Wie so viele von Ihnen, wurde auch mir von Ärzten gesagt, dass es keine Heilung für MdDS gibt. „Sie müssen einfach lernen, damit zu leben!“ Aber wie soll das gehen?
Als ich 2015 meine erste Geschichte schrieb, um Menschen mit diesem schrecklichen, bizarren Syndrom, MdDS, Hoffnung zu geben, befand ich mich in vollständiger Remission und glaubte, geheilt zu sein! Ich dachte, meine erste Geschichte sei zu Ende erzählt. Doch nun bin ich zurück, um euch den Rest zu erzählen. Spoiler-Alarm: Es geht immer noch um HOFFNUNG und Remission!
Mickies Reise vom Mal de Debarquement-Syndrom zur Ausschiffung UND WIEDER ZURÜCK!
In meiner ersten Geschichte Reise vom Mal-de-Debarquement-Syndrom bis zur AusschiffungIch verdanke meine Remission Dr. Gaye Cronin und Dr. Mingjia Dai, PhD. Um meine Remission zu erhalten, habe ich mich strikt an alle Anweisungen dieser Ärzte gehalten. Ich bin nie auf ein Boot gegangen, obwohl ich eines besaß. Meine Eltern hatten ein Haus am See, und ich bin schon mit fünf Jahren Wasserski gefahren. Ich habe nie ein Laufband benutzt, obwohl ich früher damit trainiert hatte. Ich habe mein Laufband verschenkt, nachdem Dr. Dai mich gewarnt hatte, dass es meine Remission gefährden könnte. Kreuzfahrten waren die Lieblingsreisen meines Mannes und mir, und wir planten, unseren Ruhestand auf Kreuzfahrten zu verbringen – bis zu unserer fünften Kreuzfahrt, die mein MdDS auslöste. Ich werde nie wieder eine Kreuzfahrt machen und das Risiko eingehen, diesem Monster MdDS erneut gegenüberzustehen.
Und obwohl ich mich im Auto normal fühle, fahre ich nicht. Ich kann es einfach nicht. Schon das Anhalten an einer roten Ampel lässt mich meine Wahrnehmung verlieren, und der plötzliche Schwindel aufgrund einer Innenohrschädigung macht das Fahren unmöglich. Dr. Dai sagte immer: „Schwindel und Drehschwindel sind kein MdDS.“ Untersuchungen ergaben, dass mein rechtes Innenohr geschädigt ist, vermutlich verursacht durch eine schwere Nasennebenhöhlenentzündung. Es war meine erste Nasennebenhöhlenentzündung. Ich glaube, sie entstand durch den Stress in der Woche, in der mein Sohn den Befehl erhielt, in neun Tagen nach Afghanistan verlegt zu werden. Seine Frau hatte am Tag zuvor erfahren, dass sie ihr zweites Kind erwartete; das erste war erst zwei Jahre alt. Ich kam mit der Innenohrschädigung zurecht und genoss meine hart erkämpfte Freiheit vom MdDS. Doch dieser Frieden wurde unerwartet zerstört.
Nach einer fabelhaften 2½-jährigen Remissionsphase warf mich ein einziges Ereignis aus der Remission zurück.
Nach über zwei Jahren Remission war Dr. Gaye weiterhin meine wichtigste Bezugsperson und meine Lebensretterin, die sich um mein Gleichgewichtssystem kümmerte. Bei einem unserer Termine erwähnte ich beiläufig, dass eine routinemäßige Darmspiegelung anstand. Sie war sofort besorgt. Sie und einige ihrer Kollegen hatten festgestellt, dass einige ihrer Patienten, die sich in Remission von MdDS befanden und zusätzlich ein anderes Gleichgewichtsproblem hatten (wie ich, ein geschädigtes Innenohr), nach der Gabe von Propofol einen Rückfall erlitten hatten. Dies war zwar nicht wissenschaftlich untersucht, aber sie hatten es bei zu vielen ihrer Patienten beobachtet. Dr. Gaye stellte mir umgehend schriftlich aus, dass ich kein Propofol erhalten dürfe und aufgrund meiner Remission von MdDS eine Sedierung benötige.
