Forscher Auswirkungen und Auswirkungen getrennt untersuchen, wie DomainsZu den Domänen gehören Aspekte wie Gleichgewicht, Schwindel und Lebensqualität. So können Sie sich auf das Wesentliche konzentrieren und maßgeschneiderte Lösungen für spezifische Herausforderungen entwickeln. Bei der Verfolgung Ihres Schweregrads ist es wichtig, auch die Domänenbereiche separat zu überwachen.

Haha, okay, diese routinemäßige Aufzeichnung klingt weniger nach Spaß als nach wissenschaftlicher Forschung, aber hey, wenn es mir hilft, eine Remission zu erreichen (also nie wieder das Gefühl zu haben, auf einem Boot zu sein), bin ich dabei! Eine Remission von sechs *vollen* Monaten zu definieren, ist wie auf den Weihnachtsmann zu warten – man weiß nie, wann er kommt, aber man hofft natürlich, dass er kommt! Und viel Glück beim Aufzeichnen dieser Episoden – klingt bis Juni nach einem Ratespiel! Trotzdem finde ich die MdDS Foundation einfach toll, die versucht, Klarheit zu schaffen. Ich werde mir die Waage schnappen, sie ausdrucken und vielleicht anfangen, meine Symptome zu erfassen, bevor ich sie überhaupt spüre, nur für den Fall. Es geht darum, proaktiv zu sein, oder? Her mit der Datenerfassung!
Niemals in Remission. Feuchtigkeit erhöht die Symptome von 10 auf 900.
11 Jahre Hölle. Ich frage mich, warum die KI das nicht herausfinden kann.
Wir fühlen mit Ihnen, Rowyn, und hoffen, dass es Ihnen bald besser geht.
Was die KI betrifft, gibt es einfach nicht genügend Daten, um echte Antworten zu liefern. Ohne riesige Datenmengen zur Analyse fehlt der KI die Fähigkeit, Muster zu erkennen, Vorhersagen zu treffen oder Lösungen anzubieten.
Wir alle müssen unsere eigenen Muster beobachten, identifizieren und Daten sammeln. Die MdDS Foundation hofft, diese Daten bald zu sammeln. Wenn genügend Daten für eine Analyse vorliegen, geben wir diese Informationen weiter. Mehr über diese Initiative erfahren Sie hier: https://mddsfoundation.org/mdds-patient-registry/