Ich gab meiner Hausärztin, die die Darmspiegelung veranlasste, eine Kopie des Schreibens von Dr. Gaye. Da meine Hausärztin mich schon seit Jahren betreute, sowohl vor als auch während meiner MdDS-Erkrankung, wusste sie um die Schwere meiner Beschwerden. Sie vereinbarte ein Beratungsgespräch mit dem Gastroenterologen, um ihm zu erklären, warum ich kein Propofol einnehmen durfte. Sie sagte mir, falls der Gastroenterologe nicht einverstanden wäre, solle ich sofort gehen, und sie würde mir einen anderen Arzt suchen. Da meine Hausärztin den Gastroenterologen gut kannte, rechnete sie nicht mit einer Ablehnung.
Das Gespräch mit dem Gastroenterologen verlief gut, dachte ich. Ich gab ihm das Schreiben, aus dem hervorging, dass ich kein Propofol vertrage und eine Sedierung benötige. Er stimmte zu und versprach mir, dafür zu sorgen, dass mir niemand Propofol verabreichen würde. Da mir der Gastroenterologe, ein Kollege meines Hausarztes, dies zugesichert hatte, niemals Haben weder ich noch mein Hausarzt ihre getroffene Entscheidung hinterfragt? Trotzdem verkündete mein Mann am Tag des Eingriffs dem Vorbereitungspersonal: „Ist Ihnen allen klar, dass sie kein Propofol bekommt? Und sie soll eine Sedierung erhalten, da sie sich in Remission vom Mal-de-Débarquement-Syndrom befindet.“
Als ich nach der Darmspiegelung aufwachte und wusste, dass ich nicht in Narkose gelegt worden war und mein Mann nicht wie erwartet im Zimmer war, war ich besorgt. Dann bemerkte ich, dass ich furchtbare Kopfschmerzen, Doppelbilder, Benommenheit und hohen Blutdruck hatte. Mein Mann kam herein und war sofort alarmiert. Ich bat die Krankenschwester, mir das Narkosemittel aufzuschreiben. Sie sagte: „Ich bin mir nicht sicher, wie man es schreibt. Googeln Sie Michael Jackson. Daran ist er gestorben.“ Mir stockte der Atem. Propofol. Wie konnte das trotz all der Vorsichtsmaßnahmen passieren? Ich war am Boden zerstört. Aber ich war nicht bereit aufzugeben. Ich kontaktierte sofort mein Behandlungsteam, um den Kampf von Neuem aufzunehmen.
Bewahre den Glauben. Gib die Hoffnung niemals auf!
Dr. Dai und ich standen in engem Kontakt, aber er hat mir nie erzählt, dass er an Krebs starb. Ich weiß, er wollte nicht, dass ich die Hoffnung aufgebe. Einige Wochen vor seinem Tod meldete sich Dr. Dai bei mir, um sich nach meinem Befinden zu erkundigen. Ich kannte seine Diagnose nicht. Hätte ich sie gewusst, hätte ich ihm gesagt, dass es mir viel besser ginge, denn ich wusste, wie hart er für die Heilung von MdDS gekämpft hatte. Er nahm meinen Rückfall genauso schwer wie ich. Seine letzten Worte an mich waren: „Mickie, bewahre den Glauben. Gib niemals die Hoffnung auf!“ Ich konnte ohne Stock nicht gehen, aber ich antwortete: „Das werde ich nie. Ich kann mir nicht vorstellen, den Rest meines Lebens so zu verbringen.“ Als ich erfuhr, dass Dr. Dai gestorben war, fühlte ich mich, als hätte ich einen engen Freund verloren. Einen Freund, dem ich ein Versprechen gegeben hatte.
Wenn ich schon einmal in Remission war, dann könnte ich es doch sicher wieder schaffen???
In meiner Trauer um Dr. Dai suchte ich weiterhin nach Antworten. Ich fand einen neuen Neurologen, und nach einigen Untersuchungen zeigte ein MRT, dass ich während der Darmspiegelung einen Schlaganfall im Pons, also im Bereich des Hirnstamms, erlitten hatte. Mein Neuroophthalmologe verschrieb mir Prismen und anschließend eine Augenklappe gegen die Doppelbilder. Als beides nicht half, meinte er, er könne mir nicht mehr helfen. Doch Dr. Gaye forschte weiter, um mir zu helfen. Sie gab nicht auf, bis sie eine Brille mit peripherem Sichtfeld fand, die die Doppelbilder deutlich verbesserte. Da es sechs Monate gedauert hätte, bis ich einen Termin bei einem Migränespezialisten in Nashville bekommen hätte, fand Dr. Gaye für mich einen Spezialisten in Atlanta. diesen MonatDer Schlaganfall verursachte außerdem ein chronisches regionales Schmerzsyndrom (CRPS), das meine Gesundheit stark beeinträchtigt hat. Trotz dieser neuen Herausforderungen habe ich das eine, von dem ich wusste, dass es helfen konnte, weiterhin getan: Bewegung.
Durch regelmäßiges Durchführen von Gleichgewichtsübungen hat sich mein Gleichgewicht verbessert.
Ich bin überzeugt, dass die kontinuierliche Vestibulartherapie in beiden Fällen zu meiner Remission geführt hat. Als ich das erste Mal im Mount Sinai ankam, hatte Dr. Gaye mich bereits mit allem vertraut gemacht, was Dr. Dai anwenden würde. Sie hatte sogar schon die Streifen-App auf meinem Handy. Dr. Gaye, mein Mann und ich bauten sogar eine provisorische Kammer aus zusammengeklebten Styroporplatten und einem Projektor, um die Streifen zu projizieren. Obwohl Dr. Dais Forschung präziser und umfangreicher war und durch ein Forschungsstipendium finanziert wurde, weiß ich, dass mich Dr. Gayes Vestibulartherapie optimal auf diese Behandlungen im Jahr 2014 vorbereitet hat.
Im Jahr 2024, nach 47 Jahren, in denen sie sich mehr als 35,000 Patienten mit vestibulären Störungen, Gesichtslähmungen und Gleichgewichtsstörungen widmete, und 10 Jahren, in denen sie mir die benötigten Übungen und Hilfsmittel zur Verfügung stellte, ging sie in den Ruhestand.
Die Vestibulartherapie erfordert Zeit und Ausdauer, aber ich bin ein Beispiel dafür, dass sie mir nicht nur einmal, sondern gleich zweimal zu einer Remission verholfen hat!
Ja, mein Mann fuhr mich zehn Jahre lang einmal im Monat vier bis fünf Stunden einfach zur Therapie. Und ja, der Schwindel, die Benommenheit, der Nystagmus und die Doppeltsehen aufgrund der Innenohrschädigung und des Schlaganfalls sind immer noch da. Das MdDS-Monster ist verschwunden!Durch kontinuierliche Gleichgewichtsübungen und -manöver, Schritt für Schritt, Jahr für Jahr, fand ich Linderung von dem Schaukeln, Schwanken, Wackeln, dem Trampolingang und dem Ziehen und Drücken der Schwerkraft. Auch andere Symptome verschwanden allmählich. Seit einigen Jahren bin ich nun wieder beschwerdefrei und kann beweisen, dass man mit Engagement und dem richtigen Team nicht „damit leben“ muss. Du kannst wieder festen Boden unter den Füßen finden.Gib die Hoffnung niemals auf!
Bewahre den Glauben,
Mickie M. Agee
Widmung & Danksagungen
Diese Geschichte ist Dr. Gaye Cronin, OTD, OTR, gewidmet. An dem Tag, als ich Dr. Gaye kennenlernte, schenkte sie mir Hoffnung! Sie war die Erste, die mir Mut machte und mir Mitgefühl entgegenbrachte, um mit diesem ungewöhnlichen Syndrom umzugehen. Seit 2014 hat sie an mich geglaubt und immer gewusst, dass ich es schaffen würde. Ob ich nun eine Remission erreiche, geheilt werde oder den Rest meines Lebens damit leben muss – ich wusste, sie würde mir helfen, damit umzugehen und es zu akzeptieren. Wenn einem jemand das Leben zurückgibt, fehlen einem die Worte, um die Bewunderung, die Dankbarkeit und die tiefe Dankbarkeit auszudrücken.
Ich möchte Dr. Justin Morgan danken, der mich 2013 erstmals diagnostizierte, mir Informationen zur Kontaktaufnahme mit der MdDS Foundation gab und mich noch immer als mein HNO-Arzt betreut.
Ein einfaches „Danke“ reicht bei Weitem nicht aus, um der MdDS Foundation für all die Jahre der Hingabe, Unterstützung, des Wissens und der Aufklärung, die sie uns allen geschenkt hat, und für die zwölf Jahre, die ich sie kenne, gerecht zu werden. Was würden wir nur ohne sie tun?
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